Meckerle

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sehr geehrtes meckerle,

ich schaue öfter hier und da mal hier rein um mich zu informieren.
doch sobald ich dann deine antworten zu diesem oder jenem post lese- bekomme ich einfach nur das kotzen. weil alles was danach kommt, zu einer mordsmäßigen diskussion führt.
es gibt fast kein einziges post was von dir nicht zutiefst kritisiert wird. Wenns dir hier nicht gefällt- such dir doch ein anderes forum. oder- halt einfach mal die fresse.

zu antworten ist zwecklos- ich stell es hier nur rein weil du mich ziemlich nervst. deine meinung dazu interissiert mich nicht. hauptsache es ist bei dir angekommen ; )

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Wenn ich solche Postings wie von Dir lese, dann weiss isch, es ist richtig was ich schreibe.

Ohne kritische anmekrungen wäre das Forum hier überschwemmt von UweA-Meldungen und Pharma-Referenten Gequatsche welches Medikament am geilsten wirkt und wer wie doof ist wenn er was bestimmtes nciht nimmt.

Und Diskussion muss sein. Es sein wir wollen hier ein Forum wie bei MS-Life wo es nur Ja-Sager gibt.

Aber Du scheinst wohl noch in einem totalitären staat aufgewachsen zu sein, daß dich “mordsmäßige Diskussionen” nerven. Das zeigt welche Geistes Kind Du bist.

In diesem Sinne auf viele weitere fröhliche und möglichst kontroverse Diskussionen. Nur so zeigt sich Für und Wider eienr Sache.

Das Meckerle - das trotz Deienr ungefragten Ratschläge antwortet.

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Hallo euch- ich glaub ich weiß was der anti da meint… Auch wenn ich sein/ihr Post etwas hart finde, so muss ich sagen geht es hier oft im allgemeinen sehr hart zu. Ich hab es auch schon miterleben müssen das ich verurteilt wurde in einem Post von mir, nur weil ich mich “falsch” ausgedrückt habe. Dieses Gespräch was danach kam, hatte überhaupt nichts mehr mit dem eigentlichen Thema zutun. Hier muss man aufpassen was man sagt- einer der hier was geschrieben hatte von seiner 12 Infusion- warum wird er gleich angezickt nur weil er uns das mitteilen möchte??? es ist doch völlig in Ordnung. Komischer weise wird das Thema Tysabri aufs Estremste verurteilt. Und meistens sind es die, die es die es nicht bekommen oder aber “nur jemanden kennen der MS hat”… der oder die letztere kann sich in UNSERE situation in KEINSTER weise hineinversetzen. Wenn jemand neben mir sitzt und ne Migräne hat tut er mir leid und ich “fühle” mit der Person mit, jedoch weiß ich NICHT in welchem ausmaß es letztendlich die andere Person belastet. Ja- ich bekomme auch das hier verurteilte “Teufelszeug”. Aber habt ihr euch schoneinmal gefragt was ihr alles so ungesundes privat anstellt??? Wir wissen alle- wie MS in schlimmen Fällen enden kann. Mein Dad ist selbst an der Erkrankung vor 3 Jahren mit 47 Jahren verstorben. Wisst ihr was DAS für ein gefühl ist?`seinen Toten Vater im Bett liegen zu sehen der die gleiche Krankheit hatte wie ich und bei dem es gegen Ende so schlimm mit aussah?? ich mag garnicht an die Bilder denken. Meinen einst so starken Vater, zu dem ich mit stolz hinauf geguckt habe- krank zu sehen, den man essen zum mund führen musste weil er es selbst nicht konnte. v.m… aber dies möchte ich nicht hier aufzählen weil das nicht von bedeutung ist.
ich bin grad mal 24- und ich habe Angst das es eines Tages mit mir so endet. DARUM habe ich dieses Angebot Tysabri zu erhalten dankend angenommen. und ihr macht es nur schlecht wo ihr nur könnt. warum? gönnt ihr uns es denn nicht??? Freut euch doch- und wenn ihr eines Tages recht behalten solltet (das uns ein drittes bein wächst oder was auch immer) dann könnt ihr euch freuen. NUR: es gibt so viele Menschen die schwerstkrank sind, durch ms gezeichnet- die sich freuen übre dieses Medikament und dann wieder in einem Forum sowas negatives auffindet… Die Ärzte sind verpflichtet über uns zu wachen. Wir bekommen alle 3 monate eine blutentnahme- MRT regelmäßige und und und. Ich fühle mich nicht ein bisschen von den Ärzten alleine gelassen. Auch nciht ausgenutzt, denn ich habe eine wunderbare Ärztin gefunden die mir alles immer in Ruhe erklährt. (meines wissens haben doch die ärzte nur einen bestimmten betrag pro monat für einen patienten- ist es dann nicht ein bisschen teuer für sie ein medi zu verschreiben was an die 3000 eus kostet??) was mich so stuzig macht- die chemotherapie wird hier nciht verflucht. schoneinmal überlegt was die chemo mit einem alles anstellt??? googelt doch mal nach ; ) wieviele Todesfälle durch CHEMO aufgetreten sind. aber- das ja wieder was anderes… wa : ) … eine freundin von mir steht auch mehr auf die alternative medizin… sie glaubt auch nicht so an die ärzte und hat mir schon sämtliche verschwörungstheorin an den kopf geknallt. die sich auch sehr interessant angehört haben und garnicht mal so abwegig. (von der hab ich das neben bei mir der chemo)- nur… ich hab einfach angst das mir die ms wenn ich garncihts tue irgendwann ganz den kopf zerfrisst… und zieht das nicht wieder ins lustige… denn das ist es nicht…
Das der eine Film worüber ihr geredet habt nur “Reklame” wäre. Das ist Quatsch!! Jaqueline, die auch mit bei dem Film mitmacht, habe ich durch einen Zufall übers Internet kennengelernt. Ich hab nach einer jungen Ms gruppe gesucht und sie auch gefunden. Sie hat mir von dem Film schon vor ein paar Monaten erzählt, das sie da über ihre Erfahrungen erzählen soll. Ja ich glaube ihr- denn ich weiß das es stimmt! Ich tausche mich gerne hier aus. nur es tut mir einfach weh zu sehen das dieses die ein oder anderen nicht auf normale art und weise können. nimmt doch einige dinge mal so hin wie sie sind! und bringt unwissende nicht durcheinander- durch euer wissen… andere haben dies studiert… und haben, meiner meinung nach- ein weit größeres wissen als wir. manchmal zumindest : )

