Ich bin fassungslos - Neurologentrauma ...

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Sorry, ich bin fassungslos …

Ich bin im März per Krankentransport in die Notaufnahme eines Krankenhauses vorort eingeliefert worden da ich extrem starke Myoklonien, einen Hyperakusis im rechten Ohr und ein pulssynchrones Ohrgeräusch im linken Ohr hatte … (Laut Aussgage eines Neurologen würde es meinen Tod bedeuten wenn ich nicht gleich ins Krankenhaus ginge… (So ein Idi - aber der größte bin wohl ich wenn ich auf so etwas höre …)

In der Notaufnahme wurde noch nicht einmal eine neurologische Grunduntersuchung durchgeführt wie ich es bisher vom Neurologen her kannte, aber in die Akte eingetragen wurde, dass sie gemacht wurde wie ich später feststellte … (Ich war übrigens in Begleitung meines Mannes in der Notaufnahme …)

Auf Station

SEP
ERGEBNIS: Keine Signale aus dem Rückenmark (Wie denn auch wenn die Elekroden hierfür nicht angebracht wurden sondern nur die für den kortikalen Kanal und die Extremitäten (besonders die Füsse) darüber hinaus noch extrem kalt waren was nach den mir bekannten Infos zu falschen Messergebnissen führt …)

EEG
Nicht berücksichtigt wurde, dass ich auf Grund der extrem starken Myoklonien seit mindestens 5 Wochen nur max. 2 Stunden
geschlafen hatte und in der Nacht durch die Einweisung in die Notaufnahme bereits die letzten 48 Stunden gar nicht geschlafen hatte.

Es war auch kein EEG wie ich es bis dahin kannte mit Aktivierung etc.

und

während des EEG kam es natürlich zum “Sekundenschlaf” und den Muskelzuckungen wegen derer ich ja ursprünglich eingewiesen worden war, sowie zu einem Aufschrecken durch ein im Untersuchungsraum heruntergefallenes Handy etc…)

ERGEBNIS
Im EEG intermittierende, irreguläre, diffuse Theta/Delta Wellen

Nun heisst es “Diffuse Hirnfunktionsstörung” und “die haben ALLE MSler, sollen wir jetzt Kontakt zu einer Psychiatrischen Klinik aufnehmen oder Sie einfach nur entlassen ?”

Ich habe doch noch nicht einmal kognitive Störungen !

Wer hat nun eine “Diffuse Hirnfunktionsstörung” ? - ALLE MSler oder die Neurologen die mich dort behandelt haben? Ich denke die Antwort ist klar: ALLE MSler sind’s bestimmt nicht, aber ich bin trotzdem völlig fertig …

LG an ALLE MSler!

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Hallo, oh Gott. Das ist ja schrecklich.

Ich wünschte ich könnte dir etwas aufbauendes sagen, aber mir fehlen die Worte. Das manche halbgötter in weiß die Inkompetenz in Person sind ist bekannt aber so?

Alles Gute, lg

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DANKE liebe leonmaus ! Du hast mir durch deine Worte schon SEHR geholfen - man fühlt sich dann nicht so hilflos, unverstanden und alleine damit und - Deine lieben Worte werden mir helfen diesen Mist zu verarbeiten und mir die Kraft geben vielleicht doch noch mal zu einem Neurologen zu gehen. In dieses Krankenhaus - auch wenn es das einzige hier Vorort mit einer neurologischen Abteilung ist - werde ich NIE WIEDER gehen.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen noch einen schönen Tag!
LG
Petra

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Gut so bzgl nicht mehr hingehen.
Ich mein wozu auch bei so einer Inkompetenz.

Ach ich kenne auch den ein oder anderen der schon tot wäre, hätte derjenige die Aktionen des KH-Personals nicht gestoppt.

Einer meiner Lieblimgssprüche ist:
Wer nichts weiß muss alles glauben.

LG

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DANKE für Deine Mut und Kraft gebenden Worte - ich will und muss jetzt nur noch lernen mir selbst zu vertrauen und mir so’n Mist wie diese “Inkompetenz von Neurologen in persona” da abgelassen haben nicht mehr so zu Herzen zu nehmen…
VG
Petra

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Hallo Hoffnung,

hätte da eine Verständnisfrage:

Wurde nach/während der Prozedur im KH ein Verdacht auf MS geäussert?

Deiner Wortwahl entnehme ich , dass du “medizinisch” nicht unbedarft bist.

Solltest du tatsächlich ein “Trauma” erlitten haben, empfehle ich dir kompetente psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen…

:slight_smile:

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P.S.

