Hallo,

Spastik haben ja hier viele, ich habe eine unklare Muskeltonuserhöhung der Beine die ua auch dazu führt, dass ich die Beine nicht richtig heben kann, das ist durch Schlafmangel triggerbar und durch Antiepileptika bessert es sich, ebenso durch Benzos.

Habt ihr ähnlich bei einer Spastik erlebt? Der Arzt meinte es könnte auch eine Dystonie sein, aber ein anderer Arzt meinte das sieht anders aus.

Gibt es bei euch Spastik Auslöser? Verursacht eine Spastik der Beine auch so einen komischen Schlürfgang, wo man nicht richtig hüpfe kann und die Beine heben? Ev lad ich mal ein Video hoch. Bein mir breitet sich diese Tonuserhöhung dann aber am ganzen Körper aus, insb Rücken und Brust. Arme eher weniger.

Noch ne Frage, wisst ihr ob epileptische Potenziale auch Spastiken triggern können? Bei Dystonien meine ich das gelesen zu haben, bei Spastik konnte weiß ich es nicht.

MFG

Hi MoD,

bei mir hilft am besten manuelle Therapie um die Spastik zu bekämpfen.

Unter Kortison wird die Spastik auch weniger.

Unter Baclofen wird die Spastik so weich, dass ich kaum stehen kann.

Meine Spastik ist eine Beugespastik in den Beinen und breitet sich nicht aus.

Bei MS ist die Spastik was anderes, als bei anderen Erkrankungen, die weden zwar gleich behandelt, aber haben andere Ursachen.

Grüße
Lucy

Hi,

ja Baclofen hab ich auch hier, aber ich sollte das wegen den Epi Potenzialen nicht nehmen, ist da ja kontraindiziert. Ich hab jetzt mal Lyrica eingeworfen, mal schauen ob das hilft.

Kannst du durch die Spastik auch nicht hüpfe? Oder wie äußert sich das bei dir genau, was ist eine Beugespastik? Du meinst sie schießt ein, wenn die das Bein beugst? So habe ich das schon öfter gelesen. Wenn es eine dauerhafte Tonuserhöhrung ist, dann ist das für eine Spastik untypisch, oder?

LG

Hi MoD,

hast du neuropathische Schmerzen, oder warum Lyrika?

Hüpfen kann ich nicht gut, wegen meinem Gleichgewicht.

Grüße
Lucy

Ja leider habe ich auch immer wieder Brennschmerzen der Haut, aber diese sind nicht so ausgeprägt. Igw hilft mir das Lyrica da aber nicht, gegen die Beinsteifigkeit hats jetzt aber geholfen, ich hab auch aber noch gut Valium intus, was sicher synergetisch wirkt. (Das Valium wirkt ultimativ gegen meine Tonuserhöhrung, aber leider bekomme ich dann ziemliche Atemprobleme, da weiß man oft nicht was besser ist). Das komische ist, dass ich, wenn die Beine weniger steif werden, mehr Kraft habe, das passt doch überhaut nicht zu einer Spastik oder? Der letzte Neuro meinte was von Spastik, aber ich glaub das nicht. Ich hab auch empieltische Aktivitäten im Frontotemporalen Bereich, ich glaube dadurch wird der Tonus erhöht, wird das gedämpft, dann sind die Muskeln wieder besser steuerbar, aber ich weiß es auch nicht. 3 Neuros, 3 Meinungen.

Hast du neben Baclofen mal was getestet? Ich hatte zuerst Sirdalud bekommen, davon bin ich direkt unmächtig geworden. Jetzt möchte ich Valporinsäure oder Lamotrigin nehmen, mal schauen was der Doc dazu sagt, hab ich zuletzt mal deswegen gefragt, aber er wollte mir nur das geben, was ich im KH bekommen habe, das war eben das Valium und ein AE das mich depressiv gemacht hat, das hab ich selber abgesetzt. Bringt mir nichts, wenn ich keine Beinsteifigkeit mehr habe, dafür aber ne massive Depression.

Ich bräuchte mal einen ordentlichen Neuro, aber bei uns sind sie sehr zurückhaltend mit Medis, wenn man nicht weiß was. Wobei ich’s komisch finde nene Hammer wie Valium zu bekommen, aber dann bei was harmlosen wie Valporin und Lamo dann Bedenken haben, insb da die weniger auf die Atmung gehen… Ist das bei MS auch so schwer gute Ärzte zu finden?

