Ich verstehe mein Neuro nicht ? Was ist ein milden Verlauf von MS ?

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Hallo zusammen,

mein Neuro meinte:

  1. Sie haben MS: die Zellenzahl ist leicht erhöht bei Ihnen und haben Oligoklonale Banden.
  2. der Verlauf ist mild weil: das Symptom bei Ihnen ist eine SNE die nach einer Woche ohne Behandlung zu 100% OK war. Lauter Statisktiken haben die MS Patienten mit Anfang Sysmptome SNE bzw. Sensibilitätsprobleme bei denen die Krankheit gegen dem 30. Lebensjahr anfängt … einen milden Verlauf. Eine definitive Aussage werden Sie in den nächsten 5 Jahre von mir bekommen.

Stimmt das … oder soll ich den Neuro wechsel.
Hat jemand irgend wo über den milden Verlauf einer MS gelesen ? Bitte um Eure Hilfe … Feedback ?

Danke
Liliane

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Es gibt ganz verschiedene Theorien über die Prognose. Viele Ärzte wollen sich da nicht festlegen. Im Allgemeinen hat dein Neurologe recht. Es spricht auf jeden Fall für dich, wenn du eine sozusagen mild verlaufende SNE hattest, welche 100% u. ohne Corti so schnell ausgeheilt ist. Wenn die Symptome sich über einen sehr langen Zeitraum langsam einschleichen u. auch schlecht auf Medikamente ansprechen, hält mann die Prognose für ungünstiger. Es gilt auch für einen milden Verlauf, wenn am Anfang nur ein Symptom steht u. keine ganze S-Serie. Desweiteren wird davon gesprochen, es wäre eher ein “gutartiger”, remissionsfreudiger Verlauf zu erwarten, wenn die MS mit einer SNE beginnt. Du hast also laut Schulmedizin gute Aussichten auf einen günstigen Verlauf. Nimm es trotzdem nicht zum Anlaß dein Leben auf der Überholspur zu führen. Eine gesunde Ernährung, wenig Streß, ausreichend Schlaf… sind auch für dich sehr wichtig. Letztendlich hat jeder Pat. seinen eigenen Verlauf u. genaue Prognosen sind wirklich erst nach einigen Jahren mgl. Ich wünsche dir alles gute. Pia

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Hallo Liliane,
ich habe im Sommer 2007 meinen ersten Schub gehabt und erst im Januar 2008 - auf eigene Nachforschungen hin und Dank meines Orthopäden (!) - eine Liquorpunktion machen lassen. Nachdem die oligoklonalen Banden positiv waren, war auch meine Diagnose klar: MS.
Seitdem habe ich jedes Jahr 1 Schub gehabt - der sich - bis auf den ersten (dieser wurde ja nicht als MS-Schub erkannt und nicht behandelt) - jeweils relativ gut wieder zurückgebildet hat. Allerdings habe ich bisher jedes Mal Cortison bekommen bei einem Schub. In meiner ersten Reha 2006 hatte ich an einer Schulung zum Umgang mit Cortison teilgenommen. Für mich ist seitdem klar, dass ich mit-entscheide, ob ich einen Schub aushalte ohne Cortison oder ob er so stark ist, dass ich Cortison brauche (ich vertrage es leider sehr schlecht!).
Meinen letzten Schub hatte ich vor 6 Wochen - sehr stark. Heute geht es mir mit Cortison-Infusion wieder besser.
Ich habe einen sehr guten Neurologen gefunden und fahre einmal im Jahr nach WÜrzburg in die Uni-Klinik (neurologische Sprechstunde). Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben und ernst genommen! Das ist sehr wichtig!
Wenn ich meiner ersten Neurologin gefolgt wäre, hätte ich gar keine Basistherapie angewandt!!! Das finde ich im Nachhinein immer noch schrecklich und vor allem, dass sie meinen 1. Schub (dessen AUswirkungen ich für den Rest meines LEbens spüren werde und spüre!!!) nicht erkannt hat!
Bitte informiere Dich gut bei einer KOntaktgruppe von AMSEL. Dort bekommst Du auch Neuros genannt und hörst wichtige Erfahrungen.
Viele Grüße
Manu

