ich bin 41 jahre alt, hatte vor der geburt meiner mittlerweile 10 jährigen tochter durch doppelbilder schon mal den verdacht auf ms. damals war ich berufstätig, hatte bereits 3 kinder aber das narürlich durchgeführte mrt ergab nichts. da ich mich bis auf die doppelbilder ansonsten pudelwohl und kerngesund fühlte hab ich nach abklingen der doppelbilder mein leben auch einfach weitergelebt.will heißen, ich bekam ein wundernettes 4. kind, habe ganz normal weiter gearbeitet (nachtdienst) . mein ältester möpperte immer das ich nicht feminin laufe, aber da ich auch keine schminktussi bin habe ich dem keine bedeutung beigemessen.ich habe einfach gedacht ich laufe so wie ich bin.im heißen sommer kam dann der flash, mir ging es furchtbar, ich hab dann eine psychotherapie bekommen, weil alle dachten ich spinne. da ich aber vom fach bin (altenpflege) war mir schnell klar das meine macke neurologisch ist, ergo wartete ich erst mal 4 monate auf einen termin bei meiner wunschneurolgin. und bumm im januar 07 bekam ich die diagnose. heute weiß ich, ich habe alle fehlfunktionen aufgefangen, wenn ich nicht schreiben konnte ( tremor)hat mein mann es gemacht, wenn ich ständig aufs klo mußte, bin ichhalt gegangen,usw.heute weiß ich das meine ms 14 jahre alt ist und komme mit meiner eigenen blödheit nicht zurecht, das ich es nicht gemerkt habe. Mein Kind hätte ich trotzdem bekommen.
anna
mir fällt gerade auf ich habe gar nicht geschrieben, warum ich vereinsame. es ist so. wenn ich merke mein gehen ist un sicher, dann gehe ich nicht, wenn meine hänfde zittern wie hund esse ich nicht auswärts, wenn ich schwer aufstehen kann bleib ich lieber sitzen. wenn ich alle 20 minuten zum klo muß kann ich nicht ins kino oder auf irgendwelche vorträge.geht es irgendwem auch so?
anna
Hallo Anna,
wenn du unsicher gehst, dann benutze doch einfach einen Stock, Rollator oder Rolli. Wenn deine Hände zittern, dann nimm Medikamente gegen Tremor oder lasse dir das Schnitzel von jemand anders schneiden. Wenn du das Glas nicht halten kannst, verlange einen Trinkhalm, oder nimm einen mit. Auswärts essen war ich zum letzten Mal 1999. Ich trinke auch aus Tassen schon seit Jahren mit einem Strohhalm, weil ich keine Tasse mehr halten kann.
Wenn du schwer aufstehen kannst, bleibe sitzen, wo ist das Problem, du hast schließlich MS, da darfst du das doch! Ich darf jeden im Rolli begrüßen, ohne dass man erwartet, dass ich aufstehe. Wenn du alle 20 Minuten aufs Klo musst, lasse dir Medikamente gegen Dranginkontinenz verschreiben, verwende Einlagen und trinke vor einem Kino- oder Vortragsbesuch nur wenig. Wenn du bei einem Vortrag aufs Klo musst, dann setze dich in eine der hinteren Reihen und geh halt mal kurz raus, wenn du musst, wo ist das Problem!
Wenn du nicht mehr ins Kino kannst, gucke DVDs. Ins Kino kann ich schon lang nicht mehr gehen, weil ich nicht Treppen steigen kann und es hier kein ebenerdiges gibt. Mein letzter Kinofilm war “Titanic”, ich glaube, vor zehn Jahren, aber ich habe einen Fernseher und einen DVD-Player. Wenn du niemanden mehr besuchen kannst, lade ihn doch einfach zu dir ein. Ich gucke mit meinen Freunden Opernvideos, wir haben jede Woche unsern Opernfilmabend, zur Zeit sehen wir “Don Giovanni” von Joseph Losey, jede Woche einen Akt mit Einführung und Diskussion.
Es gibt doch so vieles, was man tun kann, wenn man nicht mehr laufen, eine Tasse halten oder vier Stunden ohne Pinkeln aushalten kann. Sag dir jeden Tag: Ich habe MS, da muss ich sowas nicht mehr können! Und dann freu dich an dem, was du noch kannst, das kann so vieles sein! Viel Spaß!
