Hallo zusammen,
vor ein paar Wochen wurden durch Zufall bei einem MRT mehre T2 Läsionen festgestellt (das MRT erfolgte aufgrund eines Hörsturzes mit Tinnitus) die Läsionen sind alle nicht aktiv und es hat sich kein Kontrastmittel angereichert.
Den termin für die lumbal Punktion habe ich erst in vier Wochen und würde den lieber absagen weil ich ziemliche Angst davor habe ( es wurde auch ein Tiefstand der Kleinhirntonsillen festgestellt, d.h. Bei der Punktion kann es noch weiter absinken) meine Frage ist, wisst ihr ob es möglich ist festzustellen wie alt Läsionen im Gehirn sind, ich meine damit nicht genaue jahresangaben aber ungefähr.
Danke für eure Nachricht.
Ich bin jetzt kein Arzt, aber zumindest sieht meine einzige Läsion im Gehirn die da vor 20 Jahren entstanden ist heute noch exakt genauso aus wie damals, also eher nein. Bei meinen viele Läsionen im Rückenmark allerdings haben sich einige "optisch " leicht verändert und sind nicht mehr so groß und extrem auffällig zu erkennen wie noch vor 10 Jahren.
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Wozu willst du das denn wissen? Was erhoffst du dir davon?
Und LP wegen Angst absagen, klar kann man machen. Aber klug ist das vermutlich nicht. Dann hast du länger Kopfkino. Hätte ich jetzt gar keine Lust drauf
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Die Frage von ina18 nach dem Alter ihrer Läsionen kann ich nachvollziehen. Ich wollte das bei meiner Diagnose damals auch wissen. Wie lang hab ich schon MS?
Warum ich das wissen wollte? Weil mir frühe Behandlung ein besseres Gefühl geben würde als späte Behandlung. Schließlich sinken die Chancen für ein gutes Langzeit-Outcome aus der MS, je später man mit einer Therapie beginnt. Ich wollte es daher unbedingt wissen, wo ich stehe und wie meine Chancen stehen.
Die Ärzte sagten, das Alter von Läsionen sei nicht bestimmbar, nur frische Läsionen seien ggf. erkennbar, weil sie auf Kontrastmittel reagieren. Bei inaktiven T2-Läsionen könne man aufgrund von Größe und Anzahl lediglich vermuten, ob es MS im Frühstadium sei. Dafür spräche in meinem Fall auch, dass ich vor der Sehnerventzündung nicht bereits Schübe hatte und dass SNE oft der erste Schub einer MS sei. Es gibt also Kriterien, woran man abschätzen kann, wie lang man schon MS hat, aber Garantie gibt es keine @ina18. Du hattest noch keinen Schub, daher liegt bisher womöglich nur ein RIS (Radiologisch Isoliertes Syndrom) vor und noch keine aktive MS.
Die Lumbalpunktion auf keinen Fall absagen! Die LP bringt Gewissheit und ermöglicht ggf. einen frühen Therapiestart. Das ist sehr wichtig! Bei einem RIS war in einer aktuellen Studie der Ausbruch einer MS in 72 % der Fälle bei frühzeitiger Behandlung mit dem gut verträglichen, milden, liquorgängigen MS-Basismedikament Aubagio (Teriflunomid) verhinderbar (siehe Link)! Die LP daher auf jeden Fall machen!
Sollte es sich bereits um aktive MS handeln, wäre eine frühzeitige Behandlung ebenfalls enorm wichtig. Eine womöglich um Jahre verzögerte Behandlung bei erst später Diagnose verringert die Chancen auf ein gutes Langfrist-Outcome.
@ina18 Hab keine Angst, eine LP ist heutzutage grundsätzlich keine große Sache mehr und verläuft häufig geradezu harmlos. Ich hatte bei meiner LP so gut wie nichts gespürt und keine Nebenwirkungen. Jedes Bohren beim Zahnarzt empfand ich als weitaus schlimmer.
Zur Diagnose habe ich meine Vorgeschichte bis 20 Jahre zurück aufgeschrieben. Die Ärzte wollten alle Vorkommnisse aus der Vergangenheit wissen. Damit konnten sie anhand der MRT Bilder ein paar Schubgeschehen rückwirkend zuordnen/ identifizieren, weil die entsprechenden alten Läsionen zum Geschehen passten. Aber ohne meine Angaben hätten die natürlich keine Jahreszahl im MRT gesehen 
Was hast denn du für Ärzte Hekate?
