Bei mir wurde die Ocrelizumab-Behandlung aufgrund einer Lungenentzündung gestoppt. Der Neurologe meinte, dass ich ohne Medikament bleiben könne, solange die B-Zellen nicht vorhanden sind. Ob bei Schwangeren die B-Zellen 2-3 Jahre nach dem Absetzen von Ocrelizumab ausbleiben und ob sie aufgrund des fehlenden B-Zell-Vorkommens keine Schübe erleiden oder ob dies auf eine natürliche Immunsuppression zurückzuführen ist, weiß ich nicht!
Nach meinem Verständnis können die B-Zellen langfristig nicht vorhanden sein. Wenn man jedoch dieses Vorgehen anwenden möchte (außer bei Schwangeren, da sie das Medikament ohnehin absetzen müssen), ist es wichtig, die B-Zellen regelmäßig zu kontrollieren, da jeder Körper unterschiedlich reagieren kann!
Es ist in der Tat so, dass man nach dem Absetzen einer B-Zell depletierenden Medikation sicher mal ein paar Monate ohne Therapie sein kann, weil die B-Zellen eben weg sind.
In meinem Fall habe ich nach 6 Monaten wieder mit Tecfidera angefangen, da man von diesem Medikamente ja ausgeht, dass es ca. 3 Monate braucht, bis es wirkt. Somit wären rein theoretisch meine B-Zellen wieder da gewesen (nach vermuteten 9 Monaten).
Ich habe ehrlich gesagt auch schon daran gedacht aktuell einfach mal gar nix einzunehmen, da mich meine B-Zell-Losigkeit ja eh schützt. Mein Neurologen ist davon aber nicht so angetan - man kann halt nicht sagen, wann die B-Zellen kommen und ob man dann schnell genug reagieren kann.
Meine Blutwerte werden aktuell alle 2 Monate kontrolliert (inkl. Lymphozytentypisierung - die absolute Zahl der Lymphozyten, die man im normalen Differentialblutbild sieht, ändert sich ja unter B-Zell-Depletion nicht).
Danke für die Klarstellung. Es klang bloß so, als ob man das steuern kann. Jetzt habe ich verstanden, dass es eher um ein kontrolliertes Pausieren ging. Und die Vermutung von den Usern hier, dass es nach einer B Zell Depletion mitunter sehr lange dauern kann, bis die B Zellen wieder kommen - diese scheint bestätigt zu sein. Es können auch einige Jahre vergehen. Die gute Nachricht ist jedoch, dass es anscheinend nicht sehr schlimm ist in Bezug auf Infektionen etc.
1 „Gefällt mir“
Meinst du 6 Monate nach der letzten Gabe oder nach der soll Gabe?
Es sind bereits 16 Monate vergangen, wie du bereits geschrieben hast, und bisher sind sie nicht zurückgekehrt. Mein Neurologe sagte, man könne problemlos ein Jahr ohne Medikation bleiben!
Ich bin bereits seit 10 Monaten ohne Medikation, nach der letzten Gabe bzw. 4 Monaten nach der vorgesehenen Gabe. Im Februar werde ich ein Blutbild machen lassen, um die B-Zellen zu untersuchen.
1 „Gefällt mir“
ich habe Kesimpta April 2024 begonnen.
Die letzte Kesimptaspritze setze ich mir im November 24.
Jetzt, Anfang Januar wurden die B-Zellen untersucht. Ich habe b-zellen 19+ abs. praktisch nicht mehr vorhanden.
Gut, es stellen sich viele Fragen bei Kesimpta. Aber ich frage mich, sofern man diese BT macht, ob es wirklich notwendig ist, das alle 4 Wochen zu spritzen.
2 „Gefällt mir“
Ich bekomme nicht Kesimpta, sondern Ocrevus. Meine Neurologin sagte beim letzten Mal, manche Ärzte machen die Infusion bzw. Spritze davon abhängig, dass wieder ein Wert von 1 bis 2 % B-Zellen nachweisbar ist.
Bei Kesimpta müsste das dann wahrscheinlich auch möglich sein. Ich weiß nicht, wie praktisch handhabbar dieses Vorgehen ist, in welchen Abständen man dann den Wert bestimmen lassen müsste.
2 „Gefällt mir“
Guter Punkt. Denke, das überfordert das “System”. Irgendwann wurde vermutlich aus guten Gründen der Intervall festgelegt. Viell. macht es auch den Profit für die Pharmabranche besser ;-). Ich habe prinzipiell 2 sehr reflektierte Neurologen. Aber auch da kommt es auf die Tagesverfassung an, und auch die unterliegen systembedingten Übelegungen. Sprich, sie haben manchmal schlichtweg nicht Zeit und Kraft sich mit mit solch heterogenen Fragen zu beschäftigen, sondern müssen in einem PC eingeben, dass der Patient laut gängigem Schema und Genehmigung therapiert wird.
