Hallo an alle,
wie kämpft ihr gegen die MS an? Habt ihr Strategien und Tipps, die vielleicht auch anderen helfen könnten.Auch mir? Ich steh’ momentan, was “kämpfen gegen die MS” angeht, etwas auf dem Schlauch. Ich nehm’ den Tag so an wie er kommt. Kann ja nichts dagegen machen. Mach ich zuviel an leichten Bewegungen, wird eine Symptomatik vielleicht schlimmer, dann bleib ich liegen. Mal geht es mir gut, und dementsprechend verhalte ich mich.
Was macht ihr? Was versteht ihr unter kämpfen?
Mit der Aussage, man muss zusehen, dass nicht die MS mich im Griff hat sondern ich die MS, kann ich nichts anfangen. Denn sie schlägt zu wie sie will. Das kann ich nicht beeinflussen,wo und wie sie zuschlägt. Letztendlich liegt es doch daran, mit dem was man noch kann etwas anzufangen.Ok, sich nicht unterkriegen lassen. Da hat aber jeder seine eigenen Defizite. Sicherlich hat jeder schon mal seinen Nullpunkt erreicht. Ist das “wieder aufstehen” schon kämpfen?(Was bleibt mir denn anderes übrig?!) Ist das Anmelden bei der Amsel vielleicht schon aufstehen und kämpfen?Das diskutieren? Rat einholen? Aber dennoch, der nächste Schub kommt eventuell trotzdem.
@Idefix: Das mit dem Sport, da hast du vollkommen recht.Das ist tatsächlich kämpfen und versuchen seine Nerven zu stabilisieren mit den Ressourcen, die man hat, zu stärken.
@sindy: Aber Tag und Nacht? Wie kämpfst du Tag und Nacht?
Nur auf mich bezogen:Ich habe auch nicht viel zugelassen, habe karrieremäßig viel versucht und denoch verloren.obwohl ich “gekämpft” habe.Meine Gedächtnis lässt mich zu oft im Stich,als dass ich mich traue mehr anzufangen.Ja, ich trainiere mein Gedächtnis,aber den Zustand von vor 12 Jahren werde ich auch nicht mehr bekommen.Ich verdränge eher mal die MS so gut es geht und lass sie nicht so in mein Alltag rein. Erst am Abend wieder, wenn ich Copaxone spritze, dann natürlich. Aber es geht danach sowieso zum schlafen 
(verschlafe so den leichten Schmerz/brennen der Spritze).
Jeder so wie er kann, nicht jeder kann kämpfen wie er es gerne möchte. So sind auch die Ratschläge hier, die vielleicht kommen werden, nicht allgemeingültig.
Bin auf eure Antworten trotzdem gespannt!
Luisa, ich Kopier erst mal meine Beiträge nach oben ok???
Luisa,
kämpfen heißt, Ziele setzen und anstreben…
Bsp. Ich bin mit meinem Opa vom Stock immer gelaufen…
An manchen Tagen lief es nicht so toll, ok heute ist nicht mein Tag morgen wieder, am nächsten Tag den inneren Schweinehund überwinden. Erneut versuchen und wieder ein bischen weiter gehen. Ich habe mit 400m und begonnen Walkingstöcken bin dann bei 1,5km auf dem Laufband gekommen. Ich habe letztes Jahr an einer Taiji Studie teilgenommen, ich war diejenige, die mit Stöcken gestartet ist. Wir haben 2x die Wo geübt. Klar gab es Tage an denen ging nix aber an den anderen hab ich mich aufgerafft wenn mir nicht so toll war. Nach einiger Zeit bin ich wieder ohne Stöcke gelaufen.
Es war mein Ziel. Ich habe dafür gekämpft… Ich akzeptiere, daß es Tage gibt an denen es nicht so toll ist aber dann wird wird wieder alles daran gesetzt die Grenze wegzuschubsen.
Gestern war alles andere als mein Tag. Also Kämpfe ich gegen meinen inneren Schweinehumd und steh auf mache einen Plan was heute ansteht.es ist so schön etwas zu streichen :)))
Es geht nicht darum, daß wir Marathon laufen, sondern unseren Radius vergrößern.
