Ich möchte das alles nicht mehr

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Hallo ihr Lieben, ich bin 25 Jahre alt und habe vor zwei Monaten erfahren, dass ich MS habe, lebe aber seit 6 Jahren mit den Symptomen. Es fällt mir wirklich schwer, meine Krankheit zu akzeptieren … Ich bin momentan überfordert aufgrund meiner Symptome, obwohl ich bereits drei Cortisonstoßtherapien hinter mir habe innerhalb der letzten zwei Monate.

Als Erstes habe ich drei Tage lang 1000 mg Cortison erhalten. Nach drei Wochen wurde die Dosis für fünf Tage auf 1000 mg erhöht und dann, nach weiteren 2 Wochen, auf 2000 mg. Kurz nach dem Cortison, für eine Woche, geht es mir viel besser und danach fängt es extrem wieder an mit den Taubheitsgefühlen. Mein Arzt wollte mir noch keine Tabletten verschreiben, weil er sich das anschauen wollte, wie es mit dem Cortison klappt.

Ich habe Läsionen im Kopf, HWS und BWS. Mein Problem ist, dass ich, wenn ich mich zum Beispiel zu schnell bewege oder mich kurz zur Seite lege, Muskelzuckungen und Taubheitsgefühle in meiner gesamten BWS und im Gesicht bekomme. Es sind nicht nur Schmerzen, sondern es fühlt sich an, als wäre ich von meinem Körper getrennt. Mein Körper vibriert innerlich sehr stark. Obwohl ich eigentlich viel meditiere und Atemtechniken beherrsche, dann ich nicht richtig „durchatmen“. Es ist aber keine Panikattacke!

Ich denke mir, muss ich wie eine Mumie liegen, damit ich keine Symtome bekomme :frowning:

Hat jemand Erfahrung damit? Warum bekomme ich diese Symtome bei nicht alltäglichen Bewegungen? Kann so etwas einen Schub auslösen? Hilft Physio gegen solche Beschwerden?

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Das tut mir sehr leid für Dich!

wenn Herde im HWS/BWS Bereich erkannt wurden, sind die Symptome wohl daher, helfen kann ich da leider auch nicht viel, kann mir aber vorstellen, wie belastend die Situation für Dich sein muss.

Ich wünsche Dir schnelle Besserung! Du schreibst, dass es bei bestimmter Körperhaltung ausgelöst wird mit der Taubheit und dem Zittern / Vibrieren… vielleicht kannst Du versuchen diese Stellungen / Bewegungen so gut es geht zu vermeiden? Und wurden denn auch orthopädische Einschrankungen der Wirbelsäule festgestellt (Bandscheibenschädigungen oder ähnliches?).

Auf jeden Fall wünsche ich Dir schnelle Besserung damit Du nicht länger so leiden musst :heart:

Grundsätzlich kann Physio bei so etwas helfen, vielleicht sogar eher KG-ZNS.

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Hi Ani, mein Tip…versuche eventuell eine Blutwäsche (Plasmapherese) oder Immunadsorption zu bekommen. Wenn geht, möglichst rasch. Wenn das Cortison ja offensichtlich nicht optimal hilft, wäre das der nächste Schritt.
Geh dazu eventuell in eine spezialisierte Klinik oder lass dich vom Neuro hinüberweisen.
Falls du in ner Klinik zur Behandlung bist, frag explizit ob eine Blutwäsche möglich wäre/Sinn macht und beschreibe deutlich wie deine Symptome deinen Alltag einschränken…

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Das klingt gut!

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Würde an deiner Stelle auch eine Plasmapherese in Betracht ziehen. Mein KH wollte das damals auch direkt bei mir machen, nachdem 2 x Kortison nichts brachte bzw ich täglich neue neurologische Ausfälle hinzu bekam. War dann vier Wochen im KH und habe die Plasmapherese gemacht. Habe es länger gemacht als ursprünglich geplant. Ich hab es nicht bereut und würde es wieder machen.

Das KH wird das bestimmt auch in Betracht ziehen. Ist teuer… :blush:

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Die Sachen haben mir ein wenig geholfen, wobei das Meiste durch MS-Medikation in meinem Fall Zeposia kommt. Davor hatte ich immer den Eindruck, dass ich mich abmühe und es trotzdem sehr schnell schlechter wird. Auf Cortison habe ich nach der ausgedehnten Lektüre im Internet verzichtet, obwohl der Neurologe das mehrfach vorgeschlagen hat. Jetzt halten sich die Verschlechterungen und Verbesserungen ungefähr die Waage, evtl. sogar extrem langsame Verbesserung. Hier auch der wichtigste Punkt - ist deine Medikation richtig? Hast du Stufe III, II oder I Medikament erhalten. Bei mir war Stufe III, die ursprünglich geplant war, nicht möglich, somit Stufe II.

täglich:
Supplements siehe Posts hier im Forum
Klopfmassage/Stockmasage siehe Youtube Mu Yuchun. Er spricht sehr sclecht, aber durch mehrsprachige Untertitel verständlich.
Massagepistole
Applikator Lyapko (Achtung scharf und aus meiner Sicht hohe Verletzungsgefahr, aber besser bei mir als übliche Piekseteile) und diese Pieksmassagematten, die es auch bei Amazon für rund 10 € gibt.

