Hallo Hokki,

diese ganze Prozentuiererei zieht einen in der Form bloß runter. Es muss überhaupt nicht crashen. Ja, davor habe ich auch Angst. Aber es ist absolut nicht so, dass die Wahrscheinlichkeit größer ist, dass Du das in den nächsten Jahren erlebst. Nach der kanadischen Studie, die gerade auch überwiegend Patienten eingeschlossen hat, die gar nichts machen und spritzen, sieht die Prognose - ICH WEISS: STATISTISCH - sogar so aus, dass nach 44 Jahren MS-Krankheit immer noch ein sehr großer Teil ohne Rollstuhl auskommt. Es ist schlimm, was Gute Nacht erlebt hat und erlebt und wie gesagt, davor habe ich auch Angst. Aber ich schließe mich lieber der anderen Meinung an: so positiv wie nur möglich denken. Das fällt mir heute auch wieder schwer, da ich so viele weitere gesundheitliche Schädigungen habe, die gar nicht mal selber mit der MS als Krankheit zu tun haben, aber sicher für diese nicht grad gut sind.

So, und jetzt folgendes. Ob es so wieder wird, so bleibt, ich weiß es nicht, niemand weiß es. Aber ich kann Dir wenigstens sagen, wie ein 19jähriger Verlauf auch aussehen kann:

Ich habe mein Studium selber finanziert, Nächte durchgearbeitet. Ich habe auch Nächte durchgetanzt. Bei der letzten durchtanzten Nacht (dass ich das gelassen hatte, hatte rein gar nichts mit der MS zu tun) hatte ich die MS bereits 14 Jahre. Ich war belastbarer als manch ein gesunder Jungspund. Und es hat nix und null im Hintergrund an meinen Axonen gefressen wie die Vergleichs-MRTs von 2000 und 2008 gezeigt haben, beurteilt von einem der besten Neuro-Radiologen Deutschlands.
Wie gesagt, ob ich auch weiterhin Glück habe oder nicht, niemand weiß es… Aber ich will nach nun fast einem Jahr Pause wieder arbeiten, lach, eben habe ich eine Bewerbung geschrieben… für einen absoluten Stress-Job, der aber mein Leben bedeutet, weil er das ist, was ich immer angestrebt hatte und auch erreicht hatte :slight_smile:

Guten !!! Morgen Hokki,
jetzt nur ganz kurz, solche Zustände der Psyche kenn ich auch, das sind meine Couch-Stunden ;-).
Mein Psychologe meinte in unserem Abschiedsgespräch ich wäre psychisch stabiler als physisch freu. Dahin bin ich nicht allein gekommen. Ich hatte ua psychplog. Unterstützung.
Ich habe in den letzten Jahren gelernt jedem Tag einfach eine Chance zu geben. Vermutlich wird heute nicht so prickelnd aber ich werde vermutl mehr schaffen als man mir zutraut :-))
Also Kopf hoch Hokki wenn der Hals auch dreckig ist ;-).
Hab meinen Krankie bürofertig gemacht und krabbel erst mal wieder auf meine Couch :-)))
Liebe Grüße
Idefix Waff waff :slight_smile:

Hallo Silvana,

ich wünsche Dir viel Glück mit der neuen Arbeit. Stress kann auch positiv sein, wie Du sicherlich weißt. Man muß Spaß an der Sache haben, und davon wünsche ich Dir jede Menge.
L.G., Ina

Hallo Hokki,

jeder erlebt die MS anders, ist klar. Aber für alle ist positives Denken am Wichtigsten.
Ich habe gut Reden, weil ich eine liebe Familie habe die mich stärkt. Ich denke manchmal, was machen nur die Anderen ? Aber auch da muß man einen Weg finden, etwas Sinnvolles und Gutes zu tun.
Wenn es mir mal nicht so gut geht, überlege ich erst mal, ob das was ich gerade mache wirklich wichtig ist. Wenn nicht, mache ich etwas, was mir gut tut. ( klappt nicht immer, aber immer öfter )

