deine Unsicherheit kann ich sehr gut verstehen. Mir ist es im Juli letzten Jahres ähnlich gegangen, allerdings in der Neurologie des KH`s in dem ich nach einem schweren Krampfanfall lag. Damals hatte ich absolut keine Ahnung von MS, ich kam in die Neurologie wegen dieses Krampfanfalls mit längerer Bewußtlosigkeit, außerdem war ich so unglaublich müde und ziemlich wackelig.

Es wurde ein MRT gemacht und man fand weiße Flecken. Zuständig für mich war ein Assistensarzt, als ich ihn fragte, was diese Flecken zu bedeuten hätten sagte er mir wörtlich: also, bei den meisten Menschen hat das nichts zu bedeuten, bei den anderen ist das altersbedingt und übrigends AIDS macht auch weiße Flecken. Auf meine entsetzte Frage, wie er denn auf AIDS kommt sagte er: Sie haben doch ein Reisebüro, da kommen Sie doch viel in der Welt herum!!!

Auch sonst war er Klasse alles, was ich ihm erzählt habe, fand er unwichtig, das konnte ich nach er Entlassung im Arztbrief lesen. Das Wort MS hat er nie in den Mund genommen, Entlassen wurde ich mit den Worten: Wir haben NICHTS gefunden und wegen der Müdigkeit solle ich einen Frauenarzt aufsuchen ( alles andere wurde in der Klinik untersucht, in der ich direkt nach dem Krampfanfall war ).

Zu Hause habe ich mich dann an den PC gehängt und sowas wie multiple periventrikuläre Marklagerläsionen, Balken, Kleinhirn, pathologisches VEP, intrathekale IGG Synthese und oligoklonale Banden in den Computer eingegeben und heraus kam nur eine Sache: MS. Als ich dann weiterlas wußte ich, warum in den Jahren zuvor kein Orthopäde, kein Venenarzt und kein Urologe was finden konnte und irgendwie hat mich das Ergebnis gar nicht geschockt ; -).

Ich habe zum Glückziemlich schnell einen guten Neurologen mit einer MS Schwerpunkpraxis gefunden und auch kurz danach mit Rebif angefangen. Aber was hätte ich nur ohne Internet gemacht?

Liebe Leo, ich wünsche dir, das auch Du einen Neurologen findest, der sich für die Zeit nimmt, dich aufklärt und dir zuhört.

Ganz liebe Grüße und viel Glück

Petra

Oh vielen lieben Dank für Deine Worte. ISt ein mieses GEfühl nicht bescheid zu wissen und sich wie ein Simulant zu fühlen, stimmts?
Die Sache mit dem AIDS ist ja ziemlich gemein.

Mich hat diese hohe Wahrscheinlichkeit im KH auch gar nicht gestört. Ich war sogar ehrlich gesagt ein wenig erleichtert, dass ich zum Beispiel keine VAskulitis habe. Ich habe in den Bericht geguckt, der dem Neuro gegeben werden sollte^^

Kennst Du Dich denn mit den Läsionen vielleicht einwenig aus…wie und wann sie entstehen? Ich hab zum Beispiel ca. 5-6 Stück und weiß gar nicht, ob die alle nur von dem kleinen Kram im GEsicht herrühren oder ob vorher vielleicht schon mal was war und diese Läsionen später dazukamen…Bin halt ein wenig neugierig ^^

Liebe Grüße Leo

Hallo Leo,

ja, das stimmt, es ist ein super mieses Gefühl, nicht zu wissen was los ist, mit Tatsachen kann man einfach mehr anfangen. Als ich aus dem KH kam habe ich mich als erstes mit dem Arztbrief vor den PC gesetzt, von MS hatte ich ja keine Ahnung und war auch nicht der Typ, der seine Syptome im Internet recherchiert, auf die Idee wäre ich gar nicht gekommen und die Zeit hätte ich auch gar nicht gehabt ;-).

Bei mir hat das Ganze vor ca. 6 Jahren mit einer Gesichtslähmung angefangen, dann hatte ich jahrelange Blasenprobleme, bin wochenlang die Treppen nur mühsam rauf und runtergekommen, hatte schlimme Schmerzen in meiner rechten Schulter und konnte den Arm nicht mehr heben, mein Bein hat auch lange Probleme gemacht, ich fand es immer komisch, das ich das Bein spüre, wo man doch normalerweise automatisch läuft usw. Wenn es zu heftig wurde mit den Problemen habe ich die jeweils passenden Ärzte aufgesucht, die aber nichts gefunden habe und zu Glück ist ja fast alles wieder weggegangen.