Die B-Zellen flowcytometrie ist anscheinend ja auch teuer. sprich man macht das so nicht gerne. ich jedenfalls werde dieses thema auch aus anderen gründen weiterverfolgen …
2 „Gefällt mir“
Ich denke, da ist was dran.
Ich fange damit an, Ocrevus auszuschleichen, d.h. die nächste Spritze erst nach 8 Monaten, dann immer 1 Monat mehr Abstand bis zu einem Jahr, ist jetzt der Plan.
Auf meine Frage, wann ich denn dann die Blutuntersuchungen machen lassen soll, sagte meine Neurologin, am Besten weiterhin im Abstand von 3 Monaten, weil sonst das System durcheinander kommt. Sie meinte, sie sei sich sicher, dass bei mir auch nach 8 Monaten noch keine neuen B-Zellen nachweisbar seien.
Es gibt wohl kein Schema für so ein Vorgehen, das wegen meines Alters gemacht wird. Bis jetzt habe ich keine Probleme, aber im allgemeinen wird ja das Immunsystem über 60 schwächer und es wird dann irgendwann möglicherweise riskant, es noch zu supprimieren.
1 „Gefällt mir“
Ich habe bis Mitte 50 fünf Jahre lang Rituximab (Vorgänger von Ocrevus) erhalten.
Das war damals in einer MS-Ambulanz und im Hintergrund wurden die Schemata immer mit aktuellen Studien abgeglichen.
Da gab es Intervalle von einem Vierteljahr, einem Halbjahr, einmal jährlich, einmal sogar zwei Wochen hintereinander und dafür zwei Jahre Pause. Letzten Endes hing die (gefühlte) Wirksamkeit immer von der gegebenen Menge ab.
Ich weiß nicht, wie viel ihr bekommt, ich hatte von 100 mg über 500 mg bis zu 1000 mg in Abhängigkeit von den jeweiligen Intervallen alles dabei.
Die 1000 mg haben damals den längsten Zeitraum überdauert.
In keinem der Fälle kamen jedoch die B-Zellen nennenswert zurück, danach habe ich es nicht mehr kontrolliert.
Das ist jetzt schon lange her, mit häufigen Erkältungen habe ich nicht zu kämpfen, mit anderen Erkrankungen (außer der unsrigen) auch nicht.
Gruß Frida
2 „Gefällt mir“
Meine Neurologin richtet sich auch nach aktuellen Studien.
Als ich Ende 2021 mit Ocrevus begonnen habe, war der Plan, es für 2 bis 3 Jahre zu bekommen und dann auf ein schwächeres Medikament zu deeskalieren.
Letztes Jahr sagte sie, nach neuen Studien könne ich es 5 Jahre nehmen und dann absetzen.
Jetzt schleiche ich es aus.
Es geht bei diesen Überlegungen um mein Alter.
1 „Gefällt mir“
Ich habe Kesimpta nur ein Jahr gespritzt bis Mai 2025. Dann es abgesetzt.
Diese Woche Blutuntersuchung, inkl. Lymphozytypisierung.
Es hat sich noch Nichts “erholt”: Lymphozytopenie, Verminderung aller Lymphozytensubpopulationen. Ausser NK Zellen. Erhöhte CD4 CD 8 Ratio.
So “super” Finde ich das nicht.
3 „Gefällt mir“
Hallo Panta, wurden deine B-Zellen untersucht? Weißt du, wie hoch diese sind? Sind diese immer noch unter 1-2 Prozent? Das gilt ja ungefähr als Zielwert der Therapie und als Grenze für die Wirksamkeit der Therapie.
1 „Gefällt mir“
Dass die B-Zellen 8 Monate nach Absetzen der Therapie noch nicht auf Normalniveau sind, ist kein Grund zur Beunruhigung. Bis das einmal geschehen ist, können einige Jahre vergehen. Gedanken würde ich mir erst langsam machen, wenn sich nach 12 bis 18 Monaten noch überhaupt keine Hinweise ergeben, dass B-Zellen neu gebildet werden.
Sind Deine B-Zellen immer noch überhaupt nicht nachweisbar (wie während der Therapie gewünscht) oder sind sie lediglich noch unter Normalwert, also verringert, aber nicht null?
Ein Anstieg der T-Zellen bei Anti-CD20-Therapie ist normal und häufig, wenn nicht sogar beinahe die Regel (an meiner MS-Ambulanz betraf das laut Aussage einer Mitarbeiterin z. B. sämtliche Teilnehmer einer Studie mit B-Zell depletierender Therapie). Das Immunsystem versucht offenbar die B-Zell-Depletions bedingte Reduktion der Abwehrkraft durch Erhöhung des T-Zell-Bestandes auszugleichen.
Weshalb hast Du Kesimpta bereits nach einem Jahr abgesetzt? Bist Du auf etwas anderes gewechselt oder machst Du gar keine Immuntherapie mehr?
@ nalini. wie geschrieben. gesamtes BB samt Lymphozytentypisierung.
