Hallo Leute,

Ich möchte hier gerne etwas über meine psychische Befindlichkeit schreiben, in der Hoffnung, dass jemand ähnliche Erfahrungen gemacht gemacht oder auch andere und mir dazu etwas antworten kann.

Ich bin 45 Jahre alt und habe seit 20 Jahren große Probleme durch Phasen extremer Müdigkeit gehabt. Teilweise konnte ich deswegen nicht arbeiten oder studieren. Auch jetzt muss ich während meines Tagesablaufes sehr aufpassen, dass ich mich nicht überfordere, weil ich sonst schnell regelrechte “Zusammenbrüche” habe, wo gar nichts mehr geht und ich nur noch zitternd vor Schwäche im Bett liege.
Dazu kommt, dass ich dazu neige, viel von mir zu verlangen, am liebsten ganz viel und ganz perfekt arbeiten möchte und immer wieder merke, dass ich das nicht kann, ja dass ich nicht einmal normal belastbar bin. Dies hat mich lange Zeit sehr unglücklich gemacht. Ich fühlte mich als Versager.

Vor zwei Wochen wurden bei mir anlässlich einer RBN nach Kernspinn- und “normaler” neurologischer Untersuchung die starke Verdachts- Diagnose MS gestellt, da ich eindeutige Kernspinnbefunde habe. Meine Beschwerden der mangelnden Belastbarkeit wurden dem Fatigue-Syndrom zugeschrieben.

Ich war nach der Diagnosestellung keineswegs geschockt, wie es meine sehr netten und fürsorglichen Ärzte von mir erwarteten, sondern bekam einen Anfall von totaler Euphorie. Ich war so erleichtert darüber, dass ich krank bin und nicht verrückt oder ein Schlappschwanz oder Weichei, wie ich bisher gedacht hatte. Es war eine solche Entlastung für mich, dass ich mich nicht dafür verurteilen muss, dass ich nicht so leistungsfähig bin, wie andere Menschen, sondern dass es dafür gute handfeste und nachweisbare Gründe gibt.

Nun ist diese Euphorie abgeklungen und es folgte eine Phase großer Angst vor der Zukunft. Ich bin in der Ausbildung zur Lehrerin, muss zur Zeit noch auf einen Referendariatsplatz warten und schreibe an meiner Dissertation. Die Vorstellung dem Schuldienst nicht gewachsen zu sein ist in meiner Situation, da ich nicht mehr die Jüngste bin, nicht unproblematisch. Ich habe vorher als Krankenschwester gearbeitet aber auch diesen Beruf wegen der Schwächezustände und Parästhesien in Armen und Beinen, die ich mir damals noch nicht erklären konnte, aufgegeben.

Meine Augenärztin sagte mir, dass ich Entspannungsübungen machen sollte und immer wieder Erholungsphasen in meine Arbeitsabläufe integrieren soll. Diese Idee fand ich sehr schön. Es kam mir vor, als hätte sich für mich durch die Diagnosestellung, die Tür zu einem besseren und bewussteren Leben geöffnet, in dem ich mir das gönnen darf, was ich brauche.

Aber nun ist diese Tür wieder zugefallen. Dadurch dass die Neuritis am Abklingen ist und ich wieder fast normal sehen kann, fühle ich mich gesund und etwas in mir will mich immer weiter antreiben zu arbeiten und zu arbeiten. Dass das wiederrum in Erschöpfung enden muss (selbst ohne MS) ist mir theoretisch klar, aber ich kann es nicht umsetzen. Ich kann mir irgendwie die Ruhe nicht gönnen, die ich eigentlich brauche und die gut für mich wäre.

Das Gefühl krank zu sein und ein Recht auf Schonung und Entspannung zu haben ist völlig verschwunden und ich trauere fast ein wenig den manifesten körperlichen Symptomen hinterher.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Bis jetzt habe ich immer nur darüber gelesen, dass Leute die Diagnose schlimm fanden.
Wie schafft man es, gut zu sich zu sein, auch wenn man sich gesund fühlt?
Wie kann man zu einem vernünftigen Leistungsniveau finden?
Einigen hier scheint das ja gelungen zu sein, aber ich fühle mich, wie jemand mit einer gespaltenen Persönlichkeit. Ich bin zwar krank, merke davon aber nichts mehr und ich bin gesund, aber doch nicht ganz so gesund wie andere.

