Danke für die Entschärfung.
Aber eure Antworten haben mir durchaus weitergeholfen.
Ich fahr jetzt mal ne Woche weg, und werde mich dann wieder melden.
Beppo (der auch Peter heisst).
Hallo Beppo,
schön, daß Du wieder da bist :o)
Schönen Urlaub und erhol’ Dich gut, ich freu’ mich schon drauf, wieder von Dir zu hören wenn Du zurück bist.
Hallo Andrea,
ich gönne mir sozusagen das volle Programm - zum einen Beta-Interferone inkl. 2 x 500 mg Paracetamol pro Injektion, da ich auch noch nach über einem Jahr üble Nebenwirkungen habe. Und dann wegen der Fatigue noch täglich 250 mg Vigil (Wirkstoff: Modafinil, leider noch off-label bei MS).
Meine Leber freut sich also ständig… 
Mit dem Vigil ist die Fatigue jetzt wieder einigermaßen erträglich, wobei die Balance zwischen Wohlbefinden und Absturz ziemlich fragil ist (muß immer gut aufpassen, was ich mir so zumute) und mir die Hitze auch ganz ordentlich zu schaffen macht.
Zusätzlich treten dann bei mir je nach Tagesform auch immer wieder ganz gerne “alte” Symptome auf, wie z.B. Gefühlsstörungen, Schwindel, Spastiken. Aber auch wie bei Dir - für andere eben leider unsichtbar…
Allerdings sind diese nun aufgrund der doch deutlich gelinderten Fatigue für mich nun erträglicher und das, was sie ja eigentlich (im Moment noch) sind - Kleinigkeiten.
Von Schmerzen bin ich bisher noch verschont geblieben und hoffe auch, daß das so bleibt, da ich im Aushalten von Schmerzen eher eine Memme bin. Finde daher Beppos Bandscheibenvorfall auch nicht gerade verlockend - was sich im Laufe der Jahre vielleicht auch wieder ändern wird ;o)
Liebe Grüße,
Peter
Hallo Beppo,
schön, dass Du Dich nicht ganz zurückgezogen hast.
Ich wünsche ebenfalls einen schönen Urlaub.
Ich kann auch ganz nett sein. Vielleicht noch einen Tipp zu Deiner Freundin. Dadurch, dass mein Freund sehr verständnisvoll ist, versuche ich immer unser Leben so zu gestalten, dass ich mithalten kann und es ihm Spass macht. Ich mache jetzt auch viel, was ich früher mangels Lust verschoben habe.
Viele Grüsse
Andrea
Hallo Jürgen,
o je, ist ja alles nicht so toll. Hast Du das Gefühl, Dir bringt Interferon etwas ? Wie lang hast Du die Diagnose schon ? Ich hab die Diagnose seit ca. 4 Jahren, allerdings erst seit letzten September mit 100% zuordenbaren Symptomen. Ausserdem tritt alles nur sporadisch auf. Die Schmerzen kommen auch bloß ab und zu (und da bin ich keine Memme).
Ursprünglich hatte ich mir vorgenommen, beim nächsten Schub eine Liquor-Untersuchung durchführen zu lassen und mich dann für Intereferon oder Cop zu entscheiden. Nehme immer mehr Abstand, ich denke es schränkt mein Leben viel zu sehr ein. Hab mich nur von der Ernährung umgestellt.
Liebe Grüsse
Andrea
Hallo Andrea,
haja, wenn ich ehrlich sein soll, soooo schlimm finde ich’s im Moment gar nicht…
Die Diagnose habe ich jetzt seit knapp einem Jahr und seitdem spritze ich auch Interferone. Bestätigt wurde die ganze Sache mit MRT & Liquoruntersuchung und es gab dann (leider - oder doch Gott sei Dank?) auch keine Zweifel mehr hinsichtlich der Diagnose.
Meinen ersten Schub hatte ich allerdings bereits vor 3 Jahren, da aber einen superschlechten Neurologen, der mich eher als Simulant abgetan hatte - wobei bei diesem Schub die Symptome wirklich eindeutiger auf MS hingewiesen haben (Gefühlsstörungen - allerdings im Gesicht) als der Schub im letzten Jahr, wo dann die Diagnose gestellt wurde (Schwankschwindel - iss zu 90% eigentlich psychosomatisch…). Aber da hatte ich dann einen wirklich super Neuro erwischt - naja, auch ein blindes Huhn findet mal ein Korn und ab und and darf man ja auch ein bißchen Glück haben :o)
Mit den Interferonen - 's ist halt so eine Sache. Im Moment ist das wohl die einzige Chance überhaupt evtl. auftretende Nervenschädigungen zu verhindern, bzw. zu verzögern. Und das ist dann doch für mich das schlagende Argument zum Einsatz. Ob’s denn dann wirklich wirkt, kann man halt leider nur im Langzeitverlauf im MRT sehen - bei mir steht diese Kontrolle zum Jahresende an, da habe ich dann knapp 1 1/2 Jahre gespritzt.
Bzgl. der Einschränkungen durch die Therapie - an die Spritzerei gewöhnt man sich erstaunlicherweise vollkommen. Ich brauche noch knapp 2 Minuten um mir die Sache reinzuknallen - kann das auch mittlerweile mitten in der Nacht, wenn ich grad so auf dem Sprung bin und nur noch mal kurz zu Hause vorbeigeschaut habe oder sogar wenn ich vollkommen abgehetzt aus der Arbeit komme. Das wäre am Anfang vollkommen undenkbar gewesen - wie man sieht, der Mensch ist halt doch ein Gewohnheitstier.
Und wg. der Nebenwirkungen - was ich so mitbekommen habe, läßt das bei dem meisten Leuten innerhalb der ersten 6 Monate deutlich nach, so daß sie auf die Begleitmedikation zur NW-Unterdrückung (Paracetamol o. Ibuprofen) verzichten können. In der Praxis meines Neuro bin ich der einzige Patient, der das auch nach so langer Zeit noch braucht - wobei ich sagen muß, solange ich “2 Paras zur Spritze einschmeiße”, habe ich überhaupt keine Nebenwirkungen.