BIn dennoch überrascht, da eben Kesimpta sehr kurz nahm.
Ich machte auch vor Therapiestart 2024 so einen BB, welchen ich aber im Moment nicht bei der Hand habe. Werde nachsehen, wie das zuvor war.
Es gibt viele Blutwerte, die nicht “in Ordnung sind”. Die Diagnose des Labor ist siehe oben.
gemessen werden bei mir die B-Zellen CD 19
jetzt 3%
, im November waren es 2%
B-Zellen gesamt 28, im Nov. waren es 22, Normbereich 71-600.
@ Cosmo: Es sind bei mir auch fast alle T-Zellenwerte zu niedrig. ich denke auch nicht, dass das Sinn der Sache ist. Aber mit wem soll ich das besprechen adhoc? 
Ich habe Kesimpta abgesetzt, weil es weder mir im Gesamten noch der MS gut getan hat. Seitdem Therapiepause.
Ev. Option Mavenclad.
Ansonsten möchte ich Kesimpta nicht gross diskutieren, sonst crashe ich die Party der Kesimptaeuphorie.
Aber rational stelle ich sowieso den Spritzenintervall in Frage. Sprich, der Effekt- sofern man diesen glaubt und spürt- könnte viell. auch mit alle paar Monaten Spritzen erreicht werden …
Feine Formulierung Frollein 
Vermutest Du, Deine niedrigen T-Zell-Werte haben ihre Ursache in der Anti-CD20-Therapie? Könnte es auch eine andere Ursache geben? Wurden Deine T-Zellen auch einmal vor Therapiestart analysiert?
Darum geht es mir nicht. Wollte nur wissen, was die Gründe sind, um ggf. vielleicht etwas Neues zu erfahren, was ich noch nicht kenne.
BTW: Ich bin kein Kesimpta-Fanboy, auch wenn das manche unterstellen mögen. Ich erwähne Kesimpta schon gar nicht mehr, spreche bei meiner eigenen Therapie ganz bewusst nur noch von B-Zell-Depletion oder Anti-CD20-Therapie.
Heute würde ich wahrscheinlich Ocrevus in der Subkutan-Version wählen (Ocrevus s.c. 920 mg). Bei Kesimpta nervt mich mittlerweile, dass ich alle 3 Monate wegen einem neuen Rezept zum Neuro muss. Jedesmal 100 Kilometer für Hin- und Rückfahrt, weil ja trotz E-Rezept jedes Quartal die Versichertenkarte eingelesen werden muss (geiles System!). Dann jedesmal 2x in die Apo zur Bestellung und Abholung des Medikaments. Jedesmal muss die Kühltasche bereit sein und dann immer die nervige Lagerung im Kühlschrank mit regelmäßiger Temperaturüberwachung per Thermometer, weil die Temperatur im Kühlschrank je nach Befüllungsgrad und Außentemperatur stark schwankt.
Da ist alle halbe Jahr eine 10-minütige Injektion Ocrevus s.c. beim Neuro einfacher. Versteh gar nicht, warum es nicht längst eine “Ocrevus s.c. Party” gibt und Kesimpta allgemein immer noch so präferiert wird. Liegt’s am Preis? Ocrevus s.c. ist (leider) deutlich teurer.
Ach ja und Briumvi ist laut klinischer Nachbeobachtungsstudie wohl nochmals deutlich wirksamer in der Verhinderung von Schüben als Ocrevus und Kesimpta. Warum liest man nie von Patienten mit Anti-CD20-Therapie, die Briumvi nehmen?
Den mittelfristigen Ausstieg aus Kesimpta und Umstieg auf Mavenclad zwecks Deeskalation (“Flip the Pyramid” Prinzip) und Vorbeugung von Krebs und eines möglichen, sekundären Immundefekts hab ich auch schon länger entschieden. Ein paar Jahre noch Kesimpta, dann 4 oder 8 Jahre Mavenclad, dann nichts mehr. Ggf. noch eine im Idealfall heilende Immuntoleranztherapie von Cellerys oder Anokion, sofern dann verfügbar und entsprechend wirksam. Das hat der “Kesimpta-Lobbyist” Cosmo vor. *hüstel" 
3 „Gefällt mir“
Bedenke die Dosis und die Halbwertszeit der Antikörper (ca. 4 Wochen). Halbjährlich ist bei Ocrevus und Briumvi nur aufgrund der sehr viel höheren Dosis möglich. Bei Ocrevus s.c. sind es 920 mg Wirkstoff je Injektion, bei Kesimpta nur 20 mg.
Danke für die Info. Von 2 % auf 3 % und von 22 auf 28. Naja, immerhin steigt es. Dann bleibt es spannend, wann du den Normbereich erreicht hast. Würde mich auch interessieren.
Ja, das ist echt gut durchdacht…
1 „Gefällt mir“
Ob da nicht etwa der Hausarzt Folgerezepte ausstellen könnte?