Hey Powerbroiler!

Was ist denn ein MS Mimiker z. B.? Oder was wäre eine NMO ähnliche Erkrankung?

Du hast viel gelesen. Und verstehst es offensichtlich. Für mich ist allein die
Feststellung „nicht B-Zell getriebe MS wegen fehlender OKB „ unverständlich.
Kannst Du mir bitte ein Kleinwenig Einblick geben?
Viele Grüße, Binci

Könnten sich die erfahrenen MSler hierzu vllt einmal äußern?

Mir wird gerade schlecht bei dem Gedanken, und habe heute auf den frühen Abend den Quartalstermin.

Meine OKBs sind negativ, und eigentlich will ich heute gemeinsam mit dem Neurologen auf sein Bitten die MRTs der Ambulanz durchgehen. Die Ambulanz selbst bespricht sie nicht näher mit mir, sondern gibt einfach das der Radiologen weiter. “Keine Veränderung”… Dem ich irgendwie kein Vertrauen mehr schenke, alleine, wie kann innerhalb von 12 Stunden ein Befund vorliegen mit allen Vergleichen? Naja, egal.

Immer gewesen?

Das weiß ich nicht, 2013 zum KIS waren sie negativ.

In Folge wollte ich die LP nicht mehr, das ist im Gedächtnis geblieben wie unangenehm es war. Ich hätte dabei am liebsten dem Arzt eine reingezwitschert, und später die Kopfschmerzen…

MS Mimicker sind Erkrankungen, welche einer MS ähneln, die aber eben keine MS sind. Daher zielführende Diagnostik wichtig.

Zur NMO… MOG Disease oder Vaskulitiden und Kollagenosen können der NMO ähneln, wenn sie auf’s ZNS übergreifen. Gerade bei den Myelitiden.

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Aber wird man das nicht anhand von spezifischen AKs sehen?

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@Powerbroiler :+1:
interessant, eine ZNS Erkrankung ist nicht gleich MS, es ist einfach kompliziert.

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Meistens ja. Bei mir wurden diese erst nach drei Jahren und zwei verschlissenen Unikliniken bestimmt…

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So ist es. Ausführliche Differenzialdiagnostik und den bunten Strauss an Befunden sorgsam in Form bringen = sichere Diagnose

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Behandelt man noch nach MCd?
Meine Freundin hatte auch keine Okbs alles andere passte , ergo Ms
Ich habe okbs aber paar andere Dinge waren negativ , aber Zeit / ort etc passten

Dankeschön :pray: - habe es jetzt erst gesehen.

Ich glaub, bei mir hieß es ganz zu Beginn auch, dass die OKB negativ wären ich hatte die Diagnose bei diesem Klinikaufenthalt bekommen. Weiter hat mich das ehrlich gesagt nie interessiert. 2017 hatte ich nochmals eine LP, zwecks Überprüfung, ob die TN zur MS gehört, oder ob da auch was anderes im Busch sein könnte. So die Begründung.

Wie auch immer, die Definition in dem Textauszug von Mark, naja … ist dieses benign hin oder her überhaupt aussagekräftig, wenn dafür wieder der EDSS hergenommen wird, der hauptsächlich die Gehfähigkeit berücksichtigt? Ist es benign, wenn jemand wegen ernsthaften Schluckbeschwerden beim Essen in Not kommt? Das Hirn steuert so viel, aber relevant ist die schnöde Gehstrecke. Ist das noch zeitgemäß, so den EDSS einzuordnen und davon weiteres abhängig zu machen und Behandlungen nach so begründeten OKB auszurichten. :thinking:

An den OKB’s kannst du keine Behandlungsempfehlung ableiten. Wenn man bedenkt, dass OKB Typ 2 oder 3 bei MS typischen Befunden die Diagnose auch nur untermauern.
Und das OKB auch bei gesunden, Infektionen oder z.B. Lupus oder NMO (hier eher vorrübergehend) positiv sein können.

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Wieso kann man die Schlussfolgerung ziehen: keine OKB nachweisbar → B-Zell Depletierer ist unwirksam als Therapiemedikament.

Mir ist der Zusammenhang immer noch nicht klar, wie man von positiven OKB auf spezifische B-Zellen rückschliessen kann.
Wäre froh, wenn ich das mal kapieren könnte.

Und wurden dann OKB bei der Überprüfung gezählt?

Ganz oben steht doch die möglich le Erklärung - weil dann nicht die B-Zellen die MS vorantreiben. Sondern etwas anderes (andere Zellen,). Deswegen waren wohl in Ocrevus Studien für PPMS MS Patienten mit negativem OKB ausgeschlossen.

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Also, das Thema hat sich für mich erledigt. Eine Bestätigung von MS erhielten Sie sehr zügig bei der Vorstellung im Jahr 2021 an anderer Stelle.

Das Einzige Positive war, es ist und bleibt erstaunlich für ihn(Neurologen). Ocrevus oder andere CD20-Medikamente können natürlich als Nebeneffekt eine geringe Besserung oder zumindest teilweisen Stillstand bringen, je nach Verlaufsform, je nach Art und Umfang… aber nicht so.

Womit er aus meiner Perspektive auch Recht hat. Mehr ins Detail gehen möchte ich nicht und bin gerne bereit, über private und verschlüsselte Kanäle offen darüber zu sprechen. Nein, kein WhatsApp, nur Telegram. Und nein, das hat viel mehr was mit dem GdB+PG zu tun weswegen ich nicht mehr offen darüber spreche. Entsprechende Vorteile muss es auch geben mit Madame Sabotage im Keller.

Naja, was bleibt noch zu sagen… Mittelfristig werde ich mich weiterhin für Kesimpta entscheiden, aus Gründen, die hier bereits erwähnt wurden und die ich selbst gesehen habe, wie es auch bei anderen rundum funktioniert, wo zuvor fraglich war ob SPMS oder Hochaktiv. (Danke aufjedenfall dafür). Aber auch eine Stammzelltherapie mit frischen, fremden Stammzellen wird für mich mittelfristig interessant, auch wenn es im weitesten Sinne sehr egoistisch ist.

Blöd nur, wenn mein Zweitmeinungsneuro (Spezialist, Prof.) darauf sagte: Es ist bis heute nicht klar, wie die MS von welchen Zellen getrieben wird. (Es ging darum, dass ohne OKB -Nachweis im L. ein B Zell-Depletierer nicht wirksam sei, stünde in einem Forum - mehr habe ich nicht gesagt, auch nicht die PPMS Studie oder GG FAQ erwähnt.

Solange ich keine schlüssige logische Erklärung habe, glaube ich lieber dem MS Spezialisten und hoffe, dass er nicht auf der Gehaltsliste der Pharmavertreter steht.

Ich habe mir den Eintrag von GG mal durchgelesen und es wird nur der gleiche Fakt in den Raum gestellt. Keine OKB, MS ist nicht B-Zell getrieben.
Wem glaubt man dann?

Oder besser gefragt: Wie liesse sich diese Aussage als Fakt erklären ?

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Rausfinden kann man das dann nur durch den Feldversuch. Jedenfalls ist für mich GG auch ein Autorität.

Wer oder was ist GG?