Man sollte halt bei der ganzen Sache nur aufpassen (aber das ist jetzt nur meine persönliche Meinung und wissenschaftlich nicht belegt), daß man die Nebenwirkungen wirklich sauber unterdrückt, um Fieber zu vermeiden, auch wenn man vom “Gefühl” her, die Nebenwirkungen eigentlich aushalten würde. Ich denke nämlich, daß ich mir mit dem ständigen Fieber (konnte ich an ständiger Herpesinfektion meiner Nase erkennen) nämlich meinen 3. Schub zu Beginn dieses Jahres hausgemacht hatte. Seitdem nehme ich wieder brav mein Paracetamol (bin allerdings auch auf eine höhere Interferon Dosis umgestellt worden - und da halte ich die Nebenwirkungen wirklich nicht ohne aus…) und voila - seitdem geht’s mir eigentlich gut.
Naja, ok - eigentlich erst wieder, seit ich mir Vigil gg. die Fatigue einwerfe ;o)
Aber im Endeffekt, mußt Du das wirklich selbst für Dich entscheiden. Nachdem der Verlauf bei Dir in den letzten 4 Jahren anscheinend doch fortschreitet (wenn auch langsam…), würde ich mir das mit den Interferonen doch nochmal überlegen.
Und bzgl. der Ernährungsumstellung - habe seit der Diagnose nur drauf geachtet, daß ich mein bisheriges Übergewicht (naja, so’n bißchen halt…) abgebaut habe um mir nicht noch eine Vaskuläre Zusatzerkrankung einzufangen. Aber ansonsten halte ich nicht soooo viel von strengen Diäten, insb. da diese bisher klinisch einfach nicht gut genug belegt sind. Bin halt einfach ein Freßsack :o)
Liebe Grüße,
Peter
Hallo Peter,
??? was ist nicht sooo schlimm ? Nach Lesen von Deinem und meinem Text, fehlt mir der Zusammenhang. Da es sich zwischen uns langsam zu einer privaten Unterhaltung entwickelt - ohne Geheimnisse zu haben - hier meine E-Mail-Adresse andrearappold@web.de, vielleicht sollten wir unser Gedankenaustausch verlegen - was meinst Du ?
Einschränkung durch Interferon: Da ich gern in heisse Länder reise, scheint das Problem die Kühlung zu sein. Warum eigentlich nicht Copaxone ?
Ich habe vorallem meine Lebenseinstellung geändert, sehe vieles gelassener und habe meinen Fleisch und Wurstkonsum (das mit den tierischen etten scheint ja doch eher erwiesen) sehr eingeschänkt (als reinrassige Fleischfresserin ;-)). Bis jetzt wirkt (noch) alles sehr positiv. Da bei mir zw. dem vermutlich 1.Schub und dem 2. fast 4 Jahre lagen, hoffe ich noch. Du bist der erste, der schreibt, dass durch die Spritzerei die Nervenschädigung nicht so schlimm sind. Nach meinen bisherigen Infos, erreicht man das mit Cortison, bei einem Schub und Interferon ist dafür da (warum/wie auch immer) die Abstände zw. einzelnen Schüben zu vergrößern. Das mit dem LPT haben meine damaligen Neurologen “verpennt” und der letzte Schub wurde erst festgestellt, als die Entzündungen nicht mehr aktiv waren.
Liebe Grüsse
Andrea
Hallo Andrea,
meine Bemerkung, daß es nicht so schlimm wäre bezog sich darauf, daß Du am Anfang Deines vorherigen posting meintest “oh je, ist ja alles nicht so toll…” - aber vielleicht hast Du mich ja auch gar nicht gemeint, da mir im Nachhinein aufgefallen ist, daß Du “Hallo Jürgen” geschrieben hattest :o)
Bzgl. unseres Austausches - bin mir gar nicht so sicher, ob der für Beppo (und auch so manchen anderen) nicht doch ganz interessant ist, da hier ja durchaus ein paar ganz interessante Aspekte unserer Erkranung und deren Behandlung angesprochen werden. Aber vielleich kann Beppo sich hierzu mal äußern, wenn er wieder da ist. Wenn’s ihn allzu sehr nervt, dann können wir ja immer noch mailen.
Also Beppo - Dein Votum ist gefragt!
So, nun zum Thema “warum Interferon” - lt. EVIDENCE Studien wirken Interferone eine kleine Spur besser, als Glatirameracetat (Copaxone). Wobei hier die hochdosierten Beta-1a Interferone, die mehrmals wöchentlich zu spritzen sind, noch einen Tick besser abschneiden als Beta-1b Interferon und die schwächere, einmal wöchentlich i.m. zu injizierende Beta-1a Interferon Dosis.
Soviel aber zur grauen Theorie, denn wenn ich ehrlich sein soll, konnte bei keiner Studie wirklich ein Medikament als wirklich “überragend” identifiziert.
Das für mich Ausschlaggebende war ehrlich gesagt folgendes - es gibt unter den Interferonen ein Präparat, daß wunderbar in Fertigspritzen geliefert wird und das man sich dann relativ flott dreimal die Woche selbst s.c. reinknallen kann.
Bei allen anderen Lösungen hat mich zum einen der Punkt geschreckt, daß ich die Medis selbst anmischen muß und dann z.T. auch der Intervall (Glatirameracetat = täglich, Beta-1b Interferon = jeden 2. Tag) bzw. die Art der Applikation (Beta-1a Interferon wöchentlich = intramuskulär).
Wie Du siehst, sind meine Beweggründe trotz aller wissenschaftlichen Studien doch eher banal…
Hinsichtlich der Temparaturempfindlichkeit ist es übrigens so, daß mittlerweile alle Interferonprodukte bei Zimmertemparatur zumindest einen gewissen Zeitraum gelagert werden können. Somit sollte Deine Reiseleidenschaft also auch kein echtes Hindernis mehr darstellen. Wobei man ja im Moment auch gar nicht wegfahren muß um übel zu schwitzen…
Und zur Wirkungsweise - ja, sicherlich sollen Interferone oder Glatirameracetat die Zeit zwischen den Schüben verlängern bzw. deren Verlauf abmildern. D.h. also den Krankheitsverlauf mildern.
