Die möglichen NW eines Medikamentes zusammen mit der Eintrittswahrscheinlichkeit stehen normalerweise in den entsprechenden KKNMS Schreiben bzw. dem Beipackzettel einer Therapie. Ob du auch irgendeine dieser erfahren wirst, kann dir vorher keiner sagen.

Wenn es eine Vermutung oder Möglichkeit gibt, daß eine Therapie zu einer sekundären Krankheit führen könnte, würde die EMA einen „Rote Hand Brief“ verfassen. Es gibt nicht viele solcher Warnungen bei den aktuell zugelassenen (und auch empfohlenen) Therapien.

Wenn Du es ohne Medikamente darauf ankommen lassen willst, solltest Du dir zumindest darüber in Klaren sein, daß in deinem Alter eine Rückbildung nach einem klinischen Schub nur noch sehr selten vorkommt.

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Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Dein letzter Absatz macht mich wieder sehr nachdenklich und ich hab auch grade auf gesehen KKMNS gesehen das es eine Verlängerungsstudie gab und Novartis ziemlich aktuell einen 4 Jahresbericht rausgegeben hat. Ich werde mich mit meinem Neuro auch nochmals über meine Ängste und Bedenken unterhalten und hoffe da auf seine langjährige Erfahrung.

LG Jana

Ich habe mir die beiden Artikel, die Mo37 verlinkt hat, durchgelesen, danke dafür.
Ich denke, was auch meiner Erfahrung entspricht, dass man unterscheiden muss zwischen MSlern, die schon jung und jetzt älter, eine lange Zeit erkrankt sind und Patienten, die erst spät die Diagnose bekommen haben. Ich glaube, wie es auch Prof. Derfuss im 2. Artikel schreibt, dass die Dauer der Erkrankung und die MS-Aktivität entscheidender sind als das Lebensalter.

Ich habe die Diagnose erst mit Ende 50 bekommen, habe dann 4,5 Jahre Tecfidera genommen, ohne ersichtliche negative Auswirkungen auf mein Immunsystem, eher im Gegenteil, und ohne Schübe. Einen heftigen Schub habe ich bekommen ca. ein halbes Jahr, nachdem ich es abgesetzt hatte. Die direkten Auswirkungen des Schubs haben sich mit Kortison sofort zurückgebildet, schon nach der 1. Infusion konnte ich deutlich besser gehen.
Jetzt bekomme ich Ocrevus. Geplant sind ca. 2 - 3 Jahre um die MS-Aktivität zu stoppen und danach auf ein schwächeres Medikament überzugehen. Mein Immunsystem scheint trotz ü60 bis jetzt noch gut zu funktionieren, auch bei der Covid-Impfung.

MS-Demenz, worüber Prof. Derfuss schreibt, habe ich ebenfalls bei mir noch nicht bemerkt. Zwar fallen mir manche Dinge schwerer als früher, aber ich denke, das ist altersentsprechend. Bei meiner halben Stelle, die ich auch schon vorher hatte, habe ich kognitiv keine Probleme und auch sonst nicht. Im Gegensatz dazu könnte ich eine körperliche Tätigkeit, wo ich nicht bei Bedarf jederzeit eine Toilette aufsuchen kann, nicht mehr ausüben.

Also ich denke, dass diese allgemeinen statistischen Aussagen, dass MS-Medikamente im höheren Alter nichts mehr bringen, im Einzelfall kritisch betrachtet werden müssen. Woher will man das überhaupt wissen, wenn an Studien wie bei Ocrevus nur MSler von 18 bis 55 Jahren teilgenommen haben?

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Wie kommst du zu der Erkenntnis, dass im Alter ab 50 eine Rückbildung nach einem klinischen Schub nur noch sehr selten vorkommt? Ist das deine persönliche Erfahrung oder eine Erfahrung aus deinem Umfeld? Oder beziehst du dich auf entsprechende Studien?