Kennt jemand ähnliche Anpassungsprobleme? Wie seid ihr damit umgegangen?

lg
Martina

Hallo Martina, du schreibst mir aus der Seele.Genauso ging es mir zu Anfang meiner Diagnose auch.Du bist also nicht verrückt oder komisch.
Mir hat es geholfen meine Ernährung bewußt zu gestalten.Damit habe ich den Einstieg in meine Fürsorge für mich gefunden.
Zuerst habe ich angefangen Vitamine hochdosiert zu mir zu nehmen. Dann habe ich komplett auf Trennkost umgestellt und nehme täglich L-Carnitin (gegen die Erschöpfung).
Was ich dir damit sagen möchte ist: Fang in kleinen Schritten an,dann folgen die großen von ganz alleine.
Ein gutes,duftendes Bad,welches du dir schenkst ist ein Anfang,ver- stehst du.
“Der Weg ist das Ziel” und das stimmt.
Liebe Grüße,Verena

Hallo Martina,
bei mir gabs erst die Diagnose und dann die für mich erkennbaren Symptome. Als bei mir der der Verdacht auf MS ausgesprochen wurde, fühlte ich mich gesund. Dann kam der vermutlich 2. Schub mit Kribbel und Taubheitsgefühl im Arm. Auch ich hatte für mich eine extrem hohe (vermutlich unerreichbare) Meßlatte. Nur 200% sind akzeptabel, wenn ich was gemacht/erledigt habe, freu ich mich nicht drüber, sondern ärgere mich, was ich noch alles hätte schaffen können, wenn ich nicht so ein Versager wäre. Seit meinem 2.Schub taucht das Kribbeln, Taubheitsgefühl in der Hand immer auf, wenn ich im Streß bin (bzw. mich selber streße). Letztes Jahr Ostern wars dann ganz massiv - bei meiner Neurologin fragte ich vorsichtig nach einer Kur nach - eigentlich machen sowas ja nur kranke Leute (also ich nicht!). Sie war sofort dafür und ich habe keinen Tag bereut ! Da ich auch nachvollziehen konnte, daß ich mich selber streße, weil ich alles machen will, mich für alles verantwortlich fühle und selbst wenns für andere perfekt wäre , ich immer noch ein Haar in der Suppe finde, habe ich beschloßen, rauszufinden woher diese Mechanismen bei mir kommen. Seit ca. 2 Monaten mache ich eine Psychotherapie. Da denke ich bin ich auf dem richtigen Weg. Ich verfalle zwar immer wieder in meine alten Verhaltensmuster, aber ich bin auch ab und zu, immer öfter gut zu mir. Mit Qiu Gong habe ich bereits in der Kur angefangen und mache es momenta regelmässig. In meiner ganzen MS-Laufbahn war ich noch nie krank, ein paar kleine Symptömchen und mein Kribelln (als Frühwarnsystem) in der Hand. Hier im Forum und auch anderswo gabs immer wieder MSler, die sich ein schweres Symptom (z.B. Rollstuhl) gewünscht haben, mir gings auch schon so, einfach um sich und ihrer Umwelt zeigen zu können - ich bin kein Hypochonder, Weichei, Schlappschwanz - ich bin wirklich krank. Du bist nicht allein mit Deinen Gedanken und Gefühlen !! Auch wenn ich und manche ander klug daherschreiben - mit Ruhe gönnen u.ä., es klappt oft besser darüber zu schreiben, als es zu tun ! Liebe Grüße und alles Gute Andrea

Hallo Verena, Hallo Andrea,

Vielen, vielen Dank für eure Antworten. Es ist mir heute tatsächlich gelungen, mir nach getaner Arbeit (versteht sich) ein bisschen Entspannung zu gönnen. Mir hat der Hinweis vón dir, Verena, sehr geholfen, in kleinen Schritten zu beginnen und ich habe mir heute eine lustige DVD über ein Raumschiff geholt und sie sehr genossen.

Das, was du beschreibst, Andrea, kenne ich auch sehr gut. Vor allem jetzt in der Zeit, in der ich angefangen habe, an meiner Dissertation zu arbeiten, sehe ich nur, was ich noch nicht geschafft habe und nicht das, was ich schon getan habe. Das führt zu so unguten Gefühlen, dass ich mich einerseits ständig unter Leistungsdruck setze, mich aber andererseits nie richtig freuen kann, wenn ich dann tatsächlich einmal etwas geschafft habe.

