Hallo, mein Name ist Nadine, ich bin 27 und seit über drei Jahren weiß ich, das ich schubförmig remittierende MS habe. Meinen ersten Schub hatte ich im Sommer 2001, erst über ein halbes Jahr später wurde die Diagnose gestellt.
Jetzt,4 jahre nach dem ersten Schub, habe/hatte ich meinen zweiten, deutlich heftiger als den ersten, aber zum Glück mit (fast) ausschließlich sensorischen Störungen. Nun werde ich eine Immunbasistherapie mit Interferon beginnen (meine ehemalige Neurologin meinte bisher, das sei bei mir nicht nötig!) und bin etwas verunsichert.
Eigentlich hatte ich mich schon für Avonex entschieden, da ich einen Vorteil in der weniger zeitraubenden und einfacheren Handhabung sehe. Allerdings hat meine neue Neurologin erwähnt, bei Interferon gelte der Grundsatz “Viel hilft viel”. Da bei Avonex die Dosis auf die Woche gesehen niedriger ist, weiß ich nun nicht, ob das eine gute Idee ist.
Wer hat hier Erfahrungen mit den unterschiedlichen Interferonen? Wie sieht es aus mit den Nebenwirkungen von Rebif und Betaferon an der Haut? Reicht die Dosierung von Avonex oder ist sie zu niedrig, um zu helfen? Ich bin verunsichert…natürlich weiß ich, das es von Patient zu Patient individuell anschlägt, aber einige Erfahrungswerte würden mir helfen…Copaxone habe ich eigentlich schon ausgeschlossen, da es doch wohl starke Nebenwirkungen an der Haut hervorruft, oder? Danke für ein bißchen Hilfe!!!
Hallo Nadine,
mit Betaferon hatte ich, außer in den ersten Tagen, keine Nebenwirkungen.
Über die Wirksamkeit kann eine Einzelperson mit Sicherheit überhaupt keine Aussagen machen. Selbst große Studien sind mit Vorsicht zu genießen.
Gruß
Jürgen
Hallo Nadine,
ich spritze seit über 5 Jahren Rebif 44, seitdem wurde kein neuer Schub diagnostiziert. Die Nebenwirkungen (grippeähnliche Zustände) waren nach 3 Monaten weg. Rötungen auf der Haut gibt es zwar, aber bis ich wieder an der gleichen Stelle spritze, sind 2 Wochen vorbei und die Rötung ist dann verschwunden. Ich persönlich bin von Rebif überzeugt. Mach´s gut,
Wolfgang
Hallo Nadine,
ich habe mit Rebif (zuerst 22, jetzt 44) auch gute Erfahrungen. Die grippeähnlichen Nebenwirkungen haben mich nur ganz leicht und bei den ersten paar Mal erwischt.
Hautprobleme? Gelegentlich leichte rote Flecken, v.a. in den ersten Monaten, außerdem habe ich ca. 2x einen blauen Fleck (Bluterguß) davongetragen, weil ich wohl irgendwie hängenblieb. Insgesamt völlig unproblematisch.
Das Spritzen ist mit Hilfe des “Injektomaten” super einfach. Da es Fertispritzen sind, braucht man nichts aufzuziehen o.ä. Außerdem braucht man keine besonders strenge Kühlung. Also eine rundum sehr bequeme Handhabung.
Alles Gute, Fana
Hallo,
lies doch mal das hier:
ist von meiner Petra
Also, ich bin halt so verunsichert…habe jetzt gehört, das ein Interferon beta 1-a oftmals etwas besser vertragen wird, weil es identisch mit dem körpereigenen Interferon ist. Außerdem soll sich gerade das Avonex da bewährt haben. Es soll unter Avonex auch die Gefahr von Antikörperbildung etwas reduziert sein. Ich mache mir halt große Sorgen, das ich mich für das falsche Medikament entscheiden könnte und es mir nicht hilft…Angeblich rührt ja die geringere Dosierung von Avonex mit der intramuskulären Injektion zusammen, es würde besser vom Körper aufgenommen als durch das Unterhautfettgewebe. Deshalb wäre es etwas niedriger dosiert und Studien hätten außerdem gezeigt, das eine höhere Dosierung von Interferonen keinen Einfluß auf die Wirksamkeit habe. Aber nichtsdestotrotz habe ich Angst, das ich etwas falsch mache, wenn ich mich entscheide. Bin total verwirrt. Avonex oder Betaferon? Die Ärztin sagt, das is im Prinzip wurscht. Wirksamkeit besitzen erwiesenermaßen beide, welches man besser verträgt ist ein Glücksspiel. Stimmt das? Ich bin halt ein totaler Frischling…und möchte meine Gesunheit nicht weiter gefährden…Danke auf jeden Fall für eure Antworten.