Mein Kenntnisstand ist nämlich ein anderer. Im Bekanntenkreis höre ich immer wieder, dass Schübe auch in höherem Alter vorkommen und dass diese sich auch zurückbilden. Mal mehr mal weniger, wie bei den Jüngeren auch.

Eine Bekannte aus der Selbsthilfegruppe zum Beispiel hatte im Alter von Ende 50 einen sogenannten aufgesetzten Schub beim sekundär-progredienten Verlauf. Sie ließ das im Krankenhaus behandeln, und der Schub bildete sich im Verlauf von einigen Wochen oder Monaten (weiß nicht mehr genau) komplett zurück. Oder auch wie tournesol eben beschreibt, deren Schub sich im Alter von über 60 zurückbildete.

Wieso sollte die Fähigkeit des Körpers zur Rückbildung ab 50 so dramatisch abnehmen? Mir leuchtet das nicht ein, und wie beschrieben widerspricht es meiner Erfahrung.

Das musst du selber wissen, für uns wäre
es spannend, wenn du in 1 Jahr wieder
berichtest, wie es dir geht.

Viel Glück, mit oder ohne BT.

Eigentlich von allem. Meine Begründung hat sich auch nicht geändert seit deiner letzten Aufforderung, mich für so eine Aussage zu rechtfertigen.

Wenn dein Kenntnisstand für dich nur den Schluss zulässt dass das ZNS im Alter Zerstörungen problemlos wegstecken kann, dann kannst du sicherlich auch erklären, weshalb mehrere Millionen alte Menschen Neurodegenerative Erkrankungen wie z.B. Demenz, Alzheimer oder Altersschwerhörigkeit erfahren. Da müsste das ZNS sich doch auch „selbst reparieren.“

Vermutlich stehen die Forscher ja auf dem Schlauch, Demenzkranke sind Simulanten, Studien speziell zu beeinträchtigten Reparaturprozessen bei MS bezogenen Zerstörungen waren fehlerhaft und du kannst ihnen zeigen, dass tatsächlich alles ok ist.

Möglicherweise ist das hier auch nur ein Kommunikationsproblem. Wenn mit zunehmendem Alter (also eigentlich alles ab Mitte 20) die Redundanzen im ZNS allmählich abgebaut werden so daß irgendwann keine alternativen Axone zur Wiederherstellung der Funktion eines Nervs vorhanden sind, dann erholt man sich nicht mehr vollständig von einem Schub. Das hängt unter Anderem von der Stelle ab, an dem die Entzündung eingetreten ist oder ob an dieser Stelle frühere Schübe waren. Man kann also nur von allgemeinen Wahrscheinlichkeiten reden. Und die gehen mit zunehmendem Alter nur in eine Richtung.

Ansonsten kannst du hier doch einfach Anderen zusichern, daß aufgrund deiner Beobachtungen tatsächlich lebenslange Regeneration und Erholung von klinisch manifesten Schüben eigentlich möglich sein sollte. Wenn Du auch eine Begründung für deine Theorie nachreichen könntest die sich auf etwas mehr als ein paar Einzelfälle stützt, wäre das sicherlich interessant zu erfahren.

ich denke unmassgeblicherweise, dass ein älterer Körper einfach weniger Resilienz aufweisst als ein junger, von daher ist auch weniger Regenarationsfähigkeit vorhanden.

Wenn dein Kenntnisstand für dich nur den Schluss zulässt dass das ZNS im Alter Zerstörungen problemlos wegstecken kann, dann kannst du sicherlich auch erklären, weshalb mehrere Millionen alte Menschen Neurodegenerative Erkrankungen wie z.B. Demenz, Alzheimer oder Altersschwerhörigkeit erfahren. Da müsste das ZNS sich doch auch „selbst reparieren.“

Chronisch-degenerative Erkrankungen wie Demenz oder Altersschwerhörigkeit können nicht 1:1 mit einem schubförmigen Geschehen verglichen werden. Das zugrundeliegende Krankheitsgeschehen unterscheidet sich beim schubförmigen und beim chronisch-degenerativen Verlauf. Beim schubförmigen Verlauf steht ein akuter entzündlicher Prozess im Vordergrund, der grundsätzlich rückbildungsfähig ist. Und das ist prinzipiell in jedem Alter möglich, solange der Körper noch fähig zu Reparaturprozessen ist. Bei chronisch-degenerativen Erkrankungen verlaufen die krankhaften Abbauprozesse anders und die Entzündung steht dabei nicht im Vordergrund.