Alles Gute, Ina

Hallo an alle, die mir jetzt geschrieben haben

Vielen Dank für die vielen ausführlichen, ernst gemeinten Antworten, die mir gut tun.
Liebe Gute Nacht, es hat mich sehr getroffen, Deinen Verlauf zu lesen. Ich habe ihn gestern abend noch gelesen. Ich habe spontan gedacht, ich hole mir jetzt noch eine Zweitmeinung von einem anderen Neurologen ein. Meiner ist zwar nett und erfahren, ist aber spätestens in 10 Jahren in Ruhestand, und da interessiert ihn nicht mehr, wie es seinen Expatienten geht.
Ach, ich weiß auch nicht, bin eben total durcheinander und mir ist auch klar, dass mir und hier auch keinem anderen niemand eine Prognose geben kann und dass man solche Sachen wie die “5-Jahres-Regel” in der Pfeife rauchen kann. Aber nicht in Depressionen zu fallen und eher positiv zu denken, ist bestimmt der bessere Weg.
Aber nicht die Augen zumachen oder den Kopf in den Sand stecken.

Ich fühle mich immer wieder so allein gelassen. Dabei habe ich so einen lieben Mann zuhause, der zu mir steht. Immer noch voll Jammertal.
An Idefix: Mein Psychologe hat Urlaub bis Ende Januar und auch ihn interessiert das nicht wirklich, heul:-(((

LG Hokki

Liebe Hokki!

Als ich Deinen Beitrag las, kam mir das doch sehr bekannt vor.

Aber zuerst was zu “Gut Nacht”: Es tut mir sehr leid, wie es Dir ergeht, aber auch DU kannst hoffen. Ich kenne eine Frau, der es genauso ergeht / erging, wie Dir, aber seit 3 Jahren bleibt die MS stehen!!! Sie hat sich bei ihr nicht weiter verschlechtert! Und es ist nun mal bei jedem verschieden. Die “Sand in den Kopf steck Methode” ist aber bestimmt auch nicht die Beste! ;-(

Also Hokki, mir ergeht es genauso wie Dir. Zudem traue ich mich nie zum Arzt, denn ich denke immer, dass meine Beschwerden nicht schlimm genug sind…! Wenn ich aber dann lese und mitbekomme, wie oft andere zum Arzt gehen, wenn es nur mal wo kribbelt, nunja / das muss eben jeder selbst wissen. Andererseits: Lieber einmal zu früh gegangen als zu spät.

Auch bei mir steht eine BT noch aus - ich bin mir da relativ unsicher, weil ich eben denke, die MS ist (wenn ich sie denn überhaupt sicher habe) bei mir nicht so schlimm, wieso dann medikamente nehmen. Aber anscheinend ist es ja so, dass sich das auch ganz schnell ändern kann. Da solltest du vielleicht ehrlich mit deinem Neurologen reden, aber ich kenne das ja selbst - ich mache es auch nicht, lach!

Ich habe mehrere Herde - laut 2 Ärzten - wobei die sehr klein sind und auch von woanders kommen können. 2 Mal bekam ich sogar gesagt, die seien doch garnicht so arg…! Habe aber gehört, dass es Menschen gibt, die MS haben und kaum Herde und trotzdem Beschwerden haben und wieder andere haben viele große Herde und kaum Beschwerden. Hm!

Ich habe desweiteren Entzündungswerte und die oliogoklonalen Banden, sowie erhöhtes Eiweiß. Die Banden sprechen für MS und nun heißt es, ich habe die Diagnose. Da bin ich mir aber auch sehr unsicher und jeder sagt etwas anderes! Der Neurologe, den ich jetzt habe, sagt, ich habe es sicher. Aber wer weiß…?

