Hallo!
Mein Name ist Natascha und ich bin Pflegefachkraft bei einem ambulaten Intensivpflegedienst. Wir betreuen in jeweils 12 Stunden Schichten eine 28 jährige junge Mutter. Diagnose MS 2011, Behandlung mit Tysabri, dadurch seit 2013 eine schwere PML. Seit einigen Wochen beobachten wir Auffälligkeiten bei den Vitalwerten. Fieberschübe an Tagen wo sie kein Interferon bekommt. Ruhepuls im Tiefschlaf 140, Blutdruckabfälle bis zur Bewusstlosigkeit. Wir hatten sie jetzt innerhalb von 4 Wochen deswegen 3x im Krankenhaus. Beim erstem mal wurde sie lediglich auf Verstopfung behandelt, da sie sich auch täglich übergeben hat. (wir waren zu jeder Zeit mit den behandlenden Ärzten in Kontakt) zwei Tage später erneute Einweisung da Blutdruck auf 80/40 war, Fieber und erbrechen. Dort wurde dann gesagt, sie kann Nahrung nicht mehr verdauen, und aus der PEG Anlage wurde eine PEJ. Wieder nach Hause, obwohl sie im Krankenhaus unkontrolliert gefiebert hat (über 39 Grad) Aussage vom Krankenhaus, das liegt am Interferon (an dem Tag gab es keine Spritze). Die haben das Fieber erfolgreich runtergedrückt und sie mit einem Ruhepuls von 94 entlassen. Nachts schoss das Fieber hoch auf 39,4 und Puls 140 im Tiefschlaf. Erneut ins KRankenhaus, dort wurde uns gesagt, die Einweisung wäre unnötig gewesen!!! Nun haben wir sie seit dem 18.2 wieder zu Hause und sie rauscht unkontrolliert, täglich, nach jeder Medikamentengab mit dem Blutdruck so tief, das sie nicht mehr erweckbar ist. Gestern war es so schlimm, das sich der Blutdruck auch nicht mehr stabilisiert hat, erneute Einweisung ins Krankenhaus (diesmal Uniklinik mit Neurostation) Dort wird sie jetzt wegen einem Harnwegsinfekt behandelt und soll morgen wieder nach Hause kommen. Niemand interessiert sich für die Werte die Ping Pong spielen. Es gab keine Medikamentenänderung. Ich bin verzweifelt und mache mir wirklich Sorgen. Und am schlimmsten finde ich, das es keinen Arzt interessiert, ich rede mir den Mund fusselig. Kennt jemand von Euch solche Sympthome? Ich weiß hier sitzen keine Ärzte, ich suche den Austausch mit Betroffenen oder Angehörigen. Ich zweifel wirklich an meinem Sachverstand. Ich weiß nicht wie ich es als Pflegekraft verantworten kann das der Blutdruck so tief geht, es aber keinen zu intressieren scheint. Bei meinem Team und den Angehörigen liegen mittlerweile die Nerven blank.
Hallo Natascha
Im msforum.ch gibt es Ärzte, die deine Fragen beantworten können.
Dort muss man sich anmelden.
Liebe Grüsse
Daniela
Hallo Daniela.
Vielen lieben Dank für die Information!!!
LG Natascha
…pardon, registrieren!
LG Daniela
Wirklich helfen kann ich nicht.
Aber so als Krankenschwester ein Gedanke:
Hat sie evtl. eine zentrale Regulationsstörung (Temperaturregulationsstörung/Blutdruckstörung) durch die PML?
Euch alles Gute und toll, dass du dir so viele Gedanken zu deiener Pat. machst.
Anne
Vermutlich müßt ihr experimentieren.
Wenn ihr also meint, dass es vom Interferon kommt mal zwei Wochen absetzen und schauen, was passiert. Dass es ms-mäßig schlimmer wird, glaube ich nicht.
Natürlich müßt ihr euch für diese Aktion absichern. Tragt die Idee dem Arzt für den Abschlussbericht vor und er soll/muss darin Stellung beziehen.
Dann kann man ja immernoch von der Aktion absehen.
