Habe ich nun MS oder nicht?

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Hallo, ich heisse Andrea und bin neu hier gelandet. Ich würde gerne Eure Meinungen hören, da ich mich nach fast 2 Jahren nur noch von den Ärzten vera***t fühle.

Vor 17 Jahren war ich mit halbseitiger Lähmung im Krankenhaus. Nach einem CT hiess es Verdacht auf MS. Einen Tag später beim MR wurde ein 8mm grosses Blutgerinnsel im Gehirn festgestellt und behandelt. Nach einer Woche ging ich nach Hause, alles war ok. Eine weitere Woche später kam ich mit spastischen Verkrampfungen wieder ins KH, wo ich damals ein Medikament dagegen bekam, auf das mir kotzübel wurde. Ich habe es dann im Laufe der nächsten Monate kleinweise abgesetzt und hatte nie wieder Probleme. Von MS war nie wieder die Rede.

Nun habe ich mir vor 2 Jahren ein neues Leben aufgebaut und bin nach Deutschland gezogen. Vor dem Umzug war ich tierisch nervös, weil nichts geklappt hat, habe geraucht, wie ein Schlot - und begann 2 Tage vor dem Umzug, zeitweise links zu hinken.

Das war vor 2 Jahren. Inzwischen kann ich nur noch schlecht laufen, kaum stehen und habe ständig ein taubes Gefühl in den Händen - kann kaum noch einen Kugelschreiber halten.

Bin auch die ganze Zeit bei einer Neurologin, doch Behandlung gab es bisher nicht.

Eine Nervenwassermessung war negativ, der Oberarzt der Uniklinik meinte, er tippt auf Borreliose. Nach einigen Wochen kam der Befund, Borreliose ist es nicht, also erhöhter Verdacht auf MS.

Nun ist es aber so, dass etwas anderes nie untersucht wurde. Ich kann nicht auf den Fersen auftreten, ohne einen stechenden Schmerz im Rücken zu haben. Ich sehe schlechter, ich höre schlechter und eigentlich bin ich mit Mitte 40 ein Wrack. Auskünfte kriege ich keine, ich weiss nicht mehr, was ich tun soll.

Habt Ihr eine Idee für mich?

Liebe Grüsse
Andrea

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Hallo Andrea,
Herzlich Willkommen hier im Forum.Ob du MS hast kann dir letztendlich nur ein Arzt sagen. Ein MRT und eine Lumbalpunktion sind Untersuchungen mit denen man der MS auf die Spur kommen kann.
Einige deiner Beschwerden sprechen dafür das es MS sein könnte.Ich sage ausdrücklich könnte.
Wenn du mit deinem Neuro nicht zufrieden bist hilft nur ein Wechsel.
Wardt du wegen deiner Hörprobleme schon mal bei einem HNO.
Geh wegen deiner Probleme beim Sehen doch auch mal zu einem Augenarzt.
Für deine Schmerzen in den Fersen wäre ein Orthopäde angebracht.
Ich weiß das sind viele Ärzte die ich dir empfehle. Aber nur so kann man die Ursachen deiner Beschwerden finden.

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Hallo Pucki,

danke für die rasche Antwort. Das Problem ist, ich war beim Orthopäden, der hat sich den Neurobefund gehlt und gemeint, die wissen schön, was sie tun, da kann ich nichts machen. Beim HNO war ich auch. Als ich ihn fragte, woran es liegen kann, dass ich manschmal gut und manschmal schlecht höre, meinte er, weiss er nicht, aber ich kann ein Hörgerät haben…

Ich war inzwischen auch bei einer Schmerztherapie, nach der ich noch schlechter laufen konnte. Die Therapeutin meinte, sie weiss nicht, was ich habe, aber das ist nicht MS.

Ich habe hier in 2 Jahren gelernt, dass man hier kaum zu Wort kommt und sofort wieder zur selben Neurologin geschickt wird. Wo ich jedes Mal 2-3 Monate auf einen Termin warte und wieder nichts passiert.

Mir wurde auch geraten, den Neurologen zu wechseln und die alten Befunde nicht mitzunehmen. Wieder von Vorne beginnen und weiter monatelang zu warten, bis ich wirklich im Rollstuhl sitze? Ich bin mit meiner Weisheit total am Ende…

Ach ja, die Neurologin hat mir letztes Mal Tolperison verschrieben - gegen spastische Verkrampfungen nach Schlaganfällen. Die hatte ich vor 17 Jahren mal - aber jetzt 2 Jahre nach einem möglichen weiteren Schlaganfall? Sie meinte auch, ich soll über eine Cortison-Therapie nachdenken, ich bekam keine Info dazu und ich wüsste nicht mal, wo ich da hin müsste.