Und nachdem ja leider unsere Erkrankung langfristig zu Nervenschädigungen führt, tragen Interferone also indirekt dazu bei diese zumindest zu verzögern, da sie auf den Kranhkeitsverlauf einen positiven Effekt haben. Es ist also nicht so, daß Interferone einen direkten axonalen protektiven Effekt haben - sorry, wenn ich hier mißverständlich war…
Cortison hat übrigens nur den Effekt, daß die akute Entzündung, die beim Schub ja vorliegt, eingedämmt und die Blut-Hirnschranke wieder undurchlässig gemacht wird. Was ein weiteres Eindringen von Immunsystemzellen ins Liquor verhindert und damit wiederum die Chancen auf ein Abklingen der Entzündung steigert.
Je nachdem wie lange allerdings bereits die Entzündung vorangeschritten ist (es dauert u.U. ziemlich lange, bis man es durch Ausfälle bemerkt) kann es sein daß es leider bereits zu irreversiblen Schädigungen gekomment ist und die Symptome auch nach Abklingen der Entzündung nicht mehr zurückgehen.
Bisher hatte ich auch das Glück, daß immer alle Symptome eines Schubes wieder vollständig zurückgegangen sind - aber nachdem auf jeden klinischen Schub (also einen, wo Du was merkst) ungefähr 5 - 10 subklinische Schübe (wo Du selbst nichts merkst, aber Nervengewebe geschädigt wird) kommen, gab es für mich schon ein starkes Argument mich zu spritzen.
Auch wenn es mir ähnlich wie Dir ergeht - bisher erst 3 Schübe und zwischem dem ersten und zweiten lagen 2 Jahre. Im Vergleich zu anderen Betroffenen also doch eher ziemlich easy…
Wenn man aber die Schädigungen durch subklinische Schübe (woher hätte ich sonst 6 Läsionen im Kopf und eine in der BWS? Beim ersten MRT vor 3 Jahren war gar nix zu sehen - drum auch erst die “späte” Diagnose) bedenkt, welche über die Jahre hinweg aufgrund der Akkumulation eben doch auch zu Einschränkungen führen können, sieht für mich das Bild schon wieder ganz anders aus.
Aber, das muß nichts desto weniger jeder selbst für sich entscheiden, da man eben bei MS leider nicht so einfach nach dem Ursache-Wirkung Prinzip verfahren kann.
Übrigens - wenn bei Dir die Diagnose bereits gesichert ist, würde ich mir an Deiner Stelle die Lumbalpunktion sparen, denn so prickelnd iss die ja nun auch wieder nicht.
Beste Grüße,
Peter
Hallo Peter,
wie peinlich, ich hoffe Du verzeihst - ich hab Dich gemeint, allerdings hatte ich es etwas eilig und hatte vorher einem Jürgen geschrieben… :-((.
Entweder Du hast einen sehr gut Neurologen oder Du hast Dich sehr gut informiert. Das mit dem Mailen ist eine gute Idee. Vorallem, Du scheinst ja ein wanderndes Lexikon zu sein, was MS betrifft. So wie Du die Spritzerei begründest, bzw. warum Interferon erscheint mir sehr logisch. Ich bin seit der ersten Diagnose von Neurologen zu Neurologen gepilgert (lange Geschichte, teilweise unfreiwillig) und soooo ergiebig waren die Gespräche nicht. Bisher sind bei mir im Gehirn keine Narben sichtbar (hat das was zu sagen?) und dann habe ich gelesen, dass es es nur bei ca. 50% hilft. Ausserdem trifft man bei Neurologen auch die unterschiedlichsten Ansichten. Hmmmm - ich merke auch, obwohl ich eher eine logisch/sachliche Natuir habe, glaube ich mehr an gesunder Ernährung, als an Spritzen. Und früher dachte ich, ich könnte für einen Schweinebraten sterben. Apropos Diagnose gesichert, wann ist sie denn gesichert ? So eine wirklich eindeutige Antwort habe ich auch nicht bekommen. MRT hat beim 1. Mal Entzündungsherde im Gehirn und beim 2x, im Gehirn und BWS ergeben.
Symptome waren beim 1. Mal fast garnicht vorhanden - Doppelbilder aber nur wenn ich hundemüde war und noch versucht habe zu lesen.
Beim 2. Mal 3 Monate lang Taubheitsgefühl und Kribbeln im linken Arm. Bandscheiben sind ok. Und jetzt seit Januar, ganz sporadisch verschiedene leichte Symptome, leichte Schmerzen, Brennen, Kribbeln im linken Arm, ab und zu Kribbeln in den Beinen,wenn ich schwören könnte, meine Füße sind eiskalt, fühlen sie sich mollig warm an,dann Lhermitte-Zeichen, Blasen-Probleme, aber alles nur so zw. mal max. einen halben Tag lang. Mir erscheints fast logisch, dass ich es habe!? Bisher habe ich ausser hier aus den Foren, aus einem Buch von Dr.med Günter Krämer/ Prof med Roland Besser: Multiple Sklerose - Antwort auf die häufigsten Fragen. Ich fand es sehr übersichtlich und sehr sachlich und logisch. Irgendwie fühle ich mich auch teilweise durch die Infos erschlagen, vorallem, weil vieles so vage ist. Soll ich zusätzlich Fischöl-Kapseln nehmen oder doch lieber Nachtkerzenöl, oder vielleicht beides oder was ganz anderes … und, und - weißt Du was ich meine ? Manchmal streßt mich das ziemlich und Streß sollte ich ja auch meiden ? Auch wenn ich mich mit der Diagnose nicht hängenlasse bin ich doch manchmal ziemlich ratlos. Und zum Arzt ziehts mich von Natur aus, nur wenn ich was wirklich schlimmes habe (naja, bin schon ein bischen am Umdenken).
Noch was positives (zumindest für mich), mich ziehts nur indirekt wg. der Wärme in andere Gefilde,
da ich tauche a) wg. der Wassertemperatur, b) tropische Fische machen einfach etwas mehr her, als Forellen, Hechte und so.
Mach Dir die Hitze was aus ? Man liest/hört immer wieder man mit MS höhere Temperaturen nicht mehr so gut verträgt. Was ist an der Lumbalpunktion so schlimm ? Da gibts auch die unterschiedlichsten Meinungen.
