Hallo Rudi,

selbstverständlich hat die Pharma schon sehr beeindruckende Erfolge erzielen können und maches Mal war wohl jeder von uns froh, dass es sie gibt.

Ich glaube, dass das Hauptproblem darin liegt, dass wir uns auf Pauschalaussagen und Statistiken verlassen. Diese sind nun leider in jede Richtung manipulierbar. Und davon abgesehen ist es mir doch relativ egal, wenn statistisch gehen sogar 99 von 100 einen Erfolg mit einem bestimmten Medikament erziehlen kann und ich bin der eine…

Geht es nicht vielmehr darum, dass wir die für uns “richtige” Möglichkeit ausprobieren sollten, um dann wahrzunehmen ob es auch tatsächlich die richtige für uns ist. Ob dies Interferon, Tsyrabi, Enzyme oder Gobuli sind ist doch tatsächlich zweitrangig.

Wir sollten unsere Möglichkeiten kennen, keine davon verteufeln, die für uns richtige finden und uns niemals davor scheuen, falls die gewählte Variante doch nichts bringt auch wieder unsere Wahl zu ändern…

Letztendlich gilt für alle: Was mir hilft, hat Recht - egal ob ich einer 1 von 100 oder 1 von 1 MIo. bin.

Hallo Steffen,

ist doch o.k. wenn sich jemand besser durch Tsyabri fühlt. Weshalb fällt es dir schwer das jemanden zu gönnen, auch wenn es viel Geld kostet?

Dass diese Ausgaben zu Lasten der Gemeinschaft gehen, das hat nunmal ein Soziales System so an sich. Es geht doch auch zu Lasten aller, wenn ein Diabetiker keine Diät hält und dafür mehr Medis benötigt.

LG
Susanne

Hallo Susanne
Ich gönne es JEDEN wenn er sich durch MS-Medikamente besser fühlt aber mich kotzt es an wenn die Versprechungen der Pharma nicht stimmen.
Man liest ja zur Zeit nix gutes in Foren wo Tysabri-User über NW und verschlechterungen durch Tysabri schreiben.
Hatten wir das nicht schon mal als Betaferon auf den deutschen Markt gekommen ist.
Heute nun geben gewisse Leute zu das diese Interferone nix taugen.
Aber was solls,wir können daran sowieso nix ändern.

LG,Steffen

Na dann führ doch hier mal die richtigen Zahlen an. Oder die immensen Zahlen an wirklich neuen Medikamenten.

Ich bin mal gespannt was kommt. Einfach Lüge zu schreien ist mehr als einfach und durchschaubar.

Rudei, Fakten, Fakten Fakten sind angesagt!

Wir warten!

Das Meckerle

Hallo Steffen,

“Ich gönne es JEDEN wenn er sich durch MS-Medikamente besser fühlt aber mich kotzt es an wenn die Versprechungen der Pharma nicht stimmen.”

Das ist doch mal ein Satz, hinter den man nur drei große Ausrufezeichen setzen kann. Wie wahr! Leider schließen sich Profitinteressen und Menschenfreundlichkeit nur allzu häufig wechselseitig aus.

“Man liest ja zur Zeit nix gutes in Foren wo Tysabri-User über NW und verschlechterungen durch Tysabri schreiben.”
Da ich normalerweise nur im DMSG-Forum und hier regelmäßig mitlese und nicht die unzähligen MS-Foren durchklappern möchte: Könntest du vielleicht kurz sagen, in welchen Foren über die Nebenwirkungen gejammert wird? Würde mich sehr interessieren. Danke im voraus.

hallo steffen.
würde mich auch sehr interessieren, wo du das gelesen hast.

Ja Steffen, bei den Pharma-Mittelchen spielen die Kosten keine Rolle.

Alles, was (manchem) hilft: Da geht gar nichts, da verdienen die Konzerne ja nicht.

Ich warte auf den Tag, wo es ganz untersagt wird, daß Betroffene überhaupt davon erzählen dürfen, was ihnen jenseits der Chemie geholfen hat.

Vera

nun, so unrecht hat er da nicht.

