kognitive Hirnleistungsstörungen

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Hallo zusammen,

kurz zu mir:
ich habe “meine” Diagnose vor 5 Jahren bekommen und spritze seit 4 Jahren Betaferon. Die körperlichen Beschwerden halten sich in Grenzen, aber mein “Geisteszustand” macht mir Sorgen.
Obwohl ich eine ganze Zeit versucht es zu verdrängen und mir mit dem “normalen Alter” ( Anfang 40) erklärte, ist es nicht mehr zu leugnen. Donnerstag bekam ich die “offizielle” Beurteilung:
- kognitive Hirnleistungsstörungen -
Kann mir eine(r) von euch was dazu sagen?
Wer kennt das ( oder hat es schon durchgemacht),
wenn selbst die Umwelt bemerkt, das man fast alles vergißt, sich nicht mehr konzentrieren kann und ohne Zettel fast aufgeschmissen ist.
Ist das der Anfang vom Ende?!
Im Berufsleben gab es schon Probleme, denn meinem Chef sind meine Defizite auch aufgefallen. Zumal er mich schon lange kennt und er den “Verfall” ( durch meine vermehrten Fehler) direkt zu sehen bekommt. Mittlerweile geht ohne Zettel nicht mehr wirklich viel.
Ich habe zwar das Glück, das mein Chef mich “behalten” will, doch wir sind eine kleine Firma und die kann es sich auf Dauer nicht leisten “jemanden wie mich” durchzuziehen.
Das es echt schlimm ist, wenn ich meine Tochter in kurzer Zeit drei Mal fragen muß was sie essen möchte könnt ihr euch vorstellen. Auch wenn mir Personen begegnen und ich kann mich nicht an Namen oder die Beziehung der Leute zu mir errinnern ist es echt mies!

Wer hat einen Rat für mich?

Wer hat Tricks auf Lager um diese Probleme im Alltag zu bewältigen?

Ich fühle mich so, als wenn ich “bei vollem Bewußtsein verblöde”!
Es ist so deprimierend wenn man merkt, das es an vielen Tagen nicht Mal mehr für “das normale Leben” reicht!

Vielleicht hat ja irgendjemand ein Idee mit diesen “Ausfällen” umzugehen.
Gibt es war besseres als Zettel schreiben und das Umfeld “warnen”?

Es wäre schön wenn ich bei euch Hilfe finden könnte.

Liebe Grüße

kerstin 013

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Hallo Kerstin,
in einem der letzten AMSEL-Hefte war dazu ein Beitrag. Es gibt wohl spezielle Trainingsmethoden, um dem entgegenzuwirken. Frag mal Deinen Neuro oder frag bei AMSEL nach. Die können Dir bestimmt Möglichkeiten für diese Trainingsmöglichkeit nennen. Ich fange auch langsam an, bei mir solche “Ausfälle” zu entdecken. Allerdings so minimal, daß ich nicht sicher bin, ob ich mir vielleicht was einbilde.
Mein Umfeld hält es noch für normal - may be - ich weiß, daß ich sehr hohe Ansprüche an mich stelle. Liebe Grüße und viel Erfolg Andrea

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solche störungen traten bei meinem letzen Schub auch auf habe meinen Mann ausgesperrt und es nicht bemerkt er nimmt es noch locker merke aber das ich mich teilweise kaum erinnern kann was ich tagsüber bewust mache und sachen wie was gab es gestern zu essen völlig unwichtig sind bin daher nur noch zu hause und drau mich kaum raus…werde auf jeden Fall das meinen Neuro berichten gebe dann bescheid gruss tina habe freitag Termin

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Hallo Tina,
bevor ich es vergesse:
ich drück` dir für Freitag die Daumen!
Wenn dein Neuro ein Wundermittel kennt, halt mich bitte auf dem laufenden.
Vielleicht liege ich ja falsch, aber du “klingst” so locker.
Wie schaffst du das?
Zur Zeit flüchte ich mich in Galgenhumor.
Ich bleibe (wenn es eben geht) mittlerweile auch lieber zuhause.
Am liebsten “unterhalte” ich mich per PC, denn da kann ich alles nochmal nachlesen und wenn was nicht stimmt kann ich es löschen.
Bei Unterhaltungen geht das nicht!
Fällt es dir auch schwer mit mehreren Leuten gleichzeitig zu reden?
Wenn mehrere Unterhaltungen an einem Tisch stattfinden ( bei Feiern und so) habe ich echt Probleme irgendwas mitzukriegen.

Hast du deine Umwelt "gewarnt?
Bei guten Bekannten habe ich es gewagt, bei anderen hätte ich das Gefühl, das die mich für dämlich halten.
(Auch wenn ich mich fast wirklich so fühle.)

Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute und DANKE, für die Mitteilung,das ich “sowas” nicht alleine habe.

