Hi zusammen…

Ich habe morgen mein erstes MRT nach der Diagnose im April. Ich bekomme seit Mai Tyruku Infusionen und habe selber keine neuen Symptome bemerkt.
Allerdings habe ich wohl schon einige Herde im Kopf und in der Hws, die ich nie bemerkt habe. Die Ärzte haben sich im Krankenhaus immer gewundert, dass ich nie vorher Ausfälle hatte.
Hatte ich nicht und auch wenn ich jetzt zurückdenke, war nie irgendwas, von dem ich jetzt denke „Mist, warum bist du damit nicht los gegangen!“

Habe jetzt aber Angst, dass das MRT wieder neue Veränderung aufzeigt und ich einfach wieder nichts gemerkt habe. Merke, dass ich seit Tagen total angespannt bin und meine Zündschnur extrem kurz ist. Mehr als sonst :wink:

Vergeht dieses Gefühl vor den Kontrollen irgendwann?! Das macht mich echt fertig!

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Ist wie beim TÜV und jeder anderen Prüfung.

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Du bekommst ja jetzt eine wirksame Therapie.

Es können trotzdem unbemerkt neue Läsionen entstanden sein, aber mich beruhigt das zusammen damit, dass ich im Gegensatz zu vorher, selbst keine Verschlechterungen bemerke. Solange nichts neues nachgewiesen wird, gehe ich davon aus, dass alles gut ist.

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Ja! Du wirst ruhiger.

Hatte bei der Diagnose 20 Treffer im Kopf.

Das sagt alles und nix. Nervosität ist okay, Angst versuche weg zu bekommen

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Bei HWS+BWS war ich tatsächlich nie nervös, bzw. wusste schon auf was ich mich so einstellen konnte, war immer nur was zu sehen, wenn ich auch spürbare Symptome hatte. Bei Schädel ist es tatsächlich etwas “anders” rum, da war ich zu Beginn immer sehr entspannt, meine MS wütet im Rückenmark und im Schädel war nichts zu erwarten und wenn da was überraschend gewesen wäre - hatte ja keine Symptome, also kann dann ja nicht so schlimm sein. Mittlerweile bin ich aber vor Schädel MRT mega angespannt und nervös. Das wird in meinem Fall auch nur wegen PML gemacht nach mittlerweile fast 11 Jahren Tysabri und nach 11 Jahren ist das Risiko einfach etwas höher und daher bin ich so seit etwa 2 Jahren immer recht nervös und hoffe das da keine erste Anzeichen gefunden werden.

Hallo Sarah12, entschuldige meine Nachfrage, aber bist du denn speziell schonmal auf etwaige seltenere Verlaufsformen untersucht worden? Und wurden im Verlauf andere zu den Befunden passende Diagnosen ausgeschlossen?

Seltene Verlaufsformen getestet ? Kann man das ? Hatte vor nicht allzu lange Zeit gerade deswegen ein Gespräch mit meinem Neuro, bin klassisch schubförmig diagnostiziert, aber der Neuro ist zumindest aktuell etwas am zweifeln.
Andere Diagnosen die zu den Befunden passen könnten wurden mit einer Ausnahme direkt ausgeschlossen, Unklarheit gab es bezüglich Neuroborreliose, daher wurde ich zu einem " Borreliose " Experten überwiesen, der es ausgeschlossen hatte und zusätzlich dann etwas später aufgrund meiner hohen Schublast zu Beginn ( auch unter Tysabri) zu einem MS Spezialisten, der die Diagnose nochmal überprüfen sollte, er bestätigte die Diagnose war aber bei der Verlaufsform nicht ganz sicher .

Wie kommst du zu der Annahme, bzw. hast du reine konkrete Vermutung?