Ich bin neu

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Hallo,…

Ich bin neu hier… Leider auch neu mit der MS Diagnose.
Mein erster Schub war im Juni…rechte seite was ganz taub. starker schwindel und ich konnte mein kopf nicht drehen.
meine Rückenschmerzen bin ich bis heute nicht los :o( ist das normal? ich habe schon alle möglichen Medis mit meinem Doc durch.aber nichts hilft.
nehme jetzt seit 2 Wochen das rebif… seit dem habe ich 3 KIlo zugenommen…ist das auch normal?
ich bin 28. ich habe immer 63 kg gewogen.nun seit der Krankheit und den ganzen Medis wieder ich nun schon 68kg.
geht das anderen auch so? ich weiß es sind viele fragen :o( aber ich bin mit allem irgendwie ratlos.
schmerzen, müde und dann noch die Gewichtszunahme…

Liebe Grüße

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hey na dann willkommen im Forum,

also mit rebif und lyrica hab ich 25 kg zugenommen leider. Habe mir dann angewöhnt kleinere mengen zu essen. Mit den Rückenschmerzen, hast du schon Physiotherapie? Wenn nicht dann lass es dir verschreiben. Bei mir war zwar bis jetzt noch nichts richtig taub außer mal die finger, aber schmerzen hab ich immer. Mein neuer neuro hat gemeint des kommt mit von der Psyche dann noch Verspannungen durch die Schonhaltung immer. Aber immer zuversichtlich sein das wird schon:-) Ich nehm jetzt anstatt rebif tyssabrie bis jetzt keine probleme und es ist nur einmal im monat ne infussion anstatt immer spritzen.

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Hallo Steffi!

Erst mal ein herzlich Willkommen!
Die Diagnose und den ersten Schub
seelisch zu verkraften, das ist wirklich nicht einfach … Auch ich habe meine Diagnose erst seit einem Jahr und verstehe Dich so gut!
Ob Deine jetzigen Beschwerden “normal” sind, weiß ich leider nicht. Aber bei mir ist es so, dass nach einem Schub immer auch etwas zurück bleibt. Vielleicht liegt es daran, dass ich schon über 40 bin. Mein erstes MS-Krankheitsjahr war sehr, sehr heftig. Ich hatte einen schweren Schub nach dem anderen und habe vom letzten Schub auch richtig was zurückbehalten. DAS MUSS BEI DIR ABER NICHT SO WERDEN!!! Aber daran knacke ich halt ganz schön, zumal ich den Eindruck habe, dass ich neben den Schüben auch progredient bin. Denn seit dem ich Tysabri bekomme, habe ich zwar das Gefühl, dass ich in Bezug auf die Schubaktivität stabil geworden bin, aber dass jetzt die Symptome sich schleichend weiter verschlechtern und das ist sehr schwer auszuhalten für mich. Ich hatte innerhalb von drei Monaten 2-mal eine Plasmapherese, weil ich vom Cortison (fast) nicht profitiere. Bei mir sind (neben einigen anderen Symptomen) vor allem die Beine betroffen (Spastik+Paresen).

Ob die Gewichtszunahme unter Rebif normal ist, weiß ich auch nicht. Ich hatte als BT Copaxone bevor ich auf Tysabri umgestiegen bin, weil ich unter Copax absolut nicht stabil war. Ich würde mich aber auch nicht wundern, wenn die “Mehrkilos” gar nicht wirklich vom Rebif kommen würden, sondern einfach von dem zu verarbeitendem seelischen Chaos: die Angst, die neue Situation, mit der man erst mal fertig werden muss und überhaupt die ganze Belastung. Aber es kann gut sein, dass wirklich Rebif daran schuld ist. Ich habe im ersten Jahr stark an Gewicht verloren. Das lag bei mir vor allem an den vielen Cortisonstoßtherapien, die ich vom Magen her ganz schlecht vertrage und wohl auch an der ganzen Belastung. Mir kommt die Frage: Was ist bei MS „normal“? Ich weiß es auch nicht. Bei mir ist vieles nicht „normal“ und ich finde das schwer auszuhalten. Auch ich würde oft gerne hören: „Das ist normal“. Das würde mir ein Gefühl von Sicherheit geben … Aber leider ist es bei mir oft auch so, dass mir die Ärzte sagen, dass „dies oder das“ nicht das „Normale“ sei …Aber inzwischen geht es mir – zumindest im Augenblick – etwas besser damit. Ich versuche mich damit zu arrangieren. Im Grund ist es ja auch egal, ob es „normal“ ist, denn es ist, wie es ist …

Ich kann Dir eigentlich nur sagen: Kopf hoch! Kämpfe weiter! Es lohnt sich!
Ich verstehe Dich sehr, sehr gut und ich denke an Dich!

