Hallo,
also wenn ich hier so einges lese…19 jahre und schon kann mankaum noch laufen bekomm ich die absolute panik. Hatte die Diagnose eigentlich sehr gut “verdaut”…aber jetzt bekomm ich wirklich wieder Angst. Bin 22 Jahre und hab die Diagnose seit ENde Mai. Ich möchte mal wirklich von euch wissen wie lange es bei euch gedauert hat, bis irgendwelche schäden eingetreten sind und wer von der jüngeren Generation schon im Rollstuhl sitzt. Seit bitte offen und ehrlich. Danke
Liebe Grüße
Biene22
Hallo Irene,
die Diagnose MS habe ich vor knapp 6 Jahren bekommen. Nach allem was ich jetzt über diese Krankheit weiß, hätte dies auch schon vor 30 Jahren festgestellt werden können. Damals hatte man einfach noch nicht die Möglichkeiten und vielleicht auch nicht die Erfahrung dazu. Ich bin heute 52 Jahre alt und vor 5 Jahren konnte ich nach einem Schub fast nicht mehr laufen. Mache zwischenzeitlich wieder Bergtouren, wenn auch nicht mehr so extrem wie früher. Gehe ausgiebig spazieren und in der Früh überlege ich mir, ob ich zur Arbeit laufe oder mit dem Fahrrad fahre. Bin nachwievor voll berufstätig, allerdings in der Verwaltung, wo ich körperlich nicht schwer arbeiten muss. Ich will die Krankheit jetzt nicht verharmlosen, sie ist ernst genug, aber ich will sie für mich auch nicht überdramatisieren. An einen Rollstuhl denke ich im Moment überhaupt nicht, befasse mich auch nicht mehr so mit den ganzen negativen Möglichkeiten der MS. Das hat mir früher nicht gut getan. Entscheidend ist für mich immer der heutige Tag, weil einen anderen habe ich nicht. Lass Dich auf die Krankheit ein, aber lass es nicht zu, dass sie Dich beherrscht. Ich habe mit der MS auch viele tolle Erfahrungen und vor allem menschliche Begegnungen gehabt. Ich kenne mittlerweile viele Menschen, die schon älter sind mit ihrer Krankheit und nicht im Rollstuhl sind. Der älteste ist 81, ihn plagt nur etwas das Alter. Mein Neurologe meinte einmal zu mir: Meiden Sie Menschen, die Ihnen nicht gut tun. Liebe Irene, suche Dir Menschen, die Dich bestärken und mit Freude und Zuversicht im Leben stehen.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du ebenso viele und reiche Erfahrungen machen darfst wie mir es geschenkt wurde.
Liebe Grüße, Wolfgang
Hallo Irene,
ich bin 34 und habe die Diagnose (schubförmiger Verlauf) mit 23 bekommen (also ungefähr dein Alter), wobei damals die Diagnose noch etwas länger gedauert hat als heute (die ersten Beschwerden - Blindheit auf einem Auge - hatte ich fast ein Jahr früher).
2 Jahre ging für mich das Leben weiter wie vorher. Ich konnte -abgesehen von den Pausen wegen einiger kleiner Schübe- sogar weiterhin Leistungssport treiben. Dann kam mit 25 ein Schub, der meine Sportlerzeit beendet hat, da ich nicht mehr rennen konnte und immer massivere Probleme mit meinem Gleichgewichtssystem bekommen habe.
Danach verhielt sich die Krankheit bis ca. 31 recht ruhig, und ich hatte ein recht normales Leben, wenn man von kurzen Krankenhausaufenthalten wegen einigen nicht allzu schweren Schüben absieht.
Dann ging die Krankheit leider in die sekundär progrediente Form über und das Betaferon, daß ich für 6 Jahre genommen habe, hörte wohl völlig auf zu wirken. Seit diesem Zeitpunkt geht es dann doch recht rasant bergab…
Mittlerweile kann ich max. 150m am Stock unter großen Anstrengungen laufen und Einkaufen gehe ich nicht mehr (wenn mal doch, lasse ich mich von meiner Frau im Rollstuhl schieben). Auch die ganzen anderen Probleme, die man so als Symptome der Krankheit liest, treten so nach und nach auf (Probleme bei Wasserlassen, beim Stuhl, starke Spastik, Umkippen wegen Gleichgewichtsstörungen, sehr schnelle Ermüdbarkeit, Schlafstörungen…).
Aber für dich positiv formuliert: Wenns bei dir läuft wie bei mir, hast du knappe recht gute zehn Jahre. Bis dahin wird es bessere Medikamente geben als heute (und ich habe da schon eine rasante Entwicklung erlebt. Als ich die Krankheit bekommen habe, gabs noch nicht einmal Interferone und mittlerweile bekomme ich Mitox).
Also: Ich drücke dir die Daumen!
da gibt es überhaupt NICHTS allgemeingültiges, irene
denn das ist so verschieden, denn es gibt leute, die z.b. schon mit 14 ms hatten, trotzdem nach anfänglich harten schüben nun wieder einigermassen gut drauf sind. klar gibt es auch verläufe, die leider, trotz aller möglichen therapien nicht aufzuhalten sind…leider ist es äusserst schwierig, prognosen zu stellen.