Ich habe meine Diagnose erst seit zwei Wochen, die Krankheit aber wahrscheinlich schon viel länger. Heute ist mir z.B. eingefallen, dass es in der Vergangenheit tatsächlich einmal ein paar Tage gab, an denen ich nicht laufen konnte, sondern auf allen Vieren durch die Wohnung gekrabbelt bin. Glaub nicht, dass mich das damals dazu veranlasst hätte, zum Arzt zu gehen. Die Beschwerden sind auch von alleine wieder verschwunden.

Ich denke, dass die Krankheit oder sagen wir besser die Diagnose für mich große Chance darstellt. Aber es ist so schwer für mich, mich darauf einzulassen. Weil ich aber auch nicht mehr die Jüngste bin, möchte ich aber mein weiteres Leben nicht mehr so gestalten, dass ich immer versuche einen Zug einzuholen, den ich nicht erreichen kann.

Für mich war es immer schwer zu ertragen, dass andere so viel mehr leistungsfähig waren als ich. Jetzt einen Grund dafür zu wissen, ist eine Erleichterung.

Ich möchte so gerne den Absprung schaffen von dieser für mich so falschen und jahrzehntelang eingeschliffenen Lebensweise. Denn ich habe ja keine Verpflichtungen, niemanden für den ich sorgen muss, ich habe die Freiheit mein Leben so einzurichten, wie es gut für mich ist, damit ich mir nicht am Ende sagen muss: Ich habe mich immer sehr bemüht, ich war immer in Druck, ich war immer angestrengt und müde und das wars. Ich hoffe wirklich, dass ich den Absprung aus diesem Wahnsinn schaffe.

Es freut mich, dass ich meine Gedanken mit euch teilen kann. Danke für eure offenen und hilfreichen Antworten.

Herzliche Grüße
von Martina

Hallo Martina, wenn du es dir gönnst dem Wahnsinn zu entkommen, dann wird es auch geschehen.Da bin ich mir ganz sicher.
Erwarte nicht zu viel von dir.
Liebe Grüße,Verena

Hallo Verena,

Deine Worte machen mir wirklich Mut!! Danke!

Außerdem wollte ich dich fragen, auf welche Weise du deine Ernährung umgestellt hast?

Ich selbst achte zeitweise sehr gut auf meine Ernährung, aber seit meinem Examen im Mai 2004 bin ich völlig aus dem Gleis. Ich esse zuviel und das Falsche. Hoffentlich kriege ich bald wieder die Kurve auch auf diesem Gebiet etwas für mich zu tun. Weil so wie jetzt fühle ich mich ziemlich unwohl und unausgeglichen.

Wie ernährst du dich denn? Ich habe in einem anderen Forum gelesen, dass mediterane Kost sich entzündungshemmend auswirken soll.

Kannst du mir außerdem etwas mehr über dieses L-Carnitin erzählen? Was es ist, wieso es gegen die Müdigkeit wirkt und wo man es bekommt?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

lg
von dem MS-Neuling
Martina

Hallo Andrea,

Nach allem was du schreibst, scheint es wirklich nicht einfach zu sein, aus einer jahrelang eingeschliffenen Selbstüberforderung wieder herauszukommen. Ich freue mich zu lesen, dass du auf dem Weg dahin bist. Das mit dem Klinikaufenthalt klingt sehr gut und Qi Gong oder ähnliche Übungen wurden mir auch empfohlen.

Ich habe allerdings immer das Bedürfnis mich körperlich auszupowern und mache deswegen Aerobic. Anlässlich der Augennervenentzündung musste ich damit in den letzten Wochen aber etwas zurückstecken. Ich weiß noch nicht, ob ich mich auf “ruhigere” Körperübungen umstellen kann. Machst du das denn jeden Tag oder einmal wöchentlich in einem Kurs? Welche Wirkungen haben diese Übungen auf dich. Fühlst du dich danach ausgeglichener oder kräftiger?

Was mich außerdem interessieren würde ist dein Aufenthalt in der Reha-Klinik.
Was wurde eigentlich mit dir in der Kur gemacht? Was für Behandlungen oder therapeutische Angebote hast du für dich wahrnehmen können?