ich hoffe auf ein schönes weiterreden unter uns allen, mit einem nicht so zufriedenem meckerle- aber, politiker gibts ja auch- halt alles wie im wahrem leben g

AMEN g
soo hab nun fertig… bin ja schon wech : )

liebe grüße ans meckerle und dem rest!

moni

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oh du meine güte- das ist dann so wenn man ads und ms hat … also, ich abgelenktes etwas muss mich an ganz vielen stellen korrigieren:

EXtremste und nicht estremste, und kurz danach dieses doppelt geschriebene schäm. … und auch bei dem rest- wer fehler findet kann sie behalten… bin mit meinem kopf beim späteren doctermin… hihi… sorry… biba

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danke für die vielen “kritischen anmerkungen”, meckerle. sie haben mich nach 3 jahren und 3 monaten rebif 44, die ich schub- und beschwerdefrei verbracht habe, am sinn meiner BT zweifeln lassen und ich habe sie abgesetzt. OK, selbst schuld. ich hätte selber denken sollen statt denken zu lassen. - die quittung, die ich dafür bekam: 3 ½ monate nach dem absetzen ein mega-hammer-schub, der mich zum ersten mal seit ca. 4 jahren für fast 3 wochen ins krankenhaus brachte. er hinterließ seine spuren: halsmark betroffen, keine chance auf remission. ich habe mein auto abschaffen müssen und einen e-rolli beantragt. gehstrecke an schlechten tagen nur noch 5 m. - habe seit mai nicht mehr die wohnung verlassen können, da ein rolli von meiner privaten kv noch nicht genehmigt wurde - die dkv fordert einen aktuellen augenärztlichen befund, bevor sie über die gewährung eines rollis entscheidet. ich versuche jetzt einen rolli zu leihen, mit dem ich zum augenarzt kann: ohne rolli ist kein augenarztbesuch möglich, aber ohne augenarztbefund gibt es von der dkv keinen rolli. ich war mal selbständig, wollte damals freiwillig in die gesetzliche, aber sie hat mich leider abgelehnt. warnhinweis: mit der dkv sitzen sie als privatpatient, der hilfsmittel nötig hat, in der allerletzten reihe …

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hallo…(hast du überhaupt einen namen?),

ich bin auch nicht immer der gleichen meinung wie meckerle.

aber ich bin froh, daß hier überhaupt mal kontrovers diskutiert wird.
ich finde allerdings auch, daß man sich hier ganz schon auf tysabri einschießt.
kaum jemand scheint sich hier für andere sachen (lobbyismus, pharmakritik usw.) zu interessieren.

in den anderen foren ist alles immer nur lieb und nett (ganz wichtig: fußball, wetter usw.!), vielleicht ist das eher was für dich.

ursula

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Hallo Meckerle
Vielen Dank für Deine kritischen Beiträge die von bezahlten Pharmavertreter beschimpft werden.
Die zur Zeit agressive Werbung über wirkungslose “MS-Medis” wird immer schlimmer.
Vieleicht haben Deine kritischen Beiträge einigen MS/lern die Augen auf gemacht,wenn nicht ist es denen ihr Schaden.

