Kühlung Urlaub Kesimpta Erfahrungen

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Hallo,

Es steht bald ein zweiwöchiger Urlaub an, verbunden mit einer längeren Zugreise und Fährfahrt. Unglücklicherweise muss ich Kesimpta am 12. Tag der Reise spritzen.

In der zweiten Urlaubswoche haben wir eine Ferienwohnung mit Kühlschrank, also kein Problem mit der Kühlung. In der ersten Woche sind wir viel auf Achse an wechselnden Orten.

Die Leitlinien von Novartis sind mir bekannt. Trotz der Option, dass man nach Unterbrechung der Kühlkette Kesimpta für 7 Tage wieder in den Kühlschrank legen kann, möchte ich gerne die Kühlkette bei 2 bis 8 Grad so lange es geht aufrecht erhalten.

Hat jemand Erfahrungen mit entsprechenden Produkten? Konkret möchte ich eine Kühlung bis zu 36 Std sicher stellen.

Ich hab mir jetzt die DISONCARE 60H Smart Kühltasche bestellt.

Gibt es hier Erfahrungswerte dazu oder zu anderen Produkten?

Btw: Eine Verschiebung der Injektion ist (aus Gründen und in Rücksprache mit der Neurologin) ausgeschlossen.

Danke!

Loki

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2 Tage?
Das irritiert mich

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Ich muss aktuell wegen einer schweren Infektion 2 Wochen verschieben/aussetzen. Danach soll und muss der Turnus eingehalten werden.

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Hi LOKI,

es geht nach dem Absetzen von Kesimpta Monate, bis die CD20 Zellen wieder zurückkommen.

Wurde der Wert bei dir mal vor einer Injektion bestimmt?

Und auch die Ig-Werte?

Grüße
LucyS

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Hi,

Ganz ehrlich: Ich weiß nicht was vor Beginn meiner Therapie damals alles bestimmt wurde. Was ist der lg Wert? Du meinst die Leukos? Ja natürlich wurden die gemessen. Ich war mit einem schweren Erysipel im Krankenhaus und bin nun auf dem Weg der Genesung und setze aus, bis ich wieder vollständig fit bin.

Und versteht mich nicht falsch: Ich will auch gar nicht darüber eine Debatte führen, ob und warum ich jetzt Kesimpta aussetze. Ich fühle mich medizinisch sehr gut betreut.

Ich bin eigentlich nur an Erfahrungswerten, was Urlaubsreisen und die Kühlung unterdessen angeht, interessiert ;).

Liebe Grüße!

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Hi LOKI,

zum Thema Kühlung findest du hier im Forum ganz viel, einfach die Suche verwenden.

Ig Werte sind Immunglobulinwerte, die können absinken und somit Infektionen begünstigen, die Werte sollten mind. alle 6 Monate bestimmt werden.

Leukos snd viel zu ungenau, der CD19/20 Wert ist der Wert auf den es ankommt, sollte auch alle paar Monate bestimmt werden und so lange der bei Null oder nah dran ist, wirkt Kesimpta noch.

Kesimpta wird alle 30-31 Tage gespritzt (12 mal im Jahr! Nicht alle 4 Wochen!) und einmal im Jahr auch nur mit 28 Tagen.
Von daher würde ich mir wegen den zwei Tagen nicht den Kopf zerbrechen, sondern den Urlaub geniesen und nicht immer an die Kühlung denken müssen.
Auch Kühlschrank in der Ferienwohnung würde ich nicht immer vertrauen, hatte da schon welche da ist die Milch gefrohren und andere haben mehr geheizt als gekühlt.

Grüße
LucyS

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Danke. Die LG Werte werden regelmäßig gecheckt und sind in Ordnung. Ich habe jetzt noch einmal das klären können und spritze Kesimpta 2 Tage später, um nicht mit dem Pen durch Italien juckeln zu müssen. Danke für euren Rat und die hilfreiche Irritation :slight_smile:

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Das freut mich für dich.

Buon Viaggio !

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