Hallo zusammen,
bei mir ist die Problematik ähnlich.
Backofen h as t eine Zeitlang geholfen, aber irgendwann würde mir die nötige Dosis zu hoch,
bei 75 mg wurde es mir zuviel und ich habe nach Alternativen gesucht.
Mit SATIVEX, habe ich für mich das Beste mit Medikament gefunden, kaum noch Spastik keine NWs,
aber das muß wohl jeder für sich selbst rausfinden.
Viel Erfolg beim suchen, und seid neugierig!
Viele Grüße
der Tyll

Liebe Lucy,

lass dich bitte nicht veräppeln!

Hi,

danke für deinen Tipp, ich hatte mal von einem Freund so ne Packung THC Tropfen bekommen, ich glaub das hieß anders, aber es hat sehr gut gewirkt (50% THC, 50% CBD, wird wohl das selbe sein?). Was mir dabei auffällt und was ich sehr komisch finde, normales Kiffen triggert bei mir die Steifigkeit, die Tropfen lindern aber die Muskelverspannung, wie kann das sein? Ev durch den hohen CBD Anteil? Hast du mal CBD pur getestet? Ich komme aber aus AT bei uns sind die Ärzte sehr zurückhaltend beim Verschreiben von dem Zeug, ich werde aber meinen Neurologen nochmal darauf ansprechen. Das mit meinem Freund war ne einmalige Sache. Ich glaub das THC kann nur bei einer diagnostizeirten Spastik verschrieben werden, oder? Die habe ich ja nicht, sondern nur VA Spastik DD Dystonie. Naja vielleicht gehts ja dennoch.

Aber ne andere Frage, hast du dadurch auch Muskelschwäche? Ich nämlich schon, meine Muskeln wurden dadurch zwar echt sehr weich, aber die Schwäche war doch ordentlich ausgeprägt… vergleichbar mit Valium.

LG

Ich veräpple leider niemanden, wäre aber schön wenn es so wäre, mir gehts leider wirklich so schlecht und da Mitte 20 :frowning: Ich werde aber mal ein Video meiner Beinsteifigkeit einstellen, dann kann man vielleicht besser einschätzen ob das wie eine Spastik aussieht. Sonst ist es schwer zu beschreiben. Es fühlt sich so an, wie wenn einzelne Muskelbündel, insb die oberen, sehr steif sind bzw man kann das sehr gut ertasten, aber der ganze Muskel ist nicht gleichmäßig steif, die einzelnen Bündel weißen einen unterschiedlichen Tonus auf, ganz komisch.

Hi MoD,

dann lass dir Volon A in den Liquor spritzen, ist zwar auch ein Kortison, könnte aber auch helfen.

Gute Ärzte gibt es nicht so viele.

Die Frage ist halt, wozu brauchst du den Arzt, Diagnose, Behandlung oder nur für Rezepte.

Je nach dem, muss man halt etwas länger suchen.

Grüße
Lucy

Hey mod, du solltest dir erstmal eine gesicherte Diagnose stellen lassen. Bevor du dir alles mögliche verschreiben lässt. Kann auch schnell nach hinten losgehen. Vielleicht sogar zu weit und dann sind eventuell die Spastiken oder Beinsteifheit dein kleinstes Problem.

Mein ja nur! Nicht immer hilft viel viel.

Stimmt ich behandle meine starke Spastik im linken Fuß und die beginnende im rechten Fuß (ärztlich diagnostiziert) mit Schüssler Nr7 bzw. Faszienrolle. Bei Baclofen hab ich gestreikt wegen Autofahren.

Leonmaus, Lucy etc. haben Recht, ohne gesicherte Diagnose sich alles mögliche einwerfen ist Blödsinn. Du erzählst was davon, daß Dein Immunsysten im Eimer ist läßt Dich aber immunsuppresiv mit Corti behandeln…

Meine Hausärztin hat mir etwas gesagt, nachdem ich meine Brustkrebsrherapie ziemlich hintermir hatte und mit einer Riesenmediliste bei ihr aufschlug… ˋDas willst Du alles nehmen für den Rest Deines Lebens…? Nebenwirkungen, Wechselwirkungen, denkst Du an die Konsequenzen???´

Ich nehme heute ein Minimum an Medis und habe ua einen MSProf widerlegt, nach dem ich seit 09 nicht laufen kann, dumm gelaufen, ich laufe immernoch ohne seine galaktische Therapie die er fast jedem aufs Auge drückt, der es läßt.