Ich würde gefühlsmäßig allerdings auch sagen, dass es was mit der PML zu tun hat.
du schreibst schwere PML. da ist die zentrale regulationsstörung naheliegend.
vielleicht erwarten die ärzte keine besserung mehr.
erkennt die pat. noch ihre familie, die pflegekräfte, ihren zustand? kann sie sich noch äussern zu ihrem zustand, zu schmerzen, übelkeit etc.
wäre es evtl. besser, die bemühungen, das leben zu erhalten, einzustellen. ich weiss, solche überlegungen sind verpönt, manchmal aber einfach angebracht.
das nennt sich passive sterbehilfe. es ist gut, leider selten der fall, dass man sich zu noch gesunden zeiten darüber gedanken macht.
Hallo!
Ja, die PML ist weiterhin ein Thema. Der kognitive Abbau ist deutlich erkennbar. Sie zeigt Probleme bei der Verarbeitung von Gefühlen, das sprachzentrum sowie die normale Kommunikation ist immer weiter betroffen, das kurzzeitgedächtnis zeigt Auffälligkeiten. Ich habe versucht Informationen zum weiteren Krankheitsverlauf bei PML zu finden. Aber richtige Infos finde ich nicht. Lediglich, daß die Betroffenen mit PML an Sekundärerkrankungen versterben.
Hallo
Die Schwere der PML bei ihr ist folgende. Sie kann lediglich ihren Kopf um einige Zentimeter selbstständig bewegen. Hat dort aber auch nur wenig Stabilität. Und ihr Sprachvermögen ist eingeschränkt. Starke Spastiken sind mit ein Hauptproblem.
Wir haben die junge Dame letztes Jahr im Februar aus dem Pflegeheim nach Hause geholt, wo sie 2 Jahre gelebt hat. Am Anfang konnte man sich noch fast “normal” mit ihr unterhalten. Man musste lediglich mit leichtem Druck auf den Brustkorb unterstützen, das die Worte deutlich wurden. Dies nahm zunehmend ab. Sie weiß weiterhin wer sie ist, was sie hat, wer wir sind und was in der Welt los ist. (Schaut viel TV). Gefahren, die ihr leibliches Wohl betreffen, wie die Situation jetzt, kann sie nicht mehr erfassen. Kognitiv hat sie soweit abgebaut, das sie mittlerweile “Ticks” entwickelt, Worte und Sätze mehrfach wiederholt, auch gehen die Gespräche nicht mehr tief. Sie wirkt im Moment wie ein Teenager. Sie redet davon zu heiraten und ein Kind zu bekommen. Auffälligkeiten im Kurzzeitgedächtnis und bei der Verarbeitung von Emotionen anderer. Sie ist verheiratet und lebt mit ihrem Mann zusammen, sie hat eine 10 Jährige Tochter (lebt bei ihrer Mutter) die sie regelmäßig Besucht. Und sie hat trotz allem einen unfassbaren Lebenswillen. Nun haben wir seit Wochen diese Probleme mit den Vitalwerten, die langsam anfingen und sich zunehmend steigern. Was ich halt nicht verstehe, das sie auf alles Mögliche behandelt wird, aber sich keine Sau darum schert das sie mit dem Blutdruck so in den Keller rutscht, das sie nicht mehr erweckbar ist. Und ich muss mir vom Arzt sagen lassen, ja der Blutdruck ist niedrig, aber nicht schlimm. Ich kann solche Aussagen einfach nicht verstehen. Heute morgen rief die Klinik an, sie wollten sie entlassen. Sie haben sich nicht mal die Mühe gemacht, den Blutdruck 24 Stunden zu überwachen. Der Ehemann hat drauf bestanden das sie in der Klinik bleibt.
Hallo!
Ja, die Gedanken bleiben auch nicht aus. Man verbringt in jeder Schicht 12 Stunden mit ihr. Man ist Teil der Familie und nimmt an deren Alltag teil. und wenn wir nicht für sie sprechen, wer dann? Blöd das uns niemand zuhört.
Vielen lieben Dank für deine Antwort
Hallo,
was erwartest du denn von den Ärzten? Wirklich brauchbare Medikamente, die den Blutdruck kontrolliert erhöhten, gibt es meines Wissens nicht. Ich habe selber regelmäßig Synkopen und lebe einfach damit.
Mein Blutdruck ist meist bei 90/60, kann aber auch noch deutlich fallen und ab 80/50 rolle ich lieber nur noch. Versuche ich mit solchen Werten zu stehen und etwas zu laufen, klappt das meist nicht mehr.
Allerdings ist mein Puls auch nicht gerade der stärkste, meist habe ich einen Ruhepuls um die 45 und selbst das fällt am Abend noch auf etwa 35 Schläge. Anästhesisten finden das nicht so toll und bei jeder Vollnarkose gibt es dann Atropin oder sogar Katecholamine.
