Wieso sollte ich darauf stolz sein? Jeder versucht doch, sein Leben zu meistern.
Wie gut das mit MS im Alltag klappt, kommt auf die Einschränkungen und den Alltag an.
Andere haben etwas anderes und versuchen auch, so gut es geht, klarzukommen.
Ich bin froh, wenn es einigermaßen klappt,
stolz bin ich darauf nicht, da ich keine besonderen Leistungen erbringen, sondern das, was geht.
Das liest man hier oft im Forum? Mir ist das noch nicht groß aufgefallen. Deine Erkenntnis ist in meinen Augen trivial. Wobei ich trotzdem bei intravenöser Kortisongabe bin.
In der Woche ambulant in der Praxis, am Wochenende ambulant im Krankenhaus (mit Überweisung).
Achtung Sarkasmus 
Ich als berufstätige MSlerin lege alle Schübe auf die Wochenenden und den Urlaub, das war auch schon als selbständig tätige Person so. 
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Die Schübe werden aus gesessen, ohne Kortison.
Nur Blut Verdünnung erfolgt durch Eiscreme um den dann akuten Bewegungsmangel auszugleichen. 
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Kopf hoch und weiter durch den Mist. Jeder sollte sich den Sicherheitsrahmen/ Raum / Personen einrichten, den es für die mentale Genesung braucht und dem Körper einfach Zeit lassen.
In meinen Augen ist es wertiger, nachhaltiger und aufbauender, wenn ein “Feedback des Respekts im Umgang mit der Erkrankung” von außen kommt.
Ach echt? Ich bekomme im Schub immer 1000ml 3-5 Tage
Hallo,
hier ein Beitrag einer geschätzten ehemaligen Foristin, besonders versiert in der häuslichen Gabe von Kortison in Tablettenform zur Schubtherapie :
Renate_S März 2018 :
“”" Hallo Uwe,
erster Fehler deines Neuros: Urbason ist nicht Prednisolon, sondern Methylprednisolon! (Den würde ich gleich mal nachsitzen lassen!) Lass dir nicht weismachen, dass das egal ist. Ist es nicht! Die Methylierung schwächt die mineralocorticoiden Nebenwirkungen des Prednisolons etwas ab, aber sie sind immer noch vorhanden.
Prednisolon (Solu-Decortin H) habe ich bei meinem Diagnose-Schub 2005 infundiert bekommen, 4 x 500 mg, und diese Tölpel im Weißkittel hatten die Fachinformation dazu nicht gelesen. (Brauchen wir nicht, wir können’s so!) Sie hatten den Warnhinweis ignoriert, dass bei hohen Dosen der Serumkaliumspiegel zu kontrollieren ist.
Nach der zweiten Infusion hatte ich bereits Herzrasen (220/min), hatte also durch 2 x 500 mg Prednisolon bereits eine Hypokaliämie bekommen. Ich war kurz vor dem Umzug auf die Intensivstation. Mit einer Menge Betablocker bremsten sie dann mein Herzrasen ab. Auf die Idee, mir Kalium zu geben, kamen sie nicht!
Ich bin überzeugt, dass die Cortison-Todesfälle, durch die in den 70er Jahren mancher Arzt traumatisiert und zum fanatischen Cortison-Hasser wurde, auf Behandlungsfehler wie diesen zurückzuführen waren. Darum gilt bei der gefährlichen Kombination Neurologe & Cortison immer: Vertrauen ist gut - Kontrolle ist besser!
Ich würde weder Prednisolon (Decortin H) noch Methylprednisolon (Urbason) nehmen, sondern Dexamethason (Fortecortin). Es gibt von allen Cortisonen jede Menge Generika, man muss also nicht das Originalpräparat nehmen (und auch nicht den Originalnamen erwähnen).
Dexamethason hat fast gar keine mineralocorticoiden Nebenwirkungen, außerdem ist es besser schrankengängig als die beiden anderen, nicht fluorierten Corticoide. Durch seine sehr lange Halbwertszeit schleicht es sich sozusagen selbst aus.
Die Standarddosis beim Dexamethason ist 40 mg am Tag, fünf Tage lang; die Gesamtdosis ist frühmorgens einzunehmen. Höhere Dosen bekommt man fast nur stationär. Die 40 mg sind die Dosis für einen erwachsenen Mann; Frauen und Senioren brauchen weniger. 40 mg ist auch das Kaliber der gängigsten Dexa-Fertigspritze.
Ich nehme am 1. und 2. Tag 32 mg und gehe dann runter. Da Dexamethason eine sehr lange Halbwertszeit hat, kumuliert es; es wird langsamer abgebaut als zugeführt. Wieviel du brauchst, kannst du nur selbst ermitteln, innerhalb des “Dosierungsfensters” von max. 40 mg/d.