Gerätetraining 3x Mal die Woche ca. 1,5 Stunden. Ich komme nicht ins Schwitzen und vermeide Anstrengung, da ich Angst von Fatigue-Auslösung habe, trotzdem ist der Training allgemein stärkend. Und bei Geräten kann ich im Sitzen die Übung machen, da mir das Stehen mehr Konzentration und Anstrengung abverlangt als die Übung selbst. Die klugen Ratshläge im Netz, dass Fatigue nicht schlimm ist, kann ich in keinster Weise nachvollziehen, da es bei mir dieser Zustand mehrere Stunden dauert.

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Dass ein Medikament einfach alles wieder normal macht erachte ich eher als unwahrscheinlich. Ich habe selber mehrere Cortison-Stosstherapien hinter mir, Jahre mit Sirdalud und mit Anticholinergetika. Mit dem Wissen von heute würde ich das nicht mehr so machen. Natürlich gibt es akute Symptome, wo diese Medikamente ihre Berechtigung haben. Aber ich kann dir bloss raten, versuche so lange wie möglich den sanfteren Weg zu gehen, auch wenn er dich viel mehr Zeit kostet.

Wenn du die Möglichkeit hast, dann probiere mal die Cranio-Sakral-Therapie aus.

Mir hat sie eine Tiefenentspannung ermöglicht, die ich allein nicht zustande brachte.

In den Rehas lernte ich MSler kennen, die sehr viel auf die Feldenkrais-Methode gaben, vielleicht wäre das auch etwas für dich falls dir ersteres nicht zusagt.

Eine weitere entspannende Technik, die man lernen und danach alleine anwenden kann ist die Progressive Muskelentspannung nach Jacobson.

Schlussendlich bleibt dir nichts anderes übrig als dich durch die verschiedenen Entspannungsübungen durch zu probieren. Sie heilen zwar alle nicht deine MS, aber sie können Linderung verschaffen.

Und vom Mumienliegen rate ich dir aus eigener Erfahrung dringend ab, weil damit holst du dir andere Probleme ins Haus.

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Mein MS Arzt hat mir empfohlen 3 x wöchentlich eine halbe Std. Sport zu betreiben.
Ich gehe oft an meine Grenzen, der Schwindel tritt früher ein als die Fatigue was mich dann ausbremst.
VG

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Hast du dann wegen der erhöhten Temperatur Schwindel? Und wie äußert sich die Fatique? Ist das allgemein ein Gefühl der Erschöpfung oder bestimmte Symptome?

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Wieso war die Stufe III nicht möglich? Wenn ich fragen darf. Gibt ja mehrere Medis, wobei fast alles eigentlich B-Zell Depletierer sind.

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Der Schwindel kommt eher von der Anstrengung, gefolgt von der anschliessenden Kompletterschöpfung. Muss mich dann hinsetzen oder hinlegen zur Regenerierung.
Schwindeltabletten wäre viell. eine Option,
aber hab keine.
VG

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Wegen der in Kindheit überstandenen Hepatitis wollte der Neurologe das Risiko der Reaktivierung der Viren nicht eingehen. Theoretisch wäre es möglich die ursprünglich geplante Kesimpta mit einem Virenmedikament zu nehmen (der Name fällt mir nicht ein), aber das mochte der Arzt nicht so recht. Somit erstmal Stufe II, wobei auch hier fast alle Medikamente aus meiner Sicht auf den gleichen Wirkstoff gehen, weshalb ich es als Hohn empfinde, wenn auf vielen Internet-Seiten geschrieben wird, dass es so viele neue tolle Medikamente gibt. Das ist auch das, was in Zeitschriften steht und was ich von Verwandten zu hören bekomme - Immunsystem stärken und mit den neuen Medikamenten kann man ja viele Jahre beschwerdefrei leben. Klar ich schreibe von den in Deutschland zugelassenen Arzneimitteln. Bei den Wunschpreisen könnte ich es selbst nicht zahlen.

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Die Angehörigen verstehen diese Erkrankung nicht. Das kenne ich. Okay, verstehe. Ja, wie das mit den Infektionen wird, da bin ich Mal gespannt. Bin gegen Hepatitis geimpft, aber mal schauen wie meine AK aussehen. Wird nächste Woche bekannt und dann kann man starten.

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