Meine haben das so vorgefunden:
Established MCMXCIX 
Und wie hoch war der Anteil, welcher ohne Behandlung eine klinisch manifeste MS entwickelte? @Cosmo
Das ist doch mehr als theoretische Erbsenzählerei, besonders bei einem Radiologisch isolierten Syndrom!
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die personalisierte Variante kann sich nicht jeder leisten, 
Sag mal, welcher Asterix und Obelix kam denn 1999 auf den Markt? … der mit dem Zaubertrank?
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Keiner.
Da wurde nur mein erster Arztbrief zum Thema MS veröffentlicht 
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Der Anteil lag um 72 % höher als bei den mit Aubagio Behandelten. Am besten einfach lesen, wenn’s schon extra verlinkt ist.
Nein, das ist das Ergebnis einer ordentlichen Studie verglichen mit Placebo.
Das mit der Bestimmung wird nicht klappen.
Je nach mrt und Größe der Läsionen war das vielleicht früher nicht sichtbar.
Ich bin 2016 mit psychosomatisch entlassen worden. 2020 wurde auch noch gesagt CIS vom Krankenhaus.
Meine neurologin hat dann gesagt das ist ms und ich muss zum mrt und Beurteilung woanders hin.
Da kam dann viel mehr raus.
Ich denke du kannst eher an früheren Symptomen festmachen wie lange du es hast bzw anfing.
Schöne Grüße
Anke
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Wenige Daten, die dort mitgeteilt wurden. Keine Angaben zu OKB, Ausschlusskriterien, was zum MRT geführt hat etc. Werde mir daher die TERNS Studie ansehen falls verfügbar
Die im oben verlinkten Ärzteblatt-Artikel zitierte TERIS Studie ist öffentlich verfügbar. Dass man sie bei Interesse ggf. per Google zu finden in der Lage ist, darf man erwarten.
Es handelt sich bereits um die zweite Studie mit positivem Ergebnis zu MS-Behandlung schon bei Auftreten eines RIS bzw. in präklinischem Stadium. Möglichst frühzeitiges Reagieren ist der entscheidende Faktor bei MS, das wird international zunehmend klarer. Man kennt das ja nun auch schon länger vom “Hit hard and early” Ansatz bei bereits manifestierter MS.
Aubagio ist das einzige MS-Basismedikament, das direkt im Gehirn wirkt. Womöglich ist das bei noch nicht in MS übergegangenem RIS entscheidend. Das Medikament in Tablettenform ist deutlich komfortabler anzuwenden als MS-Arzneien zum Spritzen oder verabreicht per Infusion. Aubagio wirkt lediglich immunmodulierend, nicht immunsupprimierend. Der Einfluss auf das Immunsystem ist überschaubar und bereits früh nach dem Absetzen wieder voll reversibel. Bei einem RIS läuft die Behandlung ggf. nicht dauerhaft. Wenn sich keine MS entwickelt, wird das Medikament nach einer gewissen Anwendungsdauer wieder abgesetzt.
Wenn bei mir als noch gesundem Mensch ein RIS diagnostiziert würde und ich die Chance hätte, das Risiko des Übergangs in eine lebenslange, unheilbare MS-Erkrankung deutlich zu reduzieren, indem ich vorübergehend Aubagio Tabletten einnehme, ich müsste nicht lang überlegen.
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Hier ist die Originalstudie. In anbetracht der Tatsache, dass die Studienteilnehmer IM SCHNITT 40 Jahre alt waren, das Studiendesign fragwürdig und bekanntermaßen nur ein Teil der RIS Auffälligen eine klinisch manifeste MS entwickelt, reisst mich die von dir genannte Quelle nicht als beweisen ausm Rolli. Auch wird dort weiter das Schema weit and See empfohlen.
Die lange Liste an Interessenkonflikten in der Studie ändert daran nichts.