Nun heisst es “Diffuse Hirnfunktionsstörung” und "die haben ALLE MSler,

So ein Quatsch!

Hab seit 23 Jahren MS , aber mein Hirn (Denken, Verstand etc.) funktioniert noch einwandfrei, bis auf ein Nachlassen der Merkfähigkeit und Konzentration, was ich allerdings dem natürlichen Alterungsprozess zuordne.

Es mag allerdings durchaus MS-Fälle geben, wo das Gehirn extremer betroffen ist, wenn ich so manche Beiträge in anonymen MS-Foren lese, drängt sich mir dieser Gedanke fast auf! :wink:
Ob diese Beiträge von tatsächlich MS-Betroffenen stammen, steht allerdings in den Sternen…

Kann dir nur raten Einbahnstrassen-Neurologen zu meiden und wenn dir deine körperlichen Beschwerden weiterhin Sorgen bereiten dir kompetente Ärzte zu suchen und dich v.a. selbst umfassend zu informieren.

Was möchtest du mit deinem Nick “Hoffnung” mitteilen?

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Danke für die Empfehlung. Ich habe seit mehreren Jahren MS mit - und dafür bin ich sehr dankbar -
einem super guten Verlauf. Gerade darum hat mich das was diese - so sehe ich es auch mittlerweile - “Inkompetenten in persona” da vom Stapel gelassen haben auch so schockiert. Mittlerweile versuche ich es so zu sehen, dass es deren Defizit ist und nicht meins und - ich werde sehr hart daran arbeiten, dass ich künftig auf so einen Mist nicht mehr höre …
Ich wünsche Dir einen schönen Tag
VG

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"Wer hat nun eine “Diffuse Hirnfunktionsstörung” ? - ALLE MSler oder die Neurologen die mich dort behandelt haben? "

Grundsätzlich liegt bei einer MS immer eine Beschädigung des ZNS vor und da bei der Mehrheit der Patienten mit MS das Hirn betroffen ist, sind ergo die Mehrheit mit Hirnschaden = Hirnfunktionsstörung unterwegs.

Was der einzelne Patient mit oder aus seinem/ihrem Hirnschaden macht ist immer seine/ihre rein persönliche Sache und hat meist weniger mit dem Behandler zu tun.

Stören würde mich eher der Ausdruck “diffus”. Das läßt entweder auf eine mangelhafte Diagnosestellung oder eine schlecht simulierte Krankheit schließen. Ersteres wäre ein Zeichen für mangelndes Können und Zweites eine Unterstellung die zu beweisen wäre.

Aber wie schon alle Ärzte in der Ausbildung lernen, so lange der Patient sich noch beschweren kann, sind wir noch nicht fertig mit ihm/ihr.

Seltsam nur, dass hier das Verhalten der Neurologen pauschal hinterfragt wird und die ursächlichen Auslöser scheinbar nicht mehr Priorität genießen. Das könnte auf ein erfolgreiches Behandlungskonzept hinweisen.

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Was sind “mehrere Jahre” ?
Die ersten 10 Jahre habe ich noch auf hohem Niveau Squash gespielt…

Da habe ich mich allerdings auch nicht in MS-Foren getummelt und runterziehen lassen…

Ist leider lange vorbei :frowning:
Alles Gute und LG

Uwe

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Ich hatte die ersten 15 Jahre einen edss von 0. Und habe - langsfristig gesehen - trotzdem keinen “superguten Verlauf”.

Wenn Du von “mehreren Jahren MS” schreibst, tippe ich mal so auf 7 bis 9 Jahre und Du scheinst noch keine bleibenden Behinderungen zu haben. Das ist kein “superguter Verlauf” sondern - bei einem durchschnittlichem Verlauf - ganz normal.

MS ist eben keine schnelle Krankheit - ich frage mich, wieviel Jahrzehnte es noch dauern wird, bis dies endlich mal bei den Betroffenen angekommen ist (und auch bei einigen Neurologen).

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Hallo,

also ich kenne noch sehr viel inkompetentere Experten.

Die epileptischen Aktivitäten müssen unterbunden werden, denn die Überaktivierung der Neuronen zerstört weitere, nennt man Apoptose. Such die einen Epileptologen und lass dich auf ein bestmögliches Medikament einstellen, wenn nicht schon geschehen. Ich hoffe es wurde auch ein MRT/CT wegen dem pulssyncronen Geräusch gemacht, das ist nämlich bei Aneurysmen typisch oder bei anderen Problemen der Gefäßen sowie bei erhöhtem Hirndruck kann es auch vorkommen.