Liebe Jeanie,
das freut mich zu lesen. Hast du den Einschränkungen gehabt vorher ?
Mich hat es das erste Mal im Feb. erwischt. Aber nur eine Woche. Konnte mich dann doch nicht mehr schützen, meine zwei waren über drei Wochen krank und jetzt plus die Allergiezeit.
Welche Supplementes nimmst du ein (falls)?
Ich nehme B12, D3, Magnesium, Zink.
Liebe Grüße
Güli
Liebe Jeanie
Hört sich für mich sehr vertraut an, auch ich habe einen festen Tag, an dem ich KESIMPTA spritze, an jedem 4. Sonntag und glücklicherweise vertrage ich dieses Medikament vollkommen problemlos.
Ich schätze, dass bei diesem Mittel die exakte Zeit nicht einen wesentlichen Punkt darstellt.
Ich nehm’s erst seit vergangenem Mai und bin gespannt, ob ich irgendwann einen positiven Effekt beobachten werde. Dieses Therapeutikum ist MEIN mittlerweile sechstes, was in Anbetracht meines Einstiegs in diese Krankheit im Jahr 1989 nicht verwunderlich ist. Glücklicherweise kann ich sagen, dass ich mit dieser nicht bestellten Krankheit halbwegs zurecht komme.
Hallo , ich nehme seid August kesimpta , habe die gleiche Nebenwirkungen wie ihr… oder du genau schreibst… schlapp , müde, besoffen, Beine schwer…
Traue mich auch nicht auto zu fahren…
Nimmst du es immernoch ? Ist das alles weg ? Wie hat sich dein Körper gewöhnt oder verändert ?
Liebe Grüße
Huhu, es wurde wesentlich besser. Spritze seit 3 Jahren Kesimpta. Der Tag der Injektion ist gefühlt wie ein verlorener Boxkampf aber danach alles ‘normal’. LG
Ich hab es abgesetzt …für mich sind die Nebenwirkungen die ich hatte zu groß. Im Moment nehme ich nichts und hab in 12 Tagen Termin bei Neurologen. Ich fühle mich wie ein neuer Mensch hab bisher keinerlei Symptome mehr . Aber ohne wird der Arzt wohl nicht empfehlen, da ich so unsicher bin was richtig ist folge ich dann erst wieder die Anweisung meines Arztes . Aber kesimpta will ich auf keine Fall mehr . Da war ich von vier Wochen drei ausgeknockt . Aber so ist es bei mir andere kommen super zurecht
Toll 
das freut mich so !!!
Hallo Tini, das tut mir leid für dich. Welche Nebenwirkungen waren es denn?
Kannst gerne berichten wie es weiter geht für dich.
Fühl dich gedrückt 
Ich war wirklich so als ob ich ein doppeltes Körpergewicht habe … das weiss ich jetzt noch nicht ,ich hab erst am 18.11 wieder einen Termin. Ich soll solange nichts nehmen
Hi Tini64,
eile ist eh nicht angesagt, denn wenn du nicht auf ein anderes CD 20 Medikament wechselst, musst du erstmal warten bis deine CD20+ Zellen wieder da sind und das kann Monate dauern…
Grüße
LucyS
Ok …weiss halt gar nicht was das richtige ist …
Danke aber für euren lieben Worte
Danke für deine Antwort
Melde mich dann wie er es sieht
Herzliche Grüße
Ich hatte 2 Aspekte unter Kesimpta.
Zunehmend das Gefühl und die Symptome einer schleichenden Verschlechterung.
Irgendwie so, dass das Medikament einen schweren Schub verhindert und dabei aber alte Narben, Symptome demaskiert.
Dazu, und das ist wohl individuell, zunehmend innere Ruhe, bis hin zu einer Panikstörung.
Ich denke mal auf Copaxone oder Interferone wird man wahrscheinlich sofort bzw. nach kurzer Zeit wechseln können - sofern man das will und danach fragt (Stichwort: self advocacy).
Ansonsten kann die Repopulation der B Zellen bis zum unteren Normalwert ja auch mal 1-2 Jahre (zb nach längerer Ocrevus Gabe) dauern.