Wenn Du stolz auf Dich bist macht das etwas mit Deinem Selbstbewußtsein…
Das gilt auch für andere Gebiete…
LG Idefix
Noch was, setz Dir realistische Ziele. Wir ticken nicht wie Sportwissenschaftler gerne hätten, wir leiden unter Fatigue, Wetterfühligkeit, Einschränkungen, einer unheilbaren chronischen Krankheit Tag und Nacht…
Wir haben im wahrsten Sinne des Wortes solche und solche Tage kämpfen heißt,nach einem bescheidenen Tag wieder aufstehen und aufs neue probieren die Grenze wegzu schubsen…
Bei uns kommt gerade im Radio Burn it Down von LinkinPark
LG Idefix :))
Kopien von unten ;))) Faultierstrategie ;)))
Luisa, auch ich bin aus der Karriere 04 mit 300 gegen die Wand gerauscht…
Auch ich habe Schwankungen in meiner Hirnleistung… Ich kann nicht mehr mich mehrere Stunden stark konzentrieren, wie früher.
Mein Paket im Kampf gegen/ mit meiner MS besteht aus schulmed. Therapie flankiert durch Sport, Ernährung und Hirnleistungstraining. Einer psychologischen Komponente und alternativen Therapieansätzen.
Ich glaube nicht den Stein des Weisen gefunden habe, aber einen gangbaren Weg für mich… Vielleicht enthalten sie Denkanstöße für andere. Ich finde man sollte sich im Rahmen seiner Möglichkeiten Lebensqualität erhalten vielleicht auch vergrößert…
Unsere Verläufe sind so ziemlich so verschieden wie wir. Ich habe im Laufe meiner Erkrankungen gelernt eine Grenze immer wieder weg zu schubsen. Es gelingt nicht immer aber immer öfter ;)))
Wir haben alle Tage da geht nix, aber es ist an uns wieder aufzustehen und es wieder probieren.
Auch ich bin gespannt auf weitere Beiträge. Ich werde auch gerne noch einiges beitragen…
Ich freue mich auch über konstruktive kritische Beiträge… Ich habe nicht die Weisheit mit Löffeln gefressen. Ich bin halt ne kreative Leseratte…
LG Idefix
Hallo Luisa,
“gegen die MS kämpfen” tue ich natürlich vor allem, wie du, mit der Basistherapie, die ich mir vor siebeneinhalb Jahren ausgesucht habe, und die nach meiner Überzeugung bei mir eine Menge dazu beigetragen hat, dass ich trotz meiner vor der Diagnose hochaktiven MS immer noch selbstständig leben kann - freilich mit Einschränkungen.
Auf dem Land ohne Auto zu sein, ist nicht immer leicht, aber ich wollte nicht eines Tages zu den senilen Holzköpfen gehören, die den Lappen nicht abgeben, obwohl sie zur Gemeingefahr werden, sobald sie sich ins Auto setzen. Ohne liebe Freunde, die für mich in den Supermarkt gehen, ginge das natürlich nicht!
Außerdem kämpfe ich gegen die MS mit zweimal in der Woche KG ZNS nach Bobath. Und außerdem habe ich zwar seit meinem Spritzpausen-Schub 2007 einen Rollstuhl, aber ich versuche, jeden Tag ein paar Schritte mit Rollator zurückzulegen, auch wenn es schwer fällt, und wenn ich falle, kämpfe ich mich wieder auf die Füße. Eine Pflegestufe will ich noch nicht.
Meine Physio meint, so lange wie ich sei noch keiner ihrer schwerbehinderten MS-Fälle gehfähig geblieben. “Use it or lose it” gelte vor allem für die Beine. Wenn sie nicht mehr belastet werden, bilden sich Muskeln und Knochen zurück, Und da ich niemanden habe, der mir aufhilft, wenn ich falle, muss ich meinen Körper selber wieder in die Senkrechte zwingen. Manchmal dauert es zwar eine halbe Stunde, aber ich habe es bis jetzt noch immer geschafft.
Ich glaube, wenn ich nicht allein leben würde, sondern jemanden hätte, der mir dabei hilft, würde ich viele Fähigkeiten einbüßen, weil ich sie dann nicht mehr bräuchte. Aber das könnte der MS so passen! Solange ich mich noch alleine waschen und anziehen kann, hat sie mich noch nicht besiegt. Das könnte ihr so passen!
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
wie lange hast du schon MS?
lg und danke für deine Antwort, jede Antwort erweitert mein und sicherlich auch anderen ihr Horizont!
LOOOOOOOOOOOL, Ich schreib lieber nichts dazu, da ich nicht positiv denke, die Zeiten sind vorbei !! Man muß auch mal einsehen das man verloren hat und nicht gegen Windmühlen kämpfen, wo man keine Chance hat, aber jeder wie es will und wie er kann, jeder nimmt die Wahrheit anders auf, der andere mit meiner direkten Art, der andere in einer verschleierten Art !!