Liebe Grüße Andrea
Hallo Andrea,
kein Problem, schließlich hatte ich mich ja angesprochen gefühlt und geantwortet - wobei’s mich schon ein wenig schmerzt, daß Du mit “Jürgen” fremdgehst… ;o)
Bzgl. meines Wissens über die MS läßt Du mir wirklich zuviel der Ehre zuteil werden [erröt]. Zum einen habe ich wirklich eine sehr guten Neurologen und zum anderen hat mich Biologie bzw. Medizin auch schon vor meiner Erkrankung sehr interessiert. Außerdem gibt’s ja noch das gute, alte Internet…
So, nun aber wieder zu den Hard-Facts. Zur Diagnosestellung wurden 1983 die sog. “Poser-Kriterien” aufgestellt, die seitdem immer wieder angepaßt wurden und denen 2001 die Kriterien nach McDonald et al. zur Seite gestellt wurden. Im wesentlichen geht man nach Poser von einer gesicherten Diagnose aus, wenn
a.) 2 “klinisch sichere” Schübe & 2 “klinisch sichere” Herde and verschiedenen Stellen des ZNS vorliegen. Oder
b.) mindestens 1 “klinisch sicherer” Schub, 1 “klinisch sicherer” Herd, 1 paraklinischer Herd vorliegen & positive Oligoklonale Banden im Liquor nachgewiesen werden können.
Genaueres kannst Du auch hier finden:
http://www.leben-mit-ms.de/ms/template/
patienten%2Ctherapie%2Cdiediagnose
2Cdiagnose_befunde.jsp/m/s
Nun zu Deinen “Narben” - nachdem ich die Bilder vom MRT nicht vorliegen habe, bin ich mir nicht so ganz sicher, was Du damit meinst - insbesondere, da Du weiter unten schreibst, daß beim ersten MRT Läsionen im Gehirn und beim zweiten MRT neben denen im Gehirn auch welche in der Wirbelsäule zu finden waren. Normalerweise sind diese Läsionen eben “Narben” (eigentlich Sklerosen, d.h. verhärtete Ablagerungen um die degenerierten Axone).
Und hinsichtlich der von Dir beschriebenen Symptome und deren Verlauf über die Jahre hinweg - ich will Dir ja wirklich keine Angst machen, aber nachdem du seit Januar immer wieder sporadsich auftrende Probleme hast, hört sich daß für mich nun aber doch nach einer schleichenden Verschlechterung an. Zwar denke ich, daß man vom Übergang in eine Progression noch nicht reden kann - aber an Deiner Stelle würde ich mir gut überlegen, ob eine Ernährungsumstellung wirklich die alleinige Behandlung bleiben soll. Bitte vergiß aber nicht, daß ich hier zum einen natürlich nur “Ferndiagnostik” betreibe und auch kein Arzt bin, geschweige denn ein Neurologe. Nimm mich da also vielleicht eher nicht sooo ernst…
Bzgl. der Ernährungsumstellung bei MS liegen mir persönlich zu wenige gesicherte Daten hinsichtlich der Wirksamkeit vor und nachdem Essen für mich sehr stark mit Lebensqualität und -freude verbunden ist, möchte ich mich hier nicht über das als medizinisch sinnvoll erwiesene Maß hinaus einschränken (wie gesagt, habe auch ganz ordentlich abgespeckt - allerdings waren meine Leidenschaft die Süßigkeiten). Näheres bzgl. der Einschätzungen zu speziellen MS Diäten (und auch weiterer komplementär Therapien wie Fischöl- und Nachtkerzenölkapseln) kannst Du hier finden:
http://www.msif.org/de/symptoms_treatments/
ms_the_guide_to_treatment_and_management/index.html
Solltest Du noch ein bißchen mehr über die Schulmedizinischen Therapieoptionen wissen wollen, kannst Du diese hier finden
http://www.rehawelt.de/MS/html/therapien.html
Nachdem diese bisher die einzigen, durch wissenschaftliche Doppelblindstudien abgesicherten, Therapieoptionen sind (wobei sich ja auch hier die Geister scheiden, was wissenschaftlich bzw. gesichert ist…), scheinen Sie mir die einzig vernünftige Alternative bei der Behandlung zu sein. Insbesondere, wenn man bedenkt wie lange ja bereits versucht wird die MS mit wissenschaftlich unbewiesenen Methoden (die meisten “Diäten” gibt es bereits sei mehr als 60 Jahren!) zu behandeln und wie wenig erfolgreich diese doch waren. Während die Schulmedizinischen Ansätze der letzten 10 Jahre doch immerhin hier gewisse Erfolgsraten vorweisen können.
Bzgl. der Wirksamkeit ist es übrigens nicht so, daß bei 50% der Behandelten die Interferone nicht ansprechen, sondern sich bei schubförmiger MS die Anzahl von Schüben um bis zu 50% (andere Studien sprechen von 30%) reduzieren läßt. Der Anteil der Patienten ohne Schübe stieg lt. letzter EVIDENCE Studie bei Behandlung um 31 Prozent. Die subklinische Krankheitsaktivität konnte wesentlich verringert werden.
Vielleicht nicht viel - aber immerhin etwas…
So, nun zum Streß. Ganz sicher ist es so, daß “negativer” Streß eine große Belastung für den menschlichen Körper darstellt, unabhängig davon ob man nun krank ist oder nicht. Das Entscheidende am Streß ist jedoch, daß das krankmachende Element nicht das “pure” Vorhandensein von Streß ist, sondern der Umgang des einzelnen damit. Es kann also sein, daß man durchaus gehörigen Streß hat, dieser aber aufgrund geeigneter Strategien im Umgang, keinerlei gesundheitliche Auswirkungen hat. Hier also keine Panik bei Streß und MS. Und wie sagt ein altes Sprichwort so schön - es wird nicht alles so heiß gegessen wie es gekocht wird ;o)
Und um auf das von Dir angesprochene Arztproblem zu kommen - besonders scharf drauf hin zu gehen bin ich auch nicht gerade und es ist auch beileibe nicht einfach einen guten Arzt zu finden, wo sowohl die fachliche Qualifikation als auch die persönliche “Chemie” stimmt. Nachdem Du ja aber anscheinend schon eine echte Odysee in Sachen Neurologe hinter Dir hast, würde ich Dir empfehlen Dich an ein spezielles MS-Schwerpunktzentrum zu wenden. Ich bin mir sicher, daß die Amsel hier mit entsprechenden Adressen weiterhelfen kann.