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Ja aber genau deshalb gibt es ja die Basistherapie und deshalb beisst sich dein Ansatz da selbst in den Schwanz
Sehr schön den thread gekapert…das wird der fragenden bestimmt toll helfen.
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Ich danke euch für eure Antworten. Auch die, die ich nicht verstanden habe und die nicht wirklich was mit meiner Frage zu tun haben. Ich bin noch am Anfang und muss mich noch in dieses Thema reinlesen, obwohl ich natürlich hoffe dass der Verdacht sich nicht bestätigt. Ich bin hin und her gerissen wegen der LP (weil ich hier schon viele Horror Geschichten gelesen habe, und unter Migräne und Tinnitus leide und Angst habe es wird dadurch schlimmer) absagen werde ich den Termin aber noch nicht.
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Hallo ina18, ich denke, negative Erfahrungen werden eher geteilt als positive.
Meine LP war nicht schlimm, wurde ambulant gemacht. Vorher hatte ich eine Schmelztablette gegen meine Nervosität/Angst bekommen. Haben im Sitzen angefangen, der Pieks war nicht schlimmer als eine Blutabnahme. Bin dann noch 1 Stunde liegen geblieben, habe da schon viel Kaffee und Wasser getrunken und bin dann liegend im Taxi nach Hause.
Kanne Kaffee gekocht und hin gelegt.
Wenn ich aufstand, hatte ich nur leichtes Kopfdrücken, was im Liegen sofort wieder weg war. 2 Tage zu Hause und dann war ich wieder arbeiten.
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Das ist gut, denn dieser Termin ist zur Abklärung wirklich entscheidend!
Als ich damals den Aufklärungsbogen zur LP ungelesen blind unterschrieb, um mich nicht unnötig nervös zu machen, meinte die Ärztin mit einem Schmunzeln im Gesicht, das würden die Meisten so machen. Außerdem sei in ihrer Karriere noch nie etwas Unerwünschtes bei einer LP passiert. Die LP fand dann direkt in meinem Krankenzimmer auf meinem Krankenbett statt (ich lag damals im Krankenhaus wo alle möglichen Untersuchungen zur MS-Abklärung stationär stattfanden). Ich lag nicht etwa in einem speziellen Raum oder im OP. Das ganze Prozedere war schneller vorbei als ich schauen konnte, für die Ärztin ganz offenbar völlige Routine und gespürt hatte ich nahezu nichts. Ich fragte dann noch ungläubig, ob sie wirklich schon fertig sei, ob das denn wirklich schon alles war. Sie sagte lächelnd ja.
Danach einfach an die Anweisung halten und 45 Minuten auf dem Rücken im Bett liegen bleiben.
Mach dir keinen Kopf, hinterher wirst du darüber schmunzeln und froh sein, dadurch Gewissheit erlangt zu haben. Sei es nun, weil du keine MS hast, oder weil du zwar MS hast, es aber so frühzeitig erfährst, dass du früh reagieren kannst. Frühes Reagieren ist bei MS nämlich ein ganz entscheidender Faktor für einen möglichst positiven, langfristigen Verlauf. Das Glück einer Diagnose im Frühstadium hat bei Weitem nicht jeder, das ist leider keine Selbstverständlichkeit. MS wird immer noch viel zu oft viel zu lang übersehen. Aber vielleicht hast du ja auch gar keine MS. Ohne LP erfährst du es halt nicht.
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Liebe Ina18,
nur zur LP: ich bin auch so ein „Schisser“. Was mir geholfen hat: ich hab´s den Ärzten auch gesagt. Was dazu führte, dass sie sich wirklich führsorglich meiner angenommen haben, mit Händchenhalten und gut zureden. Zuwendung bewirkt ja bekanntlich so einiges. Es tut auch nicht wirklich weh, man sitzt ganz krumm und der Einstich selbst drückt eher. Da ist kein Schock-Schmerz oder so. Wichtig ist wirklich das Hinlegen danach - hab ich ein bisschen geschlampt, aber selbst die Kopfschmerzen danach haben mich nicht aus den Socken geholt.
Das Ergebnis wissen zu wollen, hat mich durchgetragen - bleibende Ungewissheit macht einen irre irgendwann. Die LP dagegen ist mit allem drumm und dran nach 10 Minuten durch.
Alles Liebe MiaH
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