So, ich hör lieber auf da ich zu gereizt bin durch die MS ! LOL
Lg MS_Andy
Lieber Andy,
ich spreche aus meiner Erfahrung nicht nur mit MS. Auch wenn Du gereizt bist und Dir dies nicht vorstellen willst oder kannst solltest Du wenigstens Respekt zeigen, denn zum Lachen waren die Geschichten nicht.
Wenn ich des immer den Prognosen der Ärzte nur geglaubt hätte, hätte ich schon mehrfach nur gegen Windmühlen gekämpft…
Ich für meinen Teil habe die Erfahrung gemacht es hat sich immer gelohnt zu kämpfen egal wie aussichtslos die Lage war. Ich werde nie wieder so gesund eie ich schon war, ich weiß auch nicht was die Zukunft bringt, was spricht aber dagegen jetzt mein Leben so positiv wie möglich zu gestalten, meinen Radius zu erweitern…
Das hat nicht nur was mit positivem Denken zu tun sondern mit Willen.
Du hast sicher gelesen was Renate geschrieben hat. Wir habe unterschiedliche Ausgangssituationen und damit unterschiedliche Ziele.
Gestern war absolut nicht mein Tag mir ging es ziemlich bescheiden. Ich habe mich irgendwann in den Faultiermodus begeben…
Heute ist ein anderer Tag aber ich muß meine Kräfte einteilen.
Wir habe alle unterschiedliche Ausgangspositionen, aber was hindert uns daran es nicht trotzdem zu versuchen den Zustand ein bischen zu verändern.
Ich kann keine großen Veränderungen bewirken, aber immerhin ein bischen. Wenn ich das erreicht habe kann ich mich freuen und vielleicht habe ich dann wieder Kraftnoch für ein bischen mehr…Was ist falsch an dieser Einstellung?
Wenn ich von vor. Herein Sage es ist nix möglich nehme ich mir gleich sämtliche Optionen…
Nicht umsonst gibt es das Sprichwort wer nicht kämpft hat schon verloren…
Du kannst mir glauben ich weiß wovon ich rede und deshalb ist Lol nicht angebracht, denn dafür weißt Duviel zu wenig von mir und ich werdegarantiertnicht alles hier rein schreiben, denn vieles hat nicht mit MS zu tun.
MS ist ein Teil von mir aber die Facetten meiner Persönlichkeit wurden auch noch von vielen anderen Dingen geprägt.
Ich bin nicht besser als Du. Ich bin anders, ich habe ins andere Biographie andere Lebensumstände und Fähigkeiten. Alles was ich möchte ist, daß meine Meinung respektiert wird. Du oder andere Denkanstöße daraus ziehen können. ich erhebe keinen Anspruch auf Vollkommenheit aber wenigstens auf Respekt gegenüber meinen Erfahrungen.
Sorry, daß ich immer wieder Prognosen widerlegt hab… Es sind auch keine Märchen. Ich möchte einfach Anstöße geben. Jeder muß für sich drüber entscheiden was er daraus macht…
Sorry, wenn ich ziemlich massiv geworden bin aber das Lol empfand ich al sehr despektierlich.
Wenn Du eine andere Meinung hast ok,aber nur weil es nicht Deine Meinung ist ist es nicht schlechter. Es ist eine weitere Facette des Umgangs mit MS…
LG Idefix
Hi Idefix, habe LOL geschrieben, da es meine Meinung war und ist, ich greife Dich nicht an weil ich LOL schreibe !! Also bitte !! Hab nur meine Meinung in ein öffentlichen Forum geschrieben und keinen Menschen angegriffen !! Fühle Dich halt net gleich angeriffen nur weil ich eine direktere Art an mir habe ! Wir sind 2 unterschiedliche Menschen, mit anderen Meinungen von MS
und von MS habe ich sehr viel erfahrungen, habe scho 21 Schübe hinter mir und 15 Jahre MS !! Mir ist net die ersten 10 Jahre gut gegangen, denn ich bekam da auch schon Rente, sondern die ersten 10 Jahre waren ok, jetzt ist es der Horror auf Erden !!!
Also bitte net böse sein mit mir Idefix wegen LOL !
Lg MS_Andy
Andy, es ist doch ok. Du sprichst aus Deiner Perspektive und Erfahrungen… Keiner von uns beiden hat einen Standardverlauf. Bei mir liegt der PPMS nahe… Aber genau wissen tut es keiner. Wir haben uns auf chronisch progredient geeinigt.