Das mit deiner Psychotherapie klingt auch sehr gut. Bei mir weiß ich zwar vom Kopf her, woher mein Fehlverhalten kommt, aber die Schritte es zu ändern sind mit einem schlechten Gewissen und großer Selbstüberwindung verbunden.

Lebst du denn für dich oder musst du wie viele andere auch für eine Familie sorgen?

Ich hoffe, diese Fragen sind nicht zu persönlich- wenn doch, ignoriere sie einfach.

lg
Martina

Hallo Martina,
also,ich habe meine Ernährung auf die original Hysche Trennkost umgestellt.Eiweiße und Kohlenhydrate können zwar vom menschl Körper gemeinsam verspeist,aber nicht wirklich verdaut werden,was dann zur Übersäuerung und Schlackenablagerung führt.Meine Tochter habe ich vor 18 Jahren damit von der Dialyse wegbekommen. Das Büchlein über die original Hysche Trennk ist gut zu lesen und einfach zu verstehen.Auch die Umstellung ist gaaaaanz einfach.Dazu viel frisches Obst und Gemüse.
L-Carnitin ist ein Protein,welches vom Körper sehr gut verarbeitet werden kann.Hab mal ne Studie gelesen,daß bei der MS und auch beim Rheuma dieser Baustoff vermehrt abgebaut wird und es deshalb zu diesen Erschöpfungszuständen kommt.Danach habe ich es ausprobiert und siehe da…es ging mir besser.Etwas Zeit mußt du deinem Körper jedoch schon lassen,bis du eine Wirkung spürst.
Liebe Grüße,Verena

Hallo Verena,

Vielen Dank für deine Antwort. Dass du mit der Trennkost deine Tochter von der Dialyse wegbekommen hast, klingt ja wirklich sehr vielversprechend. Meinen Glückwunsch dazu an dich und deine Tochter, dennn eine Dialyse auf Dauer soll ja nicht nur körperlich sondern auch psychisch sehr belastend sein.

Das mit dem L-Carnitin werde ich auch mal ausprobieren. Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Omega-3-Fettsäueren gemacht, zumindest was meine Stimmung angeht. Deswegen bin ich Nahrungsergänzungsmitteln gegenüber auch viel aufgeschlossenere als gegenüber “richtigen” Medikamenten. Wenn möglich möchte ich eine solche Form der Behandlung so weit wie es geht vermeiden.

Hast du bis jetzt nur auf die “sanfte Medizin” gesetzt oder auch anderes genommen. Das würde mich wirlich sehr interessieren, weil ich jetzt in verschiedenen Foren gelesen habe, dass die meisten eine Art Basistherapie z.B. mit Interferonen machen.

lg
Martina

Hallo Martina,
gg ich fang unten an, bin 43, lebe mit meinem Freund zusammen und habe keine Kinder. Ich power mich auch gern aus, gehe ins Fitness-Studio, 1-2 x pro Woche Tanzen und nächste Woche Skifahren. Also Entspannung oder Qiu Gong schließen schweißtreibenden Sport nicht aus. Momentan mache ich einen Qiu Gong-Kurs einmal die Woche - geht über 10 Abende. Vorgenmmen habe ich mir, es regelmässig zu machen. Naja, hab mir schon viel vorgenommen. In der Reha war ich wg. “Depressionen und Erschöpfung”, naja irgendeinen Namen mußte man dem Kind ja geben. Vor der Reha hatte ich ziemlich Streß und je mehr Streß, desto mehr Symptome. Vorallem war ich immer leichter gestreßt. Meine Intention war es in der Reha Entspannungstechniken zu testen und zu praktizieren, um so dem Streß besser begegnen zu können und vielleicht weitere Schübe zu verhindern. Dort hatte ich dann Psychotherapie, stilles Qiu Gong (jetzt macht ich das “laute” ggg). Es gibt Qiu Gong mit Bewegung oder ohne (das stille). Jeden Tag Fitness(fast wie im Sportstudio), Walking - hätte ich gern jeden Tag gemacht, aber es war für mich eindeutig die falsche Uhrzeit (7.00h), Massage, progressive Muskelentspannung nach Jacobson, Feldenkrais. Egal ob Qiu Gong, Feldenkrais oder Jacobson hat sich bei mir immer was “bewegt”. Bei Feldenkrais war es vorallem ein entspannendes Gefühl, bei Qiu Gong hatte ich mysteriöse körperliche Wahrnehmungen und bei Jacobson hab ich einmal einfach losgeheult (also hat sich was gelöst - so erklär ichs mir). Wollte es zu Hause regelmässig anwenden - bis jetzt hab ich schon öfter intensiv drüber nachgedacht. War 2004 August/September in Reha. Die Psychotherapie habe ich angefangen, weil ich seit Jahren/Jahrzehnten meine Verhaltensmuster kenne, ein extrem hohe Meßlatte, die ich nie erreichen kann, mich nicht über Erfolge zu freuen, sondern mir dann lieber vorzuwerfen, was ich alles nicht geschafft habe, ein schlechtes Gewissen wenn ich mir eine Auszeit nehme u.ä. Ich kann zwar mit dem Finger drauf zeigen, hab sogar Vermutungen woher es kommt, hab aber nie so richtig einen Ansatz gefunden es zu ändern. Mache bewußt keine Verhaltenstherapie, sondern Gesprächstherapie. Ich denke, wenn ich die Hintergründe wirklich kenne und versteh, kann ich mich auch mehr mögen, ohne dauernd hinter etwas herzuhecheln und mich dauernd antreibe.
Nach meinem Qiu Gong fühle ich mich einfach gut und es ist sehr interessant. Auch die chinesischen Theorien über die Meridiane und Ying und Yang. Hab glaube ich alles beantwortet -Du bist alleinstehend und wie alt ? Irgendwas über 30 - müßte oben nochmal nachlesen. LG Andrea