Für meinen Fall würde ich bis dahin lieber unter dem Schutz einer Basistherapie Stufe 1 sein 
Hi Loreley,
nein auch auf diese Medikamente ist ein Wechsel erst nach 6-12 Monaten möglich.
Grüße
LucyS
@LucyS Danke fürs Raussuchen 
das ist spannend. Naja dann zumindest nach 6 Monaten. Mit den B-Zellen kann es ja sogar Jahre dauern.
Aber schon seltsam, weil Interferone & Copaxone ja nur marginal immunsupressiv sind (außer man reagiert sehr paradox bei Interferon - Leukopenie etc. ist da ja super selten)
Hi Loreley,
der Effekt von der CD20 Therapie MUSS abgeklungen sein, bevor man mit Copaxone oder einem Betainterferon anfangen kann.
Das heißt nichts anderes, als dass die B-Zellen wieder da sein müssen.
Grüße
LucyS
Guten Morgen Lucy,
@LucyS Danke für deine Klarstellung. Dann wird es so sein. Was schätzt du als medizinische Ursache davon ein?
Heißt das dann quasi unterster Normalbereich?
Mir wurde nur gesagt Lymphozyten müssten normal sein für Mavenclad im Fall der Fälle (plus Leberwerte ok) und ein paar Monate Überbrückungseit.
Aber vielleicht/wahrscheinlich wurde da vergessen zu erwähnen, dass die paar Monate dazu sind, bis die B Zellen normal da sind ?
Ich dachte, das wird dann gar nicht mehr gemessen Aber - keine Ahnung. Jedenfalls eine sehr interessante Information für alle mit Kesimpta, Ocrevus etc.!
Ich habe jetzt rückwärts “recherchiert” d.h. deine älteren Posts. Bei dir sind laut Posts keine B Zellen gekommen (seit paar Jahren) - hast du jetzt dann gar kein Medikament aber auch keine Schübe, weil dann der Schutz da ist solange B Zellen unter dem Normalwert sind?
Liebe Grüße
Hi Loreley,
in der Fachinfo zu Mavenclad steht drin, das die Lymphozyten im Normbereich sein müssen und der Effekt der Vortherapie abgeklungen sein muss… Der Effekt von Kesimpta ist CD20 Zellen zu depletieren und so lange keine B-Zellen da sind, hält der Effekt an.
Meine B-Zellen sind schon lange wieder im Normbereich, hatte auch schon wieder Schübe, diese durften allerdings nicht mit Kortison behandelt werden.
Meine Ig Werte erholen sich nicht mehr, ich schleppe mich quasi von Infekt zu Infekt.
Die IvIg Gaben habe ich immer schlechter vertragen, so dass die erstmal ausgesetzt sind.
Die Neurologen wollen mit immer Kesimpta oder Mavenclad geben, die Immunologen und Hämatolgen schütteln dabei nur die Köpfe.
Grüße
LucyS
Hallo Lucy,
oh, dann habe ich das mit den B-Zellen & Immunglobulinen verwechselt. Ich sollte nicht vor dem ersten 
schreiben 
“Die Neurologen wollen mit immer Kesimpta oder Mavenclad geben, die Immunologen und Hämatolgen schütteln dabei nur die Köpfe.”
Uff. Krass irgendwie 
Ja Mavenclad scheint als Anschlusstherapie sehr beliebt.
Aber trotzdem finde ich deine Situation und die Richtlinien wichtig zu erwähnen, für alle die Ocrevus oder Kesimpta nützen (ich war da ja uninformiert). Wobei deine Situation sicher recht selten ist - also niemand sollte da auf sich schließen, oder sich zu viele Gedanken machen.
Aber, dass diese Situation, dass die Immunglobuline unten bleiben, in seltenen Fällen passieren kann, ist auch wichtig im Hinterkopf zu haben.
Wie lange hast du Rituximab genommen? Du hast es dann abgebrochen wegen der Immunglobuline, oder?
Machst du dann jetzt keine Therapie und Plasmapherese bei Schub? Wieso darfst du kein Kortison mehr bekommen.
Ps: ich weiß ich bin hier off topic & frage (zu) viel. Ich hoffe es stört weder dich, Lucy noch die anderen. Ich werde versuchen nicht lang off topic zu bleiben 