Mein vordergründiges “Problem” ist die Gehfähigkeit. Und die hat sich, seit Jahresanfang, vor der MS Diagnose, subjektiv betrachtet, mehr als doppelt, verschlechtert.
Laufen auf der Straße geht noch, zwar langsam, aber immerhin.
Im Zick Zack durch die Wohnung gleicht einem Hindernislauf.
Richtungswechsel sind doof.
Bei der Physio kam ich mir vor wie ein Bewegungslegastheniker.
Die simpelsten Übungen nur mit Zeit, mehrfachen Anläufen und “Wackelkontakt”.
Ohje, ich verstehe! Bei mir ist das mit der Gehfähigkeit zwar nicht so heftig ausgeprägt, aber mein linkes Bein bleibt immer wieder am Boden „hängen“. Ich bekomme es nicht mehr so selbstverständlich nach oben wie das rechte.
Hattest Du beim Neurologen auch den Test gemacht, mit geschlossenen Augen auf einer imaginären Linie zu gehen? Das war bei mir die totale Katastrophe, ich bin gegen die Wand geknallt 
Versuche das also nicht, wenn du alleine bist…
Hilft dir Physiotherapie oder Krankengymnastik hoffentlich dennoch ein wenig?
Ob die Physio mir bekommt, kann ich so konkret gar nicht sagen.
Das bisschen bewegen strengt den Körper auf alle Fälle mehr an, als der Geist wahrnimmt.
Zur Physio hin laufe ich schneller als zurück.
Den Linienlauf, ein Fuß vor den anderen, hatte ich nur mit offenen Augen.
Wobei nach unten gucken ganz schlecht ist.
Als ob das Gehirn Schwierigkeiten hat, die Bewegung zu koordinieren.
Nach vorne, in den Spiegel schauen war deutlich hilfreicher.
Mal angenommen, du hast wirklich PPMS und dazu kommt, wie du schreibst, dass du in kurzer Zeit zunehmende Schwierigkeiten mit deinen Beinen bekommen hast, da gibt es ja nicht so viel, was dir wirklich Verbesserungen bringt.
Mein Wissensstand ist auch, dass die intrathekale Cortisontherapie vor allem bei Spastik und Laufschwierigkeiten eine Möglichkeit darstellt. Wenn du das ausprobieren willst, nach ein oder zwei Zyklen solltest du ja wissen, ob es etwas bringt.
Vielleicht ist es gerade sinnvoll, weil du noch ziemlich am Anfang der Krankheit stehst?
Mir wurde es damals auch angeboten, da war ich aber schon deutlich fortgeschrittener und an weiteren Behandlungsversuchen nicht mehr so interessiert.
Alles Gute für dein Gespräch morgen!
Dankeschön,
bin mir sichet
Ich bin mir sicher, das Gespräch wird gut.
Der Arzt wie auch sein Sekretariat machten einen guten und menschlichen Eindruck.
Wenn ich relevante neue Erkenntnisse habe, teile ich es gerne mit. 
Kurze Rückmeldung zu meinem Arztgespräch heute…
Im Februar intrathekales Kortison.
Der Proff. fragte mich “dieses oder nächstes Jahr?”, auf meine Gegenfrage, “so eilig ist das nicht”.
Mein Frage, warum er der Meinung ist, SPMS statt PPMS. Er hat Schübe in/aus meinen Antworten gehört.
Unterm Strich ist es völlig egal wie es heißt, die genaue Form der MS.
Das entnahm ich aus seiner abwinkenden Handbewegung…
Danke für das Update. Eine weitere Medikation würdest Du dann erst machen, falls das Kortison keine Besserungen mit sich bringt, oder? Ich drücke dir die Daumen, dass es hilft! In welcher Frequenz sollst du das dann erhalten?
Danke
Ich war so aufgeregt, “ehrfurchtsvoll” und kopflos, dass ich keine Details erfragt habe.
Ich werde das Sekretariat anmailen und mir hoffentlich noch etwas Input verschaffen.
Update zum Update…
Im Januar fahre ich 3 Wochen zur Rehakur.
Deswegen erst das Kortison im Februar.
Hatte schon ewig keinen Winterurlaub mehr. 
Wenn es eine gute Rehaklinik ist, hast du keinen Urlaub, sondern 8 Stunden lang Programm… !
8 Stunden halte ich nicht durch.
Ich bin alt und behindert. 
Ich will nur “gesünder” werden, nicht für Olympia trainieren. 
Das beinhaltet ja meistens auch Massage und Gespräche und sowas
Ich hatte schon befürchtet, ich muss mir einen Trainingsanzug kaufen.
Gespräche sind immer gut. Infos sowieso.
Die soziale Begleitung von (MS)Patienten scheint ja eher auf Eigeninitiative zu beruhen. Ich hätte mir da, gerade am Anfang, etwas professionelle Unterstützung gewünscht.
Für Menschen, welche von der Krankheit schon eine gewisse Zeit gebeutelt sind, mag vieles inzwischen “normal” sein.
Es gibt immer wieder aber auch die anderen, die am Anfang der Reise stehen.
Durchatmen. 
Ich komme noch mal auf die Kortison Therapie zurück.
Im Februar habe ich den Termin dafür.
Heute hat mich, auf Nachfrage die Klinik informiert, dass die Therapie 14 Tage dauert.
1 Tag Kortison, 1 Tag Erholung und Physio.
So umfangreich hatte ich mir das nicht gedacht. 
Warum hast Du nicht hinterfragt?
Er hat hier im Forum nach Erfahrung gefragt und nun auch in der Klinik nachgefragt.
Aus dem Netz wußte ich, wie so eine Therapie global abläuft.
Mehrere “Infusionen” verteilt.
Jetzt wollte ich wissen, auf wieviel Tage Krankenhaus ich mich einstellen muss.
14 Tage, Infusion / Physio täglich im Wechsel.
So habe ich es verstanden.
Wird das stationär gemacht oder musst du dann alle 2 Tage hinfahren?
Ich befürchte mit Kost und Vollpension.
Nach der Infusion soll man ja theoretisch 24h liegen.
Da wäre eine Heimfahrt kontraproduktiv.