Laß Dich endlich diagnostizieren und informier Dich über die Wirkungen, Nebenwirkungen un Wechselwirkungen. Das Theater hatte ich Anfang des Jahres…
Wenn Du es selbst nicht kannst sprich mit dem Apotheker Deines Vertrauens…

Idefix

Hi,

es besteht ja der Verdacht, dass ich etwas habe das es so bisher nicht gab, das wurde mehrfach geäußert, und ohne Diagnose bei uns kein Therapie… in den USA ist das anders. Wenn es die Krankheit nicht gibt,werde ich auch keine Diagnose bekommen…

Ich kenne mittlerweile schon fast 10 Leute, die sich bei undiagnostizierter Erkrankung so weit selbst behandelt haben, dass sie die Krankheit stoppen oder massiv verlangsamen könnten.

Dass ich eingehe, sehe ich an meiner Atemmuskulatur, mal von den anderen >Sachen abgesehen, ich hab also nicht viel zu verlieren.

Dass Medis meine Situation verschlechtern ist eine Risiko, das natürlich vorhanden ist, aber bei bestimmten Krankheiten ist das Risiko vernachlässigbar.

LG

Hi,

ins Liqour spritzt mir sicher keiner was, ich muss schon froh sein wenn ich normale Medis wie Antibiotika bekomme, leider sind unsere Ärzte sehr zurückhaltend was das betrifft. Ich habe ähnliche Fälle in den USA gefunden, dort wird ganz anders behandelt, alle vermuteten Verdachtsdiagnosen sind bei mir a falsch und b letal, wenn der Arzt also wirklich glaub ich hab was tödliches, dann frag ich mich, warum ich nicht verschiedene Therapien testen können soll, aber finde mal einen Arzt der einen - mit unbehandelbarer Krankheit diagnostizierten - behandelt, wenn du einen guten Neurologen / Hämatologen etc kennst, dann fahre ich dafür auch gerne durch die ganze Eu.

Im Prinzip bräuchte ich nur Medikamente, da ich auch Kontakt zu Ärzten in den USA habe und ins Liqour will ich mir eh erst was spritzen lassen, wenn der selbe Wirkstoff nieder dosiert gut verträglich war, da ich auch Allergiker bei bestimmten Medis bin und schonen einen Anaphylaktischen Schock hatte.

LG

Sorry aber das hört sich ganz nach einer gewissen Werbetrommel für die USA an.

Klar du hast Recht und es hört sich wirklich schrecklich an. Aber wenn du schon Kontakte in den Staaten hast und diese ja anscheinend vergöttert, warum fliegst du nicht einfach hin und lässt dich dort behandeln.

Sorry, aber du musst unsere Skepsis auch verstehen, hier wird immer fleißig und mit der Zeit immer raffinierter die Werbetrommel für ein und dieselbe Firma gerührt und ich warte eigentlich nur darauf bis ein Link zu einem “neuen high-end” Produkt kommt.

Deine Schreibweise und deine Äußerungen bezüglich bestimmter Medikamente ist mehr oder weniger so präzise das man sich verarscht vorkommt.

So ein Quatsch “ich bin so verzweifelt, keiner hilft”, man dann steh ich doch nicht dumm in der Gegend rum und stopfte ein neues Medikament nach dem anderen in mich rein.

WERD MAL WACH UND TU ENDLICH WAS, ABER NICHT MIT CHEMIE SONDERN MIT MENSCHENVERSTAND.

Lucy, deine Hilfsbereitschaft ist bemerkenswerte aber bitte lass dich nicht verarschen.

Das hier riecht doch förmlich nach VERARSCHE!

