Wer weiß was genaueres zu dem "gutartigen"Verlauf bei MS? Gibt es denn auch MS Patienten die über15 Jahre immer noch keine wesentlichen Behinderungen haben. Ich habe die Diagnose jetzt 10 Jahre und große Angst daß jetzt die laufende Verschlechterung kommen wird.
Ist denn auch nach 10 Jahren noch eine Betainterferon Behandlung überhaupt sinnvoll oder wirksam?
Hallo Julia
Bei mir wurde die MS vor 2o Jahren festgestellt.Ich war linksseitig gelähmt konnte kaum laufen und mir ging es elend.Bekam dann eine Cortisonbehandlung und innerhalb einer Woche ging alles zurück und ich hatte 2o Jahre keinerlei Beschwerden und hatte die MS schon vergessen.Nach 2o Jahren wieder ein Schub und diesesmal ging nichts zurück und ich habe meine Behinderung behalten, mache aber keine BT hat alles nix geholfen nur schwere Nebenwirkungen, leider, Also mache Dir bitte keine Sorgen, Du kannst es nicht ändern lebe so weiter wie bißher und genieße es.Ich halte Dir die Daumen das es zu keiner Verschlechterung kommt, wünsche Dir ein schönes Wochenende Gruß Heinrich
Hallo Julia,
den Verlauf einer MS kann man nur rückblickend beurteilen. Vorhersagen lässt sich bei dieser Krankheit gar nichts! Es wäre nur unseriöse Wahrsagerei oder Selbstbetrug.
Alles in allem läuft es darauf hinaus, dass von den MS-Patienten 10 % einen primär progredienten Verlauf haben - allerdings gibt es dabei auch unterschiedliche Geschwindigkeiten. Von “Diagnose mit 38, Tod mit 44” bis zu “Mit 56 bei EDSS 8 Stillstand oder sogar leichte Remissionen.”
80 % sollen den üblichen Verlauf haben, mit schubförmigem Beginn, zuerst seltenen Schüben und relativ langsamem Behinderungsfortschritt von EDSS 0 bis 3, nach 10 - 15 Jahren Krankheitsdauer Übergang in die sekundäre Progredienz und sehr viel schnellerer Fortschritt von EDSS 3,5 bis 6.
Ich bekam meine Diagnose erst mit EDSS 6, bin also ein atypischer Fall. In den zwei Jahren vor dem Diagnose-Schub ließ meine MS die Sau raus, nachdem sie vorher (wer weiß wie viele Jahre lang) unauffällig verlaufen war. Viele von uns bekamen die Diagnose erst, als ihre MS in die “heiße Phase” eintrat.
Allerdings hat man heute in unserer Informationsgesellschaft mehr Möglichkeiten, sich über die Bedeutung von Symptomen zu informieren, als zu Zeiten, wo man zum Nachschlagen nur “Die Frau als Hausärztin” aus dem Regal holen konnte. Das Internet und die Verfeinerung der Diagnosetechnik haben dazu geführt, dass viele ihre Diagnose heutzutage schon bekommen, wenn ihre MS erst in den Anfängen steckt und es noch früh genug ist, um sie auszubremsen.
Die restlichen 10 % sind die Glücklichen, deren MS bis zum Lebensende schubförmig mit Remissionen bleibt. Die können mit 60 noch Rad fahren. Das geht aus einer der umfangreichsten Studien zum natürlichen Verlauf der MS hervor, der von Brian G. Weinshenker: The natural history of multiple sclerosis, 1989. Aber ob man zu den 10 % gehört, weiß man vorher nicht.
Spätestens wenn man merkt, dass die Gehstrecke kürzer wird und sich nicht mehr alle Ausfälle zurückbilden, ist man im sekundär progredienten Verlauf angekommen. Eine Interferonbehandlung ist so lange sinnvoll, wie noch Entzündungsaktivität in Form von kontrastmittelaufnehmenden Herden und “aufgesetzten Schüben” feststellbar ist, denn nur diese Entzündungsaktivität kann nach derzeitigem Wissensstand mit einer Basistherapie beeinflusst werden.
Wenn man keine Entzündungen mehr hat, sondern die Verschlechterung der Behinderung nur noch durch die Neurodegeneration verursacht wird, bringt eine entzündungshemmende Therapie nichts mehr.
Ich hatte bei der Diagnose kontrastmittelaufnehmende Herde, darum habe ich mit Betaferon angefangen (das auch bei SPMS mit aufgesetzten Schüben noch wirken soll). Nebenwirkungen hatte ich so gut wie keine, nur Hautrötungen an den Spritzstellen.
Nachdem ich darunter 2 Jahre schubfrei war (vorher waren es ca. 4 Schübe pro Jahr gewesen) meinte ich, da kommt nichts mehr, die MS hat sich zur Ruhe gesetzt, und machte einen Absetzversuch. Nach 3 Monaten bekam ich einen Hammerschub - ob ich den auch mit Betaferon bekommen hätte, weiß ich nicht, kann schon sein, denn ganz schubfrei ist man auch unter einer Basistherapie nur selten. Aber es war schon merkwürdig, und ich fing schnell wieder mit Spritzen an. Seither ist meine MS wieder friedlich. Warum auch immer.
Ob es sinnvoll ist, wenn du jetzt noch mit einer Basistherapie anfängst, kann man dir nur sagen, wenn man deine Kernspinbilder und anderen Untersuchungsergebnisse und deinen Krankheitsverlauf in den letzten Jahren kennt.
Liebe Grüße!
Renate
Ich bin eine dieser Patientinnen mit gutartigem Verlauf, obwohl es die ersten Jahre ganz und gar nicht so ausgesehen hat, insgesamt ca. 6o Schübe, darunter schlimme wie totale Lähmung etc. Mit viel Cortison und Plasmapheresen und vor allem viel Training kann ich mich wieder ganz normal bewegen, ein Nicht-Mediziner merkt nichts. Inzwischen habe ich MS seit 2o Jahren und fühle mich wirklich gut (abgesehen von fatigue und Problemen mit den Augen bei Überbeanspruchung). Ein befreundete Patientin hat MS noch viel länger als ich, auch bei ihr ist seit einigen Jahren Stillstand. Also: don’t worry too much!!
Hallo
Also ich habe MS seit ich 18 bin. Damals hatte ich 2 Sehnervenentzündungen, dann 20 Jahre nix, obwohl ich 2 Kinder bekommen habe. Ich hatte alles schon als Fehldiagnose abgetan, als ich plötzlich dieses Jahr einen Schub bekam, 4 Tage vor meinem 39 Geburtstag. Die ganze linke Körperhälfte war taub. Da ich damals Cortison schlecht vertragen hab hab ich keins genommen. Bis auf 2 taube Finger und einen tauben Handballen ist alles wieder weg. Jetzt hoffe ich auf weitere 20 schubfreie Jahre.
Die Hoffnung stirbt zuletzt
LG
Yvo1
Hallo,ich möchte nur fragen,machst du BT? Mein 13 J.Sohn hatte im Sommer 2008 auch eine SNE. Es geht ihm gut hat keine andere Symptome. Macht keine BT.
Hallo,hast du auch neue Herde bekommen?