Grundsätzlich brauche ich schon wieder eine Basistherapie… Ich gönne meinem Körper allerdings gerade diese Pause und gehe davon aus, dass ich mit so niedrigen B-Zellen auch weiterhin noch vor Schüben geschützt bin.
Mich verunsichert halt eben aber, dass sich die B-Zellen so langsam erholen.
Zu welcher BT würdest du tendieren? Ich frage interessehalber, da ich ebenfalls B-Zell-depletiert bin und nicht so recht weiß, was man danach nehmen könnte, falls man wechselt.
Gibt es einen Grund warum du pausieren wolltest?
Ich denke die (partielle) Erholung der B-Zellen ist sehr individuell und kann schon einige Zeit in Anspruch nehmen…
Ich hatte vor Kesimpta fast 6 Jahre Tecfidera und war darunter mehr oder weniger stabil und habe in der Zeit auch 2 Kinder bekommen. Letztes Jahr ist es dann aber im Frühjahr zum “Totalcrash” gekommen und ich hatte innerhalb von 3 Monaten 2 schwere Schübe mit viel Cortison und Plasmapherese. Daher die Eskalation auf Kesimpta.
Kesimpta hat gut funktioniert, ich war aber extrem infektanfällig und brauchte gefühlt ständig ein Antibiotikum. Daher habe ich entschieden es wieder abzusetzen.
Plan wäre nun entweder wieder Tecfidera oder Ocrevus - Ocrevus wirkt zwar im Grunde gleich wie Kesimpta, aber die Theorie meines Neurologen besagt, dass mein Immunsystem vll nicht ganz so aussetzt, wenn die Substanz nur alle 6 Monate kommt und nicht alle 4 Wochen quasi ein Reiz gesetzt wird. Und ja ich weiß, dass ich unter Ocrevus auch keine B-Zellen hätte.
Tysabri kommt bei mir leider nicht mehr in Frage. Bin JC positiv und habe einen hohen Titer.
Hmm ich fürchte unter Ocrevus wird es leider auch nicht unbedingt besser. Nach Aussage von meinem Neurologen ist Ocrevus jedenfalls eine noch stärkere Immunsuppression.
Nehme selbst Ocrevus… Ich habe keine Infekte, schränke mich aber nach wie vor ziemlich ein mit Maske tragen und so. Insofern bin ich da kein Maßstab. Ich hab schon ein soziales Leben, aber halt mit Einschränkungen.
Weiß selbst auch nicht was ich nach der B Zell Depletion machen würde. Evtl die BTK Inhibitoren, glaube die Einführung dauert aber noch etwas…
Ja keine Ahnung, was jetzt wirklich das “Richtige” ist…
Jetzt möchte ich mal wieder raus aus der B-Lymphopenie und dann mal schauen.
Keine Therapie ist für mich keine Option.
Ich bin voll berufstätig, habe 2 mittelkleine Kinder und aktuell einen EDSS von 3,0 - diesen Zustand würde ich mir gerne erhalten.
Wie (und leider auch ob) sich die B-Zellen nach Beendigung von b-zell-depletierenden Therapien (also Ocrelizumab, Ofatumumab, Rituximab) erholen, ist für mich ein wichtiges Thema.
Einen interessanten Austausch zu diesem Thema gab es bereits im Januar:
Bedenkenswert finde ich, daß es passieren kann, daß die B-Zellen nach Absetzen der b-zell-depletierenden Therapien im ungünstigen Fall sogar gar nicht mehr zurückkommen können. Daß das passieren kann, sagten mir vor geraumer Zeit Ärzte in der MS-Ambulanz. Und mein aktueller Neurologe bestätigte mir das auch. Es kann passieren, daß der Mechanismus der B-Zellen-Produktion durch die depletierenden Antikörper so nachhaltig gestört wird, daß sich die B-Zellen für die restliche Lebensdauer nicht mehr zurückentwickeln. Dieser Fall tritt anscheinend vor allem nach längerer Anwendungsdauer ein.
Klingt zunächst unglaublich, ist aber wahr. Falls ihr mir nicht glaubt, redet selbst mit euren Ärzten.
Vielleicht wäre ja Mavenclad auch eine Option für dich? Kannst ja mal deine Ärzte dazu fragen… 
Mavenclad geht halt leider auf die B- und T-Zellen und macht eine allgemeine Lymphopenie mit Neutropenie - spricht ich wäre noch infektanfälliger. Das kann ich mir an meinem Arbeitsplatz (im Krankenhaus) leider nicht leisten.
Danke für deine Antwort!