Nun zur Wärme - ich habe ehrlich gesagt Wärme noch nie so besonders gut vertragen, habe aber (zumindest glaube ich, daß es so ist - der Mensch vergißt ja so leicht…) durch die MS keine größeren Probleme mit der Hitze. Ab und an treten vielleicht mal wieder ein paar alte Symptome auf (kribbeln, oder so…) aber ansonsten merke ich jetzt (noch) nichts. Aufgrund meiner Fatigue ist der Grat hin zum Unwohlsein sowieso sehr schmal, so daß es bei der in letzter Zeit aufgetretenen Hitze schon so ist, daß ich ganz schön platt bin. Habe aber genügend “gesunde” Kollegen, denen es jetzt nicht wirklich besser geht…
Abschließend noch zur Lumbalpunktion. Meine eigene war erstaunlich Schmerzfrei (sowohl die Punktion an sich, als auch hinterher - Stichwort: Kopfschmerzen), aber nachem ich ja, wie schon erwähnt, eine echte Memme in Sachen Schmerzen bin, kann ich gerne auf eine Wiederholung verzichten, denn wer weiß, vielleicht wird’s ja das nächte mal schlimmer ;o)
Soviel einstweilen von mir, wie immer beste Grüße,
Peter
Hallo Peter,
danke für die vielen Infos, ich sollte mich wohl wieder etwas ernsthafter mit dem Thema beschäftigen - in letzter Zeit war mir das Thema “Leben” wichtiger. Hast Du ein Hang zum Understatement ? Ich fühle mich auch ohne Hitze nachdem Lesen ziemlich platt ;-). Vielleicht flüchte ich deshalb, ab und zu, zu Jürgen, Frau muß sehen wo sie bleibt. Ich werde mich jetzt mal Deinen Links zuwenden. (jetzt sollte ich nur noch wissen, ob der abrupte Wechsel von “liebe” zu “beste” was zu sagen hat).
Viele Grüsse
Andrea
Hallo Andrea,
gern geschehen - und huiii, mußt du aber 'nen wilden Lebenswandel haben. Hatte trotz meiner Recherchen bisher nicht das Gefühl nicht “gelebt” zu haben… (Glücklicher Jürgen!?) gg
Und nö, habe keinen Hang zum Understatement, allerdings 'nen Hang zur exzessiven Nutzung von Internet Suchmaschinen :o)
Und wo zur Hölle wohnst Du, daß es bei Dir nicht heiß ist?? Soso, dann warst Du also schon alleine vom lesen geplättet - frag doch mal mich, wie’s mir nach dem schreiben ging - und bei mir isses auch noch sauheiß… ;o)
Also, viel Spaß noch mit den Urls
beste Grüße vom lieben Peter (auch an Jürgen, unbekannterweise…)
Hallo Peter,
aus Dir spricht der Mann, schlechthin … schnief, Du kannst mich einfach nicht verstehen. Das mit dem “Leben” hatte ich ganz ernsthaft gemeint, mit Sachen, die einen ohne MS geärgert haben, gelassener sehen, Dinge/Unternehmungen nicht wg. Faulheit verschieben, sondern eher denken, wer weiß, wie lang es noch geht. Und es genießen - you know ? Ich nutze zwar Suchmaschinen auch exzessiv, aber die Geschichte mit MS und was es alles für Infos gibt, ist mir manchmal noch zu viel ? Es gibt doch immer wieder mal die Situation, wenn ich mich mehr damit beschäftige, dass die Angst oder Verzweiflung die überhand gewinnt - you know ? Du gehtst ziemlich forsch an das Thema ran, ich brauch immer mal wieder zwischendrin Zeit, in der ich ein bischen den Kopf in den Sand steck.(schluss mit Trübsal) - ich wohne in Baden-Württ. (noch genauer) ? hier ists auch gut warm(understatement), ich meinte auch wenns hier saukalt wäre, wäre ich von den vielen Infos und Deinem geballten Wissen geplättet und mit Hitze bin ich doppelt geplättet (mich gibts fast garnicht mehr). Apropos Jürgen, ich kannt mal einige Jürgen, zur Zeit aber nicht, ich hatte nur hier in dem Forum einem Jürgen geantwortet, den ich genausowenig kenne, wie Du.der Glückliche(?) heißt Axel, vielleicht frag ich Ihn nachher, ob er glücklich ist…
Viele Grüße
Andrea
Hallo Andrea,
tja, da sieht man mal wieder, daß Männer und Frauen eigentlich gar nicht füreinander geschaffen sind ;o)
Aber nur zu Deiner Beruhigung - auch als Mann kenne die das alles nur zu gut. Bin auch nicht immer und zu jeder Zeit so “forsch” and das Thema rangegangen. Manchmal hat mich auch nur mein von Haus aus riesiges Interesse an medizinischen Theman weitermachen lassen. Was mir dann auch manchmal die Möglichkeit gab, die ganze Sache ein wenig zu rationalisieren und von mir abzuspalten.
Also, wie Du siehst, auch nicht immer naßforsch - aber Du weißt ja, wir Männer sind gut im Tarnen und Täuschen :o)
In Ba-Wü - meine Herren, da ist’s ja normalerweise noch heißer als hier in Bayern. Wobei, ich darf mich ja eigentlich gar nicht beschweren, da ich im klimatisierten Büro sitze (gemein gell?).
Soso, dann gibt es also gar keinen Jürgen - na gut, dann Eben viele Grüße an Axel (auch unbekannter Weise).