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Hallo Andrea,
das hört sich alles nicht so schön an und ich kann mir vorstellen dass du am verzweifeln bist.
Kläre doch mal mit deiner Hausärztin oder deiner Neurologin ob sie dich nicht, zur Diagnosefindung, in eine Neurologische Fachklinik überweisen können.
So hart es klingt und so nervig es ist, es ist dein Körper und du mußt dafür kämpfen dass dir jemand hilft.
Vielleicht hast du ja einen Partner oder eine Freundin die beim nächsten Arztbesuch dabei sein kann.
Ich wünsche dir viel Kraft und rasche Klärung deiner Beschwerden
Grüssle Syssi

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Naja, mein Hausarzt hat heute endlich die Neurologin ans Telefon bekommen, nachdem er bisher noch nicht mal den Befund hatte. Jetzt meint er, ist klar, dass ich das nicht akzeptieren will, er ist jetzt eine Woche auf Urlaub. Der Letzte hat mich nicht mal zu Wort kommen lassen. Der Erste hielt mich für einen Hypochonder -vor 2 Jahren bin ich auch nur gelegentlich mal gehinkt. Klinik habe ich mehrmals versucht, die meinen, wenn nach der langen Zeit nichts gefunden wurde, können sie auch nichts mehr machen und nehmen mich nicht auf. Als ob schon jemals was ausser MS gesucht worden wäre…

Mein Partner ist bei den Arztbesuchen immer dabei. Der schüttelt nur noch den Kopf…

Liebe Grüsse
Andrea

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Hi Andrea,

ich weiss nicht wo du lebst, aber ich kann mit bestem Gewissen die DKD empfehlen. Das ist die Deutsche Klinik für Diagnostik in Wiesbaden . Ich bin selbst dort in Behandlung und die haben dort richtig Ahnung von dem was Sie tun. Es dauert leider seine Zeit bis man die richtigen Ärzte findet, zum Leidwesen der Patienten.
Liebe Grüße

Karsten

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Hallo Karsten,

auch Dir vielen Dank für die Information. Mein Hauptproblem ist vermutlich, dass ich aus Österreich komme, nicht weiss, wo ich hingehen kann oder wo ich für wen eine Überweisung brauche. Schon gar nicht, wie ich an die komme, wenn keiner zuhört. Ach ja, ich lebe nun in der Umgebung von Freiburg.

Liebe Grüsse
Andrea

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hallo Andrea,

bei meinem neurologen las ich heute zufällig so den artikel quer.

http://www.focus.de/magazin/

Da stand z.b. dass eine vielzahl der diagnosen falsch seien. Gerade in ländlichen gegenden. es fehlt am geld, an zeit, wenn dann wirds falsch eingesetzt oder unethisch verteilt, bis zu dass im manchen fachbereichen eine halbwertszeit von 2 jahren das personal zusätzlich überfordert. Und keine ahnung - wenns dich interessiert, vielleicht findest Du noch brauchbarere infos da draus.

Wie kams dazu, dass die uniklinik nicht weiter untersuchte?

Die Rehas Quellenhof Bad Wildbad oder schmieder konstanz könnten im anschluß ganz gut helfen. Da hats langjährig erfahrene therapeuten. Die mit allen möglichen neurologischen erkrankungen arbeiten können.

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Hallo Nikita,

auch Dir vielen lieben Dank für die Info. Nun ja, wie es dazu kam? Ich war so dumm, meine 17 Jahre alten Befunde zur Neurologin mitzunehmen, wo ja im ersten Befund noch Verdacht auf MS stand. Das war´s dann. Ich wurde mit Verdacht auf MS in die Tagesklinik der Uni überwiesen, daher wurde genau das untersucht. Danach zurück zur Neurologin, für die die Sache damit abgehakt ist. Wobei in dem Befund der Uniklinik einige Passagen, bei denen steht “lt. Aussagen der Patientin” gar nicht stimmen. So bin ich auf keinen Fall inkontintent, wie im Befund steht und war es auch nie. Jedenfalls war das offensichtlich auch für alle anderen Ärzte ein Grund, nach nichts Anderem zu suchen. Vielleicht hat die Neurologin ja auch Recht, ich weiss es nicht. Aber wenn ich was frage, sagt sie nur, Patienten müssen nicht alles wissen…

Liebe Grüsse
woodie

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Hallo Andrea
suche doch mal nach Kliniken, hier im roten Balken. Dann in der zweiten Zeile “Anerkannte und regionale MS-Zentren” anklicken.
In Freiburg gibt es die Uni-Klinik. Eine Bewertung darüber kann ich nicht abgeben.
Vielleicht kannst du diesen Tipp gebrauchen.
LG Helmut

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Hallo Andrea
Dr Kohler (neurolge) in Freiburg u Emmendingen
lg Ben65 Ms seit 25 Jahren.