Hallo zusammen,
habe seit etwa Mitte November MS und wollte mich einmal erkundigen, wie Sie/ihr damit zurecht kommen/kommt.
Bin 20 Jahre alt und frage mich seit der Diagnose, wie andere das schaffen, bin zur Zeit sehr depremiert und will es irgendwie nicht richtig wahr haben.
Allerdings spätestens dann, wenn ich mich spritzen muss, wird mir übel(nein, nicht von der Spritze=))
Wie lange dauert eigentlich die Eingewöhungszeit? Mein Körper mag das Medikament scheinbar nicht besonders, denn es artet in Schüttelfrost, Krämpfe, extremen Gliederschmerzen und Unwohlsein aus. Nun möchte ich das Dilemma nicht länger wie unbedingt notwendig und erhoffe den Tag, an dem es mir nichts mehr aus macht. Doch wie lange kann das gehen? Wochen, Monate, Jahre?? Hört das überhaupt jemals auf? Ich möchte nicht die \“Quängelige\” raushängen lassen, aber es belastet mich schon sehr. Deswegen möchte ich auch unbedingt wissen, wie andere Betroffenen das machen, ich selber kenne persönlich niemanden, der das hat, bzw. ich habe nichts mitbekommen, dass es jemand hat, den ich kennen würde.
Bin momentan so aus der Bahn geworfen, dass ich gottfroh bin, dass man hier anonym ist.
Wünsche allen einen schönen Abend,
mit lieben Grüßen, Iri
Hallo Iri,
welches Medi spritzt du denn? Und was nimmst du als Begleitmedikation gegen die Nebenwirkungen? Bei mir hat die Eingewöhnung ca. 2-3 Monate gedauert. Mit Ibuprofen ließ es sich gut aushalten, abends gegen 18 Uhr gespritzt, um 22 Uhr eine Ibu 400 mg und ins Bett, und am nächsten Morgen war ich wieder fit.
Vielleicht musst du ein bisschen herumprobieren, was dir am besten bekommt, Ibuprofen, Paracetamol oder Novaminsulfon (letzteres ist rezeptpflichtig). Die Nebenwirkungen sind die gleichen wie die, die durch das körpereigene Interferon bei einer Virusinfektion hervorgerufen werden. Bei Avonex halten sie oft jahrelang an, bei Betaferon und Rebif rund 2-3 Monate. Cop hat andere Nebenwirkungen, eher welche aus der Kategorie “allergische Reaktion”.
Ich spritze seit 3 Jahren Betaferon. Leberwerte sind OK, die musste ich am Anfang jede Woche testen lassen, dann monatlich, jetzt vierteljährlich. Ich trinke ohnehin keinen Alkohol, da ich wegen einer anderen Erkrankung mehrere Medikamente nehmen muss. Bei mir haben es auch nur die wenigsten mitbekommen, da man es mir nicht ansieht, nur lange Fußmärsche schaffe ich nicht mehr. Die Basistherapien sind sicher nicht optimal, aber man kann damit die Zeit überbrücken, bis es was Besseres gibt.
Alles Gute und LG
Gabi
Hallo Iri.
Ich bin auch neu in diesem Forum hier. Ich bin 30 Jahre alt und habe die Diagnose MS auch erst Mitte Nov.07 bekommen. Der erste Monat nach der Diagnose war für mich auch sehr schlimm, wollte es auch nicht wahrhaben, danach hab ich langsam angefangen es zu \“verdauen\”, mittlerweile sag ich mir, die Krankheit lebt mit mir und nicht ich mit der Krankheit. Ich genieße mein Leben genauso weiter wie bisher, bis auf die Spritzen (ich spritze Copaxóne). Muß auch jeden Tag spritzen, am Anfang hab ich mich auch sehr schwer getan, so ungefähr einen Monat, aber mittlerweile hab ich mich dran gewöhnt, nur wenn ich es nicht als Erinnerung in mein Handy programmiert hätte, würde ich es manchmal sogar vergessen. Was auch sehr gut ist, wenn du Freunde hast und die zu dir halten.
Gegen deine Nebenwirkungen was du hast, hilft es meistens wenn du Ibuprofen einnimmst vor dem Spritzen und was auch gut ist, wenn du abends spritzen tust, dann verlagern sich die Nebenwirkungen meistens auf Nachts-d.h. du verschläfst sie. Was spritzt du denn? Ansonsten würd ich mal nochmal mit deinen Neurologen es besprechen oder mit deiner MS-Nurse.
Wie lange die Eingewöhnung ist, ist immer von Mensch zu Mensch unterschiedlich, aber laß nie den Kopf hängen und schau immer voraus !!
Hoffe es hilft dir ein bißchen.
Weiterhin alles Gute.
Grüßle Angel
Hallo Iri,
nach Deinen Schilderungen hast Du Dir ein INterferon ausgesucht. wenn die Nebenwirkungen nicht weggehen, kannst Du ja immer noch wechseln (Copaxone: hat kaum Nebenwirkungen)
Aber vielleicht gibt sich das ja wieder!
Übrigens: bei mir hat´s so ungefähr ein Jahr gebracuht, bis ich gut klar gekommen bin mit MS. Seitdem geht es mir bestens und ich genieße das Leben!
Dir alles Gute!
Sarah
Ich schließe mich an.
Ich bin auch ein neuer Gast. Weiblich.
Mein Freund hat vor kurzem mit Mitte 50 die MS Diagnose erhalten.
Bisher null Ahnung von der ganzen Problematik
und nun halt auf der Suche nach Infos und Anderen,
die ihre Erfahrungen mit uns “Neuen” teilen.
Auf jeden Fall finde ich Euer Forum gut lesbar und übersichtlich.
Was ist von Bad Windsheim und der dortigen Therapie zu halten?
Silver