Hallo zusammen, bin noch nicht lange hier. Mein Name ist Silvia (44j) ED 2006, stehe vor einer neuen BT mit Mavenclad. Bisher hatte ich Tecfidera, aber da sind jetzt innerhalb kürzester Zeit vermehrt Schübe aufgetreten. Hab das Rezept für Mavenclad hier liegen. Irgendwie sträubt sich in mir etwas, es einzulösen. Wahrscheinlich exisiert hier schon irgendwo ein Beitrag über Mavenclad, den ich bloß nicht gefunden oder überlesen habe!? Dann vielmals:“Sorry”!
Kann mir jemand aus der Erfahrungsschatzkiste berichten? Herzlichen Dank
Es gibt hier jede Menge Beiträge.
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Mein Tipp:
Bei Facebook findest Du spezielle Gruppen zu den einzelnen Basistherapien und somit haufenweise Erfahrungsberichte.
LG
Uwe
Ah, Ok… Danke. Dacht ich mir, dass ich wieder zu ungeschickt bin. *lach. 
Muss mir die Themenübersicht mal am Pc anschauen. Handy einfach zu klein.
Die Frage ist, was ist die Alternative?
Was ist dein EDSS ?
Kannst Du deine Vorbehalte etwas genauer beschreiben?
EDSS2. Bin mit Tecfidera echt gut gefahren… war dann bis zu 5 Jahre schubfrei. Seit 1,5 Jahren dann 3 Schübe, bis jetzt hatte sich auch immer alles weitgehend zurück gebildet. Aber glaub, von dem jetzigen, bleiben mir bissel mehr Gangstörungen übrig. Meine Bedenken: Schub noch nicht richtig “verdaut”, trotzdem schon beginnen? Haut es mich dann nochmals um, Nebenwirkungen etc… Vielleicht doch noch paar Wochen Tecfidera nehmen und dann umsteigen, wenn Allgemeinzustand stabiler?
halt wie immer die große Frage nach Verträglichkeit, Wirkung, Nebenwirkungen. Aber ist bei 100 Patienten, 100 Mal verschieden. Da muss ich jetzt halt durch. Naja… vielleicht halt einfach machen. Nicht immer zuviel drüber nachdenken und was einreden. Hab die Themen hier letztendlich doch noch gefunden und gelesen. schon von 2020, aber wird sich nicht viel dran geändert haben.
Im Prinzip solltest du wenige Bedenken haben. Liest sich eher so wie eine effektive Eskalation zur richtigen Zeit. Ab Mitte 40 wirst Du dich leider nicht mehr so einfach und vollständig von Schüben erholen …Da wäre es also sehr sinnvoll, so gut es geht, mit einer besseren Therapie deine Immunantwort in Schach zu halten. Abwarten ist eigentlich immer zu spät. Ein Schub ist Entzündungsgeschehen in deinem ZNS. Der einzige Weg, diesen nachhaltig zu unterbinden ist so.
Die Nebenwirkungen bei Mavenclad sind im Vergleich zu anderen Therapien eher vernachlässigbar. Du nimmst ein paar Tage Tabletten in zwei Zyklen und beobachtest danach gelegentlich deine Blutwerte.
Deine Lymphozyten werden nach ein paar Wochen absacken und du solltest erstmal Ruhe haben. Sobald sie wieder bei etwa 1000 angekommen sind, machst du noch einen Zyklus und wartest dann wieder etwa 1-2 Jahre ab. Abhängig davon, wie es dir dann geht, kannst Du dich ja entscheiden, wie du weitermachen willst…
Alles Gute
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Herzlichen Dank für deine klaren Worte. Genau so ne Ansage brauch ich grad. Hab heute Morgen auch die mail vom Neurologen bekommen, dass meine Laborwerte alle gut seien und ich starten könne. Werde ich das Rezept morgen in der Apotheke abgeben. Danke 
Hi,
hast du denn jetzt mit mavenclad begonnen?
Und falls ja, wie hast du es Vertragen?
Ich hatte meine erste Tablette im April und bin jetzt gespannt auf die Blutwerte nächste Woche 
LG Glashaus
Hallo Glashaus, sorry, bin leider nicht mehr so oft im Forum. Aber, habe deine Mail bekommen. 
Muss sagen, habe es gut vertragen. Wie gewollt, sind die Lymphozyten runter. Niedrigste Wert war 0,5 Tsd/ul. Ansonsten hatte ich keine Blutbild Veränderung. Auch Entzündungswert,Leber und Nierenwerte alle gut. Hatte nach ca. 8 Wochen vermehrt Herpes an der Lippe. Das war alles. Nicht mal eine auffallende Infektanfäligkeit. Kein Corona. Nichts.