Dann kam im Juli der Supergau und ich gerate in Bonn an einen solchen Idioten, ich ärger mich noch heute darüber , ich hab mir wirklich die ganze Woche im KH Gedanken über Aids gemacht.

Mit den Herden ist das so, das du sie nicht immer als Schub spüren mußt, viele bilden sich in Regionen im Hirn, wo sie keinen merklichen Schaden anrichten. Anders sieht es aus, wenn sie sich im Rückenmark befinden, wenn sie dort an der falschen Stelle sitzen, können sie großen Schaden anrichten. In meinem Kopf habe ich sehr viele Herde, aber mir geht `s ganz gut, bis auf Trigeminusneuralgie und Tinnitus und bei meinem Glück werde ich das irgendwann auch wieder los.

Mir hat es sehr geholfen, mich durch die diversen Foren zu lesen, in einigen der Foren kann man bei akuten Problemen Ärzte fragen, das hilft auch etwas die Unsicherheit zu verlieren. Ich habe damals z. B. einem der Doc`s meinen Arztbrief gemailt und ihn gebeten den Befund einzuschätzen, weil ich ja eigendlich gar nicht glauben wollte, was ich da recherchiert hatte, letztendlich kam er zur gleichen Einschätzung wie mein jetziger Neurologe.

Ganz liebe Grüße Petra

Hallo Petra,

da hast Du ja ganz schön was durchgemacht. Darf ich fragen wie alt Du bist?

Wegen Deinem Tinnitus…ich hatte bereits 3 Hörstürze wo ich jeweils eine Infusion bekam. Könnten das auch schon Zeichen gewesen sein? Die im KH meinten eher nicht, aber dafür eher meine damaligen Sehprobleme, wo mein Neuro allerdings ebenfalls verneint. Ich hab keine Ahnung.
Tauchen diese Herde denn während eines Schubes auf oder erst hinterher?..Also…dass sich dieser Entzündungsherd, der für die taube GEsichtshälfte zuständig war erst noch bildet? Oder ist der schon zu sehen gewesen auf den Filmen?!
Sorry, wenn dich Dich vielleicht mit meinen Fragen nerve…

Lieben DAnk…Leo

Hallo Leo,

du nervst nicht :slight_smile: Schübe sind immer klinisch, sie müssen nicht im MRT sichtbar sein. Tinnitus und Hörsturz könnten auch ein Schub gewesen sein, mein Neuro sagt, das ist zwar selten kommt aber vor. Fragen wirst du jetzt wahrscheinlich immer haben, das geht glaub ich jedem so, es ist sicher etwas anderes, wenn man eine Krankheit hat, die man besser begreift und gegen die man wirklich was unternehmen kann und nicht eine, die sich oft harmlos gibt und dann so heftig zuschlagen kann.

Ich denke immer positiv, es gibt soviel Schlimmeres und MS muß ja auch nicht zwangsläufig zu bleibenden Behinderungen führen. Was mich nur so nervt ist, das mein Mann mich nirgends mehr alleine hinfliegen lässt, weil er Angst hat, das mir was passieren könnte, wo ich doch so einen Reisetante bin und auch durch meinen Job oft unterwegs war.

Ich bin im Juni 51 geworden, aber eigentlich bin ich viiiel jünger ;-))

Liebe Grüße

Petra

hihi, soso.

Naja mein Freund war natürlich zu Anfang auch sehr ängstlich und hat da immer wieder von angefangen. Dabei war ich da noch nicht mal bei dem Neuro gewesen^^ Ich glaube das Umfeld ist da wohl immer etwas ängstlicher.

Meine Mutter hatte vor ein paar Tagen Stunk gemacht. Ich würde mich da nur reinsteigern weil ich hier mit euch schnacke und nur Rat suche. Man könnte meinen, dass ich diese Krankheit haben wolle und der Neuro würde sich vielleicht auch denken, ‘Was rennt die hier immer meine Bude ein, die soll doch froh sein, dass se nix hat und noch so jung ist’. Toll dacht ich. Jetzt fühlst dich ja noch bekackter als vorher.
Ich solle mir doch keine Gedanken machen. Leichter GEsagt als getan. Jedenfalls fand ich das ganz schön mies und schreib hier auch nur noch heimlich. Will ihr damit ja nich auf den Geist gehen und hatte erstmal meinen Freund angerufen, der vollstes Verständnis aufbrachte. Was soll ich denn auch tun…mich freuen oder so??

