Leben mit MS ohne Immuntherapie?

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Man braucht sich nicht darüber zu streiten. Wer in die Situation kommen wird, wird in den meisten Fällen selbst bemerken, dass man in der Regel - sofern keine laufende Behandlung (mehr) ansteht - ziemlich schnell wieder aus dem KH hinaus befördert wird.

Ein sehr alter und stark geschwächter Angehöriger von mir wurde bereits mit frischer OP Narbe entlassen, da konnte er noch nicht mal ein paar Schritte gehen. Das interessiert in der Regel kaum jemanden, wenn das Bett für den nächsten OP-Patienten frei werden soll.

Darüber kann man nun emotional werden und diesen Frust ablassen - es ist nun mal wie es ist. Wir für unseren Teil werden das deutsche Gesundheitssystem nicht so schnell ändern können…

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Kann mich grundsätzlich nur anschließen, dass ich hart kein Bock auf Krankenhaus habe.

Mir wurde sogar gesagt, beim nächsten Schub könnte ich auch eine Cortisontherapie ohne KH-Aufenthalt erhalten.
Das würde ich, wenn es mir entsprechend möglich ist, (d.h. wenn ich dahin gehen/Rad fahren könnte) auch so machen. Zuhause kann ich glaube ich besser entspannen und hätte all mein Zeug mich zu beschäftigen.

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Kann man ambulant intravenös machen oder in Tablettenform. Mein Neurologe macht das auch so…

Er hat extra einen Raum, wo man dann für die Zeit der Infusion sein kann.

MS Ambulanzen machen es auch in der Regel.

Wobei wir bei der Frage angekommen sind, ob ein KH einen überhaupt noch für eine Stoßtherapie stationär aufnehmen wird/muss :wink: ggfls geht auch das irgendwann nur noch bei schweren Schüben :woman_shrugging:

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Ja, verdammt noch mal :grimacing: Es war ein fiktiv konstruierter Fall, der voraussichtlich sowieso nicht eintreten wird.

Und Di_ana schreibt im vorletzten Beitrag, warum. Lange Liegezeiten sind in Deutschland sehr unüblich geworden. Nicht zuletzt bedingt durch die sogenannte Fallpauschale. Diese bedingt, daß Krankenhausaufenthalte kürzer und sogenannte “blutige Entlassungen” häufiger werden. Der Gedanke, sich im Krankenhaus einen Schub “gemütlich wegpflegen” zu lassen, ist absolut unrealistisch, wie ich oben schon beschrieben habe.

Es bleibt aber das Problem: Wohin soll man gehen, wenn einen ein Schub sehr behindert und man vorübergehend Unterstützung benötigt, aber den Kortisonstoß ablehnt? Ich weiß im Moment keine Lösung des Problems. Irgendwo habe ich mal gelesen, daß es in England? (oder war es Großbritannien?) Unterstützungsangebote für MSler gibt, die durch einen Schub voraussichtlich vorübergehend gehandicapt sind und (vorübergehend) Hilfe benötigen. Das wäre doch mal eine tolle Idee.

Und träumen darf ich doch von einem (fiktiven) Krankenhaus der Zukunft, das anders organisiert und in dem anders vorgegangen wird als es heute bei uns üblich ist. Eine positive Fiktion :sunny: für eine leider ferne Zukunft…

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Das würde ich mir auch sehr wünschen. Was ich bisher von Angehörigen in Pflegeheimen mitbekommen habe - teils unmenschlich. Wirklich schlimme Zustände, auch wenn es bestimmt Ausnahmen gibt. Falls machbar würde ich da eine häusliche Pflege auf jeden Fall vorziehen. Der Pfleger ist zwar dann nicht immer da - das ist im Heim aber auch nicht wirklich der Fall. Ein ambulanter Pflegedienst und ein Netz aus Familie und Nachbarn etc., die im Notfall (z.B. einem Sturz) helfen können. Das wäre der Idealfall aus meiner Sicht.

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Darum - und um nichts mehr - geht es: Sich im Vorhinein erkundigen, wie man kurzfristig zu einer Pflegeassistenz kommt, ohne unnötig KH-Ressourcen zu binden. Niemand soll alleine gelassen werden, wenn er/sie Hilfe benötigt.

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Kurzzeitpflege

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Ja, so etwas in der Richtung.

Wat mut dat mut …

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Naja, was soll man sonst machen?

Was würde man prinzipiell, unabhängig von einem Schub, machen? Zb. Unfall. Vor sowas ist man ja nie gefeit.

Familie, Freunde, Nachbarn, Pflegedienst (kostenpflichtig)

Mehr gibt es nicht …

(Und in einer Stadt vlt noch karitative Einrichtungen)

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Habe kürzlich von betreuten Wohngruppen inkl. Pflege für MS Kranke gelesen. In dem Zusammenhang aber zum längerfristigen Aufenthalt. Klang aber dennoch gut, da die Gruppen überschaubar waren und ich könnte mir vorstellen, dass man sich da wohler fühlt als unter lauter Senioren.

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Ja, könnte ganz okay sein. Ich denke aber, ein Kurzaufenthalt von einigen Wochen (als “Reha-Maßnahme” sozusagen) wird kaum möglich sein. Außerdem gibt es m.W. nur wenige solche Angebote in Deutschland bzw. im deutschsprachigen Raum.

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Ich hoffe, dass es künftig mehr solcher Angebote geben wird…

Habe so eine Phobie vor klassischen Pflegeheimen, schon seit ich dort ein Praktikum zu Schulzeiten gemacht habe.

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Es ist aber schon ein Armutszeugnis, wenn einem KKH außer Cortison nix mehr einfällt und Patienten dann rausgekickt werden. Mit Nervenschmerzen waren die bei mir damals total überfordert. Und das ist so eine sch… Situation, wenn man merkt, dass einem keiner weiterhelfen kann.

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Du das Leben ist kein Ponyhof.

Wenn sie nix machen können, was sollen sie machen?

Das ist leider unheilbar krank.

Wie vielen Krebspatienten geht es täglich so.

Tut uns leid, wir können nichts mehr machen. :scream:

Oder COPD letzte Stufe … Und und und …

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Gut, dass dus mir sagst. Da wär ich selber nie drauf gekommen. :+1:

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@Bluna
Das Leben ist manchmal ur zach muss man sagen :rofl:
(Lust auf das hab ich schon lange nicht mehr! Aber was soll’s, durchbeißen heißts)

Und wir jammern noch immer auf hohem Niveau. :scream: (Sagt man)

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Ich glaub, ich muss mir jetzt langsam einen Translater installieren. :upside_down_face:

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:rofl:

Ja da sind wir beim österreichischen Dialekt, obwohl die Baiern verstehen es ja auch :wink:

Übersetzung:
Sehr sehr anstrengend

Oder:
Verdammt anstrengend (kommt besser hin)

Oder total/suuuper anstrengend :rofl:

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Denk grad, wäre natürlich super wenn MS’ler sich gegenseitig helfen könnten.

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Solche Projekte gibt es in Einzelfällen schon. Wo sich MSler zu Wohngruppen zusammengeschlossen haben und jeder trägt das ihm mögliche für die Gemeinschaft bei. Und täglich kommt eine ambulante Pflegekraft mehrmals vorbei, für die sich die Anfahrt dadurch auch mehr lohnt, da mehrere pflegebedürftige Menschen an einem Ort sind.
Es wohnen teils pflegebedürftige dort, aber nicht nur habe ich gelesen. Finde ich eine tolle Idee.