Klinisch isoliertes Syndrom

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Hi Philipp1,

die Vitamin D Geschichte ist nur teilweise bewisen, aber auch teilweise wiederlegt worden.

Vitamin D ohne ärztliche Kontrollen nehmen, kann auch nach hinten losgehen und ist nicht Nebenwirkungsfrei.

Hast du dir dashier mal ausführlich durchgelesen?
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2017/09/ZIMS_4_VitaminD.pdf

Vitamin B12 kann zwar kontrolert werden, nur die Tabletten bringen kaum was, wenn nur als Injektion. Und auch hier ist das ganz nicht unumstritten, denn bei normaler Mischkost nimmt man genügend Vitamin B12 auf.

https://projekte.meine-verbraucherzentrale.de/DE-VZ/b12

Überdosiert können Vitamine auch schädlich sein, das wird gerne vergessen oder nicht erwähnt.

Und was die Ernährung angeht, ich kann nur davor warnen das zu hoch zu hängen. Bei mir wurde die MS mit den Ernährungsexperimenten erst so richtig aktiv.

Und auch die ganzen Studien dazu sind alles andere als seriös:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Angst_zu_Essen.pdf

Auf der Seite der TIMS findet man unabhängig von den Pharmafirmen gut aufbereitete Informationen, auch viele Daten zu den ganzen Medikamenten und wie Seriös die Studien waren.

Grüße
Lucy

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Hi lena.kathi,

die Aufklärung über Behandlungsoptionen ist eine ärztlicht aufgabe und nicht die einer MS Schwester!

Ich weiss, dass das in einigen MS Ambulanzen so gehandhabt wird, aber ich kenne es auch anders.

Da sind die Termin in der MS Ambulanz immer mind. 60 Minuten beim Arzt! Egal wie man versichert ist. Und ich muss sagen, da wird dann auch alles in Ruhe beantwortet und ausführlich erklärt.

Und es gibt ja nicht nur Betaferon und Copaxone, sondern noch mehr.

Als Wirkstoff mit Interferon Beta 1a gibt es Avonex (1x wöchentlich i.m gespritzt) oder Rebif in den Dosierungen 22 + 44µg 3xwöchentlich s.c. gespritzt.

Dann gibt es mit dem Wirkstoff Interferon Beta 1b Betaferon und Extavia, das sind identische Interferone, jedoch unterscheidet sich das Zubehör und der Preis.

Der Wirkstoff Glatirameracetat ist Copaxone und nun ist auch ein Generikum auf dem Markt mit dem Namen Clift.
Dabei gibt es das als täglich s.c. Injektion und dann noch als 3xwöchentlich s.c. Injektion.

Nun ist halt die Frage, was hat die MS Schwester wirklich alles erklärt?

Und das die Tabletten deutlich mehr Nebewirkungen haben als die Spritzen wird gerne verschwiegen.

Leider wird das gerne verschwiegen, weil dann kaum noch jemand freiwillig damit anfangen wird.

Zudem kann es bei einigen Therapien auch passieren, dass man sich zukünftige Therapieoptionen verbaut, weil die Medikamente auch mit viel Sicherheitsabstand, noch immer eine erhöhte Gefahr für tödlich Nebenwirkungen haben.

Leider weisen selbst nur sehr wenige Neurologen auf dieses Problem hin, und schon gar nicht die MS Schwestern.

Grüße
Lucy

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Liebe Lucy

Ich gehe nicht nach Studien, ich versuche an mir mit 3 monatlichem grossem Blutbild, halbjährlich MRT und Verlaufskontrolle.

Papier ist geduldig, Studien über Studien.

Ich mache nur mit Hausarzt und Neurologen etwas.

Ich habe jetzt in 2 Jahren mit SPMS in 4 MRT nichts Neues und werde mich im November in der Verlaufskontrolle mit 200 Meter Gehstrecke anstatt 130 Meter von EDSS 5.5 auf EDSS 5.0 zurück runden.

Ich bin dann wieder im Zustand von 2012.

Um ins 2009 zurück zu kommen muss ich 400 Meter gehen können.

Das mache ich nur über tägliches Gehen, das kommt schon.

lg

Philipp

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Hallo Renate,

in der GKV muss man nicht um die Erstattung kämpfen und da bekommt ein MSler mit einem Schub alle Paare Jahre auch eine BT, wenn er denn will.

Das mit den zwei Schüben im Jahr betrifft die ehemaligen Eskalationstherapien, heute der sogenannte hoch aktive Verlauf. Für eine normale BT reicht ein CIS völlig aus und das kann man mit einem kribbelnden Großenonkel bekommen.

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Hallo Philipp,
ich glaube, du schaffst das!
LG
MariLu

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Hi Philipp1,

ein großes Blutbild bringt nur wenig, bis keine Aussagen.

Denn außer einer Aufsplittung der Leukozyten, sieht man daran nichts. Diese Aufspalltung ist nur bei einigen MS Therapien wichtig, die auf die Leukozyten gehen, wie z.B. Tecfidera oder Aubagio.

Bei Betaferon sind die Leber- und Nierenwerte wichtig! Und zwar alle Werte.

Und bei einer höheren Vitamin D Einnahme sollte zusätzlich noch der Urin überwacht werden.

Wurde bei den MRTs nur die Läsionen kontroliert oder wurde auch eine Volumenmessung des Gehirn durchgeführt?

Grüße
Lucy

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Leberwerte sind dabei, Schilddrüse, usw.

MRT ist auch nicht nur auf Herde begrenzt.

Alles unter Kontrolle.

Problemfreie Zone.

1 Jahr jetzt ohne 1 Tag krank.

Am Stuhlgan uns am Urin sieht man selber wie es geht.

lg

Philipp