Zu der Medikamentenfrage muß ich etwas weiter ausholen.Also,ich habe außer der MS noch eine andere Autoimmunerkrankung mit Organbeteiligung.Das heißt,daß meine Leber,Nieren und Herz immer wieder entzündet sind,sowie sämtliche bindegewebigen Anteile meines Körpers.(Was ich mache,mach ich perfekt,gell :slight_smile: )
Deshalb stellt es sich als sehr schwierig dar eine schulmedizinische Basistherapie durchzuführen.Das eine widerspricht dem anderen und umgekehrt.Wenn es gaaaaaaanz arg ist,dann bekomme ich Krtison und nehme es auch brav,setze es wohl auch genauso brav wieder ab. Derzeit bin ich bei einem Arzt,der zusätzlich zur schulmedizinischen Ausbildung auch sehr fundiert naturheilkundlich ausgebildet ist.Und mit ihm kombiniere ich die sanfte und die unsanfte Methode ganz gut.
Aber das meiste habe ich mir bisher selber einfallen lassen,bzw mein Körper hat mir gezeigt was er möchte und was nicht.Auch sind mir immer wiedre Artikel in die Fingre geraten,vonn denen ich lernen konnte.
Weißt du,wenn man seine Augen und Ohren offen hält,dann bekommt man viele Geschenke vom …ja vielleicht Himmel?.
Mein Dok legt sehr viel Wert darauf meine Instinkte zu schulen und das finde ich sehr gut.
Alles Liebe,Verena

Hallo Andrea, Hallo Verena!!!

Ja, ich bin weit über dreißig. Ich hatte gerade meinen 45. Geburtstag und kann also sagen, dass ich mit großen Schritten auf die Fünfzig zugehe.

Heute war ich in Eppendorf in einer großen Klinik in Hamburg. Sie haben dort eine sogenannte MS-Sprechstunde und dort wurde meine weitere Therapie besprochen. Da man gegen das Müdigkeitssyndrom wohl nichts machen kann - jedenfalls nichts von schulmedizinischer Seite- und meine sonstigen Symptome sich immer wieder brav zurückgebildet haben, brauche ich keine Medikamente zu nehmen. Meine Augenentzündung ist auch schon fast verschwunden.

Ich habe hin und her überlegt, ob ich eine Lumbalpunktion machen lassen soll, weil die Kernspinnbefunde und die sonstigen Untersuchungsergebnisse ja ziemlich eindeutig sind. Vor dem Eingriff selbst hatte ich Angst, da ich als Krankenschwesternschülerin mal bei einer Lumbalpunktion zugeguckt habe und es extrem furchtbar fand und fast umgekippt bin, obwohl es sonst nicht meine Art ist leicht in Ohnmacht zu fallen.
Ich habe mich dann aber doch dazu durchgerungen, weil ich neugierig bin, was mein Körper sich so einfallen lässt und ob OKN nachweisbar sind oder nicht. Nun, es war alles halb so schlimm. Ich habe kaum etwas gespürt und die Ärztin war extrem nett und hat mir jeden Handgriff erklärt.