Schöne Grüße
Kerstin 013

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naja locker sagen wir es ist für mich ne Antwort auf all meine Fragen ,und ich merke halt das die Diagnose nicht falsch ist ,nehme es daher so locker da ich von den wenigen die noch da sind und sich um mich kümmern mich auch für ernst nehmen und es nicht nur belächeln habe aber auch heultage wo ich mich total einikle und niemand sehen will!das was du über die Tischgespräche berichtest das kenn ich auch das ist seit dem zweiten schub so wird zwar langsam besser aber ich habe immer noch probleme damit deswegen bin ich auch täglich hier und versuche mich mitzuteilen.
ich habe von anfang an alle gewarnt und weis daher wer wirklich interesse hat und wehm es egal ist und wer sich gar nicht mehr meldet.Da zählt auch eine beste Freundin dazu die habe ich darauf direkt angesprochen und keine Antwort erhalten daher weis ich woran ich bin.
Schad halt aber kämpfe mich schon allein durch bin nur gespannt was der Neuro sagt und was er mir rät.Der hat mir den verdacht vor dem Krankenhaus gleich ins gesicht gesagt.
Kommen bei dir deine Eltern damit klar?
Meine nicht und meinen das ich mir das alles einbilde.
Toll gell meine Mutter hat mich einmal im Krankenhaus besucht da ging es zwei minuten um mich der rest nur um ihre Arbeit…
Also du melde mich wenn der Freitag rum ist gruss tina

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Hallo Tina,
ich glaube du hast Recht, ich sollte “es” doch allen Bekannten sagen, denn dann weiß ich wenigstens wo ich dran bin.
So habe ich vielleicht für den Rest meiner Zeit nur noch richtige Freunde! Ich werde mein “coming out” starten und sehen was passiert, denn eigentlich war ich immer schon Einzelkämpfer.
Ob meine Eltern damit klar kommen, kann ich nicht sagen.
Ich habe es ihnen nicht gesagt, denn ich habe fast keinen Kontakt mehr. Das ist eine längere Geschichte, doch so wie es jetzt ist, ist es ( jedenfalls für mich) in Ordnung.
Mein Mann hat da aber schon Probleme mit der neuesten Diagnose. Er meint: es ist doch normal mal was zu vergessen, passierte ihm doch auch u.s.w…
Ich finde es irgendwo mehr als komisch, wenn ich “andere” überzeugen soll, das ich nicht mehr " in Ordnung" bin.
Als wenn ich mir das Ganze nur ausdenken würde um Aufmerksamkeit zu erregen. Da gäbe es bestimmt bessere Stories.
Ist es nicht eigenartig, wenn man “andere Leute” aufbauen “muß”, obwohl man selbst etwas Zuspruch und Unterstützung nötig hätte?!
Im Krankenhaus war ich wegen der MS noch nicht. Meine bisherigen Krankenhausaufenthalte ermutigen mich auch nicht dazu. Ok, das waren “nur” körperliche" Ausfälle, aber ich hasse es “eingesperrt” zu sein.
Tja, Leute ab 40 werden eben seltsam :wink: !

Es tut gut dir zu schreiben!!!
Hoffentlich tut es dir auch gut mein Geschreibsel zu lesen!

Ich bin schon gespannt wie es dir am Freitag ergangen ist und werde ( ich bin abends meistens erst spät am Rechner) dann als erstes “hier nach Neuigkeiten” Ausschau halten!

Liebe Grüße und
halt dich tapfer

Kerstin 013

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Zwei Sachen haben mir sehr geholfen:

  1. Eine Gedächtnistraining; laute kleine Eselsbrücken wirken wunder
  2. mein Palm Pilot, geht überall mit, vergisst nie was, piepst mich an wenn ich was vergesse.
    Zur Zeit geht das linke Ohr nicht, was mir sehr peinlich ist. Ich sage Leute, “bitte ins Rechte sprechen”, was konnte ich sonst machen. Am Anfang habe ich einfach blöd gelächelt, aber das war wirklich schlecht. Das ist bis jetzt eigentlich für mich das schlimmste am MS.
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Natürlich tut es gut dir schreiben und auch dein geschreibsel zu lesen bin froh das ich mit jemanden reden kann.Ausserhalb meines umfeldes
ich war noch nie vor der Diagnose im Krankenhaus und dann gleich so lang und wegen dem verdacht und dann wird man gleich auf den kopf gestellt zweiter schub in dieser Zeit und ich kam mir vor wie auf der geschlossen so das ich nach fümf Tagen Cortison infu mich entlassen hab lassen nicht auf eigene Faust sondern mit genehmigung habe im arztbrief erfahren was ich hab …toll gell.Der Prof wi mich betreut hat ist auch füpr die Amsel tätig .

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wo bekommt man den Palm Pilot ?
Und wie hat das mit deinem linken Ohr angefangen ,muss die leute gerade dazu erziehen leiser links zu sprechen da alles super laut ankommt …
Gruss tina

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Am Besten guckt man unter Palm.de. Da gibt es ganz einfache ab 100 Euro. Organizer gibt es auch in Aldi, muss kein Markengerät sein, unter eBay ganz billig, auch gebraucht. Normale Handys habe in dieser Beziehung viele nützliche Funktionen. Ich finde es wichtig, dass ich jeden Tag eine Sicherungskopie auf dem PC machen kann.
Das arme linke Ohr hört einfach weniger. Ich muss den Kopf drehen um mit rechts mitzubekommen was los ist, besonders auf Parties. Ich hoffe das geht schnell vorbei, ich komme mir vor wie eine Oma.

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Hei Du Danke für die Auskunft werde mir was in dieser Richtung überlegen wegen den Terminen !
wie eine alte Oma ja so geht es mir mit dem laufen und mit dem linken Arm weis jetzt erst was links früher geleistet hat lauf mit wörking stecken was glaubst wie die Leute schauen aber ich bin so sicher unterwegs und mir sind die Leute egal.Gruss tina

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Moin Tina,
muß ich mir Sorgen um dich machen?
Wie war dein Neurotermin am Freitag?
Kann ich was für dich tun?

Fragen über Fragen und keine Antwort.
Es wäre schön, wenn du wieder von dir “hören” läßt.

Liebe Grüße und schon mal
Schöne Weihnachten und alles Gute

kerstin013