ich hab jetzt seit 3 jahren ms. gerade nistet sich ein richtig fieser schub bei mir ein und hat auf 5 mal 1 gramm kortison überhaupt nicht reagiert. ich wollt mal fragen was man als nächstes für varianten hat. is mir schon klar das auch wieder 5 mal 2 gramm kommen können, aber was wenn es auch im sande verläuft. bin bis jetzt immer schwer auf kortison angesprungen und wollt beim nächsten termin meiner neurologin auch mal nen neuen vorschlag machen. hab gehört das man auch blutwäsche machen kann. kennt sich da jemand mit aus? oder sind manchmal noch andere therapiemodelle ratsam. jeder neurologe und jede klinik verfährt ja nach seinen modellen und brauch vielleicht mal nen tip von außen. über reichliche ratschläge wäre ich sehr dankbar
Hallo Simone,
ja, ich denke, dass die Plasmapherese (Blutwäsche) eine Möglichkeit für dich sein könnte.
Ich habe diese Therapie gemacht. Bei mir hatte sie keinen Erfolg. Du solltest wissen , dass du dazu für ca. 10 Tage stationär in eine Klinik musst. Dein niedergelassener Neuro kann das nicht durchführen.
Weitere Alternative bei versagen von Cortison ist Mitox. Welche Therapien hattest du denn bisher? BT?
Konkrete Fragen zur Plasmapherese beantworte ich gerne.
Grüße
plasmapherese ist nur für klinisch schwere fälle zugelassen. ob dein “fieser” schub objektiven kriterien standhält? ich habe seit über 17 jahren MS und noch nie einen schub gehabt, den ich nicht fies fand. objektiv muss die beurteilung nicht gleich aussehen.
wenn du deiner neuro nicht zutraust auf dem neuesten stand des wissens zu sein, dann such dir eine andere.
naja ich habe doch schon fast alles durch. den anfang habe ich mit copaxone gemacht. dann kam rebif, dann die umstellung auf avonex und dann der versuch mit tysabri. da ich dagegen allergisch reagiere haben wir dann betaferon genommen. also wenn das auch nichts wird, hab ich auch keine alternative mehr.
ich erwarte auch nicht von meiner neurologin das sie das durchführt, aber das sie es als vorschlag mit in die klinik gibt. ob die das denn machen is bei meiner klinik auch so eine sache für sich. die arbeiten meist nach lehrbuch, also wenn die behandlung nicht anschlägt hast du ein psychischen problem. genau, vep und sep kann ich durch starke einbildung dermaßen beeinflussen.
ich ziehe es auch in erwägung dann in ein etwas weiter entfernteres krankenhaus zu gehen was sich darauf spezialisiert. hauptsache wieder laufen.
was machen die denn bei der plasmapherese? beansprucht das den körper sehr?
So, wie ich das bei meiner Freundin mitbekommen habe, ist das Heftigste das Legen und Entfernen des Zugangs. Es gibt wohl zwei Varianten: Entweder ein Loch in den Hals und die Kanüle wird in den Blutbahnen bis kurz vors Herz geschoben - oder einen Zugang über die Leiste, was aber wohl aus hygienischen Gründen nicht so gut sein soll, sprich: höhere Infektionsgefahr. Meine Freundin hat relativ enge Blutgefäße, weshalb das Legen und Enfernen des Zugangs trotz örtlicher Betäubung recht schmerzhaft und unangenehm war.
Nach dem Legen war’s dann hauptsächlich Langeweile. Einmal am Tag wird eine Maschine so für 2-3 Stunden an den Zugang angeschlossen. Angeblich werden die meisten davon eher müde und verschlafen die Zeit auch ganz gerne. Meine Freundin hat das eher belebt - was aber auch daran gelegen haben könnte, dass der medizinisch-technische Assistent ziemlich ulkig war, der die Prozedur die ganze Zeit überwachen musste.
Das Ganze fand auf der Intensivstation statt und ein Verlassen der Station war untersagt. Grund dafür ist zum einen, dass manche auf eine Blutwäsche mit einem allergischen Schock reagieren, der dann schnell behandelt werden muss (deswegen auch die Bewachung durch den MTA), und zum anderen, dass es relativ häufig zu Infektionen über den Zugang kommt, die dann wohl sorgfältig behandelt werden müssen. Bei meiner Freundin ging alles reibungslos: 5 Blutwäschen an 5 Tagen. Täglich werden aber irgendwelche Werte gemessen: Sind die zu schlecht, wird ein Tag ausgesetzt. Bekommt man einen Infekt, muss der erstmal mit Antibiotika auskuriert werden, bevor die Plasmapherese fortgesetzt wird.
Von der Blutwäsche selbst merkt man unmittelbar gar nichts - außer dass eben viele davon müde werden.