Jetzt habe ich etwas Kopfweh, wenn ich mich nach vorne beuge, aber das muss ich ja auch nicht unbedingt tun!! *ggg Zwingt einen ja keiner dazu!!

Ich finde es sehr interessant und auch schön, was du über deine Reha schreibst, fast werde ich ein wenig neidisch. Ich glaube, wenn es mir mal richtig dreckig geht, werde ich auch versuchen, so etwas zu beantragen. Das gezielte Erlernen von Entspannungstechniken habe ich mir auch schon vorgenommen. Dein Satz " ich habe schon öfter intensiv darüber nachgedacht" trifft auf mich genauso zu. Als ich meine Diagnose bekam und aus dem Krankenhaus nach Hause floh- wegen meiner missglückten Cortisonbehandlung- habe ich vier Tage lang hintereinander Entspannungsübungen gemacht und dann habe ich wieder aufgehört. Mit progressiver Muskelentspannung habe ich mal im letzten Sommer angefangen, aber irgendwie kam ich damit nicht so gut klar. Ich höre jetzt, wenn ich mich dazu durchringen kann, eine CD mit einer Aufmerksamkeitsübung von einer Meditataionslehrerin an, die ich auch persönlich kenne.

Was mich auchs sehr interessiert ist dieses Qi Gong. Ich habe in den letzten Tagen im Internet davon gelesen. Die Theorien über Yin und Yang finde ich auch sehr interessant. Eine Zeitlang habe ich wegen Erschöpfung und Schlafstörungen auch Akupunktur in Anspruch genommen. Leider hat es immer nur vorrübergehend für kurze Zeit geholfen.

Ich glaube, dass in mir ein ganz großerer Stress und eine ganz große Anspannung sind- ähnlich wie du es von dir beschreibst, Andrea- und das Wichtigste wird sein, dies irgendwie abzubauen. Mit Psychotherapie habe ich leider keine so guten Erfahrungen gemacht. Aber am liebsten hätte ich im Moment auch jemanden, mit dem ich regelmäßig besprechen kann, was mit mir los ist und was mir so durch den Kopf geht.

Ich finde es eine gute Sache, den tieferen Ursprüngen dieser schädlichen Selbstwahrnehmung (als unzulänglich, nicht gut genug etc.) auf die Spur kommen zu wollen. Besser als ein reines Umtrainieren des Verhaltens. Ich möchte so gerne erreichen, mich mit mir selbst wohl zu fühlen und aktiv zu sein, ohne mich ständig unter Druck zu setzen.

Liebe Verena, du hast mit deinen körperlichen Problemen ja wirklich eine ziemliche Belastung am Hals. Aber es klingt ein bisschen so, als ob du damit auf eine ziemlich positive Weise umgehst. Empfindest du das auch so oder bist du eher verzweifelt darüber, dass du mit diesen vielfältigen Beschwerden fertig werden musst? War es ein langer Weg eine solche gute Einstellung zu dir selbst zu finden und offen für alles zu sein, was dir weiterhelfen kann? Was hat dir dabei geholfen - auf der psychischen Ebene meine ich?
Auch wenn es hier um sehr persönliche Erlebnisse geht, würde ich mich sehr über eine Antwort freuen.

lg
Martina

P.S. Eine der Nebenwirkungen von Lumbalpunktion scheint ein “Laberflash” zu sein ; ) Darüber hat mich aber niemand aufgeklärt!!!