Es ist kein Glücksspiel. Es ist die Frage, wie du es verträgst. Also, teste es, wechseln ist meines Wissens auch möglich. Nur warte nicht zu lang.
Habe nun von der Uniklinik Köln das Angebot bekommen, an einer Studie teilzunehmen. Diese Studie soll Aufschluss über die Wirkung der verschiedenen Interferone beim einzelnen Patienten geben. Durch Blutanlaysen und strenge Beobachtung des Krankheitsverlaufes unter den Medikamenten soll herausgefunden werden, ob es möglich ist, vorherzusagen, welcher patient welches Interferon am besten verträgt und für ihn am wirksamsten ist. Dabei soll ich nun Betaferon erhalten, was ja anscheinend bei vielen hier sehr gut anschlägt. Der Vorteil der Studie wäre, das ich jeden Monat eine gründliche neurologische Untersuchung und ein MRT bekoome, also das mein Verlauf sehr streng und deutlich besser/konsequenter beobachtet wird und falls das Betaferon nicht wirkt, es direkt festgestellt werden kann. Der Nachteil wäre, das ich erst im Dezember damit anfangen könnte. An und für sich finde ich die Idee mit der Studie sehr gut…nur das bis Dezember warten mit dem spritzen bereitet mir ein wenig Sorgen. Ob es wohl ok ist, noch knapp 3 Monate zu warten?
Hallo Nadine,
das Wichtigste an der Therapie, egal wofür Du Dich entscheidest, ist, daß Du hinter Deiner Entscheidung stehst. Denn Du mußt ein paar Jahre durchhalten. Wechseln sollte man nur, wenn man das Mittel nicht verträgt oder es offensichtlich nicht wirkt (wobei Wirkung oder Nicht-Wirkung ja nur schwer nachweisbar sind).
Setz’ Dich mal ganz ruhig in einen bequemen Sessel und frag’ Dich in aller Ruhe:
Will ich möglichst schnell mit der Therapie anfangen? Ja? Nein?
Und dann:
Will ich gerne an der Studie teilnehmen? Ja? Nein?
Vielleicht gewinnst Du mit dieser anerkannten Mentaltechnik ein bißchen Sicherheit für Deine Entscheidung. Ich glaube, die brauchst Du im Moment am dringendsten.
Alles Gute, Fana
Hallo Nadin!
Ich habe erst lange Jahre nach meiner Diagnose mit einer BTherapie begonnen und mir geht es heute noch sehr gut. Ich denke, auf drei Manate kommt es da nicht an. Ich würde an dieser Studie teilnehmen, wenn du tatsächlich Betaferon erhalten sollst.
Wie ist das eigentlich, wenn du an dieser Studie teilnimmst. Werden dann die Kosten für das Medikamernt Betaferon von der Studie gezahlt oder muß da trotzdem die Krankenkasse zahlen? Einfach nur Neugier 
LG Karin
Hallo Karin,
die Kosten für Medikament und Untersuchungen werden von der Studie übernommen…die Krankenkasse würde sich freuen ;-).