Beschwerden hatte ich schon vor Jahren. Seltsamerweise habe ich nun - seit der Verdacht das erste mal aufkam - wesentlich mehr Beschwerden als zuvor. Nun frage ich mich natürlich, ob das davon kommt, dass ich zuviel darüber lese oder ob es nur deshalb rauskam mit MS, WEIL es nun schlimmer wurde! Also ich meine, dass evtl. auch ohne die diagnose das ganze im Moment bei mir schlimmer wird. Aber es kann wiederum auch sein, dass mir meine Psyche da einen Streich spielt. Wer weiß das schon? Mein VEP und auch viele anderen Untersuchungen, bei denen die Nervenbahnen getestet werden, sind optimal! also zweifle ich schon wieder. Habe ich doch keine MS? Und wenn doch, ist sie dann viel zu harmlos, um mich als MS erkrankt bezeichnen zu können? Bin ich ein zu schwach ausgefallener Fall, dass ich nicht zum Arzt gehen darf? Wenn ich mir andere ansehe, die wirklich massive Beschwerden haben und auch die ganzen Untersuchungen schlecht ausfallen bei ihnen, da zweifle ich doch schon an der Ernsthaftigkeit meiner “Krankheit”! Und nehme mich dabei selbst wohl nicht so ernst. Doch dann kommt da wieder die frage: Was ist aber, wenn es schlimmer wird und ich es nicht rechtzeitig ernst nahm?!!!

Beschwerden habe ich auch unterschiedlich - mal habe ich ein paar Tage was, mal nicht. mal ist es mehrmals am Tag und mal länger nicht. ZB die Taubheitsgefühle. Oder mir knickt oft einfach so ein Bein ein und ich laufe wie auf Eiern, aber zwei Tage später habe ich fast nichts mehr. ich spüre fast jeden Tag etwas, mal mehr, mal weniger. Diese extreme Ermüdung (Fatigue) habe ich auch - wie aus dem Nichts auch bei wenig Belastung. Aber auch das ist mal mehr, mal weniger stark ausgeprägt. Auch kann ich mal ohne Probleme eine Treppe runterlaufen, dann aber wieder nicht und die kogniotiven Störungen sind sowieso so undefinierbar, dass sie auch psychisch oder stressbedingt bei mir sein können. Wann kommen die Beschwerden (Konzentrationsmangel, Aufmerksamkeitsstörung, usw. ) von der MS und wann nicht?

Ich verstehe Dich jedenfalls wohl relativ gut und denke aber, Du solltest Dich ernster nehmen und mit dem Arzt ehrlich reden! Ich fasse mir dabei nun auch selbst an meine Nase, lächel.

Und nur nicht den Kopf in den Sand stecken.

Porti

Hoppla, da ist mir ein Fehler passiert, lach. Ich schrieb: Die “Sand in den Kopf steck Methode” / das sollte natürlich “Kopf-in-den-Sand-steck-Methode” heißen.

Porti

Ist schon ok, hab ich auch so verstanden. Willkommen im Club der Verdränger, Verharmloser und Schönredner (und der Feiglinge???)

LG Hokki

Hallo Hokki
Ich habe meine Diagnose nun seit 1984(Charite Berlin).Das war ein heftiger Schub mit
Doppelbildern ,Schwindel und gestörten Gleichgewicht.Nach 2Jahren war mein Neuro
der Meinung das es keine MS wäre.Ich hatte ja auch Ruhe (von Missempfindungen
wie Gürtelgefühl und so mal abgesehen) schob das ganze auf Stress.
1999 kam dann der Hammer MS bestätigt wegen eingeschränkten Gleichgewicht.
Es wurde eine gutartige Verlaufsform bescheinigt.
Nach weiteren 2 Jahren kam mein absoluter Tiefpunkt,ich hatte die Schn… voll,
kein Sinn mehr am Leben. Ein Psychtherapie (8 Wochen Stat.) hat mich aus dem
Tief befreit.Jetzt habe ich mei Leben im Griff auch wenn es ein wenig bergab geht.
Habe nur EDSS von 6,5 und brauch auf längeren Strecken den Rolli,was solls es
gibt leider schlimmere Verläufe und nach nun fast 25 Jahren darf auch mal was
nich mehr funktionieren.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute und laß Dich nicht unterkriegen.
Gruß Klaus65

Wieso Feigling? Hast Du mich etwa falsch verstanden? Dann tut es mir leid, das habe ich nämlich in keinster Weise damit gemeint!!!Ehrlich nicht.