Viele (jetzt wieder) liebe Grüße,
Peter
Hallo lieber Peter, :-)))
(Frauen liebt Frauen, tausende von Männern können sich nicht irren). Woher kommt Dein Interesse an Medizin ? Mich interessiert es zwar auch (vielleicht nicht so wie Dich), aber es kommt doch immer wieder vor, das die Stimmung kippt. Blöd ist hier, dass man nicht mehrere Antworten lesen kann (naja mach ich halt ein neues Fenster auf) ich dachte, je länger man die Diagnose hat, desto besser kann man damit umgehen. Aber Du weißt es ja erst seit 1 Jahr. Was mir wohl im Zusammenhang mit Interferon Probleme macht, ist der Gedanke an die Nebenwirkungen, vorallem da ich ja noch nie wg. MS krankgeschrieben war und mich fast auch nicht krank fühle. Bis auf ein paar Symptome, kann ich eigentlich allles als “lebensüblich” verbuchen, vom Sport hats schon immer mal gezwickt und gezwackt, nach einer langen Nacht mit zuviel Alk und Zigaretten, wars mir ach schon leicht schwindelig…Nach meinem Urlaub, werde ich mich mit der Spritzerei ernsthaft auseinandersetzen - kann man damit eigentlich auch wieder aufhören, wenn man nicht damit klarkommt ? ich les das jetzt nicht nach, ich frag Dich einfach, viel einfacher. Was ich vorhin vergaß, bezügl. Läsionen, nachdem Du so munter mit subklinisch und Doppelblindstudien (die latein. Begriffe müßt ich nachlesen) (bin beeindruckt), dachte ich ich werf mit Läsionen (wie beeindruckt man einen Mann) zurück, schwups wars nix, im Klartext, man hat bei mir Entzündungsherde festgestellt, beim 1.x im Gehirn, beim 2.x im Gehirn 2, BWS 2. Die ersten sind komplett weg, vielleicht sollt ich nochmal MRT machen lassen, um festzustellen, was aus den letzten geworden ist. Lässt Du bei Dir regelmässig MRT machen ? Meine Neurologin ist vermutlich garnicht so schlecht, ich hab Ihr beim letzten Mal gesagt, ich werde mich beobachten und sobald sich ein Schub bemerkbar macht, schnell zur MRT, dann Gehirnwasseruntersuchung und dann entscheide ich wg. der Spritzerei (ich glaube, es hatte von mir aus sowas an sich wie “Hugh -ich habe gesprochen”), da ich manchmal ziemlich dominant und forsch wirke, vielleicht hat sie sich ja nicht getraut eigen Vorschläge zu machen ? (Verzeih mir Schreibfehler, ich kann ganz gut deutsch, aber ich bin zu schnell für den PC). Apropos Temperatur und Bayern , bei Euch in den Bergen ? :-o). Ach my dear, was veranlasst Dich zu der Idee, das ich in keinem klimatisierten Büro sitze ?Ähh, darf ich was intimes fragen ? wie alt bist Du ? so und jetzt genier ich mich so und zieh mich zurück - Grüße richt ich aus.
Viele Grüße (die liebe gabs oben im Text)
Andrea
PS: sieht der Text unter Beppos Überschrift bei Dir auch so komisch aus, normal ist der Text ja innerhalb eines Rahmens, bei unserem Geschreibsel geht rechts bis an den Bildschirmrand raus- sprengen wir jeden Rahmen ??? :-(((
Hallo Andrea,
woher mein Interesse für Medizin kommt? Gute Frage, so genau weiß ich es ehrlich gesagt gar nicht. War schon immer da und das Wissen “fliegt” mir hier geradezu zu…
Bzgl. des Spritzens - ja, Du kannst natürlich jederzeit wieder aufhören, bzw. das Präperat wechseln, wenn Du das Gefühl hast nicht klar zu kommen. Und mit den Nebenwirkungen ist es so, daß die sich wirklich prima mit Paracetamol bzw. Ibuprofen unterdrücken lassen - bei mir ist halt nur die Dauer der Begleitmedikation etwas ungewöhnlicher, da wohl die meisten Leute nach 3 - 6 Monaten wieder drauf verzichten können. Aber ansonsten spüre ich von den Nebenwirkungen eigentlich nichts.
Zum MRT - meine letzten MRTs hatte ich im Januar bei meinem letzten Schub. Mit meinem Neurologen ist vereinbart, daß wir zum Jahresende dann wieder Kontrollaufnahmen machen werden um zu sehen, wie sich der Krankheitsverlauf entwickelt.
Auf den letzten Aufnahmen war es bei mir auch so, daß sich einige Läsionen verkleinert hatten und andere sogar komplett verschwunden waren. Lt. meinem Neurologen ist dies immer dann der Fall, wenn sich noch keine dauerhaften Sklerosen (=Vernarbungen wg. des Schubs) gebildet haben.
Je nach Krankheitsfortschritt (und was die KK eben zahlt), sind MRTs im Abstand von ein bis zwei Jahren wohl sinnvoll um den Verlauf der Erkrankung beurteilen zu können.
Nun nochmal zur Lumbalpunktion - warum willst Du das nächste mal überhaupt eine machen lassen? Gibt es von Deiner Neurologin aus noch Zweifel an der Diagnose? Mir ist auch nicht ganz klar, warum Du den Beginn einer Behandlung von den Ergebnissen der Lumbalpunktion abhängig machen willst. Aber vielleicht haben wir hier ja nur wieder das klassische Problem, daß wir Männer euch Frauen einfach nicht verstehen ;o)
Und ja, Du darfst mich ruhig fragen wie alt ich bin - wir Männer sind da nicht so “sensibel” bei dem Thema :o))) Habe mittlerweile 36 Lenze auf dem Buckel.
Und bzgl. des klimatisierten Büros - habe nie gesagt, daß Du in einem sitzt, sondern ICH sitze schön klimatisiert. Was ich zur Zeit aber auch dringend benötige, denn leider liegt ja in Bayern nicht jeder Ort in den Bergen, wo’s ab 2000 Metern im Moment recht angenehme Temperaturen hat…
Und nochmal ja - bei mir sieht der Text auch so seltsam verhunzt aus. Glaube aber nicht, daß wir den Rahmen sprengen, sondern daß da wohl eher ein schlechter Programmierer am Werke war.
Also, bis denne und beste Grüße,
Peter
Hallo Peter,
auf Dich ist Verlass, kaum sitz Du im klimatisierten Büro, schreibst Du. Ich bin nur ab und zu in klimatisierten Räumen, je nach dem, was ich so treibe.
Medizin: wieso fliegt Dir das Wissen zu ?
schlechter Programierer: glaub ich eher nicht, alle anderen Beiträge (Stichproben) sehen normal aus, und der hier ist deutlich länger als alle anderen.
MRT: welche KK hast Du ? Ich bin in der TKK - wußsste garnicht, dass es dabei Einschränkungen gibt.