Tja, das mit dem Betaferon ist so ne Sache… ein Interferon beta 1-a wäre mir etwas lieber, da es mit dem körpereigenen Interferon identisch ist…ach Gott, ich weiß auch nicht…
Ich habe mich vorher nie wirklich mit dem Thema Therapie/Medikation beschäftigt - eigentlich sogar nie mit der MS. Mir ging´s gut und die Krankheit war so weit weg…ich habe zwar darum GEwußt, aber sie war mir BEwußt. Nun ist das passiert, was ich nie in Betracht gezogen habe: neuer Schub, neue Situation. Viele haben diese Situation nach ihrer Diagnose. Bei mir fiel das flach, mir ging es zu dem Zeitpunkt sehr gut. Nun muß ich das verarbeiten, was ich im Prinzip seit über drei Jahren mit mir herumschleppe - und das ist anstrengend. Ich lasse zwar den Kopf nicht hängen, denke möglichst positiv, sage : “OK, ich habe diese Krankheit, aber ich lasse nicht zu, das sie mich hat. Ich bin immer noch der Boss!” Aber es fällt oft schwer. Diese ganzen neuen Eindrücke, Ängste und jetzt diese (wie ich finde) imense Verantwortung, sich für ein Medikament entscheiden zu müssen, von dem mein weiterer Verlauf und somit auch ein Stück weit mein weiters Leben abhängt - uff, das drückt mich richtig in die Knie. Entscheide ich mich richtig, entscheide ich mich falsch? Was ist besser? Was sagt mein Bauch? Achso, du weißt es auch nicht…na dann.
Zuerst, als klar war, das ich eine Therapie anfange, hatte ich mich für Avonex entschieden - keine große Gefahr von Nebenwirkungen an der Haut, nur 1 x die Woche spritzen und auch nur 1 x Nebenwirkungen…dann erste Zweifel wg. der Dosierung. Also was nu. Copaxone auf keinen Fall, Rebif oder Betaferon? Rebif besser weil: beta 1-a. Betaferon besser weil: weniger Hautnebenwirkungen. Viele Leute ,die sagen: das eine ist sehr gut. Andere sagen: das andere ist sehr gut. Oder doch Avonex? Nun die Studie: Klar, Betaferon - hmmm. Dafür besser überwacht, wenn´s Antikörper gibt oder die MRTs schlecht sind, merkt man´s ziemlich früh, dann kann ich wechseln…WENN man es mir sagt…tja. Ich dreh mich im Kreis. Das ist die bisher schwierigste Entscheidung in meinem Leben. Und das mir, die schon im Eiscafé mit der Karte überfordert ist…ich gerate echt in Verzweiflung. Vielleicht bleibt mir nur, eine Münze zu werfen. Ich werde versuchen, am Wochenende, etwas Klarheit in mein Gefühlschaos zu bringen. Hoffe, das es klappt. Und das ich mich richtig entscheide (n kann).
Am liebsten liesse ich das alles hinter mir, zöge die MS aus wie ein schäbiges Kleid und würde mir stattdessen nen heissen Bikini kaufen, mit dem ich dann auf den Maledieven im warmen Wasser plansche. Darauf kennt mein Bauch allerdings eine Antwort: Vergiß es, Mädchen.
Hallo Nadine,
seit letzten Monat weiß ich jetzt sicher, dass ich MS habe, obwohl ich im April diesen Jahres in einer MS-Spezialklinik war und man oliklonale Banden im Nervenwasser sowie eine Läsion im Halswirbel-Rückenmark festgestellt hatte. Dank des nichstun im April, hatte ich bis jetzt 2 neue Schübe. Jetzt bin ich seit letzten Monat bei uns in der Uni und die sind super nett. Klären einen auf, helfen bei allen erdenklichen Fragen. Bezüglich des Interferon hab ich mir auch sehr viele Gedanken gemacht. Ich werde mich wahrscheinlich für Betaferon entscheiden, wobei ich mir das immer noch überlegen kann, da ich am 18.10.05 erst wieder nen Termin habe, zum Spritzen lernen. Ich glaube, dass es sich bei der Studie um die Gleiche handelt, bei der ich auch gefragt wurde, ob ich da mitmachen will. Bin mir da noch nicht sicher, ob ich da mitmach, weil ich nicht weiß, von welchen Stellen die MRTs gemacht werden. Zudem habe ich Rollvenen und da ist das Blutabnehmen immer so eine kleine Glückssache, genause wie das Kontrastmittelspritzen. Ich wünsche dir alles Gute
Lg
Tine
Hi, ich arbeite beim neurologen und kenne mich daher gut mit MS aus.
Ich würde mich für Rebif entscheiden, man hat zwar in der ersten Woche als Nebenwirkung Grippeähnliche gefühle aber das legt sich wieder.
Im Gegensatz zu den anderen Interferonen, spritzt man Rebif jeden 2 Tag. Avonex dagegen spritzt man in den Muskel. Ich würde mich an deiner Stelle für Rebif entscheiden. Viel Glück