Als Begleitmedikation nimmt man lege artis einen Protonenpumpeninhibitor (PPI, z.B. Omeprazol) und einen Thromboseschutz (z.B. Heparin s.c.). Außerdem isst man glucosearm, da der Blutzucker unter Cortison gerne mal entgleist.
Die “intermittierenden Steroid-Pulse” sind schon lange eine gebräuchliche Behandlungsoption bei progredienten Verläufen; mir hilft ein solches “System Reset” immer mal wieder auf die Beine.
Liebe Grüße
Renate “”"
Liebe Grüße
Na dann. Mich irritierte, dass die Aussage auf mich wirkte, als würde man sich einfach aussuchen, ins Krankenhaus zu müssen oder auf der Arbeit zu fehlen.
Aber Dexamethason gibt es während der Chemo 4mg morgens und abends für 5 Tage damit die Chemo besser greift.
Bei MS hatte ich das noch nicht gehört
und super ErklärungIch habe vor der subkutanen Injektion von Ocrevus 20 mg Dexamethason bekommen.
Habe vor 17 Jahren vor der Chemotherapie Cortison i. V. erhalten
Danke für deine spezielle Beschreibung @Sarah12.
Wenn die Cortison Supplimierung über den Darmtrackt eine bessere Wirkung erzielt, könnte auch der Auslöser des Schubes direkt örtlich eliminiert werden.
Ich habe auch selbige Erfahrung gemacht, wobei beim Ansprechen des Vorgangs der Neuro nicht darauf eingeht Es ist wirklich die Frage ob der Neuro auf Dauer der richtige Therapeut ist und ob ein Immunologe der richtigere Arzt ist.
Es gibt den Neuroimmunologen der im Idealfall beides verknüpft. In Grosshadern war die Tätigkeit u.a. mit der stapelweisen Ausgabe von bunten Verkaufshilfen der Pharmaindustrie verbunden. Sehr ausgewogen, alle Hersteller in einer Tüte.
Gruß an #Nalini mit dem Verweis auf umfassende Informationen.
Diskrete Frage am Rande, wie alt bist Du??? Wie oft musstest Du Dich, aus dem Corti-Loch rauskämpfen??? Ich hatte früher einen großen Haufen Energie. Heute hangel ich mich Häufchen zu Häufchen….
Das klingt jetzt gerade als wollte man mir unterstellen das bei mir alles Bombe läuft und ich nicht wirklich mitreden kann, wer meinen Zustand allerdings kennt weiß wie “mies” es mir geht.
Ich habe mich mehr als einmal aus “Corti Loch " rauskommen müssen, ich hatte in den ersten 3 Monaten 5 mal über 5 -7 Tage tgl.1000mg Cortison bekommen und ich habe es mega sch…vertragen und es hat auch nie etwas zum besseren gewendet. Trotz Umstellung auf Tysabri noch jahrelang mindestens 3 Schübe pro Jahr, danach kam Ruhe rein und aktuell geht’s wieder von Schub zu Schub weiter. Mein größtes Pronlem sind nicht meine Gleichgewichtsprobleme, Darmlähmung, Muskelschwäche in den Beinen u.s.w., mei größtes Problem sind einfach nur höllische Schmerzen und das direkt mit dem ersten wirklich schweren Schub der zur Diagnose führte, seitdem habe ich im Grunde null private Aktivitäten oder Leben. Mein Leben besteht aus Arbeit, so gut es geht regelmäßig Sport und ansonsten liege ich die meiste Zeit, weil einfach nicht mehr drin ist. Die Schmerzen sind wirklich heftig und es kommt auch ständig vor, daß die “Krämpfe” durch die Spastik im Rückenbereich dazu führen das ich kaum richtig Luft bekomme. Helfen kann mir da tatsächlich niemand, ich war schon bei einem MS Spezialisten, habe einen sehr engagierten Neurologen, ein Schmerztherapeut der alles versucht und Physio, aber das einzige was ich immer gesagt bekomme " sehr ungewöhnlich schwerer Verlauf, wir haben alles ausprobiert, wir wissen nicht mehr wie wir helfen können”. Unter der Woche versuche ich zu funktionieren, am Wochenende kommt dann der Zusammenbruch. An Medikamente wurde schon wirklich gefühlt alles versucht, auch weil ich auch ordentliche Nervenschmerzen habe, aber entweder die Medikamente haben null Effekt ( Gabapentin, Pregabalin), ich reagiere allergisch oder vertrage sie nicht. Mein Neuro hat etliche off Label Versuche unternommen, alle ohne Erfolg, ich bekomme drei verschiedene Muskelentspanner und trotzdem ist mein Rücken wie Beton, dazu noch Oxi bzw. Seit zwei Wochen auf Morphium umgestellt und medizinisches Cannabis.