Ich habe in meiner Biographie einfach gelernt, daß kämpfen sich lohnt… Ich hab erkannt, daß dies nicht jeder so kann. Ich möchte einfach Mut machen es zu versuchen und uns gleichzeitig nicht mit maßlosen Vorstellungen zu überfordern… Es probieren… Auch wenn es aussichtslos scheint…
Unser Gehirn und unser Körper sind ein absolutes Wunderwerk und können mehr als man ihnen oft zutraut. Deshalb nur Mut
LG Idefix
Hi Idefix, ist doch eigentlich gut wie es so ist, ich sprech negatives aus und Du stellst Hilfestellungen hier rein, ist doch gut, ich wenn es 1997 wäre, würde mich über meine direkte Aussagen freuen und es gibt Leute, die kämpfen sehr sehr viel und können Deine Argumente lesen, so kann sich jeder raussuchen was er braucht !! Wie z.B. dieser MS Dialog mit Marathon laufen und es ist immer alles schön, den teil ich halt nicht !! Bin etwas negativer eingestellt der MS gegenüber !! Es ist halt auch eine Tatsache, das jeder Schub der letzte sein kann, hab ich auch schon erlebt im KH, und wer dies bestreitet oder Neue Leute in Sicherheit wiegt, das finde ich nicht gut ! Wie schon beschrieben, man bekommt die Diagnose sie haben MS und es kann wieder kommmen diese Entzündungsherde und Auf wiedersehen, kenne ich, und ich habe nach mein Informieren geahnt das es die Hölle werden kann !! Aber ich habe immer alles verdrängt und das ist falsch gewesen !!
Lg MS_Andy
Hallo Luisa,
ja, wenn ich das wüsste! Wie lange ich schon MS habe, ist schwer zu sagen, und welche Form, weiß eigentlich niemand so genau, nur, dass sie progredient mit Schüben ist - aber welche? PPMS mit aufgesetzten Schüben? PRMS? SPMS mit aufgesetzten Schüben?
Vielleicht habe ich sie schon werweißwie lange, aber bekanntlich bilden sich in der Anfangsphase die Entzündungen in der Regel noch gut zurück, und der Körper kann die Ausfälle kompensieren. Nach ein paar Jahren - kann sein, 10 oder 15 - kippt das Ganze. Ich war immer ein “Ein Indianer kennt keinen Schmerz”-Typ, habe mich wegen Bagatellzipperlein nie zickig angestellt, und nahm etwas, was von selber wieder wegging, nicht ernst. Jahrzehntelang habe ich alles ohne Weißkittel ausgesessen.
2003 in dem höllenheißen Sommer, in dem so viele Leute an der Hitze gestorben sind, hatte ich zum ersten Mal eine Missempfindung, bei der ich spontan auf die Idee kam: Das ist ein Schub.
Ich kenne seit 1989 ein Ehepaar, wo die Frau seit ~ 1986 MS hat, deswegen hatte ich mich seither ab und zu damit befasst. Zwei Kinder hat sie übrigens trotzdem bekommen, 1989 und 91. Ich habe ihre Therapie-Odyssee mitbekommen - es gab ja in ihren Anfangsjahren noch keine Medikamente außer Cortisonen, und sie hat alles durchprobiert, was es damals an Therapien gab (auch an alternativen, von der Evers-Diät bis zur Bioresonanz) - erfolglos.
Als 1993 das Betaferon in USA zugelassen wurde, hat sie es irgendwie fertiggebracht, es schon vor der EU-Zulassung direkt aus USA zu bekommen (sie hatte reiche Eltern und einen guten Neurologen), seither hat sie alle Basistherapien durchprobiert, und seit Oktober 2006 bekommt sie Tysabri. Andere Medikamente verabscheut sie, außer Tys nimmt sie nur noch Cannabis (Joints).
Durch diese Bekanntschaft war mir die MS ein Begriff, lange ehe ich sie selber bekam. Wie gesagt, aufgefallen ist sie mir zum ersten Mal in dem Höllensommer 2003. Ich hatte an der Außenseite des linken Oberschenkels ein Gefühl, wie wenn sie mit einem Bügeleisen verbrannt worden wäre. Ich dachte spontan: Scheiße, das ist ein Schub, jetzt habe ich auch MS.
