Hallo,
ich habe seit 1 Monat die Diagnose MS. Die Symptome (Gefühlsstörungen in Händen, Beinen, Unterkörper) sind zum Teil wieder weg. Der Neurologe und die Ärzte im Krankenhaus haben mir eine Interferon-Therapie empfohlen. Soll ich jetzt gleich damit anfangen oder erst den 2. Schub abwarten, da die Symptome ja besser geworden sind und ich ja auch nicht weiß, wann der nächste Schub kommt.Ist das Interferon nicht ein zu großer Eingriff in das Immunssystem nur als Prophylaxe, ich bin mir sehr unsicher.
Ist jemand in der ähnlichen Situation oder wie sind andere damit umgegangen?
Gruß
Heidi
Hallo Heidi,
ich finde es gut,das dir die Ärzte angeboten haben sofort mit einer Therapie anzufangen. Ein Schub ist immer nur die Spitze eines Eisberges. Die meisten Schübe verlaufen unbemerkt. Eine Therapie kann nur aufhalten, sie kann nicht heilen. Es dauert auch ein paar Monate, bis die Therapie richtig wirkt. Du weißt zwar nicht, wann der nächst Schub komt, aber du weißt auch nicht, ob er sich genauso schnell zurück bildet. Vielleicht dauert es ein paar Monate. Oder er bildet sich gar nicht vollständig zurück. Ich würde sofort mit einer Therapie anfangen. Nur welche du machst, mußt du selber entscheiden. Da so eine Therapie über Jahre gehen sollte, überlege dir gut, womit du am besten klar kommen würdest. Und die Nebenwirkungen mußt du gut bekämpfen. Die mußt du nicht aushalten. Bei den meisten gehen die Nebenwirkungen nach ein paar Monaten wieder weg.
Gruß Heike
Hallo Heidi,
tja, das ist die ewige Frage. Ich kann Dir nur schildern, wie ich mich entschieden habe.
Ich hatte vor ca. 3 Jahren ähnliche Symptome wie Du, lediglich 2 kleine Herde feststellbar. Symptome sind innerhalb von 2 Wochen vollständig verschwunden.
Ich habe mich mit vielen Neuros unterhalten, die sich alle wirklich gut mit MS auskennen und habe mich zunächst gegen die Interferon-Therapie entschieden. Es stimmt man sagt, “MS never sleeps”. Aber ich habe zunächst einmal mein Leben zu mehr Ruhe, besserer Ernährung und den üblichen Nahrungsergänzern umgestellt. Gleichzeitig lasse ich per MRT die Entwicklung kontrollieren. Tja, bisher keine neuen Herde - mir geht es gut. Das heisst nicht, dass es immer so bleibt, ist mir sehr bewusst. Aber da ich ein wenig davon weiss, wie Studienergebnisse entstehen und diese Studien jedenfalls aufgrund der Nebenwirkungen auch gar nicht doppelblind durchgeführt werden konnten und allesamt von Pharma-Seite initiiert wurden, habe ich eben meine Zweifel. Ich kenne auch viele, die doch erheblich unter den Nebenwirkungen leiden. Na, ja, es ist eben immer eine persönliche Entscheidung. Ich fühle mich derzeit mit “meinem Weg” ganz gut und hoffe, dass dieser Weg für mich der Richtige ist, bis es etwas besseres auf dem “Pharma-Markt” gibt.
Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung.
Alles Gute
Hallo Heidi,
es ist nicht einfach, die richtige Entscheidung zu treffen. Ich kann dir nur meine Erfahrungen schildern, vielleicht hilft es dir in irgendeiner Weise.
Von der Diagnosestellung bis zur ersten Injektion von Betaferon 1b ist damals ein Jahr vergangen. In der Zeit hatte ich Glück gehabt, das nichts geblieben ist.
Seit September 2001 spritze ich Betaferon und “lebe damit”. Es gibt Tage an denen ich das Zeug am liebsten wegwerfen würde.
Doch in der ganzen Zeit hatte ich zweimal Probleme mit der “technischen Ausführung” ( Materialfehler/Spritze) der Injektion. An diesen Tagen bekam ich nur die halbe Dosis, und nachspritzen ging nicht, dann wäre es zuviel gewesen.
Als ich kurz darauf sehr starke Mißempfindungen in der gesamten rechten Körperhälfte bekam, wurde mir echt Angst und Bange!
Zum Glück regelte sich alles wieder bis in den “normalen” Bereich!
Vorher hatte ich mit dem Gedanken gespielt mal eine Weile die Spritzen auszusetzen, denn ich merkte ja nichts von der Wirkung des Betaferon. Ich wußte nicht, wie es mir ohne gehen würde und mein Neuro meinte, es wäre wie “Russisch Roulette” und riet mir ab.
Nach dieser Erfahrung ist das Thema (bei mir) vom Tisch!
Außerdem glaube ich nicht, das die Krankenkasse eine Prophylaxe im Wert von monatlich ca. 1000,00€ bezahlen würde.
Vielleicht hat dir meine “Story” deine Entscheidung erleichtert!