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hallo lilane,

bei mir ist es ähnlich wie bei dir. hatte im april 07 eine sehnerverntzündung. wurde aber nicht auf ms bezogen (war bei aufenarzt und neurolgen?).naja.
hatte wieder sehnerventzündung und ganz ganz leichte sensibilitätsstörungen rechts. diesmal bin ich an bessere ärtze gelangt, die mich mit verdacht auf ms untersucht haben und mir gleich cortison gegeben haben und letztendlich die diagnose gestellt haben…
auge ist wieder besser geworden nach ca. 4- 5 wochen hatte ich laut augenarzt keine entündung mehr. jetzt seh ich manchmal bissl schummerig… die vep zeigen, dass die impulsweiterleitung rechts etwas verlangsamt ist, d.h. es hat sich nicht 100% zrückgebildet.
der eine arzt sagt, dass es eine milde ms ist, der andere arzt sagt, dass ich sofort mit medikantion anfangen soll, denn man weiß nie wie der nächste schub ausgeht…
??? wart jetzt die nächste mrt mal ab, und entscheide dann wies weiter geht.
ich hab schon sehr oft gelesen, dass man dei verlaufsform erst nach ca. 5 jahren bestimmen kann…aber auch, dass eine ms , dei mit sne anfängt für einen milden verlauf spricht…
eine krankheit mit tausend gesichtern, und 1000 antworten auf EINE frage…

vg, jessi

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Hallo Liliane,
noch eine mögliche der 1000 Antworten: Ich habe einen milden Verlauf. SNE vor 20 Jahren, einen kleinen motorischen Ausfall der rechten Hand, der komplett zurüchgegeangen ist und sonst nur kleine sensorische Wehwehchen. Alles ohne Cortison oder BT.
Auch jetzt natürlich keine Garantie auf eine friedliche ZUkunft, aber die Chancen sind gut.

alles Gute

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Hallo Liliane,

wenn du bisher wenig Läsionen und nur selten einen Schub bekommen hast, war dein Verlauf milde. Die MS macht aber, was sie will, und der Verlauf lässt sich nicht vorhersagen, er lässt sich nur im Rückblick beurteilen. Es kann sein, sie verläuft 10 Jahre lang milde und dann schlägt sie zu und befördert einen in weniger als 3 Jahren vom Wanderer zum Rollifahrer (so war es bei mir). Wer behauptet, nach 5 Jahren den Verlauf einer MS vorhersagen zu können, soll sich eine Kristallkugel kaufen und auf dem Jahrmarkt die Zukunft vorhersagen, denn ein guter Neurologe ist er dann wohl kaum. Meine MS verlief am Anfang auch milde, und dann nicht mehr. Die MS ist immer für eine Überraschung gut, eine positive, aber auch eine negative, oder kurz: Alles kann sein, aber nichts muss.

VG Ulrich

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Hallo Liliane,
das Problem bei dieser “netten” Krankheit ist, daß man so gut wie keine Voraussagen treffen kann. Es spielen Physis u Phsyche zusammen. Mein früherer Neuro ließ mich über Jahre im Unklaren. Ich hatte vermutl. einen milden Verlauf. Ich dachte ich könne aus dem Vollen schöpfen und habe entsprechend gearbeitet. Ich habe meine Kräfte verpulvert mit Arbeit und privatem Chaos. Dadurch daß er mich wg der Diagnose im unklaren ließ habe ich auch keine Basistherapie bekommen. Die Lumbalpunktion wurde auf mein Drängen durchgeführt. Da mir noch ne andere Diagnose dazwischen kam habe ich erst im vergangenen Jahr mit der Basistherapie nach drei Jahren Kenntnis der Diagnose begonnen.
Nach meinem letzten Reha-Aufenthalt bin ich für mich zu dem Schluß gekommen, daß es besser ist so früh wie möglich mit der Basistherapie zu beginnen. Ganz ohne Medis würde ich mir aus heutiger Sicht nicht getrauen obwohl ich immer auf der Suche nach Alternativen ohne Medis bin.
Auch bei Statistiken bin ich vorsichtig, da ich die statistische Unkenntnis derer die sie durchführen live erlebt habe…
Die grds. Frage die Du Dir beantworten mußt ist ob Du Vertrauen zu Deinem Neuro hast. Ärzte-Hopping alleine ist auch nicht unbed. förderlich. Mach dich schlau was für eine Reputation er hat. Geh noch zu einer MS-Ambulanz und hol Dir dort eine zweite Meinung ein. Die Hauptrichtung gibt die bei mir an u mein Neuro am Ort ist für das Tagesgeschäft zuständig.
LG Antje