Wenn das Medi einen anderen Namen bekommt, wird es t e u e r e r.

Besser helfen? Eher nicht…

Vera

Habe ich das nötig?NEIN

also nichts gefunden??

Hallo Bert
Schau mal bei MS-life,Expertenforum nach da steht noch ein Beitrag von einer Tysabri-nutzerin.

LG,Steffen

am 17.08 schreibt eine aradia ihre Erfahrun mit Tysabri im Expertenforum von MS-Life,der Wiege des Bösen.

“Gefälschte Studien bei Libobay die hunderten das Leben gekostet haben - Nur mit Mühe zu ertragen.”

Bitte nicht übertreiben. Bis zur Rücknahme vom Markt waren es 52 Tote. 52 zuviel, aber Hunderte waren es nun auch wieder nicht. Aspirin bringt mehr Menschen um - und keinen kümmert’s.

“Ärztesponsoring” über Reisen, Geschenke und Bargeld so genannte Verlaufsstudien, die nur dazu dienen, daß keine preiswerten Generika verkauft werden sondern die teuren Originalpräperate - Nur schwer zu ertragen"

Dies verhindert hierzulande das Arzneimittelversorgungs-Wirtschaftlichkeitsgesetz. Wenn es Generika gibt, muss der Arzt das billigste verordnen. In drei von vier Fällen verschreiben deutsche Ärzte ein Generikum. Nach den USA und Japan liegt Deutschland weltweit an dritter Stelle bei der Verordnung von Generika. Nicht mitbekommen?

“Computerprogramme für Ärzte zur Medikamenteauswahl, bei denen der Pharamreferent gleich sieht ob der Arzt auch das “richtige” verordnet hat - Nur schwer zu ertragen.”

  • und schon seit dem 1.5.2006 durch das Arzneimittelverordnungs-Wirtschaftlichkeitsgesetz verboten: seither gilt die Zertifizierungspflicht für Praxissoftware. Nicht mitbekommen?

Es gibt nicht die “deutschen Pharmaunternehmen”. Pharmaunternehmen sind internationale Unternehmen. Für die Forschung herrschen bekanntlich im Ausland bessere Bedingungen als hierzulande. Und Deutschland ist Schlusslicht in der Verordnung innovativer Medikamente; diese wird durch Arzneimittelbudgets/-richtgrößen, Therapierichtlinien und Regresse verhindert. Hierzulande sind beispielsweise 74 % der Demenzpatienten und 91 % der Hepatitis-C-Patienten unterversorgt. Nur schwer zu ertragen, nicht wahr?

Die …Experten…-Auskünfte da dienen mir seit Jahren dem Amusement.

Selten so viel dauerhafter …sinn auf einmal.

Aber manche glauben offenbar alles.

Deine Postings sind nur schwer zu ertragen, nicht wahr?

Das sehe ich auch so und schaue mir diese Seite gelegentlich an wenn ich etwas zum lachen brauche.
Nirgentwo machen sich “MS-Experten” so lächerlich wie im “Expertenrat MS-Life”

LG,Steffen

“Ich glaube, dass das Hauptproblem darin liegt, dass wir uns auf Pauschalaussagen und Statistiken verlassen. Diese sind nun leider in jede Richtung manipulierbar. Und davon abgesehen ist es mir doch relativ egal, wenn statistisch gehen sogar 99 von 100 einen Erfolg mit einem bestimmten Medikament erziehlen kann und ich bin der eine…”

“Letztendlich gilt für alle: Was mir hilft, hat Recht - egal ob ich einer 1 von 100 oder 1 von 1 MIo. bin.”

Zwar hast du damit Recht, dass jeder seine eigenen Entscheidungen treffen muss und gucken muss, was ihm persönlich hilft. Man muss deshalb aber nicht alles ausprobieren, was einem so einfällt oder was die Scharlatane einem für viel Geld anbieten und was den eigenen Körper ja auch ziemlich zerrütten kann.

