Habt ihr auch Freunde / Bekannte / Verwandte ect. die mit MS bzg. mit eurer MS-Diagnose nicht umgehen können? Ich erleb das fast durchgehend so. Es bleibt immer Sprachlosigkeit & ein sich Zurückziehen - niemand will darüber reden…wohl auch, weil man mir nichts ansieht.
Ist es dir denn ein Bedürfnis, darüber zu reden?
Wie lange hast du die Diagnose schon? Vielleicht wollen sie dir erst mal den Raum lassen, selbst damit klar zu kommen.
Oder sie brauchen selbst ebenfalls den Raum, zu verstehen, dass du krank bist. Das ist einfach oft auch für Angehörige eine Belastung.
Hast du schon versucht, offen mit den Leuten darüber zu sprechen? Also dass du den Eindruck hast, sie würden sich zurück ziehen…
Ansonsten kenne ich es von meinem Umfeld aber auch oft so, dass mir alle Ratschläge geben wollen.
Vieles passiert auch aus einer Art Hilflosigkeit, und Sprachlosigkeit gehört dazu. Ich denke, wenn sich geliebte Menschen zurückziehen, heißt das nicht, sie wollen damit nichts zu tun haben. Auch indirekt Betroffene müssen das erstmal verdauen. Ich würde die ersten Schritte auf sie zu machen, jedenfalls bei den dir wichtigen Menschen, wahrscheinlich werden dann eine Menge Fragen auf dich zu kommen.
Ich denke das auch. Insbesondere wenn diejeningen keinen Kontakt zu Kranken haben/hatten. Wahrscheinlich hilft es, über MS aufzuklären und das es kein Todesurteil bedeutet.
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ich muss nicht zwingend darüber reden - finde es aber auch seltsam. dass man einfach darüber schweigt - meine Diagnose habe ich seit 10Jahren - nun hatte ich im März einen erneuten Schub - seit ich das einer alten Freundin mitgeteilt habe kommt nichts mehr - nicht mal die Frage, wie es mir geht - für mich sehr seltsam - das gleiche bei meinem Bruder - und die Eltern sind sowieso überfordert - da gab es schon diverse Konflikte, weil ich bei Familienanlässen sagen musste, dass mir Alles zu viel ist und zu lange dauert - die Fatigue kommt ja plötzlich oder meist erst hinterher…stundenlange Zusammenkünfte ermüden mich…
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Das kann ich dir so nachfühlen, man kommt sich selbst manchmal blöd vor, um so wichtiger finde ich es, gerade in der Familie, darüber zu reden und dabei auch den Wunsch zu äußern, wie sie darauf reagieren sollten, damit es auch für dich leichter ist…
ja, die Erfahrung habe ich auch gemacht.
Inzwischen verweise ich auf Tumor, damit können die Menschen was anfangen und alle sind zufrieden.
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Was du sagst einfach du hättest ein Tumor??
@ katjuschkita
Ein Spinaltumor wurde entfernt, um ganz genau zu sein. Wenn weitere Nachfragen kommen sollten, Stufe 2. Stufe 1 ist kein Krebs, Stufe 3 ist Krebs und 2 ist dazwischen, muss man weiter beobachten.
Ja, dass ist eine schwere Situation, wenn selbst die Familie keine Verständnis hat. Fatigue verstehen viele nicht…Das kenne ich. Selbst meine Eltern haben am Anfang meinem Bruder gesagt, sie verstehen mein Verhalten nicht. Auch diese Lärmempfindlichkeit beim Essen gehen. Wenn alle durcheinander reden. Ich würde das Thema mal in einer ruhigen Minute ansprechen und mit ihnen reden. Auch sagen, dass es dich verletzt.
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genau die lärmempfindlichkeit versteht auch niemand, die macht es sehr schwierig überhaupt noch unter leute zu gehen - plötzlich vermischen sich bei mir alle geräusche zu einem mischmasch und ich muss sofort weg - schrecklich - ich weiss nicht, ob man überhaupt erwarten kann, dass das jemand versteht…
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das interesse und einfühlungsvermögen ist generell immer sehr begrenzt, es sind ja alle mit sich selbst beschäftigt…ich erwarte da nichts mehr und ein familienfest steht zum glück grad nicht an;-)
Hast du Gehörschutz? Ich nehme z.B. in Restaurants auf einer Seite Gehörschutz. Dann ist es nicht mehr so schlimm. Schwierig wird es, wenn ich auf was keine Lust habe. Dann ist das auch problematisch. Kommt aber kaum noch vor.
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Ich habe das Problem gerade am Anfang mit meinen Eltern gehabt.
Ich war schon vor der Diagnose behindert, aber es man merkt es im Alltag nicht und ich glaube, meine Eltern haben deswegen ziemlich lange erfolgreich verdrängt bzw. nicht wahrhaben wollen, dass ich behindert bin.
Nach der MS-Diagnose habe ich erstmal wenig darüber gesprochen und versucht, meine Familie zu beruhigen, weil ich es nicht gut ab kann, wenn man sich um mich Sorgen macht oder ständig nachfragt. Die MS hat bei mir im Alltag keine nennenswerten Auswirkungen, aber tatsächlich würde ich sagen, dass ich durch die Diagnose gelernt habe, für mich selbst einzustehen und zu sagen, wenn es mir nicht gut geht.
Ich habe chronische Schmerzen wegen einer anderen Krankheit und habe immer versucht, trotzdem einfach durchzuziehen und mir nichts anmerken lassen. Durch einige Gespräche hat sich mittlerweile etabliert, dass ich sage, wenn gerade was nicht geht und da kommt mittlerweile auch viel Verständnis und Rücksicht.
Ich glaube, wichtig ist, offen zu reden und trotzdem keine Vorwürfe oder ähnliches zu machen. Das war zumindest das, was ich bisher am zielführendsten erlebt habe.
Im Freundeskreis habe ich zum Glück immer Interesse ohne Aufdringlichkeit und viel Rücksicht erlebt. Meine beste Freundin fährt mich immer zu meinen Arztterminen, was nicht ganz wenig sind. Da habe ich echt Glück.
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ah, sorry, dachte du sagst das anstelle MS
Bis jetzt habe ich eben nicht viel verständnis erlebt…eher unverständnis und dann kommt schweigen - erklären mag ich mich eigentlich nicht. Vorwürfe hab ich bis jetzt niemandem gemacht. Ich zieh mich dann halt auch zurück…
Wie bereits geshrieben - mit Tumor können die Menschen etwas anfangen. Mit MS nur diejenigen, welche damit beruflich zu tun haben… Und auch hier habe ich grosse Zweifel, ob Menschen ohne MS wirklich verstehen, welche Schwierigkeiten im Alltag man hat.
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Das ist so unterschiedlich wie die Menschen unterschiedlich sind.
Mein Freundeskreis hat vieles kapiert und nimmt auch Rücksicht, egal ob bei gemeinsamen Urlauben,Festen oder Unternehmungen.
Da wird dann halt der Start auf Zeiten terminiert, wenn ich dann mal die Füße auf dem Boden hab und plant Unternehmungen so,dass für mich zwischendurch Kraft schöpfen möglich ist.
Wir kennen uns aber schon sehr lange und ich hab die MS im 26. Jahr.
Ja, es hat ein bisschen Zeit und viel erklären gebraucht.
Gute Freunde können miteinander lernen
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