Hi.
Ich bin 21 Jahre und vor ca. 2 Wochen ist bei mir MS festgestellt worden. Jetzt hat mir mein Arzt angeboten, mich mit dem neuen Medikament Tysabri zu behandeln. Nun wollte ich mich informieren, ob jemand Erfahrung mit diesem Medikament gemacht hat, bevor ich mich dafür entscheide.
lg Melly
hi melly.
ehrlich gesagt halte ich die verabreichung von tysabri für viiiiiiiiiiiel zu früh. oder hast du einen so üblen verlauf? zum vergleich: hab die 2. infusion . diagnose 9/04, avonex von 11/04 - 8/06 edss nach schub '05 von 5,5 nach vormals 2,0.
trotzdem viel erfolg
gruß
thomas
Hi melli,
ich kann dir nur positives berichten!!! Ich habe einen sehr aggressiven Verlauf und die MS seit 2 Jahren. Ich bin auch 21 und finde das überhaupt nicht zu früh!!! Ich bin einfach nur begeistert von dem Medikament und kann dir das nur empfehlen!! Vor allem ist es doch nur vorteilhaft das du die pharse der vielen Medikamente auszurobieren nicht mitmachen musst und das direkt bekommen kannst! Also, ich wünsch dir alles gute und mach es!
Lg Jacqueline
nee, hatte halt über 2 monate dieses kribbeln in den fingern und dachte, dass vielleicht ein nerv eingeklemmt ist und bin daraufhin zum arzt. also hat man es überfrüh festgestellt. hab dann gleich kortison bekommen und jetzt ist alles wieder gut. aber warum findest du es viel zu früh? lg melly
hi jacqueline. hat man dich auch auf immunschwächen getestet, bevor du das medikament bekommen hast? ich mach mir da aber schon gedanken, wegen den 2 todesfällen. wielange bekommst du das medikament jetzt schon? lg melly
Hallo Melanie,
ich kann zu deinem Problem leider nichts schreiben, aber sagt,
soll das Tysabri auch beim sekundär progredienten Verlauf helfen?
Nach ca. 6 Jahren verschlechtert sich mein Zustand nun ohne aktive Herde …
LG
Daniel
Hallo Melanie,
Tysabri wird eigentlich nur denjenigen Patienten verabreicht, bei denen eine hohe Krankheitsaktivität zu verzeichnen ist oder wenn schon eine der bekannten Basistherapien versagt hat.
Mit zu früh meinte Thomas mit Sicherheit nicht dein Alter sondern den Status deiner Erkrankung.
Ich bzw. auch viele andere haben innerhalb von 12 Monaten 3 - 5 Schübe oder vielleicht sogar noch mehr. Da ist dann eine hohe Krankheitsaktivität gegeben und Tysabri käme in Frage.
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Wenn du bisher “nur” diesen einen Schub hattest, halte ich es von deinem Neuro für einen Schnellschuss gleich mit Tysabri anfangen zu wollen. Mit welcher Begründung will er es dir denn jetzt schon geben?
Mein Neuro will es mir nicht verschreiben - trotz meiner vielen Schübe und dem Versagen der Basistherapie. Er macht sich Sorgen, weil Tysabri noch viel zu wenig erforscht ist.
Ich würde dir raten, dir eine zweite Meinung von einem anderen Neuro einzuholen. Einige Neuros “springen” wie die Wilden auf das neue Medi, obwohl vielleicht bei dem Patienten gar keine Notwendigkeit dafür vorliegt. Da du ja erst seit kurzer Zeit die Diagnose hast, würde ich dir empfehlen, dich erst einmal umfassen zu informieren und dich beraten zu lassen. Nicht nur in MS-Foren sondern ruhig auch noch von einem anderen Neuro oder einer MS-Ambulanz.
Liebe Grüße
Mara
hi mara.
ja, ich kenn mich eben noch nicht wirklich aus.
er meinte, weil ich eben viele kleine stellen habe, dass ich mit sicherheit schon mehrere schübe gehabt habe und sie einfach nicht bemerkt habe. und man eben nicht sagen kann, wie stark der nächste wird und was er eben anrichtet, desshalb möchte er es so früh wie möglich richtig behandeln.
ich lass mir jetzt auf jeden fall nochmal nen termin bei meinem arzt geben, weil ich schon noch einige fragen habe.
liebe grüße melly
Also ich hatte damals auch mehrere Herde…d. h. ich habe sie auch nicht bemerkt. Diagnose war 2004, da war ich 21. Habe mit Betaferon angefangen und bin zufrieden. Hatte seitdem keinen Schub mehr. Ehrlich gesagt hätte ich im Moment “Schiss”, Tysabri zu bekommen, auch wenn es bei vielen Erfolg zeigt!
