Hoffnung?

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Hallo Ihr alle,

meine Mutter, 50 Jahre alt, hat seit 2003 die Diagnose MS und seitdem ging es schubförmig bergab. Anfang 2005 hatte sie den bis dahin heftigsten Schub, der sie für Monate blind machte und von der Brust abwärts lähmte. Irgendwie hat sie es danach mit unserer Hilfe und der ihrer tollen Therapeuten geschafft, im wahrsten Sinne des Wortes wieder auf die Beine zu kommen (zumindest am Rollator), auch das Sehen ging trotz vieler Rückschläge wieder besser.
Sie ist eine absolut bewundernswerte und starke Person, die bisher trotz der \\\‘1 Schritt vorwärts, 2 zurück\\\’-Situation immer positiv geblieben ist und sich nicht hat unterkriegen lassen.
Das einzige Medikament, das wohl bisher gewirkt hat, war das Mitox, das die ja leider nur für eine begrenzte Zeit bekommen konnte.
Da die Schübe aber im letzten Jahr immer heftiger und vor allem immer häufiger kamen, wurde Tysabri ausprobiert, ohne Wirkung.

Nun befinden wir uns in einer schrecklichen Situation. Seit dem 1.1. (Prost Neujahr…) hatte meine Mutter 6 starke Schübe, momentan liegt sie auf der Neuro-Intensiv und kann weder ihre Arme noch Beine noch irgendwas außer dem Kopf bewegen, das Atmen fällt ihr schwer und auch Schlucken klappt nicht mehr. Sprechen ebenfalls nicht und ich bin mir nicht sicher, ob sie alles um sie herum mitbekommt.
Behandelt wird sie mit Kortison und Plasmaferesen, bislang ohne Verbesserung. Momentan wird über Rituximab als Prävention nachgedacht, aber das ginge natürlich erst, wenn der Zustand sich wieder stabilisiert.

Ich weiß nicht genau, warum ich das hier schreibe, vielleicht hoffe ich, dass jemand sagt: \\\“Hey, mir oder meinem Freund oder wem auch immer ging es mal genauso schlecht, er hat sich aber wieder etwas erholt und kommt jetzt wieder einigermaßen klar…!\\\”
Vielleicht tut es auch einfach gut, sich das alles von der Seele zu schreiben, denn ich bin absolut verzweifelt. Ich weiß nicht, wie ich ihr helfen kann, außer das ich sie sie so oft es geht besuche. Wenn ich an Weihnachten denke oder daran, dass ich irgendwann ein Kind bekomme und sie es vielleicht gar nicht mehr mitbekommt, gehen alle Lichter aus.

Ich bin kein Jammerlappen und eigentlich der geborene Optimist (so wie meine Mutter), aber momentan mit meiner Kraft einfach am Ende. Ach Scheiße, vielleicht muss man einfach doch manchmal jammern.

Mirja

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Hallo Mirja,
ich bin 53 Jahre und hab seit 2002 offiziell MS. Zum Glück gehts mir noch so schlecht wie Deiner Mutter. Vielleicht ist es ja ein Trost für Dich, dass Deine Mutter kämpft und den Willen zeigt, sich wieder “aufzuraffen”. Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer. Aber denk dran, dass man wenig helfen kann und lass Dich nicht runterziehen. Deine Mutter leidet wahrscheinlich noch viel mehr, wenn sie mitbekommt, wie Du leiden musst (… ist halt ein ewiger Kreislauf). Deiner Mutter wünsche ich viel Durchhaltewillen und einfach alles Gute. Unterstütze sie einfach so gut es geht und versuche trotzdem, noch ein eigenes Leben zu führen. Meine Tochter ist 24 und studiert seit einiger Zeit. Ich bin froh, dass es ihr gut geht und sie vielleicht ihren Traumberuf erlernen kann. Und ich möchte auch nicht, dass sie sich mit meiner Krankheit zu sehr belastet. Sie muss ihr eigenes Leben führen und versuche, so gut wie es geht, mit meinem Mann allein meinen Alltag zu bewältigen.
So wie Du Deine Mutter beschrieben hast, wünscht sie sich bestimmt, dass Du Dich nicht zu sehr runterziehen lässt.
Alles Gute für Dich und Deine Mutter

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Hallo Mirja
meine Frau hat seit 2000 MS,schon mehrere Schübe aber lange nicht so schlimm
wie deine Mutter-
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und jemand in der Nähe den du anheulen kannst- bei
allem Elend vergiss dein Leben nicht-schaff dir Inseln auf denen du auftanken kannst-
wünsche dir viel kraft

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Liebe Mirja
Ich kann Dich sehr gut verstehen,irgentwann haut es auch einen Starken Optimisten mal
um.Meine Frau hatt seit 1992 MS und von Beta bis Mitox alles durch,und ist seit 2001
Pflegefall.Seit einigen Jahren nun in der Sekundär Progedienten Phase wo es ja leider keine
Mittel für gibt,es tut schon weh wenn man sieht wie es immer schlechter geht.Habe auch
Angst an Morgen zu Denken und lebe nur im Heute,und für dein Jammern braust Du dich
nicht zu schämmen.Und weinen tut auch mal gut,man kann nicht immer nur Stark sein.

