gesteigerte hörempfindlichkeit seit avonex

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hallo zusammen,

ich bin neu hier im forum und bin auf der suche nach ’ gleichgesinnten` die eine ähnliche erfahrung mit avonex gemacht haben.
seit dem ich mir avonex gespritzt habe, habe ich eine extrem gesteigerte hörempfindlichkeit, die sich in rasenden, quälenden tagelang bzw. wochenlang andauernden kopfschmerzen äußert.
mir scheint es, dass mich meine ärzte inklusive diverse rehaärzte nicht ernst nehmen (aber ich arbeite daran).
ich würde mich gerne mit betroffenen austauschen, in der hoffnung, dass sich der ein oder andere tipp ergibt.

ach so, was mir gerade noch einfällt, weiß jemand in der region lörrach/freiburg/konstanz einen ms-erfahrenen neurologen.

vielen dank schon mal für den ein oder anderen hinweis oder ratschlag.

grüße vom seehasi

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Hallo Seehasi,

ich spritze zwar nicht Avonex, sondern Betaferon. Aber ich habe durch die MS auch eine Hyperakusis (die hatte ich schon, bevor ich mit Betaferon anfing). Ursächlich dafür kann eine Schädigung der zentralen Hörbahn sein.

Hier ist es erklärt: http://www.springerlink.com/content/4gpme3yukf7vvjlv/

Die dazu passende Hirnstammläsion habe ich! Interessant der letzte Satz: “Alle Patienten entwickelten im weiteren Verlauf eine klinisch gesicherte Multiple Sklerose.” Daraus geht hervor, dass die Hyperakusis schon im frühen Stadium auftreten kann, und so war es bei mir auch. Nur wusste ich damals noch nicht, dass man das so nennt und dass das ein MS-Symptom ist. Auch viele Neuros wissen das nicht.

Ich kenne das auch, dass einem ein Trigeminusschmerz einschießt, wenn das Telefon klingelt! Ich habe immer Ohrpax zur Hand, und wenn es im Haus laut zugeht, dann stecke ich die in die Ohren; damit lässt es sich besser aushalten. Ich empfehle Ohropax Color, die kriegt man leicht ins Ohr rein. Einen besseren Rat weiß ich dir nicht. Aber google mal nach hyperakusis multiple sklerose, da wirst du feststellen, dass das gar nicht soo unbekannt ist.

Liebe Grüße
Renate

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Guten Morgen Renate,

Dank Dir für Deine Info. Ich bin grad völlig gerüht, dass ich jetzt endlich mit meinen Ärzten Tacheles reden kann (auch wenn es mir für Dich leid tut, dass Du auch diese wie ich finde folternden Schmerzen hast).

Ich lebe seit 5 Jahren damit und habe wahrscheinlich wie Du auch sämtliche Hörschutzsysteme, die bezahlbar sind ausprobiert. Ich habe angepasste Otoplasten, allerdings filtern die natürlich nicht alles, aber wenigsten sitzen sie recht angenehm - ohne ein Fremdkörpergefühl den halben Tag im Ohr zu haben.

Darf ich Fragen, ob Du einen Behindertenausweis hast und ob diese Beschwerden in irgendeiner Weise dort berücksichtigt werden? Oder hast Du diesbezüglich Erfahrung mit dem Integrationsfachdienst?

Kennst Du einen Arzt der sich damit wirklich auskennt?

Ich wünsche Dir ein wohliges und relaxtes Wochenende.

Liebe Grüße,
Jutta

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Hallo Seehasi,

zum Glück sind die Trigeminusschmerzen bei mir bis jetzt immer wieder weggegangen und noch kein Dauerzustand, bei dem man sich am liebsten den Kopf abreißen und zum Fenster rausschmeißen würde. Sie schießen ein und bleiben ein paar Stunden, dann gehen sie wieder. Vor Eingriffen wie der Thermokoagulation graust es mir.

Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit GdB 80, G, aG und B ab dem Diagnose-Schub, und volle Erwerbsminderung. Die Hyperakusis wurde dabei nicht berücksichtigt, da ich damals noch gar nicht wusste, dass das auch zur MS gehört, und sie deshalb im Antrag nicht angegeben habe.