Naja Mutter und ich haben uns wieder vertragen, vielleicht kann sie da auch noch nicht so mit umgehen…was weiß ich. Jedenfalls ist sie mir momentan keine Hilfe.
Morgen such ich mal meinen Allgemeinarzt auf…vielleicht kann der mir weiterhelfen.

Aber es freut mich, dass es Dir wenigstens gut geht :slight_smile:

LG LEo

Oh ich vergass zu erwähnen warum ich das von meiner Mutter erzählte.
Oha schon wieder 2 Uhr ^^ Egal, hab Urlaub grins

“Ich denke immer positiv, es gibt soviel Schlimmeres und MS muß ja auch nicht zwangsläufig zu bleibenden Behinderungen führen.” ← Genau das denke ich nämlich auch und daher trifft ihre Aussage teils zu, dass es den Anschein macht, ich würde diese Krankheit haben wollen. Klar, lieber MS als etwas anderes, was selten und noch nicht so erforscht ist. Vaskulitis ist zum Beispiel mist…aber ist bei mir ja zum Glück negativ.
eine Arbeitskollegin meiner Mutter hatte etwas seltenes. Eiweiße oder so haben sich an Organe gesetzt. Eine Krankheit die nicht mehr in den Griff zu kriegen ging und anschließend ist sie daran gestorben.

Sag mal, hast Du vielleicht eine Mail Adresse? Könnten uns ja so mal austauschen. Oder ICQ-Nummer??

LG Leo

Mist Fehler aufgetaucht…So wie Du denke ich auch.
Wie sie zwar meinte, es hätte den Anschein, ich würde diese KRankheit haben wollen. Klar, lieber MS als eine andere seltene Krankheit, die kaum ersforscht ist.
So hatte eine Arbeitskollegin eine Krankheit, wo sich Eiweiße an Organe setzen. Es war nicht behandelbar und schließlich ist sie daran gestorben.

Hast Du eigentlich eine Mailadresse oder ICQ nummer? Vielleicht hast ja mal Lust ein wenig zu schnacken?!

LG Leo

klar, können wir gerne machen, ich gebe dir meine e-mail Adresse, pela57@web.de.

Aber glaub mir, es ist total normal, das Du dich so stark damit bechäftigst. Ich selber habe vor der Diagnose nie in Internet über meine diversen Probleme recherchiert und jetzt habe ich mir vor ein paar Monaten ein Laptop zugelegt :wink: ,auf die Idee wäre ich früher nie gekommen, weil ich im Büro ja den ganzen Tag vor dem Ding sitze. Außerdem glaube ich, das Information sehr wichtig ist , du mußt dich damit beschäftigen, und dir soviele Informationen wie möglich besorgen, weil du ja auch für dich selber entscheiden mußt, ob du z. B. eine Therapie beginnst und wo sollst du dir die Infos sonst herholen, geht ja nur im Internet, außerdem wird uns die Krankheit ja bis zum Ende unserer Tage erhalten bleiben und wenn ich meinen Feind schon nicht los werde, will ich ihn wenigstens kennen.

Vielleicht kannst du das zu Hause ja so erklären.

Ganz liebe Grüße
Petra

“Ich selber habe vor der Diagnose nie in Internet über meine diversen Probleme recherchiert und jetzt habe ich mir vor ein paar Monaten ein Laptop zugelegt”

Seit diesem komischen Neurobesuch mache ich das allerdings auch und sag mir selbst, dass meine Symptome darauf passen.
S hatte in meinem anderen Thread gefragt, ob diese Untersuchung der Augen etwas ergeben haben. Hatte vergessen darauf zu antworten: Ja, es gibt eine Latenzverzögerung. Ein weiterer Stein, der das Bild etwas mehr zusammenfügt denk ich.
Ist ja auch ulkig, da komm ich mit Sensibilitätsstörungen ins KH und heraus kommt zusätzlich noch sowas. Die anderen Untersuchungen wie Hörtests ergaben keine Veränderungen.
Dieses Augenzucken sei wohl auch typisch. Kann ja sein, dass das auch ein kleines Merkmal ist…kam mir jedenfalls so vor bei dem Seh-TEst, dass die hin und wieder leicht zur Seite zucken. Hmm…
Naja MEIN Gefühl sagt mir das diese hohe Wahrscheinlichkeit, von der das KH sprach, doch schon Hand und Fuß hat.

Hast Du schon mal was von dem Uhthoff-Phänomen gehört?

LG Leo