Was mich ja total irritiert: In der Fachliteratur wird immer gerne behautet, dass eine RRMS so gut wie immer nach ca. 15 Jahren in eine SPMS übergeht. Zumindest habe ich das so verstanden.
Dennoch lese ich immer wieder, dass die MS nach dem 50. Lebensjahr so richtig an Fahrt aufnimmt (Wechseljahre?). Wie war das bei euch? Wann habt ihr die meisten bzw. die schlimmsten Schübe gehabt? Am Anfang oder erst nach 15 oder 20, 25 Jahren Krankheitsdauer?
Wie jetzt spricht deine KI nicht mit Dir 
ich auch nicht
Ok…du musst nicht antworten wenn du nicht willst. Das ist aber kein Grund, sich über mich lustig zu machen.
Ich hatte meine Schübe in den ersten 10 Jahre.
Seitdem ist Ruhe.
Hi,
zu Beginn der Wechseljahre hat der Käse fahrt aufgenommen und wütet nach Lust und Laune. Seit ich Hormonersatztherapie nehme ist es wieder ruhiger ( klopf auf Holz).
Lg
Ausbruch der Diagnose(2019) mit den Wechseljahren.
Schub wohl 20 Jahre zufuhr.
Ich habe es schon oft geschrieben. Bis zur Diagnose(wohl PPMS) war ich vemeintlich gesund.
War extrem sportlich/belastbar und ganz selten krank.
Diagnose mit 50, allerdings so viele Läsionen spinal und Kopf, dass ich das sicher schon länger hatte, aber dann wohl stumme Schübe 
Uthoff stark ausgeprägt, wusste eben vor Diagnose nicht, dass das von der MS kommt
Jetzt seit 4 Monaten ziemliche Verschlechterungen. Nehme auch Progesteron, keine Ahnung, ob das Einfluss hat auf den weiteren Verlauf. Liebe Grüße Daniela
Ich hatte im Verlauf viele Schübe, besonders in der Anfangszeit. Nach ca. 17 Jahren war plötzlich Ruhe, was hab ich mich gefreut und gewundert. Im Nachgang betrachtet war das die Zeit, als die Wechseljahre anfingen. Und nun hatte ich in 3 Jahren 4 Schübe, die mir echt Angst gemacht haben…also könnte es bei mir so sein, dass es Ü50 nochmal anders ist/wird.
Du schreibst von belesen in der Fachliteratur, wo genau holst du deine Informationen?
Beste Grüße
Hmm…
die meisten Schübe kann ich gar nicht beantworten, da die Abstände immer ca 5 Jahre waren…
Meine stärksten Schübe waren meine 3 Sehnervinfektionen, mit 20, 26, 34, haben sich aber eigentlich immer fast komplett zurückgebildet. Leichte Doppelbilder bei Stress und Überlastung sind geblieben.
Fatigue ist mein ständiger Begleiter, mal Monate-/Jahrelang kaum spürbar, mal relativ Stark ausgeprägt - ist aber immer weniger geworden, durch Stressminimierung.
Meine letzte Verschlechterung schreibe ich eher den Coronaimpfungen zu, da es da einen direkten zeitlichen Zusammenhang gab, jeweils nach den Impfungen und auch nach der Infektion.
Auf jeden Fall ähneln die Symptome eher PostVac / LongCovid… zum Glück seit einem halben Jahr endlich rückläufig nachdem ich schon nicht mehr an Besserung glauben konnte. Aktuell geht’s bergauf - bin jetzt 51, aber es war in keinem Lebensalter besonders herausstechend.
Habe aber auch nie Medis gegen MS genommen, daher bin ich wohl eh eher ein schlechtes Beispiel 
Ich bin ja noch nicht lange diagnostiziert, aber mit großer Anzahl an Herden im Rückenmark, die auch noch ausgeprägt sind, viele heftige Schübe und sehr schnelle Verschlechterung sechs Monate vor und bis zur Diagnose.