Also ich weiß schon wie sch…das ganze ist und habe schon genug mitgemacht und es ist ja schön wenn dann jemand schreibt “Feedback des Respekts im Umgang mit der Erkrankung von außen kommt”, bei mir gibt es nämlich null außen, ich habe im Grunde keine Familie mehr die mich unterstützt, da die einzigen Familienmitglieder die nicht vom Krebs ( familiär genetisch bedingt) geholt wurden meine schwer Demenz und pflegebedürftigen Eltern sind, Freunde habe ich keine , bzw.war durch die MS nicht in der Lage einen Freundeskreis aufzubauen, da ich ziemlich zur selben Zeit zur Diagnose mehrere hundert Kilometer umgezogen bin. Also kann ich nur auf mich selbst stolz sein, das ich trotz allem mein Leben noch gebacken bekomme, auch wenn es Schwerstarbeit ist.
Liebe Sarah,
es tut mir sehr leid, dass du so einen Rucksack tragen musst. Alles Gute dafür…
Du hörst allerdings, was dich triggert, nicht was neutral geschrieben wird.
Lese dir bitte deinen Post in zwei Tagen selber nochmal durch und dann sage dir bitte, ob du selber erkennst was da schief läuft bei dir.
Vielleicht solltest du gerade im Moment mal auf die Arbeit pfeiffen und nur an dich denken und dich eben aus den Pflichten rausnehmen!
Wo willst du dich in Zukunft sehen? Es wird da wohl auch niemanden geben, der dir sagen wird, wie toll du alles durchgezogen hast.
Bitte fange an nun mehr für dich einzustehen.
Ich bin jetzt vielleicht etwas zu persönlich oder direkt, damit will ich dich nicht verletzen. Wir können gerne als PN weiterschreiben.
Meinst mich. Da hast Du eine sehr “eingeengte Sichtweise der Möglichkeiten”. Du schreibst ja selber, dass Du noch berufstätig bist. Übrigens Respekt, Morphium nehmen und beruftätig sein, hätte ich so nicht eingeschätzt, dass das geht. Also, Arbeitskolleg*innen, Bekannte, irgendwie vorandene Teilhabe am gesellschaftlichem Leben, da sollte es so ein positives Feedback auch mal geben. Sonst korrelliert das Eigenbild mit dem Fremdbild nicht so gut, was auf ein zusätzlich erschwertes Leben hindeutet.
Uiuiui, ich wollte keine Diskussion in die falsche Richtung auslösen.
Mich hat einfach interessiert ob schon welche statt Infusionen das Kortison in 500 mg als Tabletten Zuhause genommen haben.
Auf jeden Fall Dankeschön für eure Antworten und Erfahrungen.
Habt einen guten Abend. LG
Gute Besserung 
Ja, das war auch mein Gedanke, dass Infusionen effektiver sind als eine orale Einnahme. Mein Neurologe sagt, ich soll 10 Tabletten à 50 mg schlucken. Und das 3 bis 5 Tage.
Ich habe schon öfter Kortisonstoßinfusionen im Krankenhaus bekommen. Nur diesmal hat er mir das erste mal Tabletten vorgeschlagen, weil das unkompliziert Zuhause möglich ist.
Hi,
Du kannst auch den Hausarzt fragen, ob er dir die Infusionen legt.
Ich geh zum Neurologen, bekomme das Rezept für das Kortison, das hole ich in der Apotheke ab und geh am nächsten Morgen mit dem Kortison zum Hausarzt. Der legt eine Kurzinfusion oder spritzt es mir direkt (das entscheide ich). Nach einer Woche oder so, gehe ich wieder zum Neurologen zur Kontrolle.
Lg
Ich bin MS-mäßig etwas “weiter” innerhalb eines progredienten Verlaufs ohne Schübe. D.h. Kortison zur Entzündungbekämpfung, prophylaktische Gabe, … ergibt keinen Sinn. Kräftemäßig und Infrastrukturmäßig hätte ich gar keine Lust mich zur Infusion aufzunachen. Früher schon.
Da ich duchraus probierfreudig bin, täte ich das mit Tabletten für Deinen Zweck in meinem Falle mal ausprobieren, wenn das vom Neuro begleitet wird. Allerdings in geringerer Dosis, z.B. 250mg/Tag. Wenn es doch 500mg sein sollen, hätte ich bei einer Infusion ein besseres Gefühl.
Apropos ausprobieren, Ende März hatte ich “unter dem Arbeitstitel Hormone bei MS” 5 Tage a 200mg Kortisontabletten genommen. Nach 2-3 Tagen hatte ich das (positive) Gefühl und die Körperkraft, was sonst immer sofort nach der 1. Infusion (500mg Kortison) da war. Ein übles Kortisonloch gab es trotzdem.
Egal wie, Magenschutz nicht vergessen.