Hallo Leute
quäle mich seit ca einem halben Jahr mit der Frage ob ich eine Langzeitspritzentherapie mit betainterferon oder copaxone anfangen soll. Mein Neurologe rät mir dazu und sagt “damit es mir auch in zwei Jahren noch gut geht…” Habe MS seit über 5 Jahren, weiß es aber erst seit etwas über 1 Jahr, habe eigentlich außer Empfindungstörungen, ab und zu Muskelkrämpfen und Zuckungen keine nennenswerten Probleme. manchmal bin ich zwar abartig müde das kann aber auch daran liegen daß ich unter der Woche um 5 Uhr aufstehen muß um ohne Stau rechtzeitig im Geschäft zu sein.
Generell habe ich Angst vor den Nebenwirkungen einer Spritzentherapie und auch davor daß ich dann nie wissen werden ob es wirklich notwendig war oder ob es mir vielleicht auch so noch die nächsten Jahre einigermaßen geht. Andererseits möchte ich mir natürlich nicht die Chance vergeben etwas gegen den weiteren Verlauf der Ms zu tun und wenn ich nun in 2 Jahren wirklich nicht mehr laufen könnte…
Klar kann mir grundsätzlich niemand bei dieser Entscheidung helfen aber vielleicht habt ihr ja die gleichen Ängste bzw schon Erfahrungen mit einer Therapie gesammelt und könnt mir einfach mal eure Meinung sagen!
Hallo Jutta!
Ich habe mich bis heute noch nicht entchieden, ob ich eine Langzeitherapie machen soll oder nicht. Irgendwie ist das aber auch eine Entscheidung gegen eine Therapie zu diesem Zeitpunkt. Ich habe mir vorgenommen, bei dem nächsten Schub sofort mit einer Therapie zu beginnen.
Eine noch lange schubfreie Zeit
Kati
Hallo!
Ich mache jetzt seit bald 2 Jahren eine Langzeittheraphie und für mich war von Anfang an eigentlich klar, dass ich das machen werde. Ich hab mir immer gedacht, hey…wenn ich nen Schub bekomme und der ist ganz doll schlimm, würde ich mir schwere Vorwürfe machen, wenn ich die Chance gehabt hätte, diese Schub um nur 30% abzuschwächen. Ich mache es also, damit ich mir selber nix vorwerfen muss, denn das ist doch eigentlich das, was für uns MS´ler viel schlimmer ist. Selbstvorwürfe! Ich spirtze Rebif 22 und hab keinerlei Nebenwirkungen. Ich bin seit bald 2 Jahren stabil, worüber ich sehr froh bin. Jeder muss es für sich selber entscheiden, ob er diese Prozedur auf sich nimmt, da es schon an Überwindung kostet, sich selber zu spritzen. Ich hab mich gegen Copaxone entschieden, weil man die jeden Tag spritzen muss und auch gegen Betainterferone, weil da der Injektor wirklich monströs ist (das hat mir Angst gemacht). Letztendlich ist es so, dass man das Medikament ausprobieren muss, jeder reagiert ja anders darauf.
Ich hab mich damals ausführlich über meine Möglichkeiten bei einer professionellen Stelle beraten lassen und mich erst dann entschieden.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute!
Silke
Hallo Silke
das hört sich ja schon gut an. 2 kurze Frage noch :
ist Rebif nicht auch ne Art Beta Interferon und wie oft muß man dies spritzen
und wo kann man sich denn da ausführlich beraten lassen?
Viele Grüße Jutta
Hallo Jutta!
Ja Rebif 22 ist auch ein Interferon. Man muss es 3 mal in der Woche subkutan spritzen. Ich mach es Montags, Mittwochs und Freitags. Man hat an den Einstichstellen oftmals Rötungen, die gehen bei mir aber nach ner gewissen Zeit wieder weg und ich benutz Wund- und Heilsalbe dafür. Ich hab mir damals einen Termin bei der Amsel geholt und mich beraten lassen und dann hab ich auch noch ein Buch, was mir gut geholfen hat. Wenn du mehr wissen möchtest, dann kannst mir auch einfach mal eine mail (h_sille@gmx.de) schreiben. Da guck ich öfters rein, als hier ins Forum, da ich im moment Klausurstress im Studium habe.
