Fampyra

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Hallo Zusammen!

Ich habe moch hier noch nie zu Wort gemeldet, habe nur mitgelesen! Aber JETZT beschäftigt mich ein Thema so brennend, dass ich mich mal ausquatschen muß…
Seit 1992 weiß ich, dass ich MS habe u. habe eigentlich immer Medikamente abgelehnt. Bis auf Cortison in akuten Schüben. Und jetzt lese ich ständig von Fampyra u. denke, dass könnte ein Medikament für mich sein!
Wer hat Erfahrung damit??? Ja, ich weiß, ihr habt schon öfter drüber diskutiert… Und das habe ich auch schon alles gelesen, aber…
Ich würde mich freuen, wenn sich jemand zu diesem Thema äußern würde!!!

Wünsche allen einen angenehmen Tag! Gerade bei diesen Temperaturen!

Mit der Hoffnung, dass sich irgendjemand zu Wort meldet, wünsche ich euch allen einen angenehmen Tag!

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Hallo Sara,

ich habe keine Erfahrung mit Fampyra und werde wohl auch keine machen. Ich schaffe die vorgeschriebene Restgehstrecke von 25 Fuß nicht mehr, da darf ich es nicht bekommen. Es ist nur zugelassen für Patienten zwischen EDSS 4 und EDSS 7 zur Verlängerung der Gehstrecke. Die soll sich davon angeblich verdoppeln. Da ich eine Gehstrecke von 2 m ohne Hilfsmittel habe, würde die sich vermutlich auf 4 m ohne Hilfsmittel verdoppeln, und dafür zahlt keine Kasse jeden Monat 529,49, auch nicht meine private.

Außerdem würde ich es auch deswegen nicht bekommen, da ich auch Herzpatientin bin, und mit kardiovaskulären Rhythmusstörungen ist es zu riskant. (Ich bekomme Digitalis, Propanolol, Marcumar.) Es gibt eine Anwendungsbeschränkung bei Patienten, die mit Carvedilol, Propranolol, Metformin behandelt werden. Ich muss wegen meinen Herzrhythmusstörungen (und auch wegen meinem Intentionstremor) Propranolol nehmen, und Metformin (orales Antidiabetikum) steht mir auch bald ins Haus, wenn ich nicht 15 kg abnehme.

Also sorry, dass ich zu “Vampira” nichts berichten kann.
Liebe Grüße
Renate

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Moin Sara,

ich wende Fampyra jetzt schon 3 Monate mit gutem Erfolg an! Ich bin nach 13 Jahren diagnostizierter MS jetzt secundär progredient, mit Elektromobil. Das Mittel hat mein Lebensgefühl gesteigert! Die Gehstrecke hat sich gesteigert, die Fatique ist größtenteils weg.

Hth

Windsurfer

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Hallo Sara,
ich soll Fampyra auch bekommen. Mal schaun, ich habe schon positives und negatives darüber gelesen inzwischen sage ich mir - einen Versuch ist es wert…
Selbst aus der Komplementärmedizin kommen nicht gerade schlechte Kommentare… Warum soll man es nur schlechtmachen. Ich bin chronisch progredient und frage mich was mir außer Fampyra zur Zeit wirklich helfen sollte. Meine Hoffnung gilt der Fumarsäure aber ob ich die bekomme weiß ich nicht… Die anderen Bomben halte ich bei meinem Verlauf und meiner immer wieder steigerbaren Gehstrecke für Quatsch…
Also mal schaun…
LG Idefix

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Vielen :heart:-lichen Dank fürs so schnelle antworten!!! :slight_smile:
Ja, ich bin auch chronisch progredient + benutze seit nem halben Jahr nen Rollator. Vorher nur den Gehstock.
Mein Neurologe wird bei meinem nächsten Besuch “gelöchert”. Vielleicht komm ich ja gar nicht für dieses Medikament in Frage… Ich warte mal ab…

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Hallo Sara,
ich nehme Fampyra mit sensationellem Erfolg seit Sepember 2011. Vorher konnte ich auch nur mit Rollator laufen, war ständig müde und konnte mich nicht lange konzentrieren. Jetzt benutze ich nur noch für unebene (z. B.Kopfsteinpflaster, Feldwege ) und mir unbekannte Strecken ein Spazierstöckchen. Gerade Strecken laufe ich Freihändig! Vor Fampyra hatte ich die Hoffnung darauf schon aufgegeben. Ich habe zum Glück keinerlei Nebenwirkungen.
Ein Versuch lohnt sich! Wenn dein Neuro mitmacht, wird er dir zwei Wochen zur Probe verschreiben. In diesen zwei Wochen entscheidet sich, ob du Fampyra verträgst oder nicht. Leichge Übelkeit und Schwindel in der ersten Woche sind normal, danach geht es dir entweder gut oder du setzt das Mittel wieder ab und auch die Nebenwirkungen sind schnell wieder weg. Das Risiko ist wirklich überschaubar.
lg mimi