LG Ulrike
Hallo Anna,
das hört sich verdächtig nach Depression an. Ich weiß wovon ich rede. Ich bin aus dem vollen Berufsleben und meinem Traumjob heraus krank geworden. Es ist wie das laufen gegen eine Wand. Man kommt sich so nutzlos vor und hat das Gefühl keine Existenzberechtigung zu haben. Der Selbstwert ist im Keller. Such dir psychologische Unterstützung. Manchmal tut es einfach gut sich den ganzen Krampf von der Seele zu reden. Diese Krankheit ist ein massiver Eingriff in das Leben. Da darf man Hilfe in Anspruch nehmen ohne sich dafür zu schämen. Warst Du schon auf Reha? Mir hat sie total gut getan. Ua auch die Gespräche mit Mitpatienten u Psychologen.
Ich hatte seit 2004 zwei Nervenzusammenbrüche was auch noch mit einigen anderen Ereignissen zusammenhing. Die KH-Aufenthalte habe ich immer als eine Chance für mich gesehen. Ich habe Sie für mich genützt, was nicht heißt daß alles in Ordnung ist aber ich habe eine Menge Impulse für mich bekommen und arbeite an mir. Es gelingt nicht immer aber immer öfter…
LG Antje
antje, ich habe bereits vor diagnosestellung psychotherapie gemacht.in eine reha will ich nicht. ich möchte zuhause bei meiner familie bleiben wo ich mich sicher fühle. ich will endlich meine rente durch haben und den scheißärger mit ämtern lossein.der macht mich kränker und frustrierter als die ganze ms.
gruß anna
Weißt Du Anna, auch ich wollte nicht zur Reha, weil ich Angst hatte mit den schlimmen Auswirkungen der MS konfrontiert zu werden un weil ich schon mehrere Wochen von zuhause weg war. Die Reha hat mich Kräfte schöpfen lassen. Wie negativ sich Ärger auf die MS auswirkt weiß ich. Aber auch den muß man lernen loszulassen (haha toller spruch letzte Woche habe ich erst bewiesen daß ich es selbst nicht kann…)
Antje
Hallo Anna
Ich glaube in etwa was in Dir vorgeht.Auch mich hat die MS aus einem intakten Familien- und Berufsleben gerissen.Ich war sogar soweit mein besch… Leben
zu beenden.Nach einer 8Wöchigen Psychotherapie ging es wieder aufwärts,meine Ehe hat das Fiasko nicht überlebt.Was solls!Ich habe mich auf meine Stärken besonnen und
meinem Leben wieder Sinn gegeben.Man muß loslassen können(ist erlernbar).
Zum Tehma Reha:Fahr hin und lass es Dir Gutgehen.Schalte einfach ab und denke nur an Dich!Außerdem kann der Reha-Befund Deinem Rentenantrag nachhelfen,erkundige
Dich. Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute möge Dein Zustand sich bessern und stabilisieren!!! VlG Klaus65
bei der themenübersicht gibt es das thema - ich will nicht in reha-, da habe ich reingeschrieben warum ich nicht will.mein zustand ist so übel nicht, ich will bloß auf meine art damit leben, und ich will vor allem meine ruhe haben. meine ehe hält die ms aus, für deine tut es mir leid.
gruß
anna
Hallo Anna,
ich kann dich verstehen, ich hab zur Reha auch keine große Lust, ich hab alle bei mir zuhause, meine Physio kommt 2x die Woche und ich fühl mich daheim auch immer sehr sicher. Aber Antje hat recht.
wenn du nicht mehr raus kannst musst du dir Hilfen suchen zum rauskommen.
Ich sitz jetzt seit ca. 2 Jahren im Rollstuhl, endlich kann ich wieder am Leben draussen teilnehmen. nedlich kann ich fast wieder überall hingehen wo ich will.
Schau doch mal im Internet welche Hilfen du alles brauchst, die meißten kriegst du von der Kasse, aber geb doch nicht auf deswegen.
Also Anna du hast es in der Hand.
LG Jutta
Hi Anna,
kann sehr gut nachfühlen wie es dir geht.
