Klinisch isoliertes Syndrom einmaliger Schub

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Hallo zusammen

Ich habe die Diagnose klinisch isoliertes Syndrom erhalten . Hat jemand Erfahrung damit . Habe immer noch Gleichgewichtsstörungen gehe am Stock . Soll weiter Ergotherapie Physiotherapie und Psychotherapie machen . Man kann mir nicht sagen wann das alles vorbei ist oder ob es verschwindet . Soll meinen Körper beobachten und so kleinstes Symptom notieren und soll in 6 Monaten wieder zur Kontrolle in die MS Ambulanz . Es ist alles ernüchternd und sehr schwer zu akzeptieren. Bin seit 11/24 krankgeschrieben habe als Krankenschwester gearbeitet . Ich habe kaum Belastung und komme schnell körperlich an meine Grenzen .

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Hallo, ich hatte auch vor 14 Jahren die Diagnose Klinisch isoliertes Syndrom. Früher hatte man es englisch ausgesprochen CIS. Ich habe die Diagnose bekommen, da keiner vermutet hatte, dass ich mit über 60 noch eine MS bekomme, bzw. dass eine MS entdeckt wurde. Ich hatte auch im Liquor keine Anhaltspunkte für eine MS. Allerdings war die Taubheit im unteren Körper, Spastiken in den Beinen und Schmerzen im rechten Arm, Stromstöße in den Füssen. Ich hatte einen extremen Schub und konnte erstmal nicht mehr laufen. Nach 5 mal 1000 mg Cortison konnte ich zumindest noch wieder auf den Beinen stehen und haben zwei Jahre trainiert, damit ich einigermaßen wieder laufen konnte. Lange Zeit hatten die Ärzte das weiter als CIS beschrieben, obwohl alles für eine MS sprach. Was nicht sein kann, kann nicht sein. Ich habe letztens gelesen, dass man mit CIS oder Klinisch isoliertes Syndrom das mittlerweile mit der MS in Verbindung bringt. Habe das aber nicht verfolgt.
Die Auswirkungen des grossen Schubs vor 14 Jahren sind fast alle noch da, die Spastiken, die Taubheit teilweise, ich laufe jetzt nach den vielen Jahren sehr schlecht nur mit Stock oder Stöcken. Auch ist damals meine Thermoregulation im unteren Körper nicht mehr so wie sie war, ich friere sehr viel, obwohl mein Körper sich warm anfühlt.
Da Du sicher noch weit jünger bist, würde ich mich an Deiner Stelle um die Diagnose MS kümmern, denn dann könntest Du von den verschiedenen Medis profitieren. Hier im Forum kannst Du Dich gut erkundigen. Ich habe keine Basistherapie oder ähnlich in meinem Alter nicht mehr gemacht und nehme med. Cannabis seit vielen Jahren. Alles Gute Jakobine

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Kommt auch auf deine Befunde und Symptome an.

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Hallo Jakobine

Vielen Dank für dein Bericht und das tut mir leid wie es bei dir ist . Habe fallneigung rechts und linke Bein ist schwach und kann nur mit Stock laufen und Gleichgewichtprobleme . Habe vermehrt Kopfschmerzen und sehe jeden Morgen verschwommen, Hände kribbeln und Schwindel ab und an . Liquir war unauffällig im MRT sind marklager Läsionen zu sehen . Ich bin 42 Jahre und es fing an da war ich 41 Jahre und im Oktober 2024 war es noch schlimmer wahrscheinlich war ich da im Schub drin .

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Du solltest dich da nicht reinsteigern, dass es ein Schub war. Marklagerläsionen bei unauffälligem Liquor sagen gar nichts

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Verstehe gerade nicht was du damit sagen willst. Ich meine meine Vermutungen denn letzten Jahr wo ich in die Klinik bin mit meiner Symptomatik bekam ich erstmals die Diagnose und da konnte ich nicht 1 Schritt gerade aus gehen oder balancieren nichts ging . Danach nachdem Aufenthalt bin ich in die Reha für 6 Wochen . Aber naja mal sehen wie es weiter geht man einen halt schon kirre seit 1 Jahr nicht mehr geradeaus laufen zu können um Stock zu gehen müssen ,

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Erstmal genau das was ich geschrieben hatte. Wollte dir nicht zu nahe treten!