Aber dann redete ich mir ein, in meinem Alter bekomme man keine MS mehr. Man kennt ja die immer wieder voneinander abgeschriebene Phrase von der “Erkrankung junger Erwachsener”, und die unzähligen Mädels in den Fallbeispielen und Filmchen, die ganzen Ninas und Püppis und Kükis, die alle zwischen 18 und höchstens 28 sind, wie im Groschen-Arztroman, schon, damit der edelhilfreichgute Professor Dünkelmann ihnen den Über-Vater machen kann. Ich war damals 49, also konnte ich keine MS mehr bekommen. Das wollte ich damals gerne glauben!
Seit meiner Diagnose habe ich aber eine ganze Menge MS-PatientInnen kennen gelernt, die ihre Diagnose zwischen 40 und 50 bekommen haben, sodass ich das mit den “jungen Erwachsenen” wirklich nicht mehr glauben kann. Es ist nur ein Standardsatz aus dem Lexikon, der seit 20 Jahren immer wieder kopiert wird, wenn ein Nichtbetroffener seinen Lesern mit ein paar Sätzen erklären muss, was MS ist.
In den Jahren 2003/04 hatte ich immer wieder Phasen, wo mal dies, mal das ausfiel: mal sah ich mit einem Auge nur wie durch einen Schmierfilm, mal hatte ich ein, zwei Monate lang mehrere Drehschwindelattacken mit Tinnitus, mal ein Vierteljahr lang eine Fußheberschwäche. Vieles davon blieb auf Dauer.
Im Sommer 2004 war ich mir dann ziemlich sicher, dass ich MS habe, und befasste mich mit Therapien und Medikamenten. Zu diesem Zweck kaufte ich mir auf dem Schwarzmarkt eine Rote Liste - die sonst nur Fachpublikum zugänglich gemacht werden darf, sonst ist es ein Verstoß gegen das Heilmittelwerbegesetz.
Im Herbst/Winter vor meiner Diagnose begannen dann die neuropathischen Schmerzen in Rücken, Beinen und Füßen. Ein paar Wochen lang hielt ich es noch mit Schmerzmitteln aus, im Februar/März 05 konnte ich dann kaum noch stehen, was mich Ende März zum Orthopäden trieb (ich wusste nicht, dass MS so irrsinnig schmerzhaft sein kann, ich hoffte immer noch, es wäre eine meiner kaputten Bandscheiben).
Der Orthopäde schickte mich postwendend am selben Tag notfallmäßig zu einem Neurologen, und dieser schickte mich ebenfalls notfallmäßig ins MRT und ins Krankenhaus, wo alles seinen Gang ging. Die Diagnose empfand ich als Erlösung: Ich bildete mir nicht alles nur ein, es war keine Hysterie und Hypochondrie, und es kam auch nicht davon, dass ich “meinen faulen Arsch nicht bewegte und keinen Sport machte” - hurra, ich hatte wirklich MS!
Meine erste und letzte Behandlung mit Prednisolon i.v. brachte mich fast auf die Intensivstation, aber dann erwachten meine Lebensgeister wieder und ich begann, in Frage zu stellen, was man so mit mir machte, weil ich fand, dass da vieles suboptimal bis falsch lief. Naja, das habe ich schon bis zum Abwinken erzählt.
Zusammenfassend kann ich sagen, dass ich im Frühjahr 2003 noch 2 km zu Fuß gehen konnte (da ich schon lange kaputte Hüften und Knie habe, und außerdem Asthma, war das schon viel für mich), 2004 schaffte ich kaum noch die 400 m zum Briefkasten, und brauchte für den Rückweg fast eine halbe Stunde.
Die neuropathischen Schmerzen sind mir seit 2004 treu geblieben. Heute weiß ich, dass ich damals etliche Schübe gehabt habe; in den zwei Jahren bis zur Diagnose waren es vier bis fünf pro Jahr, und keiner bildete sich vollständig zurück, von allen blieben Dauerschäden. Entsprechend war auch mein Behinderungs"fortschritt" (Haha, ich würde es eher als “Absturz” bezeichnen!) von EDSS 1 auf 6,5 (bei der Diagnose) innerhalb von höchstens zwei Jahren.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich noch gehen und Auto fahren könnte, wenn ich zwei Jahre früher mit der Therapie begonnen hätte, aber das ist nicht mehr zu ändern. Ich hoffe, dass fleißig an der “Subtypisierung” der MSen gearbeitet wird, die uns für 2015 verheißen wird (siehe http://www.geschichte-der-ms.de/ ), damit man nicht mehr jahrelang herumprobieren muss, bis man die passende Therapie gefunden hat.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
danke für deine ausführliche “Geschichte”. Mir fällt gerade kein anderes Wort als “Geschichte” ein, das klingt immer so nach Fantasie, dieses Wort.