Ob ich noch Schübe hatte die ich, bis auf die SNE im Februar, nicht bemerkt habe, weiß ich nicht.
Ob die Herde im Rückenmark noch kleiner werden?
Ich gehe nun auch steil auf die 48 zu und mache mich auch Gedanken, wegen den Wechseljahren, neulich meinte ein Radiologe zu mir, sein sie froh, dass sie MS erst so spät bekommen haben haben, da verliert sie schnell an Kraft. Ob das stimmt, vielleicht wollte er mich auch nur beruhigen. Das Gehen ist zur Zeit ne Katastrophe, Liebe Grüße
Also bei mir war die MS in den ersten Jahren sogar etwas ruhiger. (Fast) Ohne Therapie. (Ich bin allerdings Befürworter der Therapien)
Kaum Schübe (aber durchaus schwere) und auch teilweise Jahre ohne sichtbare Verschlechterung im MRT.
nach über 10 Jahren hatte ich zwar immer noch wenige Schübe, allerdings jedes Jahr aktive Entzündungen bei den MRT Kontrollen (mein Neurologe wollte für jedes MRT KM)
Nach über 15 Jahren Erkrankungsdauer kam der schlimmste Schub. Seit Medikation ist bei mir jetzt Ruhe.
Ich bilde mir ein, dass die Aktivität bei mir nach Absetzen der Pille stärker wurde.
Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich meine Diagnose schon sehr früh bekommen habe. Das kann ja vielleicht auch die Aktivität beeinflussen.
Bei mir war die MS wahrscheinlich 2 Jahre vor der Diagnose sehr aktiv. Ärzte-Marathon (wie ihn einige bestimmt auch hatten) in dieser Zeit. Die erste MRT war nicht prickelnd, weshalb die Ärzte das vermuten.
Das erste Jahr nach der Diagnose hatte ich mehrere Schübe und Verschlechterung. Das Positive zum Schluss: Seitdem ist Alles stabil!
Ich nähere mich auch den 15 Jahren. Daumen drücken, dass wir stabil bleiben!
Ich finde deine Aussage und Erfahrung sehr interessant und sie deckt sich mit meiner.
Man ( die Neurologin) geht davon aus, dass ich meinen ersten Schub wohl so vor rund 17/18 Jahren hatte. Das war nach der Geburt meines ersten Kindes.
Nach der Geburt des zweiten Kindes 2 Jahre später definitiv Schub. Da war ich 38. 4 Jahre später hatte ich eine Fehlgeburt und danach einen Schub. Mit 42 definitiv beginn der Perimenopause.
Dann kamen sie in kürzeren Abständen, 2012/2015/2017 und dann im 2024 der Diagnose Schub der offensichtlich heftig genug war, dass man endlich auf die Idee kam mir mal in den Kopf zu schauen.
Was ich damit sagen will, ein Zusammenhang zwischen Hormonellen Umstellungen/Veränderungen und Schüben besteht.
Jetzt in der Menopause ist die schleichende Verschlechterung das was bei mir abgeht und somit nun die Diagnose SPMS erhalten.
Ich habe FA gewechselt und warte nun geduldig auf meinen Termin zur Hormonbestimmung und dann Ersatzterapie und hoffe inständig, so etwas Besserung in die Geschichte zu bekommen.
Liebe Grüsse, Zaira
Wenn ich das hier so lese, dann sind Hormonumstellungen/Wechseljahre einer der grössten Risikofaktoren bei Frauen. Wunderbar, dass die Neurologen so gut darüber Bescheid wissen 
Bei mir waren die Schübe auf die 25 Jahre ziemlich verteilt. Mit den Wechseljahren tatsächlich der Verhängnisvollste mitsamt einem erneuten Aufflackern 2 Jahre später. Daher entschied ich mich, die von der Gyn mit Engelszungen angepriesene Hormoncreme bleiben zu lassen. Lieber mal durch durch die Sache statt das Thema verschleppen und lebtag Hormonzeugs nehmen zu müssen, waren so meine Gedanken dabei. So der stand heute.