Liebe Grüße und
laß` den Kopf nicht hängen 
Kerstin013
hallo heide,
du kannst natürlich warten und schauen, wann der nächste schub kommt und wie stark er sein wird.
kann man natürlich nicht voraussagen.
du kannst aber auch gleich mit einer therapie anfangen.
ich habe z.b. zwei schübe gehabt, dann ins krankenhaus, diagnose ms, und sofort angefangen mit der therapie. bekam dann noch einen schub eineinhalb monate später. mein neurologe meinte, wir sollten der therapie(copaxone) noch eine chance geben, da die nicht sofort wirkt. seitdem nichts mehr. und edas ist jetzt immerhin 7 monate her.
der unterschied war also deutlich.
aber: laß dir zeit mit der entscheidung.
g
s
Hallo Heidi,
ich glaube das ewige Problem ist, dass niemand weiss wie seine MS verläuft und sie unheimlich viele Erscheinungsbilder hat. Ich habe mich gegen eine Therapie entschieden, habe meinen 1.Schub Oktober 2002 und einen 2. im Februar 2004. Seitdem regelmäßig MRT und ich fühle mich richtig gut. Mache Reiki, Yoga und achte insgesamt sehr gut auf mich.
…fühle mich mit meiner Entscheidung sehr gut. Würde ich Spritzen, war eine bisher 2jährige Schubfreiheit ein guter Erfolg für das Medikament…aber ich weiss natürlich nicht wie es mit Medikament wäre - genauso wenig, wie jemand, der spritzt weiss wie es ohne wäre.
Entscheide dich in aller Ruhe und für den Weg, der dir aus dem Bauch heraus der beste scheint… und denk dran - du triffst keine Entscheidung für den Rest deines Lebens, du hast jederzeit die Möglichkeit das ganze neu zu überdenken und einen anderen Weg zu gehen.
Eine gute Entscheidung
wünscht dir Conny
Hallo Heidi,
hab 1 Jahr nach der Diagnose mit Betaferon-Therapie begonnen. Spritze nun seit fast 2 1/2 Jahren alle 2 Tage Betaferon. Nebenwirkungen halten sich bei mir in Grenzen, d.h. ich hab sie mit Ibuprofen gut im Griff. Hatte seither keine nachweisbaren Schübe - Gott sei Dank. Wie es ohne Betaferon wäre - ? Bei meiner Entscheidung stand im Vordergrund, dass ich etwas tun wollte. Das Gefühl abzuwarten, wann der nächste Schub kommt, war für mich unerträglich und hat mich sehr belastet. Für mich war es - aus heutiger Sicht betrachtet - die richtige Entscheidung. Aber wie es im Leben so ist, man kann sich immer nur für einen Weg entscheiden - bestenfalls kann man sich - sollte man feststellen, dass es nicht der richtige ist,
nochmals umorientieren.
Mein Rat: Überlege es Dir in Ruhe und verlass Dich auf Dein Gefühl. Wenn Du Dich für die Therapie entscheidest kommst Du auch mit evt. Nebenwirkungen ganz gut klar.
Viel Glück - Gerlinde
Hallo Heidi meine Diagnose war ende 2004 im Krankenhaus hat mann mir auch gesagt sofort mit Interferonen usw anfangen.Wie du ja sicher nachempfinden kannst ist mann sowieso wie vor den Kopf geschlagen,also hab ich erst mal die Nachricht auf mich wirken lassen(das war echt ne harte zeit )und erst so nach und nach hab ich mir Informationen geholt.Eigentlich war die Entscheidung ab dem Punkt klar wo ich wußte das man ,wenn man das Zeug nimmt(ganz abgesehen von den Nebenwirkungen)nicht schwannger werden sollte.Tja das versuche ich immer noch,und so habe ich mich für eine Alternative Metode endschieden.Ich Spritze Enzyme(Reintoxine aus Rohgiften von Schlangen usw)der Firma Horvi.Auserdem greife ich natürlich auch sonnst nach Jedem Strohalm der sich bietet(Amalgam rausgemacht Akupunktur Krankengimnastik usw,)der langen Rede kurzer Sinn:das ist im Moment mein WEG,lass dir mit der Entscheidung Zeit und stimme sie dann mit deiner Lebenssituation ab.Viele Liebe Grüße von Anja.
Hi Chris,
sehe die Dinge (oder die MS und ihre Behandlung) genauso wie Du!
Versuche auch diesen Weg zu gehen und mir geht es gut dabei, hatte auch nur 2 Schübe in 8 Jahren. Viele Grüße Andrea
Hallo Heidi,
ich habe auf eine Therapie verzichtet, da ich bei mir einen direkten Zusammenhang zwischen den Schüben und psychischen Extrem-Situationen erkennen konnte, sah ich für mich den besseren Weg darin, mein Leben umzustellen. Bessere Ernährung, Nahrungsergänzungsmittel, aber vorallem festzustellen, was mich psychisch so belastet und rauszufinden, was mir hilft besser damit umzugehen. So wie MS sich bei jedem anders zeigt, ist auch für jeden ein anderer Weg richtig. Ein Neurologe der auf das prophylaktische “Spritzen” eingeschworen war, hat in einem Vortrag zu diesem Thema gesagt, zwischenzeitlich wüßte er, es kommt immer auch drauf an, an was man glaubt. Für manche ist so eine Therapie eine Hilfe, weil sie das Gefühl haben, etwas zu tun, bei anderen ist die Spritzerei und die ständige Konfrontation mit der MS purer Streß, ein schlechtes Gefühl und vieles wird dadurch vielleicht nicht schlimmer, aber auch nicht besser. Er hatte uns damals einige Beispiele aus seiner Praxis erzählt. Laß Dich von Deiner Diagnose und Deinen Ärzten nicht überrennen, nimm Dir Zeit, schau was Dein “Bauch” sagt. Alles Gute und die für Dich richtige Entscheidung Andrea