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Wollte mich nur austauschen aber leider ein Fehltritt werde mich zurück ziehen und es sein lassen . Jeder läuft in seinen eigenen Schuhe und jeder weiß selbst wie es in einem aussieht und wie man fühlt . Das Leben ist hart genug kämpfe seit 1 Jahre mit der Symptomatik und laufe seitdem nicht mehr geradeaus . Aber naja ich wünsche noch ein angenehmen Abend . Dachte man kann sich hier ohne vorwürfe austauschen schade das man was angezweifelt bekommt da man eh schon psychisch am …. Ist weil das Leben nicht mehr so wie vorher ist achönn Abend noch

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Ich denke du hast mich falsch verstanden. Es geht bei MS um eine ganze Reihe von Befunden und Symptomen, welche auch noch auf dem Zeitstrang betrachtet werden müssen. Ein KIS ist ein noch nicht eindeutiger Zustand, welcher weiter beobachtet wird / werden sollte…

Das ist aber eine radikale Kurzform, was ich geschrieben habe

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Alles gut schönen Abend noch denn ich habe nur nach Austausch gefragt dass das nicht alles gleich so und so ist das weiß ich . Aber egal wünsche noch einen angenehmen Abend

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Einen schönen Abend ebenso.

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Hy Sussu1,

ich hab auch mit CIS “angefangen”.

Physiotherapie hilft Dir sicherlich, um Dein Gleichgewicht u.a. wiederzuerlangen.

Wegen Ergotherapie kannst Du Dir auch daheim selbst helfen, indem Du zB. strickst, häkelst oder zeichnest.
Es gibt viele Möglichkeiten, um die Hände/Finger zu trainieren…

Zu Deiner Psyche: Therapie ist sicher ganz gut.
Aber ich sag mal um über die Runden zu kommen zum Beispiel… damit du auch gut schlafen kannst, hat mir mein Neurologe Mirtazapin verschrieben.
Ich habe sämtliche Antidepressiva überhaupt nicht vertragen. Entweder hatte ich Albträume, oder ich habe gekotzt.
Mirtazapin nehme ich abends, schlafe wunderbar (ist kein Schlafmittel), und wache erholt auf. Und die Depressionen haben sich sehr minimiert. Außerdem träume ich immer so schön…

Ich hoffe schon dass du uns erhalten bleibst in diesem Forum.
Stelle einfach Fragen was dir einfällt.
Ich denke, Powerbroiler hat es nicht schlecht gemeint.

Liebe Grüße

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Guten Morgen liebe @Sussu1,

wenn ich Dich richtig verstehe, hast Du 2 Themen.

  1. KIS
  2. einen sehr lebenseinschränkenden Symptomkomplex.

Zu 1) Ärzte wissen nicht was passiert. Die bitten Dich zu beobachten. Das scheint aus meiner Sicht ein Versuch die Situation im Verlauf einzuschätzen. Die werden Dir bei einem 2ten Anzeichen ggf. Medikamente anbieten, damit “es sich nicht weiter verschlimmert.”

  1. Was da hilft oder nicht, kannst nur Du erarbeiten. Mir hat geholfen zu verstehen was ich habe (neurologisch) und ich passe so die Therapie an.

Weisst Du was konkret Deine Gleichgewichtsprobleme auslöst?

Wenn nein, würde ich dass mit Deinen Therapeuten erarbeiten. Was dann konkret hilft kannst nur Du beantworten (wie Du geschrieben hast jeder läuft nur in seinen eigenen Schuhen -auch hier).

Ich würde zusammen mit Deinen Symptomen notieren was hilft und was nicht. Dann hast Du im 3-4 Monaten eine handfeste Gesprächsgrundlage für Dein Arztgespräch.

Alles liebe und Gute für Dich🍀
GlG Sunny☀️

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Viele von uns haben starke Einschränkungen.
Für mich war das auch schwer zu akzeptieren. Von 100 auf 0. Ich habe auch Probleme mit Kopfschmerzen/ Migräne. Auch deswegen nehme ich das Antidepressiva Amitriptylin. Zudem habe ich Schlafprobleme. Die hatte ich schon vor meiner Diagnose. Wenn du bei einer MS- Ambulanz in Behandlung bist, ist das schon mal gut. Du warst in der Reha für 6 Wochen. Was ist das Ergebnis? Wichtig ist ja auch, dass zumindest vorläufig das Finanzielle geklärt ist.

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Danke dir ja mache alle empfohlenen Therapien weiter zur Nacht nehme i ch 5 Tropfen Promethazin das hilft mir sehr gut zum einschlafen . Ich pasche euch einen schönen Feiertag