Porti

Oder meintest Du mich damit? Aber egal! Hast ja dann auch recht.

Porti

Hallo Hokki

Ich habe meine Diagnose seit 1992.Durch den jahrelangen Ärztemaraton war ich froh endlich zu wissen was ich habe, und bin deshalb auch von anfang an gut damit zurechtgekommen. Seit 1993 brauche ich einen Rollstuhl der es mir ermöglicht überall problemlos dran teilzunehmen. Ich habe es immer als Erleichterung gesehen und den Rolli als einen guten Freund. Ich glaube das positives denken viel ausmacht und Gedanken was habe ich für einen Verlauf oder welchen EDSS habe ich war und ist nicht mein Ding.
Denke doch an etwas schönes an das bevorstehende Weihnachtsfest oder das die Tage bald wieder länger werden.

Ich wünsche dir alles Gute und schöne Weihnachten und ein gutes 2009

liebe Grüße Liane

Porti, ich glaub Du hast das mit dem Feigling in den falschen Hals bekommen. Wenn man es so sieht war ich lange Zeit ein Feigling, der sich nicht wirklich mit der Diagnose MS auseinander gesetzt hat. Ich hatte während meines letzten stat Aufenthaltes eine Therapeutin, die hat mir mit verdammt harten Bildern die Auswirkungen der MS vor Augen geführt. Ich war verdammt beratungsresistent. Auf Reha hatte ich eine Therapeutin, die mir die Chancen die in mir stecken vergegegewärtigte. Heute kann ich ganz gut mit der Diagnose umgehen obwohl ich immernoch verdammt schnelle Beine hab wennns um Davonlaufen geht (Feigling?!?).
Idefix

Liebe Porti,

das tut mir leid, dass es bei Dir so rübergekommen ist, als würde ich Dich jetzt beschimpfen wollen oder mir sleber noch eins reinwürgen wollen. Das war überhaupt nicht so gemeint. Deinen Beitrag habe ich mir nur so reingezogen und gedacht , das ist ja wie bei mir . Ich wollte bloß schnell was antworten und da ich noch bei der Arbeit was, konnte ich nicht ausführlicher schreiben.

Feigling meine ich wirklich nur insofern, als dass ich es feige finde, der Wahrheit nicht ins Auge zu sehen oder sich seine Wahrheiten selber machen zu wollen.

Ich arbeite selber im Gesundheitsbereich und amüsiere mich oft über Menschen, die sich für alles eine Erklärung machen, um ja nichts an sich selber ändern zu müssen. Zum Beispiel, dass ein hoher Blutdruck von einer Erkältung kommt oder so etwas. Man müßte ja sonst seinen Lebensstil ändern (abnehmen, Ausdauersport etc. oder auch Medikamente nahmen) Da tu ich doch lieber so, als wäre nicht, dann passiert schon nichts. Verstehst Du? Und dann merke ich, dass ich mich betreffs meiner MS GENAU SO verhalte. Also bin ich ein Feigling und auch wenn mir das ein anderer ins Gesicht sagen würde, würde ich das nicht übelnehmen.
Insofern hat Idefix recht, das hast Du in den falschen Hals bekommen.

Ich möchte hier, wenn es nicht angebracht ist, hier niemandem irgendwie blöd kommen, der mir ernsthaft schreibt.

LG Hokki

Danke, Idefix, dass Du da interveniert hast.

Übrigens bin ich bis jetzt auch total therapieresistent, was die MS angeht. Dieses Thema wurde bisher in der Psychotherapie nur am äußersten Rand und als totale Nebensache behandelt.

LG Hokki

Liebe Liane,

auch Dir und allen anderen hier ein wunderschönes Weihnachtsfest und ein positives Jahr 2009. Bald werden die Tage wirklich wieder länger werden. Die Dunkelheit alleine macht schon auch depressiv. Das spielt sicher mit eine große Rolle. Bin im Augenblick so drauf, dass ich alle hier , die mir jetzt geschrieben habe, drücken möchte. Bloß würde ich da vermutlich heulen und könnte gar nicht mehr aufhören. Was ist bloß los?