Ich schaffe ohne Rollator keine 20 Schritte, habe auch noch Vorhofflimmern und bin Marcumarpatientin. Asthma habe ich auch noch, vielleicht hat das auch noch gezählt. Ich war selbständig, daher kenne ich mich mit Integrationsfachdiensten nicht aus, sorry.

Dir auch ein schönes, beschwerdefreies Wochenende!
Liebe Grüße
Renate

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Hallo Renate,

ich hatte Dir gerade geschrieben aber irgendwie steh ich mit der Technik auf Kriegsfuss und muss den falschen Knopf getätigt haben…alles weg, ich kann zu mindest nichts mehr finden…
Hätte noch ein paar Fragen an Dich gehabt und würde gerne in Kontakt mit Dir bleiben, da Du die einzigste Person bist, die ähnliche Erfahrungen mit den Beschwerden gemacht hat wie ich, die mir bekannt ist.

Wünsche Dir einen Guten Abend und eine schmerzfreie Zeit und würde mich Freuen wieder von Dir zu Lesen.

Viele Grüße,
der Seehasi

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Hallo Seehasi,

danke, gleichfalls! Mein “Heimatforum” ist eigentlich das Biogen-Forum ms-life:
http://www.ms-life.de/mslife/forum/actionViewIntro.html?board=10

da schaue ich (wenn meine Technik mich lässt) mehrmals in der Woche rein und reagiere auch mal, wenn man mich was fragen will oder unser Lupo wieder einen Stein in einen Schmetterling verwandelt hat.

(dabei muss ich dann an dies hier denken, das tut gut; und bei 8:28 sind die Schmetterlinge los: http://www.youtube.com/watch?v=Gn1oKz9V7NY )

Das Leben ist schön und rund - kein Anfang, kein Ende, nur Metamorphose.

Vielleicht magst du mal bei MS-life reinschauen. Da musst du dich anmelden, wie hier, du brauchst nur eine gültige Mailaddy.

Liebe Grüße
Renate

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zuerst mal danke euch beiden,ich leide schon seid 2 monaten an diesen hörstörungen und bin mit meinen anfragen in klinik wie neuro nur auf ein achselzucken gestoßen,was mich soweit brachte das ich es echt auf stress schob
dank euren einträgen weiß ich jetzt was ist ,war heut bei meinem HNO ,100 % hörleistung und nur noch 40% hörnervleistung sprich wahrnehmung,und das mit den höllischen schmerzen
ich abe leider schon die trigeminusschmerzen,trotz allem einfach DANKE euch beiden

jetzt zu der frage neuro in raum lörach bis konstanz
da akn ich in singen die emsa empfelen eine neurologische dmsg präierte fachpraxis
Singen August Ruf Str.18 Tel 07731 - 64311

Grüßle Mary

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Hallo Mary,

Dank Dir gern geschehen:-))

Muss wohl noch ein Wenig mit der Technik üben, hatte gerade auch Dir geantwortet und eigentlich auch abgeschickt…wo ist es hin?:-))) Naja - Anfängerfehler, bin bisher nicht so oft im Forum untergwegs gewesen-:))

Dankeschön für deinen Tipp.

Lass doch mal wieder was von Dir hören:-)

Viele Grüße, der Seehasi

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Seehasi—
auch in die Schmiederklinik Allensbach kannst du…sie hat so weit ich weiss auch Ambulanz-
Dann weiss ich,dass hier schon mehrere für den Bereich Lörrach Freiburg gefragt haben…weiss nicht ob du es einfach mal in der Überschrift schon frägst oder über Suchfunktion versuchst.

ICh kann mich an die Anfragen erinnern,da ich früher selbst aus dem Lörracher Raum kam
(löse allerdings gerade die Wohnung meines Vaters auf)

Was ist für dich denn besser --Singen Konstanz oder mehr Lörrach Freiburg?
Über Singen haben ich bisher auch nur positives gehört…kann sein dass ich mich da auch hinwenden würde wenn ich mal keine Anlaufstelle mehr hätte)