Erfahrung mit Therapieumstellung von Mavenclad zu Ocrevus

Ein großes Hallo und ich falle mal mit der Tür ins Haus ;o)

Also, ich habe meine Diagnose Oktober 2019 bekommen. Mit dem dezenten Hinweis auf hohe Läsionenlast und damit war ich meinem Neurologen zu heikel und ich solle mir doch ein
MS-Zentrum suchen.
Dort wurde ich voriges Jahr auf Mavenclad eingestellt. Hatte allerdings vorher noch einen leichten Schub, der mit Kortison behandelt wurde.
Zumindest sind meine Leberwerte im September entgleist und nach 3 Wochen Klinik hieß es massiver Toxischer Leberschaden ohne klare Genese.
Das Mavenclad hab ich nicht gemerkt.
Dieses Jahr hatte ich die Covid19Impfung und einen Tag später hatte ich einen Schub, der sich gewaschen hatte.
Zumindest wissen sie jetzt, dass das Kortison als Nebenwirkung meine Leber schädigt und darauf hab ich gesagt, dass das Mavenclad damit für mich nicht mehr in Frage kommt.
Als Alternative sollte ich mich zwischen zwei Medikamenten entscheiden. Am Ende wurde es Ocrevus.
Wobei ich damit immer noch nich glücklich bin, weil mir einige Antworten fehlen.
Mein Neurologe hält sich zurück und im Zentrum is wenig Zeit zum reden.

Nun meine Frage an euch.
Mir wurde gesagt, dass ich mich nach der Infusion von Erkältungen und dergleichen fernhalten soll. Ohne 'nen Zeitraum zu nennen. Oder ist das dann generell gemeint?
Welche Erfahrungen habt ihr mit Ocrevus?
Wäre echt nice, wenn ihr mir da bitte vielleicht etwas Erhellung in mein Fragen geben könntet.

Wünsche euch n ruhigen Abend und viele Grüße

Hallo Lusatia,

Um dir eine sinnvolle Antwort zu geben müßte man deine Situation etwas besser verstehen.
Du hast im Jahr nach deiner Diagnose mit Mavenclad begonnen und willst im 2ten Jahr auf Ocrevus umsteigen. Lebst du außerhalb von Deutschland? Hier wäre so eine Therapiekombination nämlich nicht möglich.

Du bist offensichtlich mitten in deiner Mavenclad Therapie ausgestiegen. Hast Du vorher noch den 2ten Zyklus gemacht? Wie hoch waren deine Lymphozytenwerte vor deinem Schub. Ich gehe mal davon aus, daß du vierteljährliche Kontrollen machtest.

Was war der Grund für Ocrevus? Letztendlich fährst du damit deine B-Zellen nur noch weiter in den Keller. Ob du damit nun weniger Entzündungsaktivität erwarten kannst?

Zu deiner Frage: Vermehrte Infekte unter Ocrevus ist eine bekannte Nebenwirkung was auch eigentlich Logisch ist da du damit einen Teil deines Immunsystems komplett herunterfährst. Da gibt’s keine sonderliche zeitliche Einschränkung da ein paar Monate nach Therapiestart deine CD19/20 B-Zellen im Serum und Rückenmark quasi nicht mehr existent sind. Und Infektionen sollten eigentlich generell bei einer MS vermieden werden da diese oft Katalysten für Schübe sind.

Aber gut, das sind nunmal bekannte Nebenwirkungen von Immunsuppressoren. Ocrevus wird mittlerweile hunderttausendfach verabreicht ohne dass das zu nennenswerten Einschränkungen bei den Patienten geführt hätte.

Hallo Lusatia,

Ocrevus nehme ich seit 3,5 Jahren. Die erhöhte Infektanfälligkeit wird überall benannt, konnte ich bisher in der Breite nicht bei mir beobachten. Ich bin noch berufstätig und auch im sozialen Bereich unterwegs, bin also durchaus mit Menschen in Kontakt, auch schon vor Corona ohne Maske.

Was ich schon beobachten konnte, ist, dass das, was man mitnimmt an Infekt, sich dann leider auch nicht in entsprechendem Modus bemerkbar macht. Ein Husten war direkt eine Lungenentzündung, von der ich aber nichts wusste, weil der Körper weder mit Fieber, noch mit erhöhtem CRP reagierte. Lungengeräusche gabs aber und das Röntgenbild war auch mehr als deutlich. Man muss sich also durchaus gut beobachten, der Körper reagiert anders. Das war aber eben dieses eine Mal in 3,5 Jahren. Richtung Schnupfen, Erkältung etc habe ich eher umgekehrt auffällig wenig.

Ich würde denken, wie genau sich das bei dir darstellen würde, ist wie immer ganz indiviuell.

Viel Erfolg bei deinem Weg!