LG an alle, Hokki

Neee, hab es nicht so aufgefasst, wollte es nur WISSEN! Ach - Schreiben ist halt oft blöd, weil niemand die Gestik und Mimik sieht und den Tonfall hört, also ich hatte das nur als Frage gestellt, wie Du das meinst und wen - war nicht beleidigt oder so - aber danke für die Antwort!

Ja, da hast Du allerdings recht mit dem was du schreibst. Wir machen es uns da oft zu einfach.

Liebe Grüße und machs gut, Porti

Hallo Ina,

danke schön, es ist noch nicht so weit, ich hab mich ja erstmal beworben. Aber Du hast Recht, ich sagte ja, dieser Beruf ist mein Leben :slight_smile:

Dir auch alles Liebe

Silvana

Hallo Zusammen,
vor ein paar Tagen habe ich die Diagnose erhalten: Sehnerventzündung als Erstmanifestatation von MS. Jege Menge Untersuchungen - Ergebnisse - MRT mit Herden, Eiweiss im Nervenwassen, IgG (oligoklonale Banden) - alles was nach Aussagen der Ärzte dazu gehört. Also MS!
Und nun?
Ich informiere mich, ich suche Wege. Was ist zu tun?
Für die Krankenhausärzte ist es klar. Sofortiger Beginn mit “Betaforen-Sprizen” - Januar als TB - Vorsorge ist besser als Auswirkungen versuchen zu bekämpfen - so die Aussage der “Fachleute”.

Doch was ist wirklich zu tun?

Ich bin jetzt 42 Jahre. MS habe ich nicht erst seit gestern, sondern vermutlich mein bisheriges Leben lang. Ich habe gerade einen Schub, heißt es. Ich kann noch einen bekommen, oder auch nicht - wer weiß das schon.
Ich nicht und die “Fachleute” auch nicht.
Verdrängungskünstler? Tja, aber ist das nicht Leben? Heute ist das Eine von Bedeutung und morgen das Andere? Muss nicht jeder seinen eigenen Weg durchs Leben gehen? Leben ist das was du aus deinem Weg machst.
Ich habe zu Weihnachten eine liebe sms von einer Freundin erhalten - Im Grunde sind es die Verbindungen zu Menschen, die dem Leben einen Wert geben.
MS als Diagnose, günstiger Verlauf, Vorgsogebehandlung, Verdrängen? Was als tun?
Ich glaube immer mehr - den eigenen Weg finden ist das Ausschlag gebende. Ich bin nicht nur MS-Patient. Ich bin ein Mensch, der lebt. Mal besser, mal schlechter. Mal traurig, mal fröhlich. Mal einen Schub oder nicht.
Wenn ich anfange alles auf die MS zurück zu führen, was habe ich dann? Heute fühle ich “kribbeln” - meine MS? Morgen habe ich Streßsynthome - meine MS? Soll jetzt alles daraufhin reflektiert werden? Diese Gefahr besteht, genauso die Gefahr des Verdrängens.
Aber ist das nicht immer so im Leben? Zuviel von irgendetwas ist nie gut. Weder zuviel Gutes noch zuviel Schlechtes.
In diesem Sinne - der eigene Weg ist entscheidend. Um den zu finden helfen Gespräche und Informationen.
Ich danke Euch sehr für die interessanten Gedanken und wünsche euch alles Liebe, Michaela

Hallo Michaela,
so wie sich das anhört spricht ja viel für die Diagnose MS. … Bei der MS gibt es ja oft zu Beginn einen “guten Verlauf” der sich aber ändern kann. Also ich finde ne Basistherapie wichtig, mir gibt es das GEfühl etwas zu tun und nicht nur abzuwarten… spritze aber kein Interferon (hatte Angst vor Nebenwirkungen… spritze Copaxone und komme gut damit zurecht. Aber klar jeder muss selber entscheiden was er tut.
Liebe Grüßle
Käthe