Machst gut,und bleib sauber

   Steffen
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hallo privat,

ach und jetzt ist meckerle schuld daran, daß du rebif abgesetzt hast?
hast du keinen eigenen kopf zum denken?

hast du schon mal was davon gehört, daß man unter rebif genauso schübe bekommen kann?
und daß genau deswegen rebif später oft von vielen wegen mangelnder wirkung abgesetzt wird?

unprivat

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Liebe Shiva

Unser Leben ist immer ein Geben und Nehmen,bei mir war es immer nur ein Geben in der Hoffnung das einen Krüppel nun auch einmal geholfen wird.

Bei mir war das nicht der Fall,sonern nur eine Einbahnstrasse.

Ich bin deshalb verbittert geworden und werde gleiches mit gleichen nun zurückzahlen.

LG,Steffen

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jepp! so ist es. ich hatte nach rebif-beginn 4 jahre mäßige schübe, 3 jahre schubfrei - und dann kamen nur noch hammerschübe - 3-4 im jahr und ich habe rebif nach einem weiteren jahr mit vielen schweren schüben abgesetzt.

lg
angi

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Hallo Angi ,

für mich ist es immer interessant, von Leuten zu hören, die auch mit Rebif aufgehört
haben.

Ich habe, vor ca. 6 Jahren, mit Rebif aufgehört. Nachdem ich erst 22 und dann einige
Monate 44 gespritzt hatte.

Damals, es ging mit von Tag zu Tag schlechter, habe ich einfach aufgehört mit dem
Spritzen. Ohne Rückspreche mit meinem Neurologen .

Der hat erst einige Wochen später davon gehört. da ging es mir schon ganz gering-
fügig besser.
Und, er hat mit mir nicht geschimpft. Nein, er fand es o.k. Und - es ging mir damals
auch, wenn auch ganz langsam, von Tag zu Tag etwas besser.

Und, nachden ich mit Rebif aufgehört hatte, hatte ich fast 3 Jahre keinen Schub mehr.

Soviel zu der Wirksamkeit von Rebif. Unter Rebif jedes Jahr 2-3 Schübe. Ohne Rebif
3 Jahre überhaupt keinen Schub.

Und, später bekam ich dann noch schriftlich : ’ ich hätte doch schon lange merken
müssen, dass Rebif mir nur schadet. Warum ich weiter gespritz habe ? Da steht wörtlich ’ warum haben sie nicht einfach aufgehört, Rebif zu spritzen ? Warum haben Sie bloß immer weiter gespritzt ? ’

Da kann ich nur sagen : ich habe weitergespritzt, weil meine Ärzte, ambulant und
Klinik, zu mir gesagt haben : Bloß nicht aufhören. Weiterspritzen. Die Wirkung
wird bestimmt bald beginnen.

Liebe Angi, auch Dir für die Zukunft alles Gute, die besten Wünsche. Viele Grüße

Ute

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moah… sorry für dieses art von äußerung aber:

jaaaaa SO war das bei mir auch. also ich hab es hzwar nie abgesetzt aber unt er Rebis 22 UND 44 (nach eingewöhnung von der 22iger) hatte ich immernoch 4!!! verdammte schübe innerhalb 8 monaten!!!

soo… musste mal raus…

ich halt von interferonen nichts… wems hilft, da freu ich mich natürlich drüber!! aber was mich anbetrifft- würde ich es nie mehr machen…

liebe grüße

moni :smiley:

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Für jemaqand der indirekt betroffen ist tut man sich einfach damit immer alles zu kritsdieren und schlaue ratschläge zu geben. wenn man nicht selbst den feind im Körper hat kann man leider nicht mitreden. Ständig alles differenziert beleuchten kostet Kraft die man meist für wichtigere Dinge braucht und irgendwann muß man eine Entscheidung treffen. Jemand der anfällig ist für andere Meinungen läßt läßt sich viuelleicht in die falsche Richtung lenken…

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Meckerle ist halt einfach nur schwachsinnig !!! Hat warscheinlich nichts zu tun, als nur rumm zu meckern, und meint wie toll sie ist.