Eine PML ist einfach schrecklich und die Auswirkungen sind bei jedem anders.
» was erwartest du denn von den Ärzten?
Dass sie einen nicht dumm kommen! Gut einige fordern das wohl regelrecht ein. Aber die gehören wohl eher zum alten Eisen.
Nein, was ich mindestens erwarte: man kommt mit einem Problem und Behandlungsauftrag und das Mindeste ist das Zugeständnis, dass es wohl ein Problem gibt, man aber nicht helfen kann.
So eine selbstgefällige Art hatte ich unlängst bei einem KK - Mitarbeiter.
Für ihn gab es kein Problem. Alles würde vorschriftsmäßig bedient!
Für mich bedeutet das KONKRET den Gang in die Arbeitsunfähigkeit.
Mein Problem hat ihn nicht interessiert! Das es aber eine einfache Lösung gibt (nicht vielleicht gäbe - soll Konjunktiv sein) beweise ich täglich.
Was ich von den Ärzten erwarte? Ich erwarte bestimmt keine Wunder, so realistisch bin ich nunmal auch. Aber die ganze Situation nicht ein einziges mal zu prüfen? Irgendwas, das man weiß woran man ist und pflegerisch damit umgehen kann? Etwas, das man der Familie erklären kann? Das man nicht neben dem Bett steht, der Blutdruck bei 70/30 ist, sie schon aschfahl im Gesicht ist so das der Mann zu mir sagt, sie sähe aus als wäre sie tot. Bei 70/30 ist nicht mehr viel Luft nach unten. Ich erwarte von den Ärzten das es einfach nicht ignoriert wird, vor allem da wir immer top Vitalwerte hatten. Wir reden nicht von “und sie lebten glücklich…” ich rede davon das man beim 4. Krankenhausaufenthalt endlich mal versucht eine Ursache zu finden.
Ich kann mir gut vorstellen, dass die Ärzte es bewußt nicht tun. Wo soll das auch hinführen? Als Ursache kommt eine autonome Dysfunktion als Folge der PML in Betracht und da ist eine ursächliche Behandlung nicht möglich.
Autonomen Symptome des vegetativen Nervensystems (gastrointestinale, urologische, kardiovaskuläre, thermoregulatorische, pupillomotorische und sexuelle) nehmen mit dem Schweregrad der Erkrankung zu.
Bei mir hat es den Magen-Darm-Trackt getroffen, so dass ich mittlerweile parenteral ernährt werden muss. Bei allem was nicht im Leerbuch der Neurologen steht, ist diese Fachrichtung überhaupt keine Hilfe.
Die Frau baut immer mehr ab und das Leben ist nicht unendlich, es wäre an der Zeit für ein
klärendes Gespräch wie weiter verfahren werden soll. In der heutigen Zeit wird der Tod verdrängt,
aber deshalb verschwindet er nicht.
Ich glaube da steckt die heutige überall praktizierte Verdrängung des Todes dahinter. Im Klinikalltag wird dieses unumgängliche Geschehen möglichst überhaupt nicht angesprochen und oftmals fehlt für ein ausführliches Gespräch auch die Zeit.
das habe ich mit meinem post auch angesprochen, wurde aber nicht aufgenommen.
die angst vor dem tod ist gross, nicht nur bei pat., arzt, pflegepersonal, sondern auch bei den angehörigen.
letztere getrauen sich kaum, das thema anzusprechen, sonst gelten sie schnell mal als egoistisch.
ich denke, die frau wäre auf einer palliativstation am besten aufgehoben.
Hallo Natascha,
ich verstehe wirklich nicht, warum man an der armen Frau noch so viel herumtherapiert. Sie ist doch eigentlich nicht mehr zu retten. Aber man verlegt und verfrachtet sie hierhin und dorthin … hier eine Sonde rein, da einen Schlauch raus …
Kann man sich nicht darauf beschränken, Schmerzen und Durst zu lindern, und im übrigen den Dingen ihren Lauf lassen? Wen interessiert denn noch ein Harnwegsinfekt bei einer Sterbenden? Dieser Aktionismus der Weißkittel-Technokraten macht mir Angst. Ich würde sie rausschmeißen und den Seelsorger meines geringsten Misstrauens kommen lassen. Sorry.
Viel Kraft und liebe Grüße
Renate