Alles Gute…
Hi Melli,
tue es nicht, wechsele deinen Neuro. Der ist nur auf Profit aus. Mein Neuro hat gesagt das Biogen ( die Herstellerfirma ) ganz scharf drauf ist daß die Neuros es verschreiben. Er sagte ich soll mir es reiflich überlegen. Da du erst einen Schub hattest, kommt es für dich erst mal nicht in Frage.
hm, mit solchen Behauptungen wäre ich vorsichtig, insbesondere, wenn Dein Neuro scheinbar von TY nicht überzeugt ist. Könnte er vielleicht Geld von Serono oder Teva erhalten ?
Wichtig ist informieren und mehrere Meinungen (Neuros) einholen.
Ich habe hier den ein oder anderen Link, um denen, die sich mit diesem Thema auseinandersetzen müssen/ wollen die Möglichkeit zu geben, sich selbst zu informieren:
New Pharmacoeconomic Data on TYSABRI(R) Demonstrate Significant Reduction in Steroid Use and Hospitalizations in Patients with Multiple Sclerosis (Neuste Studie vom 06.10.2006 leider in englischer Sprache)
http://biz.yahoo.com/bw/061006/20061006005256.html?.v=1
New Data Presented at ECTRIMS Congress Show TYSABRI(R) Has Sustained Effect on Relapse Rate in Multiple Sclerosis Patients Treated for up to Three Years (29.09.2006)
http://biz.yahoo.com/bw/060929/20060929005288.html?.v=1
Viel Glück an alle
hi. das er nur auf profit aus ist, glaub ich nicht wirklich. das ist eine gemeinschaftspraxis von 5 ärzten, die sich auf ms spezialisiert haben. gestern war ich auf einem vortrag, von einem dieser ärzte und es wurde lang und breit über dieses medikament diskutiert, mit all seinen “nebenwirkungen”…
seit 04 ist tysabri ja in den USA zugelassen und bei der monotherapie ist es ja zu gar keinen komplikationen gekommen.
naja mal schauen. viele liebe grüße
Biogen ist an Tysabri nur zu 50% beteiligt jedoch zu 100% an Avonex; deswegen hört man auch immer wieder die Vermutung, dass Tysabri von Biogen bewusst als “2nd line treatment” (also als Medikament 2.Wahl) angepriesen wird (first Avonex, second Tysabri). Der Unsinn mit der Kombi-Therapie (Avonex+Tysabri), in welcher die Todesfälle aufgetreten sind, wurde auch nur deshalb veranstaltet, weil Biogen um deren Avonex-Umsätze fürchtete.
Hallo Melly,
bei mir wurde die Diagnose MS vor 6 Jahren gestellt, da war ich 27 Jahre (jung):)…die ersten viereinhalb Jahre hatte ich Rebif 44 gespritzt…jetzt bekomme ich eineinhalb Jahre Tysabri bzw. zum 20ten mal. …im moment geht es mir richtig gut! Habe keine Nebenwirkungen…Tysabri ist ein wirkungsvolles Medikament bei schubförmiger MS. Aber dies ist so ne “ALL IN Gesichte”…siehe einfach mal unter diesem Link nach:http://de.wikipedia.org/wiki/Natalizumab
wikipedia ist wohl nicht die zuverl. Quelle…aber da kannst mehr über tysabri lesen als auf den offiziellen Seiten. Ansonsten Melly wuerde ich mich an deiner stelle für das tysabri entscheiden…ich wäre “damals” vor 6 Jahre froh gewesen…wenn es so was wie Tysabri gegeben hätte. Aber ich bin nicht dein Arzt und kenn nicht dein krankeits “Schwere” Grad. Es gibt auch “leichtere” Med. mit weniger “Risko”. Informier dich einfach mal im internet, was es da für alternativen gibt und berede dies mit deinem Neorologen.
…viel Glück und Alles Gute für die Zukunft! 
lg petto