Hallo Martina, wenn ich das sa lese, muß ich sagen das es mir genauso ging. Die Diagnose habe ich seit Ende Novermber 2004. Aber wenn ich mir so überlege, wann alles angefangen hat, dann war das wohl schon 1982. Damals war ich 20 Jahre alt. Aber wegen Gleichgewichtsstörrungen und ständigem (alle 10 bis 30 Minuten) Harndrang bin ich nicht zum Arzt gegangen.
Während der Schwangerschaft vom 1. Kind fing diese Müdigkeit von einem Tag auf den anderen an. Deshalb war ich oft beim Arzt. Aber die Müdigkeit würde von den Depressionen kommen. Das taube Gefühl im linkem Bein käme wohl von der Bandscheibe, auch wenn der Befund eigentlich so wäre. Und die andern Syptome wärwe alle psychosomatisch.
Letztes Jahr April wollte ich gerne eine Überweisung zum Norologen haben. Das wäre nicht nötig. Ich hätte nichts. Und so schlecht gehen würde ich nur bei ihr in der Praxis. Wenn ich wieder draußen wäre würde ich wieder normal gehen. Ich kann mich auch nicht an viele Schübe erinnern. Es war eigentlich mehr eine schleichende Verschlechterung. Heut denke ich, ich als Altenpflegerin hätte einige Symptome erkennen können.
Ich wollte noch etwes zum L-Carnitin sagen. Ich nehme das auch seit Anfang November. Ich nehme 1000mg am Tag. L-Carnitin ist ein Eiweiß das der Körper auch selbst herstellt und zur Fettverbrennung braucht. Bei mir hat die Wirkung nach 6 Wochen angefangen. Ich bin längst nicht mehr so müde wie vorher. Ich kriege auch wieder besser meinen Haushalt mit 4 Kindern in Griff. Ich sehe auch wieder, daß die Sonne scheint und mache einen kleinen Sparziergang.
Ich war wirklich froh endlich eine richtige Diagnose zu haben. Mach den ganzen Jahren in denen ich hören mußte, daß alles in Ordnung wäre. Ich kann es nicht mehr hören.

Liebe Heike,

Vielen Dank für deinen Beitrag. Es tut mir auch gut zu hören, dass andere Leute so ähnliche Erfahrungen gemacht haben wie ich. Die Müdigkeit ist bei mir auch das schlimmste Symptom und sie bedroht meine Existenz. Ich weiß überhaupt nicht, wie es beruflich mit mir weitergehen soll. L-Carnitin habe ich jetzt bestellt und ich hoffe, dass ich auch so gute Erfahrungen damit mache wie Verena und du.
Es ist wirklich eine große Belastung, wenn man merkt, dass man nicht normal arbeiten kann- und mit dem Kindern bist du natürlich noch mehr gefordert als ich, die ich nur für mich selbst sorgen muss. Da muss man einfach auf dem Damm sein, weil die Kinder einen brauchen!! Als Altenpflegerin bist du ja auch körperlich sehr gefordert. DAs ist sicher auch schwierig für dich. Eine richtige Diagnose ist auf jeden Fall erst einmal eine Erleichterung, weil man endlich weiß, was mit einem los ist.

Ich habe mich hier in Hamburg wegen der Behandlung der Müdigkeit erkundigt. Die Narkolepsiemedikamente, die dafür gegeben werden, verursachen als Nebenwirkung Schlaflosigkeit. Das kann ich mir eigentlich nicht leisten, weil ich sowieso an Schlafstörungen leide. Ich werde es erst mal mit dem L-Carnitin probieren.

Arbeitest du eigentlich Ganztags als Altenpflegerin oder bist du zur Zeit wegen der Kinder zu Hause?

lg
Martina

Hallo Martina,
ich habe nach dem 2. Kind wieder halbtags angefangen zu arbeiten. Ich war nur so müde, daß ich mich bei der Übergabe nicht konzentrieren konnte. Ich hatte auch mit dem einschlafen zu kämpfen. Im Jahr 2001 hbe ich nach monatelangen krankschreibungen ein psychosomatische Reha bewillgt bekommen, die gar nichts gebracht hat.Ich wurde als arbeitsunfähig entlassen. Ich habe dann eindreiviertel Jahre Rente wegen völliger Erwerbsunfähigkeit bekommen. Der Folgeantrag wurde abgelehnt, Widerspruch auch. Ich bin in den Sozialverband eingetreten. Jetzt ist der Antag beim Sozialgericht. Jetzt mit der anderen Diagnose hat ein Gutachter gesagt, daß ich ab Juli 2003 ( da ist die 1. Rente ausgelaufen) nicht mehr arbeiten könnte. Heut war ich beim Sozialverband. Die BfA ist jetzt bereit mir Rente wegen völliger Erwerbsunfähigkeit zu gewähren, aber erst ab 1.1.2005. Damit bin ich nicht eiverstanden. Ich möchte die Rente gerne rückwirkend haben. Jetzt kommt es zu einer mündlichen Verhandlung.
Ich verstehe auch nicht warum ich erst die Diagnose MS haben muß bevor mir jemand glaubt, daß ich krank bin. Vor der Diagnose ging es mir doch auch schlecht.Es geht mir doch jetzt nicht anders. Das heißt inzwischen doch. Ich habe im Januar einen Schub gehabt, der sich noch nicht zurückgebildet hat. Das ist warscheinlich das Problem. Ich habe nicht viele Schübe gehabt. Sogar die ersten Symptome haben sich nicht zurückgebildet. Bei mir war es immer eine schleichende Verschlechterung.
Gruß Heike