Lumbalpunktion: (kein Missverständnis der Geschlechter - hab mich nur zu kurz ausgedrückt). Keine Ahnung, ob meine Neurologin noch Zweifel hat, sie hat mich am Anfang gefragt, warum beim ersten Schub keine gemacht wurde - wußte ich auch nicht so richtig. Als ich sie gefragt habe, obs auch was anderes sein könnte, meinte sie, ja vieles. Ich habe mal ein bischen nachgelesen und konnte eigentlich alles ausschliessen.
Allerdings (wohl dank ihres Berichtes) habe ich seit Samstag, die Anerkennung auf 50% Schwerbehinderung. Sie hat mir damals Interferon vorgeschlagen, hat aber gleich gesagt, sie überlässt es mir, sie ist da keine Hardlinerin. Da war es das erste Mal, dass ich wirklich greifbar mit MS konfrontiert war. Erst war ich mal beim Orthopäden, weil ich die Ursache in meinen Bandscheiben gesucht habe (obwohl ich bis dato sehr stolz auf sie war). Bei vielem, was ich so gelesen habe, hat sich die Spritzerei nicht sonderlich erbaulich (vorallem wg. der Nebenwirkungen) und die Lumbalpunktion als eminent wichtig angehört. Vieles hat mich dabei nur verwirrt, ich habe mir mit dem nächsten Schub u. Lumbalpunktion versucht eine Deadline zusetzen und dachte wohl auch, dass ich durch das Ergebnis noch mehr Beweise in Händen halte. Ich wollte einfach noch ein bischen meine Vogel Strauss-Politik pflegen. Rein theoretisch, hätte ich auch Sonnenfinsternis, Schaltjahr etc. als Entscheidungshilfe nehmen können. Was wohl problematisch bei mir ist, ich ging bisher nur zum Arzt, wenn deutlich sichtbare Spuren vorhanden waren und die Selbstheilungskräfte meines Körpers versagt haben. Meine Kommunikation, vorallem mit meiner Neurologin ist deshalb sehr dürftig. (Verstehst Du mich ? auch als Mann ? ;-)))
ICH BIN NICHT SENSIBEL (zumindest nicht beim Alter) - biete 42.
By the way, noch 3 Fragen:
Weiß eigentlich Dein Umfeld Bescheid ? Alle ? und wenn ja, wie hast Du Dich mitgeteilt ?
In AMSEL habe ich 2 Artikel über MS gelesen:
Forschung über Zusammenhang zw. MS und Pfeiffschem Drüsenfieber - hatte ich. Was denkst Du darüber ?
Positive Wirkung bei MS von Mittel für Cholesterin -
Wie siehst Du das ? Was weißt Du ?
cu und beste Grüße
Andrea
Hallo Andrea,
jetzt hast Du mich aber ertappt - hatte Deinen Beitrag bereits gestern von zu Hause aus gelesen, konnte mich aber erst heute in der kühlen Umgebung zur Antwort aufraffen.
Und - meine Herren, Du stellst mir aber Fragen. Jetzt weiß ich schon nicht wirklich, woher mein Interesse an der Medizin kommt und nun willst Du auch noch wissen, warum mir das Wissen darüber nur so zufliegt. Muß wohl an Neuron 387z4b in meinem Gehirn liegen, daß ich mir ausgerechnet die medizinischen Dinge so leicht merken kann, wo ich mir ja noch nicht mal die Namen aller Nachbarn bei uns im Haus merken kann… ;o)
Ahja, mit der Lumbalpunktion sehe ich nun auch klarer. Wegen besagtem Memmentums hätte ich mir dann wahrscheinlich ein Schaltjahr ausgesucht, an dem Ostern und Weihnachten auf den gleichen Tag im Hochsommer fällt. Oder so…
Mit dem Spritzen - ich würde sagen, versuche noch ein bißchen was drüber zu lesen und dann, wenn du meinst, einfach mal ausprobieren. Wenn Du das Gefühl hast, daß es nichts für Dich ist, kannst Du ja jederzeit wieder aufhören bzw. das Präperat wechseln. Dann weißt Du auch am besten bescheid, ob Dich die Nebenwirkungen wirklich zu sehr belasten, oder ob Du evtl. gar nix davon mitkriegst.
Habe übrigens schon bei einem anderen Posting gesehen, daß Du 50% bekommen hast. Cool - ich spritze und Du hast den Schwerbehindertenausweis. Konnte mich bisher noch nicht dazu entschließen, ob ich einen beantragen will oder lieber doch nicht. Naja, vielleicht stelle ich den Antrag, wenn Du zu spritzen anfängst… ;o)
Mit dem Alter - ok, Du hast gewonnen :o))))
Zu Deinen Fragen:
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Umfeld: Es wissen bei mir alle bescheid, mache da keinen Hehl draus. Wozu auch? Laufe allerdings auch nicht mit 'nem Schild vor mir her, wo drauf steht “ich habe MS”. Zumindest nicht immer ;o)
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Pfeiffersches Drüsenfieber: Ja, hatte ich auch schon, allerdings ist hier die Durchseuchung im Bevölkerungsdurchsnitt ähnlich hoch wie bei Herpes Simplex (ca. 90%). Die allermeisten Leuten merken nicht mal, daß sie’s hatten (inkl. mir), da es meistens von der Symptomatik wie ein grippaler Infekt abläuft. Aufgrund der hohen Durchseuchungrate glaube ich eher nicht an einen Zusammenhang.
Bzgl. eines Zusammenhang von MS und Infektionskrankheiten gibt es auch Thesen mit (wie schon gesagt) Herpes, Epstein-Barr (das ist allerdings nicht ganz so häufig in der Bevölkerung wie Herpes), Chlamydien. Außerdem vermuten manche noch einen Zusammenhang mit Amalgan, Schokolade, Vogelhaltung, Lösungsmitteln, Narkosegasen usw., usw., usw…
- Statine (Mittel zur Cholesterinspiegelsenkung): Habe ich auch schon etliches drüber gelesen und hört sich für mich auch nicht uninteressant an. Ich denke, da sollte man einfach mal die entsprechenden Studien abwarten. Zumindest ich bin für meinen Teil nicht bereit da selbst “Versuchskaninchen” zu spielen - denn man bedenke, Lipobay von BAYER (Dir sagt das was?) ist bzw. war auch ein Statin…
Ansonsten setzte ich im Moment sehr große Hoffnungen in die Forschung mit den monoklonalen Antikörpern (Alemtuzumab = Mittel “Campath”, Natalizumab = Mittel “Antigren”), da die bisherigen Studien da recht erfolgsversprechend waren. Im Moment befinden sich beide Mittel in der Phase III, d.h. auch wenn’s super läuft erfolgt die Zulassung frühestens in 3 - 4 Jahren und man sollte nicht enttäuscht sein, wenn’s doch nicht zur Zulassung kommt. Es wären nicht die ersten Präperate, die in dieser Phase scheitern.