Meine Angst ist, dass ab ca. 50 J. die MS sicher chronisch progredient wird.Es ist so, als, ob man wüsste,wann man stirbt. Weisst du, was ich meine?
Ich habe meine Diagnose mit 18 bekommen, meinen ersten Schub mit 14 J. Habe auch so einiges hinter mir. In Büchern sollte das auch besser mal korrigiert werden. Ein Arzt sagte mal, er habe soviele 14 jährige in seiner Praxis, die schon copaxone usw. bekommen. Also nichts mit "ab 20 J.
Lg
So gesehen bin ich ein unverbesserlicher Optimist, Du weißt der beste Mist ist der OptiMist ;D…
Als ich damals nach der Diadnose die lapidare Beschreibung meines Verlaufs Les wollte ich mich ins Autosetzen und gegen einen Brückenpfeiler rasen… Es kam noch dicker ein viertel Jahr später Brustkrebs. Warum jetzt, ich…??? Ich kam nach relativ kurzer Zeit zu der Frage Wozu… Damit eröffnet sich Gestaltungsspielraum. Mir geht es körperlich schlechter als 04 aber besser als 09…
Ich lese sehr viel und versuche Anregungen u zusetzen. Manches klappt manches nicht. Ich werde nie Marathon laufen oder tauchen… Es ist nich meins… Ich würde lieber rhythmische Sportaymnastik machen… Meine Chancen stehen schlecht. Brauch ich das zu meinem Glück? … Nein… Meine Prioritäten haben sich verändert. Dafür kämpfe ich Fähigkeiten erhalten, trainieren wieder aufbauen. Ich habe neue Fähigkeiten entdeckt und messe ihnen mehr Wert zu als früher…
Ich bin ein kreativer Wirrkopf und brauche jmd der mich von meinen geistigen Husarenritten runter holt. Aber können nicht beide davon profitieren???
Der eine durch positivem Anstoß und ich von mehr Realität.
Ich bin ein Schluri, wenn ich keine fixen Termine habe bin ich extrem kreativ beim finden von Ausreden warum es gerade nicht geht. Seitdem ich den Kampf ohne Medi gegen meine Spastik aufgenommen habe geh ich zweimal die Woche ins Studio Yoga und Pilates… Fixe Termine…
Ich weiß nicht jeder kann dies ohne Medis schaffen, aber einen Versuch war und ist es wert…
Ich kann nur von meinen Versuchen und Ergebnissen sprechen…
Es soll andere einfach ermuntern es auch zu versuchen.
Jeder hat unterschiedliche Interessen. Wenn jmd meint er müsse sich zum Marathon quälen… Bitte… Meiner Erinnerung nach hat er Diagnose noch nicht lange… Respekt vor der Leistung.
Ich wollte und würde das nicht schaffen.
Andy wir brauchen Vorbilder, denen wir nacheifern können, gleichzeitig müssen wir einen Realitätssinn dafür entwickeln, was in unseren Möglichkeiten liegt.
So Ende der Philosophiestunde, die Wäsche wartet :((( … Eine meiner “Lieblingsbeschäftigungen” soviel zum Thema gute schwäbische Hausfrau 
LG Idefix
Hallo Luisa,
ich wüsste auch kein besseres Wort als “Geschichte” - auch wenn das nach “Fiktion” klingt, obwohl es keine ist. Ich verstehe schon, wie du es meinst. Nicht so, wie jemand, der mal höhnisch bemerkte: “Renate S. liebt Geschichten”. Das hat mir sehr weh getan, denn ich hatte seinerzeit von einem Todesfall in meiner Verwandtschaft berichtet, der wirklich geschehen ist (nicht durch MS, sondern durch unterlassene Hilfeleistung bei einem kranken Kind), und er tat das als bloße “Geschichte” ab.
Mit “ab 50 chronisch progredient” liegst du wohl nicht falsch; ich habe auch schon gelesen, es sei ganz egal, ob man die MS mit 20 bekomme oder mit 45 - wenn du sie mit 15 bekommst, bist du mit 50 progredient, und wenn du sie mit 45 bekommst, bist du auch mit 50 progredient.
Ungefähr 80 % der MSen in Europa und Nordamerika sollen “standardmäßig” als RRMS/SPMS ablaufen; 10 % sind primär progredient, und 10 % bleiben ein Leben lang schubförmig mit Remissionen. Das sind die paar Glücklichen mit der “gutartigen” MS. (In anderen Ethnien – vor allem bei Asiaten – sieht die Verteilung der Verlaufsformen anders aus.)