Vermutlich stehen die Forscher ja auf dem Schlauch, Demenzkranke sind Simulanten, Studien speziell zu beeinträchtigten Reparaturprozessen bei MS bezogenen Zerstörungen waren fehlerhaft und du kannst ihnen zeigen, dass tatsächlich alles ok ist.

Nicht irgendwelche Forscher stehen auf dem Schlauch, sondern solche Personen, die Demenz und den schubförmigen Verlauf der MS 1:1 vergleichen. Sie stehen auf dem Schlauch, da sie Äpfel mit Birnen vergleichen.

Möglicherweise ist das hier auch nur ein Kommunikationsproblem. Wenn mit zunehmendem Alter (also eigentlich alles ab Mitte 20) die Redundanzen im ZNS allmählich abgebaut werden so daß irgendwann keine alternativen Axone zur Wiederherstellung der Funktion eines Nervs vorhanden sind, dann erholt man sich nicht mehr vollständig von einem Schub. Das hängt unter Anderem von der Stelle ab, an dem die Entzündung eingetreten ist oder ob an dieser Stelle frühere Schübe waren. Man kann also nur von allgemeinen Wahrscheinlichkeiten reden. Und die gehen mit zunehmendem Alter nur in eine Richtung.

Na schön, jetzt sind wir schon bei “allgemeinen Wahrscheinlichkeiten”. Das hört sich schon etwas anders an als deine obige Aussage, “dass im Alter ab 50 eine Rückbildung nach einem klinischen Schub nur noch sehr selten vorkommt”. Es muss also je nach Fall differenziert betrachtet und entschieden werden.

Ansonsten kannst du hier doch einfach Anderen zusichern, daß aufgrund deiner Beobachtungen tatsächlich lebenslange Regeneration und Erholung von klinisch manifesten Schüben eigentlich möglich sein sollte. Wenn Du auch eine Begründung für deine Theorie nachreichen könntest die sich auf etwas mehr als ein paar Einzelfälle stützt, wäre das sicherlich interessant zu erfahren.

Du kannst hier gerne anderen Betroffenen “zusichern”, dass sich Schübe ab 50 nur noch sehr selten zurückbilden und dass sie in jedem Fall besser fahren, wenn sie ein immunsupprimierendes oder immunmodulierendes Medikament einnehmen. Ich jedenfalls sichere hier gar nichts zu, sondern formuliere meine Zweifel an Aussagen, die mir überzogen oder sogar falsch vorkommen. Meine Zweifel stützen sich auf Beobachtungen in meinem Umfeld. Das mögen für dich irrelevante Einzelfälle sein, für mich ist es aber mehr. Meine Begründung ist, dass Regeneration beim schubförmigen Verlauf anders verläuft als bei chronisch-degenerativen Prozessen.

Ich möchte an dieser Stelle nicht unbedingt weiter theoretisieren, sondern Betroffene wie jafa ermutigen, entmutigende Aussagen wie deine (ab 50 Regeneration nur noch sehr selten möglich) zu hinterfragen und noch mal selbst zu prüfen. Schließlich geht es bei ihr um die Entscheidung, ein möglicherweise belastendes Medikament einzunehmen, und diese Entscheidung muss genau abgewogen werden.

Natürlich lässt die Regenerationsfähigkeit im Laufe des Lebens nach. Wie hoch die Regenerationsfähigkeit des Körpers ist, ist aber nicht nur eine Frage des Alters, sondern auch des individuellen Gesundheitszustands. So kann es zum Beispiel jüngere Menschen geben, deren Regenerationsfähigkeit wegen Vorerkrankungen, Medikamenteneinnahme oder ungesunder Lebensweise schlechter ist als die eines fitten älteren Menschens. Verallgemeinerungen sind meiner Meinung nach problematisch, und es muss immer individuell hingeschaut werden.

