Hallo!
Mein Neurologe hat mit heute empfohlen, von Tysabri auf Fingolimod zu wechseln
Hat schon irgendjemand trotz der erst kurzen Zulassungszeit in Deutschland Erfahrungen mit der Einnahme und den Nebenwirkungen? Laufen die Voruntersuchungen stationär ab?
Danke für Eure Antworten
Hallo Lotte!
Mit Erfahrungen kann ich leider nicht dienen, ich hätte aber einige kleine Fragen. Auch bei mir stand ein Umstieg von Tysabri auf Fingolimod im Raum; allerdings war meine Neurologin diesbezüglich etwas skeptisch und meinte, wir sollten besser noch abwarten. Wie hat denn dein Neurologe den Wechsel begründet? Wie viel Zeit solltest du, seiner Ansicht nach, zwischen den beiden Behandlungen verstreichen lassen? Über einige weitere Informationen zu diesem Thema wäre ich dir sehr dankbar.
Schöne Grüße,
Hallo aeiou!
Also, nachdem ich die Einnahmezeit von Tysabri schon längst überschritten habe, steht die Idee eines Wechsels auf Fingolimod natürlich auch bei mir im Raum. Nur, dass es jetzt doch so schnell gehen soll, bringt mich auch etwas durcheinander. Vorallem auch nachdem ich beim letzten Gespräch meinte, ich wolle doch auch noch etwas abwarten und auf Erfahrungen anderer warten. Nur, jetz kam mir doch mal wieder ein Schub in die Quere und deshalb machte mein Neurologe einen Wechsel noch mal zum Thema.
Wie lange der Abstand zwischen den beiden Behandlungen sein sollte, versucht er jetzt herauszufinden. Die Infos gebe ich dann gerne an Dich weiter, sobald ich sie habe. Über “die Apotheke meines Vertrauens” werde ich auch noch Infomaterial bekommen. Kann ich dann auch gerne weitergeben. Ganz ehrlich gesagt, habe ich das Gefühl, dass das Medikament noch nicht wirklich groß im Umlauf ist.
Bis zum nächsten Infoaustausch! Schöne Grüße Lotte
Liebe Lotte,
Das Medi ist ja erst kurz zugelassen. Jetzt muß es natürlich in den Markt gebracht werden…
Das ist halt der Markt…
LG Idefix
Hi ihr alle,
hab mich grade erst hier angemeldet, damit ich euch ein bisschen über meine Fingolimod Erfahrung erzählen kann.
Ich habe an einer der vielen Studien zur Zulassung mitgemacht, und wenn ich einige Beiträge anderer Nutzer lese, werden die mich wahrscheinlich für todesmutig, total bescheuert oder beides halten.
Ich bin das Risiko, dass man noch keine Langzeiterfahrung mit dem Medikament hat gerne eingegangen, weil mich die hohe Wirksamkeit, die relativ geringe Immunsuppression und der einigermaßen bekannte Wirkmechanismus überzeugt hat. Vielleicht hat es auch was damit zu tun, dass ich selber Wissenschaftlerin bin und deswegen gerne experimentiere?
In den ersten Wochen der Einnahmen war ich sehr müde und schlapp, außerdem hab ich immer gemerkt wenn der Puls runter ging. Zusätzlich kamen noch Schlafprobleme und Symptome wie von gaaanz leichtem Asthma hinzu. Das war zwar alles nicht angenehm, aber im Vergleich zu den Nebenwirkungen anderer Medikamente absolut harmlos. Das wurde auch alles schnell besser bis ich mich eigentlich wieder ganz normal fühlte. Von der Immunsuppression hab ich nicht viel gemerkt, war zwar oft erkältet, aber das ist bei mir eigentlich nichts neues, und als ich mal richtig flach lag, hatte es auch die meisten meiner “normalen” Kollegen erwischt.
Ich kann allen die überlegen jetzt Fingolimod zu nehmen, aber nur dazu raten sich vorher entsprechend durchchecken zu lassen, ob man körperlich dazu geeignet ist (besonders Herz und Leber!). Aber ich glaube Blutbild und EKG wird sowieso standardmäßig gemacht. Augen- und Hautarzt muss natürlich auch sein (erhöhtes Risiko von Makulaödem und Hautkrebs).
Ob man das Risiko eingehen will, ein Medikament ohne Langzeit-Erfahrung zu nehmen, muss aber natürlich jeder für sich selbst entscheiden.
Ich würde es weiter nehmen, aber nach der Zulassung hört jetzt auch die Studie auf, und nach den Deutschen Zulassungskriterien krieg ich das Zeug jetzt nicht mehr, weil es bei mir Erstmedikation war. Ich soll jetzt auf Interferon umsteigen. Wenn das bei mir ausreichend ist, wär das natürlich super, aber ich bin mir nicht sicher ob ich die lange Schubfreie Zeit die ich jetzt hatte, vielleicht nur Fingolimod zu verdanken hab…
Wenn ihr noch irgendwelche Fragen habt, schießt los!