Und vor allem möchte man ja auch nicht gerne der eine unter einer Trillion Leuten sein, dessen Inneres von einem Medi zu Brei wird. Ich finde, dass die Zahlen bei aller Skepsis gegenüber der Glaubwürdigkeit der Statistiken einem erleichtern, die Entscheidung zu treffen, ob man eine Sache ausprobieren möchte oder nicht. Wenn du wüsstest, dass jeder 1000ste Lottospieler vom Lottospielen PML bekäme, dann würdest du die 1 zu 14 Millionen Chance auf einen Sechser wohl auch in den Wind schießen.

Es ist glaube ich Ute, die immer davon berichtet, dass Interferon bei ihr alles deutlich schlimmer gemacht hat. Auch wenn Forenbeiträge als Quelle nicht gerade sehr seriös sind und es vielleicht auch ein unglücklicher Zufall gewesen sein könnte, wirft das für mich einen Schatten auf Interferon, der mit einfließt in die Entscheidungsfindung, ob das ein Medi ist, das ich nehmen würde. Genauso wie die Statistiken, deren Seriosität man sicherlich auch anzweifeln kann, die aber ein deutlich präziseres Bild davon geben, welche Erfolgsaussichten man wahrscheinlich hat und welche Risiken man vermutlich eingeht.

Gleichgültigkeit gegenüber den Ergebnissen wissenschaftlicher Studien bei so dramatischen medizinischen Problemen, wie sie die MS darstellt, finde ich einen Schritt in die Unmündigkeit, den ich nicht gehen möchte. Blinder Glaube daran, dass jede wissenschaftliche Studie nichts als die Wahrheit publiziert, ist aber genauso ein Schritt in die Unmündigkeit.

Danke, dass du einen Hinweis auf die Foren gegeben hast, in denen über Tysabri gejammert wird. Allerdings hatte ich bei deiner Formulierung (“Man liest ja zur Zeit nix gutes in Foren wo Tysabri-User über NW und verschlechterungen durch Tysabri schreiben.”) gedacht, dass du wenigstens eine Handvoll negative Erfahrungsberichte im Kopf hast, wenn nicht ein gutes Dutzend.

Bei der Aradia schreibt der Experte das, was mir auch als erstes durch den Kopf gegangen ist: Ist vermutlich der leider “normale” Verfall einer langen MS.
“Die Verschlechterung Ihrer Gehfähigkeit ist nicht als Reaktion auf das Tysabri, sondern auf den Verlauf der MS zurückzuführen. Nach 22 Jahren handelt es sich um ein fortgeschrittenes Stadium der Erkrankung, in dem sich leider häufig langsam schleichend eine Verschlechterung der Gehfähigkeit einstellt. Leider ist es möglich, dass sich derartige Behinderungen auch unter der Therapie mit Tysabri weiter verschlechtern.
Mit besten Grüßen
Prof Sindern”

Dass die Probleme von Aradia an Tysabri liegen und nicht an der MS selbst, scheint sie jedenfalls selber nicht zu glauben, wenn sie schreibt: “Ist die zunehmende Progredienz aus Ihrer Erfahrung eher als normale Reaktion auf Tysabri einzuschätzen? Ich will noch ergänzen das die Progredienz (Laufen) bei mir schon zuvor, nach den Einsetzen der Menopause, zugenommen hatte.”

Man kann natürlich nicht ausschließen, dass es doch an Tysabri liegt, aber wenn das der einzige Beleg für deine Aussage ist, dass man nichts Gutes über die Verschlechterungen DURCH Tysabri in Foren lesen würde, finde ich das doch ein bißchen sehr mager.

Oh, habe gerade gesehen, dass Aradia auch noch auf die Expertenantwort geantwortet hatte, nämlich dies:

"Lieber Herr Prof. Dr. Sindern,

vielen Dank fürs Feedback! So hatte ich mir das eigentlich auch vorgestellt, zumal ich sonst eher einen positiven Eindruck von der Wirkung unter Tysabri habe.

Aradia"

Damit wäre dieser Beitrag wohl ziemlich ungeeignet, ein auf Probleme mit Tysabri hinweisender Erfahrungsbericht von einer Anwenderin zu sein.

mann, alfred,

wie naiv bist du denn?

andrea