Hallo Heike,

Ich habe mit Mitte Dreißig eine Ausbildung zur Krankenschwester angefangen. Auch ich kenne das gut, dass ich so müde war, dass ich bei der Übergabe überhaupt nichts aufnehmen konnte. Es war Horror. Die Ausbildung konnte ich nur zu Ende bringen, weil ich in meiner Freizeit den ganzen Tag geschlafen habe.

Es klingt ziemlich bitter, wie sehr du darum kämpfen musstest, dass endlich deine Beschwerden ernst genommen wurden. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es dir gelingt, deine Rente im Nachhinein doch noch zu bekommen. Immerhin hast du jetzt deine Erwerbsunfähigkeit anerkannt bekommen. Ich schätze, mir steht das alles noch bevor.

In zwei Jahren beginne ich mit dem Referendariat, der zweiten Ausbildungsphase zur Lehrerin, und das ist schon für Leute, die normal belastbar sind, schwer zu ertragen. Ich weiß nicht, wie ich es schaffen soll.

Es ist wirklich schwer, dass man erst eine handfeste Diagnose haben muss, bevor die Beschwerden wirklich anerkannt werden. Das mit deinen Schüben klingt ja wirklich nicht besonders gut. Wie kommst du denn sonst so zurecht?
Hast du etwas, was dir Kraft gibt und Freude macht oder bist du die meiste Zeit deprimiert und genervt?

Bei mir geht es im Moment mit den Stimmungen auf und ab. Am meisten überwiegt die Angst vor der Zukunft.

lg
Martina

hallo Martina,
ich habe während der Schwangerschaft vom 3. Kind angefangen Klavierunterricht zu nehmen. Das wollte ich schon gerne als Kind machen, aber meinen Eltern war das zu teuer. Es war dann noch mal schwer jemanden zu finden der einem Erwachsenen Unterricht gibt,der als Kind noch keinen Unterricht hatte. Ich habe jetzt auch durchgesetzt, daß wir eine Flatrate haben. Sonst habe ich immer auf die Uhr geschaut,und auch den Kindern immer gesagt: nicht so lange im Internet,es wird zu teuer.
Das Du als Lehrerin arbeiten willst stelle ich mir auch nicht so einfach vor.Mir reicht es schon mit den kleineren Kindern die Hausaufgaben zu machen,oder aufpassen das sie die überhaubt machen. Dafür brauchst Du bestimmt eine Menge Geduld. Und Du hast auch Kinder mit ADS in deiner Klasse. Allein ein Kind damit kann alles durcheinanderbringen. Ich bewundere Dich dafür. Ich habe auch oft zu wenig Geduld für meine Kinder.

Hallo Heike,

Es ist schön, dass du Klavierunterricht nehmen kannst und dir damit einen Wunsch aus deiner Kindheit erfüllen konntest.
Und mit einer Flatrate kann man natürlich viel entspannter ins Internet gehen.

Ja, was die Kinder angeht, so bin ich glaube ich tatsächlich ziemlich geduldig. Das ist eine Stärke von mir. Ich denke aber, es ist was anderes wenn man eigene Kinder hat. Die Kinder in der Schule sehe ich ja nur eine Zeitlang am Tag, während man eigene Kinder immer um sich hat. Hast du das Gefühl es hat mit der Krankheit zu tun, dass du so ungeduldig bist, wegen mangelnder Belastabarkeit? Oder bist du eher vom Charakter her so? Worin zeigt sich das denn, dass du zu wenig Geduld für deine Kinder hast?

Ich habe dir übrigens eine kurze Mailantwort geschrieben. Ich weiß nicht, ob du sie bekommen hast. Wenn nicht, melde dich doch einfach noch mal.

sei ganz lieb gegrüßt
von Martina