Wenn die KK die Behandlung in den USA zahlen würde, dann würde ich das auch machen, weißt du was ein Tag KH in den USA kostet? Das kann sich kaum einer leisten und dass ein KH sich in einem MS Forum anmeldet, damit vielleicht 1 er oder so in die USA fliegt, ist völlig unrentabel, die haben Milliardenumsätze oder zumindest Millionen, selbst wenn da einer mit 10000 € aufschlägt, würde das keinen relevanten Umsatzgewinn bringen.

So wie es mir geht, gehts leider sehr viele, ich kann dir mal ein Interview des deutschen Dr House schicken, der sagt genau das gleiche, der heißt Jürgen Schäfer. Wenn man eine MS hat kann man sich das vielleicht schwer vorstellen, aber bei unbekannten Krankheiten fällst du völlig durchs Raster. Und wenn es in Richtung unbehandebare Krankheit geht, dann interessierts den Arzt auch nicht mehr.

Skepsis ist ja ok, man weiß ja nie wer sich in einem Forum anmeldet, aber ich werde daraufhin auch nichts mehr schreiben, dazu fehlt mir nämlich gerade wirklich der Nerv. Wer nicht schreiben will, der muss es ja nicht machen, einen Link zu einem KH oä werde ich hier aber nicht posten, ich habe ja sogar gefragt ob jemand in DE/AT/CH einen guten Arzt kennt, ich suche also Ärzte und empfehle keine. Außerdem schaut SPAM in Foren anders aus.

Wenn die Medikation nicht zusammenpasst mit dem was Du erzählst ist das schon fragwürdig.
Das WWW heißt nicht umsonst so, wenn es in den USA ähnliche Fälle gibt, warum kontaktest Du die nicht… Networking ist alles, in Deinem Alter solltest Du das wissen oder sind solche Sachen nur bei uns Gruftis bekannt… ich bin zu jedem Arzt gekommen zu dem ich hinwollte…

Dass ich eingehe, sehe ich an meiner Atemmuskulatur, mal von den anderen >Sachen abgesehen, ich hab also nicht viel zu verlieren.

Da denke ich an Jörg Immendorff und Hawking…

Video brauche wirklich keines, wie massive Streckspastiken aussehen, sich anfühlen und auf den Gang auswirken erlebe ich täglich seit meine MS vor 7 Jahren sekundär progredient wurde.

An ihrer Stelle würde ich nicht soviel rumgoogeln und in Selbsthilfeforen für MS schreiben, die bei ihnen wohl ausgeschlossen wurde. Wem soll das was bringen?

Symptomatische Mittel gegen Spastik gibt es so einige, so gut wie sie sich auszukennen scheinen, sind sie ihnen wahrscheinlich bekannt, wenn sie sich sogar schon Benzos eingepfiffen haben…, die kommen ja wohl erst dann zum Einsatz, wenn nichts anderes mehr hilft…

Oder wofür sind sie ihnen verschrieben worden?

Amy, Benzos sind doch so lecker und werden so easy verschrieben. Ich denke dabei immer an die Entzüge die ich im KH gesehen habe. Gestandene Frauen und Männer waren am Ende…

Psychopharmaka sind so mächtige Medis und werden von so vielen Ärzten aus dem Ärmel verschrieben ohne sich Gedanken über die Folgen zu machen.
Mein Cit ist au net easy va wenn man auf die Schnelle Stimmungsaufhellung brauch wie im Jan und Feb. Immerhin reicht mir seit Jaheren die Minimaldosis zur Antriebssteigerung.

Ich hab mal mit meiner Therapeutin über Benzos diskutiert, da erzählt sie mir, daß ein Klient bei ihr ne Großpackung Tavor hinterlegt hat, weil er den Entzug gerade hinter sich hat… wie kann man als Arzt das nur machen. Ich bin heute noch dem Pfleger dafür dankbar, daß er sich von mir nicht becircen ließ und mir nur einmal Tavor gab. Die machen so schnell abhängig und die Leutesteigern dann noch, das sind ja nur ein paar Pillchen, die sind bestimmt net so schlimm. Sorry beidem Thema bekomm ich immer nen Hals. Va der Ignoranz und der Naivität, mit der quer durch den Gemüsegarten Tabletten geschluckt werden ohne auf die Wirkungen, Wechsel- und Nebenwirkungen zu achten…

So jetzt muß ich Appen mit Barca :)))
Guats Nächtle
Idefix