Jetzt habe ich Probleme mit den Schultergelenken, Schleimbeutelentzündung. Wo mein Arzt im Nebensatz dies evtl auf Nebenwirkungen geschoben hat. Noch die Harnsäure prüfen. Da Cladribin eine ähnliche chemische Struktur wie Purin hat. Glaub es aber nicht, da ich sonst an keinem Gelenk Probleme hab. Und 40 Jahre schlechte Körperhaltung und falsche Belastung, sich halt doch irgendwann rächen? Im Oktober steht dir 2 . Einnahme an…Bin gespannt…
Hoffe, es geht dir weiterhin gut dabei. Drück Dir fest die Daumen🤗ganz liebe Grüße
Vielen Dank, freut mich dass du geantwortet hast und dass bisher alles gut läuft 
sind Gelenkprobleme denn typische Nebenwirkungen? Muss ich mal nachsehen…
Naja, wenn die Ärzte nicht weiter wissen, hat doch immer alles mit der MS und/oder den Medikamenten zu tun 
…
Bisher macht sich bei mir auch nicht viel bemerkbar. Ich hatte nach der Einnahme einige Zeit mit Müdigkeit zu kämpfen und aufgrund von leichten Schmerzen schon Angst, dass was mit der Leber sein könnte. Aber laut Blutbild passt alles und seit der ersten Einnahme sind jetzt 8 Wochen vergangen.
Ich drücke dir für den nächsten Zyklus die Daumen, dass sich die Nebenwirkungen wieder in Grenzen halten
Wenn du dran denkst, kannst du ja vielleicht wieder berichten, wie es dir damit ergangen ist.
LG Glashaus
Hallo Glashaus, mittlerweile war ich im MRT und habe noch einige Laboruntersuchungen hinter mich gebracht. Frozen shoulder und eine Gelenkkapselentzündung links. Aber woher? Weiss und kann mir keiner sagen. Rechts geht’s jetzt auch los. Ziemlich zermürbend der Dauerschmerz.Hoffe, die rechte Schulter friert nicht auch noch ein. Mach fleißig Physio. Jetzt oral Cortison für 20 Tage. Quasi orthopädische Dosis.
Nun ja , kann mit keiner Auskunft geben, ob ein Zusammenhang besteht. Habe es meinem Neurologen und auch an Firma Merck weitergeleitet, dass es zumindest zur Kenntnis genommen wurde.
So hoffe ich, dass es einfach bald wieder verschwindet und ich im Herbst die 2. Runde einnehmen kann, ohne mir darüber Gedanken zu machen. Vielleicht kam es auch von der Covidimpfung…um die Impfgegner mal wieder etwas anzufixen;-)
Liebe Grüße Silvia
Ach nein, das ist ja blöd 
Aber wer weiß, ob du die Frozen shoulder vielleicht auch ohne mavenclad oder Impfung bekommen hättest … Die Ursachen dieses Krankheitsbildes waren schon lange vor Corona und mavenclad häufig unbekannt.
Versuche vielleicht auch, zusätzlich zur Physio, Ergotherapie zu bekommen. Ich wünsche dir schnelle Genesung und dass es mit mavenclad weiter gehen kann🍀
Seit dem mavenclad bin ich morgens immer überdurchschnittlich neben der Spur. Oder sind das die Nachwehen des letzten Schubes? … Oder der Impfung???
Liebe Grüße Glashaus
Da kenn ich auch viele "nicht "-MSler, die morgens neben der Spur sind. Die nicht mal tagsüber die Spur finden:laughing:
Versuche mich, so gut es geht, von der Diagnose zu distanzieren, denke: auch anderen geht es so. Aber klar, das Damokleschwert baumelt. Man darf nicht zuviel verdrängen.
Wünsche dir auch alles Gute und wir hören mal wieder, wie es läuft mit "Mavenclad"
liebe Grüße
Hey, ich hoffe es geht dir gut?
Konntest/kannst du ohne weiteres mit Mavenclad weiter machen?
LG Glashaus
Hallo Glashaus, schön von dir zu hören. Kannst du Gedanken lesen?
Gerade gestern habe ich von meinem Neurologen Rückmeldung bekommen, dass die Therapie verschoben werden muss. Die Lymphozyten sind noch zu niedrig. Bin bei "600"bzw 0,6. Je nach Maßeinheit. Sollten jedoch bei 800 sein. Dümpel aber schon halbes Jahr auf dem Wert rum. Soll in 4 Wochen wieder kommen.
Hole ich mir erstmal in Ruhe den 2. Covidbooster und die Grippeschutzimpfung ab. Dann sehen wir in 4Wochen weiter.
Wie geht es Dir?
Herzliche Grüße
Ja, Glashaus ist nur ein Pseudonym. Eigentlich bin ich eine Glaskugel 
Schade, dass die Werte nicht passen. aber wenn die schon so lange so niedrig sind, befürchte ich fast, dass nochmal verschoben werden muss. natürlich wünsche ich es dir anders
Was macht die Schulter?
Mir geht’s soweit bis auf fatigue gut und mein Neurologe ist zumindest aktuell mit den Blutwerten zufrieden. Allerdings habe ich nicht weiter nachgefragt und weiß nicht, wie hoch/niedrig die Lymphozyten sind.
Bin auf alle Fälle Mal gespannt auf das erste MRT nach Mavenclad. Ist aber erst im März
Berichte bitte, wie es bei dir weiter geht
LG Glashaus
Hallo Sigri,
Dein Bild ist der Hammer! Nicht weil ich mir den Nickname Snoopy gegeben habe, sondern wegen der Weisheit von Snoopy
Machs gut und pass auf Dich auf!
Viele Grüße
Snoopy
Hallo Snoopy, vielen Dank😊ja, Peanuts haben viele Weisheiten. Was ich als Kind oft nicht verstanden habe.
Lass es dir gut gehen und schöne Grüße
Hallo Glashaus🤗wie geht es dir?