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Hallo zusammen,

vielen Dank für die Infos. Mein Neuro ist Prof an der UNI- Klinink und auch Chef des Department für MS- Ambulanz.
Er hatte das volle Programm der Untersuchungen bei mir gemacht, obwohl ich auf Wunsch meines Mannes zu ihm gegangen bin … da die SNE nach einer Woche wieder OK war (wurde vom Augenartz mit Vitamin B behandelt).
Innerhalb einer Woche nach MRT (Radiologe sagt Normal / Neuro sagt kleine Läsionen sind da) / LP (Ologoklonale Banben sind bewiesen / Zellenzahl um 1 erhöht als Normal). Somit kam die Diagnose “Verdacht auf MS”. Und habe die Woche drauf auf Wunsch meines Neuros und meines Mannes mit Avonex begonnen. Mein Neuro meinte: das kann viel bringen un unter Umständen keine “sichere klinische MS” zu entwickln.
Mein VEP war normal … alle weitere Untersuchungen SEP ect waren ebenfalls normal.

Das ist was ist auf dem herzen habe.

Ich vergesse immer, daß ich MS habe (eventuell habe) und geniesse mein Leben … Habe nun mehr Zeit für meine Kinder und für mich (Aufbaustudium abgebrochen um Stress zu vermeinden) und fühle mich ganz gut. Ich hoffe, daß es auch so bleibt.
Ich ernähre mich ganz gesund und bin ehe keine Raucherin und keine Trinkerin und treibe täglich 20 Minuten Sport (Joggen).

Lieben Gruss
Liliane

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Hallo Ulrich,
ich muss dir völlig Recht geben. Bei mir wurde auch ein eher “milder” Verlauf vorhergesagt. Leider war die Kristallkugel wahrscheinlich etwas verschmutzt .
Heute, nach ca. 30 Jahren, ärgere ich mich immer noch über dieses Aussage. Damals wollte man den Patienten mit der Diagnose MS nicht verschrecken.
Dadurch wird die Verarbeitung mit dieser verdammten Krankheit, bis heute nicht verarbeitet.
VG

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Hi,

kann mir bitte jemand die Abkürzungen (SnS, VEP, SEP…) übersetzen?

lG
Felina

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Hi, ich habe genau wie du die Verdachtsdiagnose, aber nicht mit SNE sondern einer akuten Querschnittmyelitis. Meine Neurologin meinte, wir fangen noch nicht mit einer BT an, sie wolle nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen. Da staune ich, wie dein Neurologe reagiert hat. Klingt natürlich verlockend, dann keine sichere MS zu entwickeln. Wie soll es bei dir dann weitergehen? Sollst du nur eine gewisse Zeit spritzen u. zahlen die Kassen die Injektionen?

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Hallo,

mit dem ersten klinischen auftretten eines Symtomes eines MS wird der Verdach von Neuro begründet und die KK muss zahlen (das tut sie auch bereits bei mir).
Außerdem wenn du googelst findest du von Biogen und anderen UNI- Kliniken (in Buffalo gab es die letzte Studie), daß man mit frühzeitige BT eine MS bei eine grosse Zahl der betroffenen Patienten, die an dieser Studie teilgenommen haben keine sichere MS entwicklt haben.

Deshalb sagte mein Neuro wir fangen sofort mit der BT und sehen in den nächsten 5 Jahre wie der MRT stand sowie ob überhaupt weitere Schübe vorkommen (hoffentlich nicht) … und dann kann er mir eine bessere Diagnosse geben.

Ich hoffe, dass es nur alles positiv bei mir laufen würde … Hoffentlich Gitt hilft mir, damit ich meine kleine Kinder (2 und 4) weiter betreuen kann.

Gruß
Liliane