:-pastell
Hallo Pastell,
ich werde am Donnerstag mit Fingolimod beginnen ! Wann ist das mit der Müdigkeit und Schlappheit bei Dir aufgetreten ? Werde am Freitag wieder ganz normal arbeiten wollen, hoffe das werde ich dann auch durchhalten ! Ich bin ganz arg neugierig wie das alles so wird, irgendwie total spannend ! Hoffe auch sehr, dass ich dann auch endlich mal eine längere Schubfreie Zeit habe. Hatte im letzten Jahr 4 Schübe und dieses Jahr auch schon wieder einen ! Ist nicht so schön : ( !!! Hast Du irgendwas sonst noch beachtet ?
Wünsche Dir alles Gute bei der Interferon-Therapie und Danke für
Deine Antwort
Petra
Hallo Lotte,
vielen Dank für deine Antwort!
Wie lange hast du denn eigentlich schon Tysabri bekommen? Bei mir sind es mittlerweile mehr als zwei Jahre. Den Umstieg ziehe ich vor allem wegen meines baldigen Einstiegs in die Berufswelt in Erwägung. Ich vermute nämlich stark, dass mein zukünftiger Arbeitgeber weniger begeistert ist, wenn ich jeden Monat wegen der Infusion einen Tag nicht zur Arbeit kommen kann. 
Ich wäre wirklich froh, wenn du mir deine Informationen weitergeben könntest. Falls dir E-Mails lieber sind, kann ich dir auch gerne meine E-Mail-Adresse schicken.
Schöne Grüße und bis bald,
aeiou
Hallo pastell!
Es ist sehr schön, endlich auch mal eine positive Stellungnahme zu Fingolimod zu hören. Vielen Dank dafür! Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg mit der Interferontherapie.
LG,
aeiou
Hi Petra,
Das mit der Müdigkeit ging gleich am ersten Tag los. Es war aber nicht so schlimm dass ich nicht arbeiten konnte. Saß mit angeschlossenem Langzeit-EKG am ersten Einnahmetag in einer Vortragsreihe (weil die Veranstaltung ganz in der Nähe des Studienzentrums war haben sie mich auch am ersten Tag “raus” gelassen).
Ich fand “leichte” Aktivität am besten für mich, keine großen körperlichen Anstrengungen, aber so ein bisschen Bewegung tat mir gut, dann ist der Puls auch nicht so stark abgesunken.
Ich hab - da die erste Einnahme natürlich morgens war - die Tablette auch morgens weitergenommen und hatte mein tief dann so um die Mittagszeit. Mein Chef und die direkten Kollegen wussten bescheid, und haben verstanden dass ich grade nicht voll belastbar bin.
Nach 2 Wochen war es aber schon deutlich besser, sonst hätte ich versucht den Einnahmezeitpunkt besser zu timen, damit ich die Nebenwirkungen “verschlafe”, war aber dann gar nicht nötig.
Ich lebe sowieso relativ leberschonend, und bis die ersten Blutkontrollen nach Einnahmestart durch waren habe ich aber noch etwas mehr drauf geachtet (erst mal gar kein Alkohol, Schmerzmittel hab ich zum Glück nicht gebraucht, Fleisch und so richtig fettig ess ich sowieso nicht).
Ich drück ganz feste die Daumen, dass du keine Probleme mit Nebenwirkungen hast, und vor allem dass es hilft!
Danke für die guten Wünsche.
:-pastell
Hallo Pastell,
vielen lieben Dank !!! Bin gespannt was die Tablette mit mir macht ! Ich werde berichten.
Bis dahin
Petra
Hallo,
ich nehme Fingolimod seit ca. 3 Monaten. Nebenwirkungen hatte ich keine oder nur Minimale.
Vor der Einnahme musste ich zum Augenarzt und zum Hautarzt.
Bei der ersten Tablette musste ich 6 Stunden in der Praxis zur Beobachtung bleiben da das Medi den Puls verlangsamt.
Da mein Puls immer zu hoch ist (so um die 85) war das nichts aufregendes als er nur noch 65-70 hoch war. Die ersten 2-3 Wochen brannten mir des öftern die Augen (vielleicht auch ein Anflug von Heuschnupfen). Nach ca. 1 Monat war auch mein Puls wiedere so hoch wie zuvor.
Aus meiner Sicht betrachtet ist Fingolimod das Medikament, dass mir die wenigsten bis garkeine Nebenwirkungen bereitet hat.
Viele Grüße
Ludwig