Gehe auch kaum noch aus weil mir das Gehen Probleme macht und ich ständig erschöpft bin.
Habe halt auch noch Hashimoto, eine AI der Schilddrüse.
Habe auch so meine Probleme mit dem Gedanken an ein Hilfsmittel. Scheue mich ein wenig vor den Reaktionen der Umwelt, aber wenn es nicht mehr anders geht muss es wohl sein.
Bin auch erst 40 und das Arbeiten fällt mir zunehmend schwerer. War wie Du früher in der Altenpflege und bin seit meiner Umschulung 2003 im Büro.
Selbst das fällt mir schwer wegen ständiger Erschöpfung und Konzentrationsmangel.
Ich wünsche mir das ich bald mal eine Diagnose kriege warum ich so schlecht und wackelig gehe.
LG
Uschi
Hallo Anna,
Mein verlauf ist nicht viel anders, ausser das ich eine Schminktusse bin!
Ich bin diesmal zuhause geblieben statt im Reha. Aber ich nehme auch Cypralex. Ich glaube das hilft. Und ich hab viel zeit nur um mich zu kummern.
Es war bei mir 12 jahre. Aber kein Kinder.
Ich verstehe wenn mann nicht von zuhause weg will, aber vielleicht ist ein paar wochen für dich sinvoll?
Winter
Liebe Anne,
ich will Dir mit meinem postings bei mir bei mir ankommen:
ich vereinsame → Sie igelt sich ein wie kann man helfen?
mein gehen ist unsicher, dann gehe ich nicht, wenn meine hänfde zittern wie hund esse ich nicht auswärts, wenn ich schwer aufstehen kann bleib ich lieber sitzen
→ Ulrike hat Gegenstrategien aufgezeigt…
ich möchte zuhause bei meiner familie bleiben wo ich mich sicher fühle. ich will endlich meine rente
Ich denke Du verknüpfst mit der Rente daß alles besser wird aber was ändert sich wirklich? Deine Beschwerden werden nicht total verschwinden auch wenn der Druck durch den Ärger weg ist. Wenn Du dann Deine Rente bekommst wirst Du dann wieder rausgehen? Wieder Kontakte aufnehmen?
Ich wollte auch nicht von zuhause weg, allerdings aus einem anderen Motiv heraus (Revier verteidigen).
Im Nachschauen muß ich sagen ich habe dort Kräfte geschöpft wodurch sich mein Zustand insgesamt verbessert hat Ich konnte mich wieder in mein Familienleben aktiv einbringen.
mein zustand ist so übel nicht, ich will bloß auf meine art damit leben, und ich will vor allem meine ruhe haben. meine ehe hält die ms aus,
Physiotherapeut sagte mal zu mir warum kommen die Leute erst dann zu uns wenn es zu spät ist, warum tun sie nicht so lange sie noch können und es Ihnen leichter fällt und erwarten dann Wunder von uns.
Das Schwierigste für mich ist das permanente Dranbleiben, sich ständig selber anspornen. Wenn Du das selber so gut kannst Glückwunsch. Mir wurde in meiner Resignation gezeigt da geht noch was und man kann auch etwas verbessern.
Bei mir kommt das allws sehr widersprüchlich und passiv an.
Nicht daß ich antriebslose Zustände nicht kenne aber da nehm ich mir das Bild einer Sr aus dem Kh Das Leben ist wie eine Achterbahn wenn man unten ist holt man Schwung für mehr. Ich will mich nicht mit meinem Zustand zufrieden geben, deshalb bin ich ständig auf der Suche nach alternativen und Verbesserungsmöglk. Zu passiv darf ich nicht werden sonst verliere ich alles…
Antje
hallo, ich glaube nicht das mit rente alles besser wird, aber dann sind wenigstens die geldprobleme weniger.und ich igel mich nicht ein, habe viele freunde, mache eine reittherapie und mein mann hat eine gaststätte, wo immer jemand ist den ich kenne.
imeinte mit vereinsamen mehr, das ich kaum noch rausgehe und fast immer zuhause bin. da ich auch immer müde bin erschwert die sache noch. ich denke die erste antwort trifft es ganz gut. vielleicht sollte ich über eine gehhilfe nachdenken.
liebe grüße
anna
wie wahr