Mavenclad

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Also ich hatte auch sehr lange bedenken in Bezug auf die Nebenwirkungen der stärkeren Medikamente…
Bis dann ca 7 Monate nach der Entbindung der Schub meines Lebens kam… (hatte 2005 die Diagnose)
Dann überwog auf einmal Angst vor der MS

Das Krebsrisiko soll wohl nicht wirklich soo deutlich erhöht sein.
die Annahme soll darauf zurückzuführen sein, dass in der Placebo Gruppe auffällig WENIG Patienten Tumore entwickelten.

Und in Bezug auf die Leber wird jetzt vor der Einnahme speziell auch die Leber kontrolliert. Leberschäden entstehen meines Wissens nach nur, wenn die Leber bereits vorbelastet ist.

Aber ja, es kann sich etwas verzögern mit dem wieder schwanger werden… 6 Monate nach der letzten Tablette ist vielleicht genauer definiert, als pauschal 1.5 Jahre nach der ersten Tablette
(Mein Neurologe meint, 3 Monate nach der letzten Tablette wäre auch vertretbar)

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Danke dir! Wir wollen halt noct zu viel Abstand zwischen den kleinen…
Und wie hast du die Tabletten vertragen? Nebenwirkungen mit 7 Monate altem Kind und ich arbeite wieder hören sich nicht sehr spaßig an…

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Ich bilde mir ein, dass ich während der Einnahme und etwas danach müder war, als normal.
Ansonsten habe ich das Medikament gut vertragen.

Ich beginne wahrscheinlich Ende nächster Woche wieder mit mavenclad. Letztes Jahr war es halt Anfang April. Wenn meine persönlichen/privaten Umstände anders gewesen wären, hätte ich aber pünktlich im April beginnen können. (Blutwerte waren ok)

Ich hatte 7 Monate nach der Entbindung einen heftigen und langwierigen Schub… Da waren zumindest bei mir die Nebenwirkungen (Müdigkeit/Benommenheit am morgen) ein Witz dagegen…

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Ja das glaub ich gerne… Ich hatte bisher zum Glück noch nie schlimme Schübe… Bisher “nur” Taubheit die sich immer wieder zurück gebildet hat… Und jetzt ein stiller schub
Wäre ich nicht zur kontrolle im mrt gewesen, hätte ich das gar nicht mitbekommen…
Müsstest du bei einer nächsten Schwangerschaft dann noch zusätzlich copaxone spritzen oder gar nichts einnehmen?
Copaxone ist ja jetzt für Schwangerschaft und stillen zugelassen

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Da man während der Schwangerschaft einen gewissen Schutz hat, würde ich davon ausgehen,dass kein weiterer Schutz nötig ist, zumal ja das mavenclad nach der letzten Tablette auch noch 2 Jahre wirken soll…

Vielleicht wäre eine Wiederaufnahme der Therapie nach Ablauf der 2 Jahre sinnvoll… Vielleicht durch die Entbindung auch früher… Das würde ich aber mit dem Neurologen besprechen, sofern du einen guten Draht zu ihm hast

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Hallo

Unter BT Copaxone hat die MS bei mir weiter gemacht.

Die Ärztin in Reha war dabei in der Bewertungen dazu sehr pragmatisch und hat empfohlen, “das aktuelle Mittel wirkt nicht, also eskalieren”.
Mit meiner Neuro bin ich dann bei Cladribin/MAVENCLAD gelandet.
Ich erhoffe mir dabei von dessen Wirkungsweise, reset der B- und T- Zellen und deren dann hoffentlich gesundem Neuaufbau, ein Eindämmen von neuen Läsionen.
Neben den neuen Läsionen verspüre ich auch ein schleichende Verschlechterung der Gehstrecke im Gangbild. Da Mavenclad ebenfalls auf der “SPMS SEITE” in der Leitlinien (mit 1. Aktualisierung als Living Guideline 2023) gelistet ist:
DGN One | Leitlinie Details

Zu der Frage was nach den 4 Jahren ist, würde ich aktuell mit CD20 basierenden Wirkstoffen weiter eskalieren, falls sich die MS nicht beruhigt.
Oder, sofern dann zugelassen, die auf Basis von BTKi

MS-Docblog - Details zur neuen Wirkstoffklasse der BTKi - MS-Docblog

Fatigue und Schwindel, habe ich gelesen hoffe ich dass die nicht schlimmer werden.
Leberschäden ist natürlich ein Thema.
Während der Mavenclad Therapie wird öfters Blutgenommen um die Lymphozythen zu bestimmen. Dabei können dann auch gleich die Leberwerte mit bestimmt und dann entspechend darauf reagiert werden.