Viele liebe Grüße
Silke
Hallo Jutta
Stand vor einem viertel Jahr vor der gleichen Entscheidung,als ich die Diagnose MS bekam…Langzeittherapie?
Habe hin und her überlegt,bis ich mich dann im Krhs noch für interferon-beta(Avonex)entschieden habe.Kriege es einmal wöchentlich gespritzt und es geht mir jeweils an dem Tag der Spritze verdammt schlecht,Schüttelfrost u Schweißausbrüche…aber andersrum habe ich 3 kleine Zwerge,die mich brauchen.Und da bin ich um jeden einen Prozent dankbar,den ich die MS hinausschieben vielleicht sogar verringern kann.Bei mir haben zwei Schübe innerhalb 1,5 Jahren schon sehr viel angerichtet…und ich kann nur hoffen,das die Spritzen mir die nötige Kraft geben,noch lange Zeit einigermaßen fit zu sein,um für die Zwerge da zu sein…
Montag stellt sich heraus,ob ich bereits wieder den nächsten Schub habe…
Hoffe,ein wenig geholfen zu haben…wünsche Dir alles Gute…
LG Luci
Hallo Luci!
Hast du dir nicht schon mal überlegt auf ein anderes Medikament umzusteigen, wenn du Avonex nicht verträgst. Ich weiß, Avonex ist ganz fein, weil man es nur einmal in der Woche spritzen muss, aber ich persönlich hab mich dagegen entschieden, weil es in den Muskel injiziert wird und ich dafür immer zum Arzt gehen müsste. Ich kenne viele MS´ler die ganz unteschiedlich auf die Interferonpräparate reagieren. Wenn du vielleicht aber mal auf Copaxone oder auf Rebif umsteigst, dann hast du vielleicht nicht mehr so extreme Nebenwirkungen. Ich selber nehm ja Rebif 22 und hab keinerlei Nebenwirungen. Ich benötige nicht einmal Paracetamol um den evtl. auftretenden Nebenwirkungen entgegenzutreten. Red doch mal mit deinem Doc, ob es vielleicht nicht besser wäre, umzusteigen.
Alles Gute.
Silke
Hallo Jutta,
vielleicht guckst Du ja ab und zu noch mal hier rein. Vor etwa 1/2 Jahr hatte ich mit meinem Neurologen besprochen, mit einer med. Langzeittherapie zu beginnen. Es war für mich nie eine Frage, dass ich das tun werde. Kurz bevor es los gehen sollte habe ich diese Entscheidung erstmals in Frage gestellt. Weniger aus Angst vor dem Spritzen und den Nebenwirkungen (die hatte ich natürlich auch), sondern es war eher ein Bauchgefühl. Ohne das beim Arzt zu äußern hat er mir dann zu dem Zeitpunkt auch - erst mal - doch von Meedikamenten abgeraten. Es ging mir nämlich sehr gut. Die Idee dazu war, dass ich mich mit dem Spritzen und mit den Nebenwirkungen vermutlich kränker fühlen würde, als ich das zu dem Zeitpunkt tat. Bis jetzt glaube ich noch, dass es die richtige Entscheidung war. Meine derzeitige “Therapie” ist folgende: regelmäßige Krankengymnastik und Ergotherapie, der Versuch viele Dinge im Leben, z.B. auch die Arbeit, gelassener zu sehen, viel Schlaf, immer wieder Pausen einlegen, weniger Ansprüche an mich selbst stellen, … Bisher fahre ich damit sehr gut - obwohl das oft sehr schwer ist -. Wenn es mir irgendwann schlechter gehen sollte, werde ich neu überlegen.
Alles Gute. Grüße von INA