hallo iri,
sorry habe deine nachricht erst heute gelesen, da ich nicht jeden tag auf der seite bin.
tja ich denke in lörrach gibts noch ein paar msler. auch ich bin immer in der bahnhofsapotheke, netterweise rechnet die apotheke das interferon dann direkt mit meiner versicherung ab. ich hattet auch schon so erlebnisse, da ich eine angestellte flüchtig kenne. \\\\\\\\\\\\\\\“hilfts was, merken sie was?\\\\\\\\\\\\\\\” blöderweise hab ich dann immer das gefühl, jeder beobachtet mich beim rausgehen, humpelt sie mehr wie das letztemal, echt plem plem. also ich hab die diagnos ende 2005 bekommen. anfangs sensibilitätsstörungen, dann probleme beim längeren gehen, leichte kraftprobleme mit der hand. mittlerweise lauf ich mal besser mal schlechter, aber bei 200-400 m ist defenetiv schluss. außerdem plagen mich muskelverkrampfungen und nervenschmerzen. gott lob hab ich eine super kg. laut letztem mrt keine neuen herde, d.h. seit der diagnose hatte ich keinen schub mehr. so genug mit krankeitsverlauf. ich bin 39 und habe zwei töchter mit 8 und 6 jahren. warst du zufällig am samstag auch im burhof am fatique vortrag?
würde mich freuen von dir zu hören.
liebe grüsse von dagmar aus lö
liebe dagmar,
erst einmal lieb von dir, solche zeilen von dir zu vernehmen. bin 20 und habe diagnose letztes jahr mitte nov. bekommen. so langsam aber sicher realisiere ich das ganze “dilemma” jetzt… auf deutsch: es kotz+ mich an!!! entschuldige bitte meine wortwahl. bin sehr emotionsgeladen. hut ab, dass du dein leben meisterst, mit zwei^kindern und ms…mein kinderwunsch hat sich sehr rasch verflüchtigt. ich ertrage nicht einmal den gedanken, dass ich mich einmal vor meinen kindern rechtfer´tigen müsste, warum ich meine ms weitergegeben habe, obwohl ich von dem risiko wusste…mein mann wüscht sich sehr nachwuchs. bringe es nicht übers herz, ihm zu sagen, dass ich ihm den wunsch nun nicht mehr erfüllen kann… ach, es ist so ein zwiespalt, der mich hin und herreisst…darf ich fragén, wie dein mann/partner mit dem ganzen umgeht? momantan merkt man mir nichts an…war beim ersten schub halbsitig gelähmt, beinahe blind(alles irre verschwommen) und hab gesprochen als ob ich mehrere promille intus hätte… die angst begleitet mich seit dem ständig… jeden morgen prüfe ich, ob noch alles “intakt” ist… als neurologischer notfall bin ich nach fr eingeliefert worden. nach einer woche rückten die ärzte mit der wahrheit raus. gerade dann, als ich so euphorisch war, als das kordison anschlug und der schub zurückging. werde die bli´cke der ärzte nie vergessen…dieses mitleid…mann oh mann.
weisst du, ob im burghof regelmäßg so was stattfindet?? bin leider nicht informiert über solche veranstaltungen. würde mich echt interessieren.
es tut mir leid, dass ich so durcheinander schreibe. doch die ganze sache fängt an, mich aus der bahn zu werfen. jedes mal, wenn ich jmd im rolli seh, dénke ich: verdammte ms. wobei es so viele andere möglichkeiten dafür gibt.
ich schließe nun mit diesen zeilen.
es würde mich freuen, bald was von dir zu hören/lesen.
liebe grüße, iri…
hallo du,
kann dich gut verstehen, auch mich kotzt das ganze manchmal tüchtig an, aber weißt du was es nützt nichts. ich hab beschlossen mich nicht unterkriegen zu lassen. ich weiß am anfang beobachtet man sich sehr genau, aber genau das macht dich auch ganz verrückt und du kannst nichts mehr genießen. ich habe nach der diagnose viele infos eingeholt, aber persönlichen kontakt mit ms kranken scheue ich immer noch, da ich das gefühlt es zieht mich runter ( blöd ich weiß). habe so vor ein paar wochen dann angefangen hier ein bisschen zu lesen und zu schreiben und das tut doch ganz gut. meine kinder und natürlich mein mann sind mein anker. ohne kinder würde ich manchmal ganz schön im tief hängen, aber ihre fröhlichkeit und unbedarftheit tut so gut. ich habe auch angst, daß ich diese ms weitervererbt habe, aber sowohl basel (dort werde ich in der neuro poli behandelt) sowohl jegliche literatur sprechen von keiner erbkrankheit, natürlich ich das risiko höher. die ms brach bei mir ja erst 3 Jahre nach der letzten (schwierigen ) geburt aus. man hat studien, in denen festgestellt wurde, daß häufig ms nach schwierigen geburten auftrat. ebenfalls gibt es viele fälle in denen die ms nac h geburten besser wurde. du kannst es drehen und wenden wie du willst, es ist und bleibt eine krankheit der 1000 gesichter. diesen ausdruck hast du sicher auch schon gehört. im burghof finden glaube ich ab und zu solche vorträge von amsel ausgerichtet statt. wenn du möchtest kannst du dir bei amsel eine infobroschüre über ms vorträge bestellen. der nächste zum thema ms kognitive fatique ist glaue ich anfang juni in freiburg.
so nun zu meinem männe. er ist ein ganz ein lieber, aber ich bin davon überzeugt, daß die naheliegenen verwandten und bekannten über längere zeit gesehen, die größeren probleme mit ms haben. mein mann arbeitet im gesundheitsbereich, kennt sich also ein bisschen aus, aber auch bei ihm habe ich manchmal das gefühl, er kann manches nicht verstehen. wie soll er auch wenn ich manchmal meinen körper nicht verstehe. reden, reden ist glaube ich das wichtigste. es gibt auch eine broschüre von amsel betr. kinderwunsch. vielleicht gibst du ihm die mal zum lesen und redest mit ihm über deine gefühle und ängste. soooo, jetzt mach ich mal wieder schluss, meine kiddis wollen was zu essen wenn sie heimkommen. würde mich freuen, wenn du dich wieder meldest. vergiss nicht, hol dir infos, beschäftige dich mit der ms , aber lass sie jetzt wo es dir noch gut geht nicht dein leben bestimmen. vorwärts gucken jeden tag neue geniessen. liebe grüsse von
dagmar
man, hör ich mich altklug an !!!..