Ich wünsche Dir und deiner Mutter
Alles Alles Gute und das es wieder Besser wird

Heinz

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Hallo Mirjia…

ich bin über deine Geschichte, bzw eure Geschichte sehr erschüttert. Mir fehlen die Worte- jedoch möchte ich dir eins mit auf den Weg geben.

Du schreibst, das du nicht weißt was deine Mum mitbekommt… Doch glaub mir- sie weiß ganz sicher das du DA bist! Das du in ihrer Nähe bist!! Das du an sie glaubst! Halte dir vor die Augen, das deine Mum auch an dich glaubt!! Auch wenn es an manchen Tagen nicht so aussieht- und man es nicht einschätzen kann aber es ist IMMER da!

Ich bewundere dich- das du so standhaft bist. auch wenn du “geknickt läufst”- jedoch gibst du nicht auf, bleibst nicht stehen -und das ist SOVIEL Wert! Ich verneige mich vor dir! Vor deiner Situation- vor Eurem Leid. Denn DAS ist bei bestem nicht einfach!

Mein Vater hatte auch Ms… Ich mag mich garnicht daran zurückerinnern, wie es ihm erging. Ich hab oft Angst, das es mit mir undmeiner Ms auch so enden wird. Jedoch bin ich in Behandlung- was er nicht war. Er wurde nur mit Cortison zugedröhnt… und ab nachhause… Daher weiß ich nur zugut - wie du dich fühlst. Man ist machtlos… Sieht wie der Mensch einst war, udn jetzt ist. Man würde am liebsten schreien… Schreien- das es die ganze Welt mitbekommt. Fragen warum grad WIR? … Ich hab bis heute dadrauf keine Antwort… Gläubige würden sagen- Gott legt dir nur soviel auf die Schulter, wieviel du tragen kannst. Jedoch- egal wie man es dreht oder wendet- es ist NICHT fair!! und JA Mirja! jammer- jammer so viel du kannst. denn du bist eine der wenigen Personen die einen- so bitter das klingt- “echten” Grund haben UM es zutun! Weine wenn dir danach ist- schreie in dein Kopfkissen wenn du esnicht mehr aushälst- jedoch! lass es raus! Es gibt nichts schlimmeres als es in sich zu behalten… und das du uns hier geschrieben hast - ist auch eine wundervolle Art und Weise es herauszulassen.

Liebe Mirjia… “viel Glück” zu wünschen an dieser stelle… hm… es wäre unangebracht… denn wenn man auch nur ein Fünckchen Glück hätte- wäre man nicht da … wo man heute ist… aber Kraft die Wünsch ich dir… Die wünsche ich deiner Mama- von HERZEN! Bessere Zeiten- die schnellstmöglich eintreffen… Und einfach wieder ein Lächeln auf den Lippen, was von Herzen kommt…

Ich hoffe, das du dich wieder meldest… denn euer Schicksal - ich sag es ehrlich, es ist ir wichtig- und ich wäre sehr dankbar, zu erfahren…wie es weitergeht…

liebste grüße…

moni

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Liebe Mirjia!!!

ich hätte da was für dich. Wäre lieb wenn du mich bitte per Email anschreiben würdest-

habe mir lange über Euch gedanken gemacht- bis mir was sehr wichtiges Eingefallen ist.

Xx_Bluemchen_xX@web.de

vielleicht ein Lichtblick für Euch. Ich wünsche es mir sehr.

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Erstmal vielen Dank für Eure Antworten. Ihr habt mir auf jeden Fall geholfen und ich bin mir mittlerweile sicher, dass es richtig war, mir hier alles von der Seele zu schreiben.
Natürlich rede ich auch viel mit meinen Freunden und vor allem mit meinem Freund, aber die stehen dieser Situation natürlich genauso hilflos gegenüber wie ich, was oft eine noch größere Belastung darstellt.

Zu meiner Mutter. Sie liegt immer noch auf der Intensiv der Uniklinik in Köln, sie hat mittlerweile eine Magensonde, da sie immer noch nicht schlucken kann. Das Schlimmste war, dass sie bis vor ein paar Tagen unter furchtbarsten Schmerzen im Nacken litt und die Ärzte ihr aufgrund der flachen Atmung, die eben gerade noch so reicht, nicht allzu viele Schmerzmittel geben konnten. Dazu kam die Platzangst, weil sie ja ihren kompletten Körper nicht mehr bewegen kann. Es ist einfach schrecklich, die Schmerzenslaute zu hören, da will man am liebsten einfach abhauen.

Aber nun der kleine Lichtblick: Ich selbst war seit Sonntag aufgrund der Arbeit nicht mehr bei ihr, aber mein Bruder berichtete, dass sie wohl wieder einige Worte sprechen kann, die Schmerzen wohl nicht mehr so unerträglich schlimm sind und sich sich somit zumindest wieder etwas mitteilen kann. Allerdings wirkt sie oft verwirrt, was wir uns im Moment noch krampfhaft versuchen durch das Kortison und die Beruhigungs- und Schmerzmittel zu erklären. Aber immerhin kann man mit Fug und Recht behaupten, dass ihr Zustand etwas ‘besser’ geworden ist.

Ich denke, ich hab zumindest einen Teil meines Optimismus wieder zurück und hoffe einfach weiter, dass meine Mutter irgendwann wieder bei meinem Vater zu Hause ist.

Nochmals vielen Dank,

Mirja