Liebe Grüße

Schnuff

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Zu den BTKi lese ich momentan auch immer öfter was. Wäre ebenfalls eine vielversprechende Option, aber man muss natürlich erst mal die weiteren Studienergebnisse abwarten.

Erhöhung der Leberwerte klang auch für mich erstmal abschreckend. Solche Nebenwirkungen kenne ich von Ocrevus nicht. Das geht weder auf die Leber noch auf den Magen. Jedenfalls nicht bei mir und mein Arzt kennt auch sonst niemanden, bei dem das so wäre. Hat aber dafür andere Nebenwirkungen…

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Warum nicht einfach nach vier Jahren mit Mavenclad weitermachen wenn‘s bis dahin gewirkt hat?

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Das ist natürlich auch eine Option, welche im Raum steht! Das hat die Neurologin auch gesagt, dass man das in Erwägung ziehen kann einfach nochmals den Zyklus zu wiederholen. Die Datenlage dazu ist halt noch nicht so vorhanden. Die zulassung war ja erst 2017.

Von der anderen Seite betrachtet sind das jahr #3 und #4 ohne irgendwelche Tabletten. Wenn es so wirkt wie es soll wird dies ja frühestens nach Ablauf von Jahr #4 festgestellt.
Das bedeutet ich wäre nach Gabe der Tabletten zu Beginn von Jahr #2 nahezu drei volle Jahre ohne neue Läsionen. Damit ist es für mich, stand heute, auch eine option keine Medikamente mehr zu nehmen, bis von der MS wieder etwas sichtbar wird.

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Ich habe das tatsächlich erst hier erfahren, dass man nochmal einen Zyklus starten kann…

Im KH haben die von mavenclad nichts wissen wollen. Sie warfen Folgendes ein:

  • Es ist eine irreversible Therapie für 6 Monate
  • und was kommt nach mavenclad?

Warten, bis die MS wieder aktiv wird, ist eine Möglichkeit. Allerdings werden wir alle nicht jünger und erholen uns im Verlauf tendenziell schlechter von Schüben.

Wenn sich bei mir nichts verändert in den nächsten Jahren, werde ich vermutlich wieder mit mavenclad weiter machen.

Allerdings hoffe ich dennoch auf die btki. Bzw auf die vielleicht bessere Wirkung gegen die Behinderungsprogression

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Meine neurologin hat mir gesagt dass ich danach auch wieder tecfidera nehmen kann

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Ich auch…
Ich habe immer drauf gewartet, dass etwas passiert, aber es kam nichts, Tablette rein und gut ist. Nicht mal einen Harnwegsinfekt.

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Ich hab immer auf Herpes gewartet. Aber hatte bisher kein Bläschen

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Ähnliches habe ich von meiner Neurlogin auch gehört. Man könnte dann auch wieder zurück zu einer Basistherapie.

Was ich für mich noch berücksichtigen muss ist mein Alter.
Mit dem Alter ist das Immunsystem wohl nicht mehr so lernfähig, so dass es dann auf Therapien auch nicht mehr so anspricht. (Stichwort: Immunoseneszenz)
Es aber auch wenig Studien mit Therapien mit älteren Menschen gibt…

MS-Therapie im Alter - Was gilt es zu bedenken? - PMC (nih.gov)

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diese 6 Monaten würden mich jetzt nicht verschrecken. Bis eine Therapie überhaupt anschlägt gehen doch auch schon 3-6 Monate ins Land.

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Mich hat diese Argumentation eben auch nicht überzeugt…

Ich habe mich wehement geweigert, die Therapieoptionen (nur ocrevus) dem Krankenhaus zu überlassen. Man hat mich wohl nicht als sehr kooperativ wahrgenommen :sweat_smile:

Aber mein neuro kennt mich und meinen Verlauf seit ca 8 Jahren.
Das Krankenhaus hat mich zu dieser Zeit vielleicht 1 Woche gekannt und glaubte mir zunächst nicht einmal, wie mobil ich vor dem Schub war.

Jedenfalls bin ich bisher zufrieden mit meiner Entscheidung. Bei mir scheint mavenclad zu wirken

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Ich würde mich nicht zu sehr auf diesen Artikel verlassen. Er ist inhaltlich teilweise widersprüchlich und an manchen Stellen nicht gut recherchiert.

Etwas verwunderlich, dass Prof. Wiendl einen seiner MA sowas publizieren lassen würde.