übrigens: SOOO SCHLIMM ist im rolli sitzen auch nicht…hat auch gewisse vorteile…fahr ja selbst seit nov. 95 im e-rolli rum!
günni
Hallo Irene,
ich habe meine Diagnose seit 4 Jahren und hatte seither 2 Schübe. Beim Letzten dachte ich echt jetzt ist alles zu spät. Konnte nur noch ganz kurze Strecken in der Wohnung laufen und mir wars dauernd schwindlig, Schreiben konnte ich total vergessen, da meine rechte Hand beteiligt war. Bücher lesen - vergiss es - ich konnte mich null konzentrieren. Das ist jetzt 15 Monate her - und heute gehe ich wieder in Wanderurlaub, bin wieder im Sportstudio zur Gymnastik, habe eine Zusatzausbildung in meinem Job mit Bestleistungen bestanden - bis auf gelegentliche Empfindungsstörungen (Zyklusbedingt oder wenn ich zuviel auf einmal machen) ist alles wieder o.k. Ach ja, tanze sogar wieder ab und zu in der Disco, was ich immer geliebt habe vor 12 Monaten aber undenkbar war, da ich mich wie ein Stöckchen bewegt habe, vor lauter Unsicherheit und Schwindel. Ich glaube, es gibt echt nichts allgemein gültiges bei MS. Alles kann - nichts muss. Und alles was du hast, kann wieder weggehen - muss aber nicht. Wichtig ist immer Geduld und der Glaube an dich. Und immer wieder (wenns dich gerade erwischt) eine neue Definition deines Lebensstils. Bsp.: Tanzen, wandern, Sport machen war für mich beim letzten Schub total unwichtig - ich wollte nur dass mir nicht mehr schwindlig ist. Nachdem das weg war, war ich total glücklich morgens aufzuwachen und da zu sein… Und jetzt bin ich natürlich happy, dass ich wieder alles machen kann. Wie lange noch? Das weiss niemand, aber eines weiss ich sicher und das ist auch ein schönes Gefühl - durch die MS sterben wir nicht, wir dürfen unser Leben durch Sie einfach anders leben…
Hallo Irene
Also ich muss schon sagen Wolfang und Conny haben das ganz toll formuliert. Ich bin 37 und habe die Krankheit seit 2 Jahren bekannt, Beschwerden schon seit 5 Jahren. Ganz wichtig sich nicht hängen lassen, in Bewegung bleiben. Ich glaube wenn ich nur noch sitzen und liegen würden ich wäre in einer Woche im Rollstuhl. Ich merke es morgens ganz steif, nach dem ich eine Weile auf den Beinen bin wird es immer besser bis ich kaum noch was merke. Wie die beiden schon sagten es ist sehr unterschiedlich bei jedem und ich sage mir selbst ich werde in keinen Rollstuhl kommen. Es ist zwar alles etwas schwieriger durch die Krankheit, aber man soll sich nicht aufgeben. Alles Gute für Dich von Melanie
Hallo, ich kann günni nur zustimmen.
Ich selbst habe seit 16 Jahren MS. In 12 Jahren hatte ich zwei Schübe, dann wurde die MS leider progrdient. Aber ein Stopp oder eine Umkehr ist immer noch möglich. Ich saß schon im Rolli, jetzt gehe ich wieder mit einer Kücke!! Lies mal das Buch von Barara Zaruba: Dem Leben wiedergegeben. (Ich müsste dafür eigentlich Provision bekommen, so oft, wie ich das Buch empfehle:-) )
Hallo Irene,
habe schon seit etwa 20 Jahren MS. Gesichert seit 1991. Bislang hatte ich diverse Schübe mit unterschiedlichen Symptomen und relativ gutartigem Verlauf. D.h., bei mir handelt es sich um Dauerschwindel, der zwar dafür sorgte, dass ich schon seit 5 Jahen berentet bin, doch motorische Ausfälle (Lähmungen) sind bei mir bislang noch nicht aufgetreten. Häufig Gefühlsstörungen, mal eine gereizte Blase oder auch das Lhermittsche Zeichn. Also alles in allem relativ harmlos, auch wenn mir der dauernde Schwindel schon das Leben schwermacht. Doch schau, immerhin kann ich nach 20 Jahren MS noch meine Beine und Arme gebrauchen. Kraftmässig ist da kein Schwund vorhanden. Ich weiss, dass es schwierig ist, nicht zu verzweifeln, wenn man so viel Negatives über MS hört. Doch hat dein Arzt dir sicher gesagt, dass diese Krankheit bei jedem anders verläuft. Also nicht gleich vom Schlimmsten ausgehen, erst mal abwarten und guter Hoffnung sein. Leider kann ich dir sonst nichts Aufbauendes mitteilen. Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute und die Kraft, mit der MS zu leben.
Liebe Grüsse
pauleika