Auch alte Menschen können sich zum Beispiel noch gut von schweren Infekten wie Influenza erholen. Oder von anderen schweren Malaisen. Ich erinnere mich zum Beispiel an eine über 80jährige Schlaganfallpatientin, die ich in einer Reha getroffen hatte. Sie erzählte mir, dass sie der Schlaganfall in den Rollstuhl brachte. Aber es ist ihr gelungen, wieder ins Laufen zu kommen, und sie zeigte mir mit einigen Tanzschritten, wie gut ihr das gelungen war.

Was ich damit sagen will: Ich wehre mich gegen eine Einstellung, wie sie zum Beispiel Marc oben zum Ausdruck brachte, mit meinen Worten wiedergegeben: Ab 50 ist die Regenerationsfähigkeit des Körpers weitgehend versiegt, und ich ergebe mich in das Siechtum des Alters. Das ist mir zu pauschalisierend und zu pessimistisch.

Neben dem Aspekt, dass es im ZNS kaum Neuroregeneration gibt im Gegensatz zum
PNS, ist ein Blick ins Fotoalbum oder in den
Spiegel genug an “Regenerationsforschung”.

Leider, ich würde mit 58 gerne das ignorieren.

Der Mensch verwelkt wie eine Schnittblume,
auch der Rollator wartet auf Jeden, der genug
alt wird.

Gerontologie nennt man die Altersforschung,
ein Warten beim Hausarzt langt mir, da schleichen praktisch 3/4 um 70 rum, hören
und sehen kaum etwas.

Ab 65 beginnt das hohe Alter.

https://www.msdmanuals.com/de/heim/gesundheitsprobleme-bei-älteren-menschen/alterserscheinungen/übersicht-über-alterserscheinungen

Wenn man keinen Glauben hat, wird die Angst kommen.

Man kann vieles gegen das Altern tun, das
mache ich ja, aber nichts gegen den Untergang
im Allgemeinen.

Grauer Star, Netzhautablösung, trockene Augen, graue Haare, Altersflecken, Hüfte, Knie, Rücken, Prostata, Krebs Tumore aller Art…

Wir sind sterblich!

@Spyke

Ja natürlich lässt sich das Alter nicht aufhalten, und man kann nur bedingt mit verschiedenen Gesundheitsmaßnahmen entgegenwirken.

Nur, hier im thread geht es um eine Frau im Alter von 50. Soll diese jetzt in Angststarre verharren, mit dem Glauben, ab 50 würde sich ohnehin nichts mehr regenerieren?

Dann kannst du auch gleich mit das Handtuch schmeißen, spyke, und dir Rollator plus Rollstuhl bestellen. Hältst du das für gerechtfertigt?

Hallo Nalini, im Prinzip ja, aber ich habe den Rollator von meinem verstorbenen Vater im
Keller.

Rollator, Rollstuhl, Gehstöcke, Krücken gehören
zum Leben, wir haben eine Wohnung vor
12 Jahren in einem neu gebauten Mehrfamilienhaus gekauft. Wir sind 8 Familien und 3 Gehen jetzt mit Stöcken wegen dem Alter, die waren vor 12 Jahren top fit.

Und unser Problem ist ja, dass im ZNS das Immunsystem die Neuroregeneration unterdrückt,
darum bleiben auch Querschnittgelähmte gelähmt.

Aber man kann mit dem Lebensstil, der Ernährung, mit Training viel positiv beeinflussen.

Man ist nicht zum Nichtstun verdammt, es gibt
auch bessere und schlechtere Gene.

Ich sehe viel ähnlich wie du, aber leider ist genau das ZNS nicht gut bei der Neuroregeneration.

Schade, typisch, das ich genau dort mein Problem habe.

lg
Philipp

Der Austausch mit dir ist spannend, danke.