Ich kenne zahlreiche Studien zu den B-Zell depletierenden Medikamenten und ja es stimmt, dass das Immunsystem dadurch auch nachhaltig gestört werden kann.
Ich habe Kesimpta halt aber wirklich nur sehr kurz gespritzt (gerade mal 5 Monate) und man kann daher wirklich nicht von einem langen Behandlungsintervall sprechen, daher auch meine Verunsicherung.
Wollte einfach mal hören, ob schon jemand Erfahrung damit gemacht hat. Bei meinem Neurologen habe ich eh regelmäßige Termine.
ich bekomme ocrevus seit 5 Jahren . Ich war noch nie krank . sehe mich nicht vor und verhalte mich auch sonst ganz normal. selbst wenn mein sohn erkältet ist springt das nicht über auf mich . mein sohn hatte voriges jahr im april corona . selbst da habe ich mich nicht angesteckt . nehme noch vitamin d 4000 ie jeden tag . bekomme morgen wieder ocrevus .
Es freut mich wirklich für dich, daß du das Ocrelizumab so gut verträgst. Und nicht mal die Jahrhundertseuche hat dich berührt, obwohl du (genau wie ich) ja nicht mal die schützende mRNA-Injektion 
hattest.
Ich hatte ja auch Rituximab. Ich hatte eine gestiegene Anfälligkeit für Influenza, was als typische Nebenwirkung der B-Zell-Depletion beschrieben wird. Ebenso wie starke Anfälligkeit für Blasenentzündung und asymptomatische Bakteriurie, auch als typische Nebenwirkung gelistet.
Hier im thread geht es ja um Wiederanstieg der B-Zellen nach Absetzen des Medikaments.
Ich will keine düsteren Zukunftsszenarien zeichnen. Möchte aber dennoch darauf hinweisen, daß die Wahrscheinlichkeit für niedrige Immunglobulin-Werte, für niedrige Lymphozyten-Werte oder Neutropenie mit den Jahren der Einnahmedauer steigt. So ist zumindest meine Kenntnis.
Nehmen wir mal an, nach einer bestimmten Anzahl von Jahren der Einnahmedauer (zum Beispiel sieben oder zehn Jahre) würde sich das oben genannte entwickeln. Wenn man das Medikament dann absetzen möchte, in der Hoffnung, daß die B-Zellen wieder ansteigen, könnte das unter Umständen nicht mehr funktionieren, da der Entwicklungsprozess längerfristig über Jahre oder sogar dauerhaft gestört ist.
Hier sehe ich ein ernstzunehmendes Risiko der B-Zell-Depletion. Ich hoffe, daß die Anwender dieser Therapie davon verschont bleiben.
Die längerfristigen Wirkungen der Therapie wird man ohnehin erst in einigen Jahren sehen und beurteilen können, wie Prof. Mäurer zu Recht im Docblog zum Thema Ocrelizumab schreibt.
Hallo Nalini .
Ich habe das auch auf dem Schirm . Deshalb kontrolliert ja die Uniklinik alle 3 Monate das Blut . Das machen die nicht umsonst so oft . Was die Zukunft da bringt wissen wir ja noch nicht . Wir werden sehen .
Bzgl der “Langzeitfolgen” von B-Zell-depletierenden Medikamenten gibt es sehr wohl schon Langzeitdaten.
Immerhin ist Rituximab in der EU seit 1998 zugelassen (damals halt nur für die Behandlung maligner Lymphome und unter dem Handelsname MabThera).
Also laut meinem Neurologen (ich werde in einer MS-Ambulanz eines Uniklinikums behandelt) erholen sich bei ca. 1/6 der Patienten die B-Zellen nach einer B-Zell-depletierenden Therapie langsamer.
Diese Info ist für mich leider nicht ausreichend, und ich würde bei diesem Neurologen weiterfragen.
Ich bräuchte folgende Infos:
• Bei den Patienten, bei denen sich die B-Zellen langsamer erholen: Wie lange dauert es bei diesen Patienten im Schnitt, bis sich die B-Zellen erholt haben? Und wie lange dauert die Erholungsphase bei den Patienten mit der längsten Erholungsphase? Oder mit anderen Worten: Wie lange muss man im ungünstigsten Fall warten, bis die B-Zellen wieder komplett sind?
• Und auch sehr wichtig für mich zu wissen: Wurden Patienten beobachtet, bei denen sich die B-Zellen nicht mehr erholten? Damit meine ich, daß die B-Zellen das ursprüngliche Niveau aus der Zeit vor der Therapie nicht mehr erreichen. Oder vielleicht auch dauerhaft sehr niedrig bleiben. Wenn ja, wie häufig kommt das vor?
