Liebe Hokki!
Als ich Deinen Beitrag las, kam mir das doch sehr bekannt vor.
Aber zuerst was zu “Gut Nacht”: Es tut mir sehr leid, wie es Dir ergeht, aber auch DU kannst hoffen. Ich kenne eine Frau, der es genauso ergeht / erging, wie Dir, aber seit 3 Jahren bleibt die MS stehen!!! Sie hat sich bei ihr nicht weiter verschlechtert! Und es ist nun mal bei jedem verschieden. Die “Sand in den Kopf steck Methode” ist aber bestimmt auch nicht die Beste! ;-(
Also Hokki, mir ergeht es genauso wie Dir. Zudem traue ich mich nie zum Arzt, denn ich denke immer, dass meine Beschwerden nicht schlimm genug sind…! Wenn ich aber dann lese und mitbekomme, wie oft andere zum Arzt gehen, wenn es nur mal wo kribbelt, nunja / das muss eben jeder selbst wissen. Andererseits: Lieber einmal zu früh gegangen als zu spät.
Auch bei mir steht eine BT noch aus - ich bin mir da relativ unsicher, weil ich eben denke, die MS ist (wenn ich sie denn überhaupt sicher habe) bei mir nicht so schlimm, wieso dann medikamente nehmen. Aber anscheinend ist es ja so, dass sich das auch ganz schnell ändern kann. Da solltest du vielleicht ehrlich mit deinem Neurologen reden, aber ich kenne das ja selbst - ich mache es auch nicht, lach!
Ich habe mehrere Herde - laut 2 Ärzten - wobei die sehr klein sind und auch von woanders kommen können. 2 Mal bekam ich sogar gesagt, die seien doch garnicht so arg…! Habe aber gehört, dass es Menschen gibt, die MS haben und kaum Herde und trotzdem Beschwerden haben und wieder andere haben viele große Herde und kaum Beschwerden. Hm!
Ich habe desweiteren Entzündungswerte und die oliogoklonalen Banden, sowie erhöhtes Eiweiß. Die Banden sprechen für MS und nun heißt es, ich habe die Diagnose. Da bin ich mir aber auch sehr unsicher und jeder sagt etwas anderes! Der Neurologe, den ich jetzt habe, sagt, ich habe es sicher. Aber wer weiß…?
Beschwerden hatte ich schon vor Jahren. Seltsamerweise habe ich nun - seit der Verdacht das erste mal aufkam - wesentlich mehr Beschwerden als zuvor. Nun frage ich mich natürlich, ob das davon kommt, dass ich zuviel darüber lese oder ob es nur deshalb rauskam mit MS, WEIL es nun schlimmer wurde! Also ich meine, dass evtl. auch ohne die diagnose das ganze im Moment bei mir schlimmer wird. Aber es kann wiederum auch sein, dass mir meine Psyche da einen Streich spielt. Wer weiß das schon? Mein VEP und auch viele anderen Untersuchungen, bei denen die Nervenbahnen getestet werden, sind optimal! also zweifle ich schon wieder. Habe ich doch keine MS? Und wenn doch, ist sie dann viel zu harmlos, um mich als MS erkrankt bezeichnen zu können? Bin ich ein zu schwach ausgefallener Fall, dass ich nicht zum Arzt gehen darf? Wenn ich mir andere ansehe, die wirklich massive Beschwerden haben und auch die ganzen Untersuchungen schlecht ausfallen bei ihnen, da zweifle ich doch schon an der Ernsthaftigkeit meiner “Krankheit”! Und nehme mich dabei selbst wohl nicht so ernst. Doch dann kommt da wieder die frage: Was ist aber, wenn es schlimmer wird und ich es nicht rechtzeitig ernst nahm?!!!
Beschwerden habe ich auch unterschiedlich - mal habe ich ein paar Tage was, mal nicht. mal ist es mehrmals am Tag und mal länger nicht. ZB die Taubheitsgefühle. Oder mir knickt oft einfach so ein Bein ein und ich laufe wie auf Eiern, aber zwei Tage später habe ich fast nichts mehr. ich spüre fast jeden Tag etwas, mal mehr, mal weniger. Diese extreme Ermüdung (Fatigue) habe ich auch - wie aus dem Nichts auch bei wenig Belastung. Aber auch das ist mal mehr, mal weniger stark ausgeprägt. Auch kann ich mal ohne Probleme eine Treppe runterlaufen, dann aber wieder nicht und die kogniotiven Störungen sind sowieso so undefinierbar, dass sie auch psychisch oder stressbedingt bei mir sein können. Wann kommen die Beschwerden (Konzentrationsmangel, Aufmerksamkeitsstörung, usw. ) von der MS und wann nicht?
Ich verstehe Dich jedenfalls wohl relativ gut und denke aber, Du solltest Dich ernster nehmen und mit dem Arzt ehrlich reden! Ich fasse mir dabei nun auch selbst an meine Nase, lächel.
Und nur nicht den Kopf in den Sand stecken.
Porti