Ich bin gerade auf eine kleine Studie zum Absetzen der Therapie gestoßen. Nur so zur Info…

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Ja ich habe 15 Jahre ohne Diagnose und somit ohne Therapie mit MS gelebt, und danach eine BT abgelehnt… jetzt sind es 31 Jahre MS (seit dem ersten großen Schub) und ich hatte bei jedem Schub eine gute Rückbildung auch ohne Stoßtherapie und BT - daher, Ja es geht auch ohne… und viele die ich von vergangenen Reha’s kenne oder so durch die Krankheit, haben trotz sofortiger und anhaltender Medikation und öfterem Präparatwechsel im Schnitt auch nicht weniger Schübe oder Einschränkungen nach über 30 Jahren.

Ich denke, dass jeder Hans und Franz sich diese wenig Erfolgversprechenden BT’s reinhaut, liegt einzig und Allein an der Verständlichen Angst der Patienten, ohne die von Ärzten und Pharma empfohlene Therapie womöglich schlimmer dran zu sein als ohne…

Das mag in einzelfällen stimmen, rechtfertigt in meinen Augen aber keineswegs die Therapierichtlinien, die nur auf Angst vor Verschlechterung aufgebaut sind und oftmals völlig überflüssig wären in meinen Augen.

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Gewagte These, muss man schon sagen!

Vor über 30 Jahren gab’s noch gar keine BTs, also kann nicht “sofort” behandelt worden sein. Interferon kam in der EU erst 1995, Glatirameracetat erst 2000. Beides nur äußerst schwachwirksame BTs (Teriflunomid und Dimethylfumarat erschienen erst 2013/2014). Wie wir seit 2024 wissen, war Interferon bei einer bestimmten Untergruppe von RRMS-Patienten sogar immer völlig wirkungslos. Ist es dann verwunderlich, wenn man auf Reha andere Leute mit über 30 Jahren MS trifft, denen ihre Therapie vermeintlich nichts gebracht hat, wenn sie anfangs gar nicht, dann 5 Jahre potentiell völlig wirkungslos (Interferon) und dann für viele weitere Jahre nur sehr schwachwirksam (Glatirameracetat) behandelten? Ist das mit modernen, stärker wirksamen BTs wie Teriflunomid und Dimethylfumarat vergleichbar? Nein.

Trotzdem ist anzunehmen, dass auch Patienten mit über 30 Jahren MS oftmals von ihren BTs profitieren, wenn es ihnen nach so langer Zeit noch immer relativ gut geht, während andere da schon längst im Rollstuhl sitzen. Schon mal darüber nachgedacht, dass du vielleicht einfach nur Glück hast mit einer MS, die nach über 30 Jahren ohne Therapie offenbar immer noch nur eher mild verläuft?

Sind es nicht eher Einzelfälle, die nach über 30 Jahren ohne Therapie nur wenig von Behinderung betroffen sind? Wenn man einmal EDSS 3 erreicht hat und die SPMS einsetzt, sind es im Schnitt nur noch 5 Jahre bis auf EDSS 6, also kurz vor Rollstuhl. Natürlich ist nicht jeder MSler von diesem Durchschnittswert betroffen, aber halt auch nicht wenige.

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Lautes Gelächter meinerseits…

Ich habe viele und auch massive Schübe gehabt, trotzdem haben sich durch eine gute mentale Einstellung, Gute Ernährung, und psychische Gelassenheit, fast Alle Schübe nach spätestens einem Jahr zurückgebildet ohne irgendwelche Medikamente, und da bin ich kein Einzelfall, kannst ja hier im Forum mal fragen, wie viele ohne BT klarkommen…

Wir sind zwar in der Minderheit, aber es gibt diese “Verrückten” die es wagen keine Medikamente gegen MS zu nehmen…

Aber glaube gern, dass ich ja nur geringbetroffen sein kann, wenn ich nicht im Rolstuhl sitze bzw. schwer eingeschränkt bin :wink:

Ehrlichgesagt weiß ich nicht mal warum ich überhaupt darauf eingehe, was Du hier von Dir gibst…

Was ist das bitte für ein Satz? Es ist anzunehmen? Really?

Man könnte auch einfach an den Weihnachtsmann glauben… Sorry aber Deine Annahmen sind in meinen Augen echt ziemlich vereinfacht und zu kurz gedacht… ich weiß ja nicht, wie lange Du MS hast, bzw. Dich damit beschäftigst, aber Du könntest genauso gut geschrieben haben “es ist anzunehmen, dass es im April schneit” das hat ungefähr genauso viel Aussagekraft.

Tja wer lesen kann ist klar im Vorteil…

PS. ich habe echt wenig Lust mit Dir weiter zu Diskutieren!

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Hy,
Eine Freundin von mir haut sich ein Medi nach dem anderen rein - hat so ziemlich alles “durch” und hatte unter JEDEM Medi…Schübe.

Wirksamkeit?

Schübe kommen, oder eben nicht.
Mit oder ohne Medi.
(andernfalls wäre MS ja heilbar/behandelbar)
Was jedoch nicht behandelbar ist, sind die zahllosen Nebenwirkungen unter den Medis…da tauchen Probleme auf, die man vorher nicht hatte.

Nix für ungut :grinning:

Liebe Grüße

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Ich bin wohl so einer.
Im 26. Jahr MS,
OHNE Kortison,
OHNE Basistherapie,
OHNE Eskalationstherapie,
OHNE Rollstuhl

#Fußgänger
#Radfahrer
#Optimist

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Ja, Einzelfälle, weil die meisten aus verständlicher Angst vor Verschlechterungen eine Therapie beginnen sobald ein Arzt was von MS quatscht… wenn es diese Beeinflussung nicht gäbe, wären wesentlich mehr Patienten ohne Therapie unterwegs :smiley:

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Hy nochmals
@damncrazydude
schreibt
31 Jahre hat sie MS
, davon 15 Jahre unwissentlich,
Und vor 15 Jahren BT dann abgelehnt.

:wink:

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Er - um genau zu sein :wink:

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Sorry !
:wink::+1:

No Problem! :sweat_smile: :slightly_smiling_face: wusste ja nicht, dass meine weibliche Seite so offensichtlich ist…