Semvelg

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Danke für euren lieben Worte…
hmm…ich muss nun eh abwarten…in 3 Wochen habe ich einen MRT Termin…Das erste mal mit Kontrastmittel.
und dann wollen die Ärzte weiter schauen…Ich mache mir halt sorgen…aber ich denke das dass in meiner jetztigen Situation normal ist…

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Hallo Steffi28,
mach Dir doch jetzt keinen Kopf, das Du 3 Kg zugenommen. Ich war 27 Jahre, als ich die Diagnose bekam. Ich wog damals 50 kg.
Jetzt bin ich 56 Jahre und wiege 75 kg. Ich habe in all den Jahren sehr viel Cortison bekommen. Dadurch habe ich auch Osteoporose und grünen Star bekommen. Ich würde aber jederzeit wieder zu Cortison greifen, wenn es nötig ist. Mir hat das Cortison immer geholfen, auch wenn ich zwischendurch einen Rollstuhl benutzen mußte. Das Leben ist nicht vorbei, sondern nur anders. Und das ist auch lebenswert. Das kannste mir ruhig glauben.
Ich habe sogar in den Jahren noch geheiratet, einen superlieben Menschen und mein Schatz ist auch krank, er hat es noch viel schwerer, als wir alle zusammen. Detlef hat praktisch den Tod im Nacken, denn bei ihm sind alle inneren Organe von Krebs befallen. Und da nicht er die volle Erwerbsmindrungsrente bekommt, muss er noch arbeiten. Da fragt auch keiner, wie krank er ist.
Und denk jetzt nicht permanent an die MS, die arbeitet eh weiter. Auch nicht immer an die paar Kg die Du zugenommen hast.
Könnt mir vorstellen ,das Du eine hübsche Frau bist. Meistens sind es ja Menschen, die eh schon dünn sind und dann so einen Aufstand machen, wegen 3 Kg mehr. Es gibt noch wesentlich schlimmeres.
Ich bin jetzt allerdings auch auf Abnehmkurs. Ich esse alles, nur weniger und Süsskram ist komplett gestrichen. Da sind schon 5 Kg gepurzelt.
Mein Mann hat mir erst gestern gesagt, ich liebe jedes Pfund an Dir. Ich fühle mich aber selber nicht wohl, denn ich will meine alten Jeans wieder tragen können.
Wie gesagt, schalte erstmal Dein Kopfkino aus.

Liebe Grüsse und alles Gute
Ingrid M.

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hallo liebe steffi

ich bin auch neu hier habe letzten monat meine diagnose bekommen und auch voll ratlos bin seit dem 25.10aus dem kh drausen und hatte bis jetzt auch noch kein richtiges aufklärungsgespräch stehe noch voll im dunkeln da… ich bin mit einer sehstörung auf dem rechten auge nacken und rücken schmerzen eingeliefert worden und dann folgte die kortison behandlung und die diagnose. bin nun etwas über zwei wochen wieder draußen und mein auge ist etwas besser geworden aber nicht ganz zu 100% wie es mal war es ist immer noch leicht verschwommen zu dem sind leichte rücken und leichte nacken schmerzen geblieben wo ich auch nicht weiß ob es noch weg geht oder ob es bleibt… vielleicht ist der schub auch noch nicht weg.was ich zudem noch sehr komisch finde ist das der arzt im kh zu mir meinte es ist eine leichte schub ms und mein neurologe meinte es ist auf grund der vielen herde im gehirn schon etwas stärkeres er meinte irgendwie eine immer wieder kehrende ms habe 30herde im kopf wovon einer aktiv war fünf im Rücken und vier im nacken… was mir auch keiner sagte musste mich selber in meinen befunden belesen… ich bin jetzt 26 und habe tierische angst vor dem was noch alles kommt vorallem wenn ich über die ersten jahre lese… vielleicht kannst du mir ja etwas schreiben wie du es bis jetzt erlebt hast und wie du mit der Diagnose und vielleicht auch mit den ängsten umgegangen bist.

lg christin