Andererseits kann man aber auch nicht allgemeingültig sagen, MS-Medikamente bringen ab 53 nichts mehr, nur weil das das statistische Ergebnis von Studien ist, wo verschiedene Gruppen (Lang-, Kurzzeit-Erkrankte) von über 55-Jaehrigen gar nicht eingeschlossen waren.
Da gehe ich mit meiner Neurologin, dass das eine individuelle Entscheidung ist.
Ich denke, genauso wie das Abwägen von möglichen Nebenwirkungen der Medikamente. Ich würde möglichst nichts nehmen, wo eine Erhöhung des Blutdrucks als häufige Nebenwirkung angegeben ist, da mein Blutdruck sowieso schon erhöht ist und Medikamente, die eine entwässernde Wirkung haben sind auch nichts für mich. Da ich aber noch nie eine Depression hatte, schreckt mich das als mögliche Nebenwirkung nicht von von vorneherein ab.

Ich für mich meine, wenn Jemand in seinem Leben 50 Jahre unbeschadet geschenkt bekommen hat, ist das doch sehr wunderbar.

Ferner sollte man davon ausgehen, dass ein
mündiger Mensch mit 50 Jahren wissen
können sollte, was für in gut ist.

Ein junger Mensch von 18 Jahren mit der Diagnose MS, so wie es viele trifft, ist ein
ganz anderes Problem.

Woher soll man, egal in welchem Alter, wissen, was gut für einen ist, wenn man plötzlich mit der Diagnose MS konfrontiert wird und man sich mit sehr unterschiedlichen Informationen und Meinungen über das weitere Vorgehen auseinandersetzen muss?

Man kann sich nur möglichst umfassend informieren und dann das tun, was einem noch am ehesten für sich selbst stimmig erscheint. Ob die getroffene Entscheidung richtig ist, kann man erst im Nachhinein und dann auch nur bedingt feststellen, da man ja nicht weiß, wie es gelaufen wäre, wenn man sich anders entschieden hätte.

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Ich denke auch, dass pauschale Aussagen hier nicht weiterhelfen. Sinnvoller ist es, sich den Einzelfall anzuschauen.

Zwar spielen Schübe bzw. wie es in einem der Artikel so schön heißt, die Lymphozyten-getriggerte Entzündung im zentralen Nervensystem mit zunehmendem Alter eine immer niedrigere Rolle. Aber dennoch kommen Schübe auch in höherem Alter vor. Gesetzt den Fall, es läge ein Verlauf mit häufigen und schweren Schüben vor, dann könnte auch im höheren Alter ein schubreduzierendes Medikament erwogen werden (falls man den alternativen Therapien alleine nicht traut :wink:).

Genauso ist es meiner Meinung nach mit der Fähigkeit des Körpers zur Rückbildung der Symptome nach entzündlichen Schüben. Diese ist abhängig von der allgemeinen Regenerationsfähigkeit des Körpers. Und wie gut die allgemeine Regenerationsfähigkeit des Körpers ist, ist nicht nur vom Alter, sondern auch von anderen Faktoren abhängig. Das habe ich oben beschrieben. Deswegen kann nicht allgemein behauptet werden, ab 50 sei “Feierabend”, sondern man muss den Einzelfall betrachten.

Danke für das Kompliment :smiley:

Easy, ich sehe durch dich das Glas von der anderen Seite und sehe so Neues.

Ein Mensch mit 18 Jahren, wird weder eine
Familie, Arbeitsstelle noch gefüllte Rentenkasse haben. Mit 50 Jahren sollte man weiter sein.

Lebenserfahrung.

Nur älter werden ohne weiser ist möglich, aber
ein halbes Jahrhundert gelebtes Leben ohne
eine geistige Entwicklung ist hart.

Supi…

So verläuft ein erfolgreicher Austausch:

Entweder man bekommt vom anderen Rückenwind und eine Bestätigung der eigenen Meinung. Oder man bekommt vom anderen neue Aspekte gespiegelt, die einen irgendwie bereichern oder voranbringen.