Hallo zusammen,
bin das erste mal hier und suche Leute, die schon Erfahrung mit Tysabri gemacht haben. So wie es hier aussieht, sind es doch schon einige. Ich habe seit 13 Jahren MS und habe jetzt fast 5 Jahre Copaxone gespritzt. Hatte dieses Jahr aber zwei Schübe hintereinander und die letzten zwei Jahre auch jeweils ein Schub. Mein Neuro hat mich in die Düsseldorfer Uni Klinik geschickt, weil er meinte ich sollte Mytox nehmen. Die haben aber davon abgeraten und mir Tysabri empfohlen. Mein Neuro hat damit leider noch keine Erfahrung. Wo bekommt ihr eure Infusionen und wie gehts euch dabei. Wäre nett wenn ihr mir ein paar Erfahrungsberichte schickt.
Carpe diem
Anne
Nein, liebe Anne!
Du bist zum zweiten Mal hier. Ganz im Ernst! ;-))
Leider hast du hier noch keine Antworten finden können- was auch kein Wunder ist- weil Tysabri, wie du ja selber weißt, noch ganz frisch auf dem MS-Markt ist.
Vielleicht findest du bei MS-life mehr Informationen.
Ich wünsche dir viel Erfolg- ganz ernsthaft! Aber bleib fröhlich!
-Ich pflücke auch jeden Tag!!! §
LG von Lupo
Hallo Anne,
eine Freundin von mir bekommt seit Oktober Tysabri (nachdem es erst mal schwierig gewesen war, einen Neuro zu finden, der es ihr gibt - sie wohnt in der Provinz). Jetzt muss sie einmal im Monat 70 km weit in die Uniklinik gebracht werden.
Sie ist mit Tysabri sehr zufrieden. Nebenwirkungen hat sie fast gar keine. Sie hatte bisher 2-3 Schübe im Jahr, die immer häufiger und schwerer wurden (vor 10 Jahren hatte sie einen Schub in 1 1/2 - 2 Jahren); nach 3 Monaten lässt sich natürlich noch nicht sagen, ob sie jetzt weniger Schübe bekommt.
Mitox hat den Nachteil, dass es das Herz schädigt, weswegen man nur eine Lebenshöchstdosis bekommen darf, auch wenn die Nebenwirkungen (Übelkeit, Haarausfall) nicht so heftig ausfallen wie bei Mitox als Krebs-Chemotherapie (da ist die Dosis ja auch viel höher). Wenn ich die Wahl hätte, würde ich mich auch für Tysabri entscheiden und nicht für Mitox.
Wenn du Erfahrungsberichte zu Tysabri lesen willst, findest du etliche bei den Hamstern und Igeln und im Lebensbaum. Verständlicherweise haben die Anwender keine Lust, sich auch noch dafür rechtfertigen zu müssen, dass sie diese Therapie machen, und darum teilen sie sich lieber in anmeldepflichtigen Foren mit.
guten morgen anne.
tysabri nehme/bekomme ich seit august bei meinem neurologen (anerkannte ms-schwerpunktpraxis). die nebenwirkungen tendieren gen null, habe zuvor fast 2 jahre avonex gespritzt, mit jährlich 1 schub, die ziemlich heftig waren.(edss von 2>5,5;eu-rente)
wie schon geschrieben bekomme ich die infusion ambulant bei meinem neurologen. dauert ca. 2 h (1h infusion + beobachtungszeit). in dieser zeit trinke ich kaffee und lese oder quatsche mit mitpatienten, wir sind oft zu dritt.
gruß
thomas
Hallo zusammen, und erstmal allen ein gutes schubfreies, schönes (und alles was ihr euch so wünscht) neues Jahr. Vielen Dank für eure Antworten. Auch bei mir wird es schwer sein einen Neuro in der Nähe zu finden, zur Not muss ich halt nach Ddorf in die Uni Klinik (ca. 50 km). Aber das nehme ich auch in Kauf, wenn es denn was bringen soll. Ich bin da eigentlich ganz zuversichtlich. Werde euch von meinen Erfahrungen berichten. Bis dahin einen guten Start ins Jahr 2007.
Carpe diem,Anne