Ich bin progredient, war es schon bei der Diagnose. Aber davor musst du keine Angst haben. Die MS ist in diesem Stadium nicht mehr so unberechenbar; du musst nicht mehr damit rechnen, dass du morgen früh blind oder gelähmt aufwachst, nur noch damit, dass du allmählich abbaust. „MS ist Sterben auf Raten“, meinte mal die weiter oben erwähnte Frau, die seit 1986 MS hat.
Was du aber sowieso tust, denn es ist ein Trugschluss, dass man ins progrediente Stadium “übergeht”. Die Standard-MS hat von Anfang an beide Komponenten, die entzündliche (inflammation) und die neurodegenerative (axonal loss). Guckst du hier:
http://bildarchiv-ms.beepworld.de/files/ms2aspekte.jpg
Man geht nicht ins progrediente Stadium über, man war von Anfang an darin. Auch zum Axonuntergang kommt es schon zu Beginn der Krankheit – wenn nicht schon davor. Nur macht sich dieser Axonuntergang erst nach ein paar Jahren bemerkbar, wenn die Schübe seltener werden und mit der Zeit so viel Hirngewebe untergegangen ist, dass die Ausfälle dauerhaft sind.
Da die entzündungshemmenden Therapien nur die “inflammation” reduzieren und nicht den “axonal loss”, ist das (von Medizingegnern gerne geschürte) Gerücht entstanden, dass bestimmte Therapien “den Übergang in die sekundäre Progredienz beschleunigen”. Da trügt der Schein - man merkt nur den “axonal loss” meist erst dann, wenn die Ausfälle stärker geworden sind, obwohl die Entzündungen seltener werden. Und je eher die Entzündungsaktivität gedrosselt wird, desto eher fällt der Axonuntergang auf. Mir hat die kleine Graphik geholfen, die „basics“ der MS besser zu verstehen.
Und so einfach ist das auch wieder nicht - sich etwa auszurechnen, dass man bei einer Verschlechterung um 0,375 EDSS-Punkte pro Jahr in soundsoviel Jahren, Monaten, Tagen EDSS 10 – Tod – erreicht hat - denn Prognosen sind nie möglich, niemand weiß, wie lang er noch zu leben hat, mit und ohne Krankheiten nicht.
Man kann die Lebensdauer höchstens vorsätzlich negativ beeinflussen, z.B. indem man notwendige Medikamente nicht nimmt - etwa, wenn ein Diabetiker sein Insulin nicht nimmt oder ein Hypertoniker seinen Blutdrucksenker nicht. Wenn jemand sich bewusst dafür entschieden hat, dann muss man ihn gehen lassen.
Ich könnte das auch haben – wenn ich mein Leben nicht durch aktives Tun (wie einen Sprung von der Dachterrasse) beenden wollte, bräuchte ich nur meine Herzmedikamente und meine Hirninfarktprophylaxe abzusetzen, um einen „natürlich“ aussehenden Tod herbeizuführen. Aber ich habe bei meinem Vater erlebt, wie er durch zerebrale Durchblutungsstörungen (ischämische Hirninfarkte) allmählich dement wurde, bis er uns schließlich nicht mehr erkannte, und ebenfalls „auf Raten starb“ - ich komme nach ihm, aber ich will ihm nicht nacheifern.
Ich bin fast 60 - so alt sind meine Mutter und meine Großeltern mütterlicherseits alle nicht geworden. D.h., auch wenn ich gesund wäre, hätte ich drei Viertel meines Lebens hinter mir. Mit meinen ganzen Gesundheitsdefekten wohl schon etwas mehr als drei Viertel; der Lebenswinter hat für mich begonnen. In meinem Alter hat man schon einige seiner Weggefährten aus früheren Zeiten begraben müssen, da begreift man, dass auch die eigene Uhr abläuft.
Ich sehe das inzwischen ganz gelassen: Da ich alleinstehend bin, hinterlasse ich keinen Witwer und keine Waisen, und muss auch nicht mehr bis zur Geburt eines Enkelkinds durchhalten. Ein Tausend-Seiten-Epos muss ich auch nicht mehr fertig schreiben. Ich lasse auf mich zukommen, was mir bestimmt ist. Da halte ich es mit Brahms, obwohl ich nicht sehr fromm bin: “Herr, lehre doch mich, daß ein Ende mit mir haben muß, und mein Leben ein Ziel hat, und ich davon muß.” (Requiem, 3. Satz). (Heute ist übrigens der 193. Geburtstag seiner “teuersten Freundin” Clara Schumann, da gedenke ich seiner.)