• Und noch wichtig für mich, um das Ganze einschätzen zu können: Ist für das Risiko, daß die B-Zellen langsamer oder auch gar nicht zurückkommen, die Einnahmedauer des Medikaments von Bedeutung? Oder vielleicht auch die Höhe der Dosis, die man erhalten hat?
das sind ja viele fragen die dir niemand beantworten kann . da das bei jedem anderst ist . du kriegst das nur raus durch regelmässige bluttests .
Hallo minifratze,
naja, so ganz stimme ich dir nicht zu.
@NamedRose schreibt oben:
Bzgl der “Langzeitfolgen” von B-Zell-depletierenden Medikamenten gibt es sehr wohl schon Langzeitdaten.
Immerhin ist Rituximab in der EU seit 1998 zugelassen (damals halt nur für die Behandlung maligner Lymphome und unter dem Handelsname MabThera).
Demnach gibt es Langzeitdaten. Und wenn es Langzeitdaten auch zur Erholung der B-Zellen gäbe, dann könnte man schon Aussagen darüber treffen, wie das Risiko einer längeren Erholungsphase quantitativ verteilt ist. Eine Aussage dazu macht ja der Neurologe von @NamedRose in der MS-Ambulanz. Gäbe es gute Langzeitdaten, dann könnte man auch sagen, wie häufig es vorkommt, daß die Zellen vielleicht gar nicht mehr zurückkommen.
Aber ich weiß ja nicht, wie stark das Thema der B-Zell-Erholung bei der Datenerhebung und Forschung berücksichtigt wird. Es gibt ja nur dann Daten, wenn sich irgendjemand für das Thema interessiert. Ich weiß nicht, wie präsent das Thema in der Medizin, in den Krankenhäusern, Arztpraxen und Ambulanzen ist.
Eine Frage an @NamedRose Weißt du, ob es Studien oder Datenerhebungen zum Thema der Zellerholung nach B-Zell-Depletion gibt? Und falls ja, wo man diese finden kann?
Die einzige Publikation zu diesem Thema, die ich kenne, ist folgende. Ich habe sie in einem anderen thread schon einmal gepostet:
Quelle:
Gibt es. Und zwar hier: Monitoring B-cell repopulation after depletion therapy in neurologic patients - PMC
Die genannte Studie hilft bei den hier im thread aufgeworfenen Fragen nicht wirklich weiter.
In dieser Studie geht es um die B-Zell-Erholung bis zur Grenze von ein Prozent der gesamten Lymphozyten. Hintergrund der Studie ist anscheinend, die Behandlungsschemata zu optimieren, damit die Patienten unter der Therapie nicht die als problematisch angesehene Grenze von ein Prozent erreichen, ab derer die Wirkung der Therapie nachlässt und sich wieder Krankheitsaktivität zeigt.
Die B-Zell-Erholung (“Repopulation”) wurde in der Studie definiert als
der erste Nachweis von CD19 + -Zellen über 1 % der gesamten CD45 + -Lymphozyten nach CD19 + -Zelldepletion.
Thema des threads (und mein Thema) ist aber nicht, wann die B-Zellen einen Wert von ein Prozent erreichen, sondern wie lange es dauert, bis eine komplette Erholung der B-Zellen auf das Niveau von vor Beginn der Therapie stattgefunden hat.
Meine Suche nach geeigneten Daten und Studien geht also weiter… … 
Versuch es auf der angegebenen Seite mit bestimmten Schlüsselwörtern, es findet sich dort eine unglaubliche Menge an wissenschaftlichen Texten.
Wenn du Daten und Studien brauchst, dann musst du die Datenbanken von Pubmed, EBM, Cochrane, etz. durchforsten.
Ich persönlich interessiere mich zwar schon auch für Studiendaten, verlasse mich dann aber doch auch auf die Erfahrungswerte meines Behandlungsteams. Mir hilft es nicht so viel, wenn ich weiß, dass bei so und soviel Prozent nach so und so vielen Monaten alle zB alle B-Zellen wieder da sind, weil ich ja nicht weiß, zu welchen Prozenten ich persönlich gehöre.
Grundsätzlich sollte man sich halt vor Einnahme eines jeden Medikaments Gedanken über das Wirkungs- und Nebenwirkungsprofil machen und dann für sich Nutzen und Risiko abwägen.
Für mich kommt keine Behandlung nicht in Frage und momentan profitiere ich ja auch von der langsamen Erholung meiner B-Zellen. Bin immerhin 10 Monate ohne Therapie und trotzdem scheinbar gut geschützt.