Bzgl. Medikamente und Forschung hätte ich noch einen url für Dich, da findest Du sowohl was über Interferone, als auch über Statine und die von mir erwähnten monoklonalen Antikörper.
http://www.ms-gateway.de/msinfos/msbehandeln/forschung/
medis_forschung/klin_forschung_intro2.htm
Und ansonsten - sehr wohl schlechter Programmierer, denn ein guter hätte vorausgesehen, daß sich ein Thread auch mal auswachsen kann. Und da sage ich jetzt “Hugh, ich habe gesprochen” - schließlich arbeite ich in der Branche ;o)
Liebe Grüße,
Peter
kleiner Nachtrag…
Hatte ganz übersehen, daß Du nach meiner Krankenversicherunge gefragt hast. Ich bin Privat versichert.
Hatte bisher nur in anderen Foren mitbekommen, daß sich da einige Kassen der GKV wohl quer stellen, was die Häufigkeit der MRTs angeht, kann aber hier nicht aus eigener Erfahrung sprechen.
Nochmal beste Grüße,
Peter
Hallo Andrea, hallo Peter,
ist ja echt lustig, was aus Beppos Frage geworden ist. Ich verfolge eure Beiträge schon seit einigen Tagen, ist sehr interessant. Auch die Links von Peter. Ich wollt´mich heute auch mal kurz einklinken. Vielleicht wäre es besser, wenn ich eine neue Rubrik eröffnet hätte, naja ist jetzt auch egal. Ich hatte gerade gelesen, dass du, Andrea, einen Schwerbehindertenausweis mit 50 % hast. Ich habe jetzt auch so einen Antrag vor mir zu liegen, den ich in den nächsten Tagen rausschicken möchte. Bei mir ist es auch so, dass ich eigentlich keine Beschwerden habe (ich spritze allerdings seit zwei Wochen Betaferon). Meine Frage, muss ich irgendetwas beachten, um die 50 % zu bekommen? Was ist auszufüllen, bei “Art der Beeinträchtigung”? Reicht dort die Eintrag “Diagnose MS”? Ich bedanke mich ganz lieb bei euch im voraus und freue mich auf eure Antworten.
Viele Grüße Tina
Hallo Peter,
mich hat am Wochenende die Hitze veranlasst zu schreiben und heute bin ich etwas malade zuhause - nix MS nur Gehörgangsvereiterung (ist nicht nett, aber bis morgen vorbei). Vergiss die Frage -war eher rhetorisch, ich würde Dich vermissen (so versuch ich Dich halt mit abstrusen Fragen binden) ;-O. Das mit der Branche hab ich irgendwie geahnt - keine Ahnung warum (2-5. Gesicht .-))). Ursprünglich komme ich auch aus einer ähnlichen Branche. Stimme Dir somit auch bezügl. Programmierung zu, allerdings ist es doch nett, wenns noch erscheint und nicht gnadenlos im Nirwana verschwindet. Noch 2,5 Monate, dann läufts im Geschäft auch wieder etwas entspannter und der Urlaub ist rum, dann befass ich mich ernsthaft mit der Spritzerei - VERSPROCHEN ! Was hemmt Dich wg. Schwerbehinderung ? In dem Beitrag, in dem ich das mit den 50% geschrieben habe, habe ich irgendwann vorher geschrieben, was mich gehemmt hat und warum ich mich doch noch entschlossen habe. Bei dem Pfeiffschen bin ich nicht so auf dem lfd., ich dachte wenn mans hat merkt mans, bei mir wars ziemlich heftig, war fast 5 Wochen ausser Gefecht.
Statine: Da mein Hausarzt vor ca. 2 Jahren festgestellt hat, hat er mir mal “Sortis” verschrieben - seit ich den Bericht gelesen habe, schaff ichs das Zeug nicht zu vergessen. Was Dir die Nachbar, sind mir Medikamente (wohnst Du in einem Hochhaus ?)
Nice evening und viele Grüsse
Andrea
Hi Tina,
sorry,eigentlich heißt es ja Ladies first, bei der Menge an Text hier, hätte ich Dich fast übersehen. So sorry. Zu Deiner Frage: als Gesundheitsbeeinträchtigun habe ich nur “M ultiple Sklerose” angegeben. Da ich keine Beeinträchtigungen habe, habe ich bei Merkzeichen nichts angekreuzt. Ich habe nur meine jetzige Neurologin und meinen Hausarzt angegeben (zuviele Ärzte sollen schlecht sein), habe mit beiden vorher drüber geredet und habe noch Berichte von 1 Neurologen und von einem Prof aus einer neurologischen Klinik als Kopie beigelegt. Berichte soll auch gut sein. Allerdings scheint die Bewertung total unterschiedlich zu sein. Ich hatte eigentlich nur mit 30% gerechnet, weiß von jmd. mit mir vergleichbar, der nur 30% gekriegt hat. Bin eigentlich schon in den Startlöchern gesessen, um meinen Rechtsanwalt zu reaktivieren. Frag ruhig, vielleicht auch in einer neuen Rubrik, ich bin hier immer wieder unterwegs und lese fast alles recht aufmerksam. Ich weiß nicht, obs den anderen vielleicht zu privat und umfangreich hier geworden ist. Das mit Beppos Beitrag und wie weiterging war schon sehr überraschend, ich wollte garnichts schreiben, da ich leicht am köcheln war. Normalerweise kriegst Du vielleicht mal von jmd. 2 Antworten und dann ist Ruhe …Wie fühlst Du Dich mit Betaferon ? Seit wann hast Du Deine Diagnose und was hat Dich zum spritzen veranlasst ?
Bis in Kürze und viele Grüße Andrea