Hallo Marc,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Der Wechsel liegt daran, dass ich mit dem Schub, der am Ende zeigte, dass es um MS ging, das Kortison nicht vertrage.
Es hat meine Leber massiv geschädigt und lange Zeit hat niemand den Zusammenhang erkannt. Zumal ich voriges Jahr einen Schub hatte und danach wurde ich auf Mavenclad eingestellt. Ende September waren meine Leberwerte “explodiert” und ich kam über Notaufnahme in die Klinik. 3 Wochen später hieß es dann, massiver Toxischer Leberschaden unklarer Herkunft.
Erst als ich dieses Jahr wieder einen Schub hatte und diesmal alles über ein MS-Zentrum lief, war 14 Tage später klar, dass bei mir Kortison systemisch nicht mehr angewendet werden darf.
Also auch Mavenclad mehr oder minder raus fällt, wegen der Nebenwirkung auf die Leber.
Darum jetzt der MedikamentenWechsel, weil das MRT die nächste Stelle anzeigt.
Ich hab n leuchtend roten “Heiligenschein” mit kleineren blauen Punkten in meinem Kopf schmunzelzwinker.
Abgesehen davon, dass ich laut MRT von 2019 eine hohe Läsionenlast habe. Gut 20-25 alte Läsionen, die ich nicht aktiv bemerkte.
Naja zumindest bin ich aktuell etwas verunsichert, weil gefühlt alles zusammen kommt und ich nicht weiß wie ich damit umgehe soll.
Ich weiß nur, dass die Medikamente in meinem Immunsystem wirken.
Was bedeutet das? Was geht was nicht?
Ich stand mit der Diagnose da und hatte keinen zum Reden. Dann kam noch Covid19 und es wurde anstrengender. Zumindest aus meiner Sicht, mit all der Unsicherheit.
Ich hoffe, ich konnte es etwas Verständlich rüberbringen.
Meine Ausfälle sind eher die unsichtbaren. Wenn ich gefragt werde, wie meine MS ist, dann sag ich: “der Fassade geht’s gut” grinszwinker

Wenn ich was vergessen hab, dann einfach noch mal nachfragen.
Wünsche n ruhigen Abend und viele Grüße

Vielen Dank für Deine Antwort und die Erfahrung mit Ocrevus.
Ich schaue einfach mal und werde abwarten.

Ach ja, fiel mir noch ein: dass du bei der Ocrevus Infusion auch Kortison bekommst, ist dir aber bewusst? Ok, weniger, als die Dosen bei einer Schubbehandlung, aber ganz kortisonfrei ist auch der Ocrevus-Weg nicht.

Ach ja, fiel mir noch ein: dass du bei der Ocrevus Infusion auch Kortison bekommst, ist dir aber bewusst? Ok, weniger, als die Dosen bei einer Schubbehandlung, aber ganz kortisonfrei ist auch der Ocrevus-Weg nicht.

Das wird hier so vorgegeben:

‘Prämedikation gegen infusionsbedingte Reaktionen
beide Vorbehandlungen zur Reduktion infusionsbedingter Reaktionen vor jeder Infusion erforderlich
ca. 30 Min. vor jeder Ocrelizumab-Infusion: 100 mg Methylprednisolon (oder ein Äquivalent) i.v.
ca. 30 - 60 Minuten vor jeder Ocrelizumab-Infusion: Antihistaminikum
ggf. zusätzlich Antipyretikum (z. B. Paracetamol) ca. 30 - 60 Minuten vor jeder Ocrelizumab-Infusion in Betracht ziehen’

https://info.diagnosia.com/de-de/p/1118292/ocrevus-300mg#:~:text=%20Ocrevus%20300mg%20Konz.z.%20Herst.e.Inf.lsg.%20%20Fachinfo%20,2%20Indikation.%20%203%20Kontraindikation.%20%20More%20

Ich wusste das nicht, habe aber kein Kortison bekommen, sondern eine NaCl-Infusion und danach das Antihistaminikum.

Huhuuu und Ach, das mit dem Kortison is ja interessant. Weil das hat keiner gesagt.
Was ja merkwürdig ist, weil sie ja von der Unverträglichkeit wissen.
Morgen früh und Abend muss ich Antihistaminika-Tabletten nehmen. Das Medikament hab ich hier und am Tag der Infusion, von früh noch eine Urinprobe mitbringen. Auch dafür hab ich alles hier.
Aktuell weiß ich nicht, ob ich es durchziehe. Hab die letzten Tage leichte Kopfschmerzen und Tendenzen für einen alten Schub, der gerade mal aktiv sich zurückmeldet.
Und damit setzt bei mir Verunsicherung ein. So kenne ich es bisher gar nicht.

Könnt ihr das verstehen? Diese Unsicherheit?
Ich arbeite an meiner Gelassenheit, nur aktuell such ich sie.

Achtet auf euch und danke für eure Antworten