Was die MS angeht, glaube ich, dass noch einige Paradigmenwechsel auf uns zukommen, wie z.B. auch beim Magengeschwür und -krebs. Als meine Mutter vor 37 Jahren daran starb, glaubte man noch an Stress und Ärger als Ursachen. Erst 1983 gelang den Australiern Marshall und Warren erstmals die Kultivierung des Helicobacter pylori, der, wie man heute weiß, mit 80-90 % die häufigste Ursache der chronischen Gastritis ist.
Aber die Überzeugung, dass im sauren Milieu des Magens kein Bakterium überleben kann, hielt sich noch lange Jahre hartnäckig; mit chronischer Gastritis bekamst du noch vor zwanzig Jahren Säureblocker, Psychotherapie und Benzos gegen deine „Magenübersäuerung durch Stress“ aufgeschwatzt. Damit war die Dauerpatientenkarriere gesichert: Eine Freundin von mir machte das zwanzig Jahre lang durch.
Erst nachdem John Robin Warren in einem Selbstversuch eine Ladung Helicobacter verspeist hatte und prompt an einer Gastritis erkrankte, wurde die Ulcus-durch-Stress-Hypothese der Psycho-Fraktion allmählich zu Medizingeschichte. Von der Entdeckung des Biests bis zum Medizinnobelpreis für Warren und Marshall dauerte es aber 22 Jahre! (Meine Freundin ist ihre jahrelangen Magenprobleme durch Wismut und Antibiotika ebenso los geworden, wie Warren seine Selbstversuchsinfektion.)
Ich hoffe, dass es auch mal gelingt, für den einen oder anderen Subtyp der MS eine infektiöse Ursache nachzuweisen. Man ist ja immer mal wieder dicht dran, mit dem EBV, mit Chlamydien … Die Herpesviridae, von denen viele noch kaum erforscht sind, gehören zu den üblichen Verdächtigen.
Aber selbst wenn inzwischen im Verborgenen ein Warren-Marshall-Team dem Rätsel schon auf der Spur wäre, würde es, fürchte ich, noch zwanzig Jahre brauchen, bis ein Paradigmenwechsel vollzogen wäre – schon die Möglichkeit, dass es verschiedene MSen mit verschiedenen Ursachen gibt, wird von den alten Herren der Branche abgelehnt wie das kopernikanische Weltbild von der katholischen Kirche.
So kann unsere Generation sich nur damit trösten, dass wir es schon viel besser haben als die MS-Erkrankten eine Generation vor uns, als selbst die Reichen und Prominenten noch viel zu früh daran starben – oder gar zwei Generationen vor uns, als man schon mit allergischem Asthma kein normales Leben führen konnte.
Liebe Grüße
Renate
Guten Morgen :)),
ich sitz zwar gerade noch im Bett, aber auch wenn wenn ich gerne noch mal unter die Decke schlüpfen aber is nicht. 9:30 ist Pilates… Meine Hausaufgaben hab ich nicht so geschafft wie ich wollte aber dann laß ich mir die Übungen halt nochmal zeigen.
Um nich mehr so steif zu sein werde ich Taiji machen, das sind 5 Min…
Dann gibts Kaffee und vielleicht einen grünen Tee zum Frühstück…
Pilates finde ich deshalb so interessant, weil es ein Beckenbodentraining enthält.
Ok eine Gruppe würde ich nicht packen aber die Trainerin zeigt mir einige Übungen, die mir einerseits extrem für die Koordination und Balance helfen. Manche sind eine totale Herausforderung, weil sie mich absolut an die Grenze bringen. Dann gibts halt nur 4 Wdh statt 10 Wdh. Wir müssen nicht perfekt sein und nicht zwangsweise bei anderen mithalten.
Es werden beide Gehirnhälften aktiviert und wir können aktiv unsere Schwächen trainieren, aber immer unter der Voraussetzung Achtsamkeit… Sich fordern nicht überfordern…
Wir dürfen / müssen Hilfestellungen nutzen. Ich muß mich an der Wand bei manchen Übungen abstützen aber ich probiere es. Lange nicht mit der Perfektion von früher aber ich tue es mit meinen Fähigkeiten. Immer wieder und manchmal a bissele mehr… :)))
Liebe Grüße
Idefix :)))