Da Du KI mit meinen Daten /Inhalt ohne meiner Zustimmung gefüttert hast - und das dann quasi veröffentlicht ( an den Pranger gestellt hast) es spielt da auch keine Rolle ob das Ergebnis/Auswertung positiv oder negativ ausfällt - ich habe da generell was dagegen etwas ohne Zustimmung in die Wege zu leiten - da hattest Du Deinen Spaß / Freude aber so richtig - wohl vergessen
Es tut mir leid, falls du den Eindruck hattest, ich hätte das mit Freude oder aus einem negativen Motiv heraus getan – das war nicht meine Absicht. Mir ging es wirklich darum, die Diskussion konstruktiver zu gestalten. Ich habe die Übersicht dennoch gelöscht.
Ein kleiner Hinweis hätte ausgereicht, ich war anfänglich etwas über deinen Tonfall erschrocken. Sensible Daten von dir habe ich nicht eingegeben, das mache ich grundsätzlich nicht. Sollte ich so etwas lesen, nehme ich es heraus bzw. weise auch User darauf hin.
Manche sind hier tatsächlich mit Klarnamen angemeldet. Das die Beiträge hier öffentlich auf Google auffindbar sind und das man nicht einmal seinen Account hier voll und ganz löschen kann, finde ich viel schlimmer. Rechtlich gesehen ist das aber von den AGB abgedeckt.
Ich bin nicht dumm oder naiv, was den Datenschutz betrifft. Mein Vorgehen der KI-Nutzung ist rechtlich ebenfalls in Ordnung. Zumindest wenn ich darauf hinweise, dass es sich hierbei um eine Analyse handelt und ich nichts verändere, oder kommerziell nutze. Daran habe ich mich immer gehalten. Also alles gut.
Und nun zurück zum Thema.
Okay
Hab Dich als Intelligent eingestuft und habe mich gewundert - dann nehme ich mein veräppeln zurück - Entschuldigung 
- dann dürfte alles gesagt sein
Schönen Abend
Nein, das ist kein Problem. Wir sind hier online und kennen einander nicht. Ich kann mir schon vorstellen, dass viele denken das ich ein Trottel bin der aus Lust und Laune mal alles in eine KI schmeisst, ganz ohne Sinn und Zweck. Ich arbeite im IT-Umfeld, Data Protection/Privacy ist sogar ein aktueller Schwerpunkt von mir. In Bezug auf AI liegt noch sehr viel in der Grauzone. Ich halte es so: Was auf Google auffindbar ist, kann ich für einfache Dinge - sprich Textanalyse und Korrektur nutzen. Nicht mehr und nicht weniger.
Alles andere natürlich nicht. Ich bin manchmal etwas freiherzig, daher lösche ich auch ab und an Angaben die auf meine Person schliessen könnten. Ich will nicht, dass potentielle Arbeitgeber, Familie und Freunde jeden Quatsch nachverfolgen können, den ich geschrieben habe. Ein wirklich geschützter Raum ist das hier leider nicht.
Funny, mir fällt gerade auf, das Vitamin D (was eigentlich kein Vitamin sondern ein Hormon ist) ja somit auch den Hormonspiegel beeinflusst - interessanter Zusammenhang - Hormone & Krankheitsintensität…
Zu dem Thema etwas ungefragt zu Veröffentlichen habe ich mich ja schon geäußert… wollte aber noch ergänzen, dass die Intention dessen völlig irrelevant ist, solange die Personen die es betrifft nicht vorher gefragt werden, ob es Ok für sie ist, Alles andere ist unanständig diesen Personen gegenüber!
Und wenn meine Daten schon von Google gecrawled werden, ist es kein Grund sie auch noch irgend einem KI Hersteller ungefragt zur Verfügung zu stellen.