hallo ihr lieben,
nachdem ich nun wieder einigermaßen einsatzfähig bin, brauche ich dringend ein paar infos über eure erfahrungen mit retrobulbärneuritis und deren zu erwartender remission.
bei mir besteht die diagnose ms sei märz 2007 und mir ging es bis vor kurzem recht gut. vor ca. 6 wochen wachte ich mit einem leichten schleier vor dem rechten auge auf und war schon etwas beunruhigt. dazu muss man erwähnen, dass ich seit einem spielplatzunfall mit drei jahren auf dem linken auge nahezu blind bin, woran ich aber gut gewöhnt bin, do dass es mich kaum einschränkt. vor 6 wochen aber - wie gesagt - war das sehen auch mit dem rechten auge schon morgens unscharf und wurde im laufe der nächsten stunden sehr schnell immer schlechter, so dass ich mit dem taxi zur neuroambulanz gefahren bin und dort schon, aufgrund der immer stärker werdenden sehschwäche so orientierungslos war, dass mich der taxifahrer reinbringen musste. Da setzte dann erstmalig eine gewisse panik ein. die diagnose war dann wie zu erwarten “retrobulbärneuritis” und ich habe stationär eine sofortige cortisonstoßtherapie begonnen. allerdings verschlechterte sich meine sehleistung zunächst noch so stark, dass ich zwar nicht vollständig blind, aber dennoch so sehbehindert war, dass ich mich alleine nicht mehr zurechtfinden konnte und vollständig auf hilfe angewiesen war. es dauerte 8 lange tage, bis sich die sehkraft wieder verbesserte und ich bin immer noch nicht wieder voll einsatzfähig.
Es mag verrückt klingen, vor dem hintergrund, dass ich ja ohnehin auf einem auge schon nicht sehen kann, aber ich habe selbst bei der diagnosestellung der ms (obwohl ich mich wirklich gut über alles informiert habe) nicht ernsthaft darüber nachgedacht, dass es möglich sein könnte, dass ich erblinde, oder zumindest erheblich sehbehindert sein könnte.
aber ich kann nun seit wochen nicht mehr schlafen und träume davon, morgens aufzuwachen und über nacht erblindet zu sein. die 8 tage “blindheit” während meines schubes waren für mich so unvorstellbar beängstigend, dass ich mir nicht vorstellen kann, mit einer solchen behinderung zu leben. ich bin übrigens 34 jahre alt.
bitte schreibt mir doch eure erfahrungen und einschätzungen bezüglich der bleibenden sehbeeinträchtigungen und remissionen nach retrobulbärneuritis oder optikusneuritis.
ich bräuchte wirklich jemanden, der mich ein bisschen aufbaut.
danke fürs lesen des extrem langen postings, aber ich musste das mal loswerden!!!
eure anne
Hallo Anne,
leider oder zum Glück habe ich noch keine Erfahrung mit SNE ( ich hatte eine unbemerkte, sie war nur bei der VEP zu sehen ), aber ich kann deine Angst und die Panik unglaublich gut verstehen, auch ich habe auf dem linken Auge seit meiner Kindheit nur noch ca. 7% Sehfähigkeit, ich habe schon Panik bekommen, als bei der VEP heraugekomen ist, das da mal was gewesen sein muß. Ich habe auch mit meinem Neuro über diese Angst gesprochen, er meinte damals, das sich die SNE meistens zurückbildet, es allerdings unterschiedlich lange dauert und es machmal 2 Cortisonstoßtherpien braucht.
Ich drücke dir ale Daumen und ganz liebe Grüße
Petra
Hallo Anne,
ich hatte letztes Jahr einen Schub auf beiden Augen. Hab ne Cortison-Schubtherapie bekommen und habe gemeckert, daß ich die Verbesserungen auf einem Auge nur in kurzer Zeit merkte. Ein befreundeter Augenartzt ließ mir ausrichten, daß die Wirkung von dem Kortison bis zu einem halben verzögert einsetzen kann. Ermutigend fand ich, daß im Moment eine Studie zur Sehnervaktivierung mit Erypo (;-)Ein Sportlere würde viel dafür geben…) Ich habs während einer Chemo bekommen, weil mein HB so im Keller war 
Daß einem die Geschichte mit den Augen sorgen macht kann ich verstehn, für mich wäre es die Hölle nicht mehr lesen zu können.
LG Antje
Hi
Es ist wirklich sehr bedauerlich,weil man nicht die Ursache von MS kennt,weil man so ja auch nichts dagegen tun kann.
Man ist mit der MS Diagnose als Patient eigentlich unbehandelt und auch abgeschrieben.
R
Hallo Anne
so negativ wie mein Vorschreiber würde ich das ganze nicht sehen, bei meinen Rehas konnte ich feststellen, daß man wohl was bewegen kann wenn man dran bleibt und es auch will. Diese Entscheidung muß aber jeder selbst fällen. Ich war nachdem was bei mir die letzten Jahre so abgelaufen ist (Krebs, MS, Depri…) ziemlich am Ende und dachte es geht nimmer viel. Klassischer Fall von “denkste”. Ich muß nur akzeptieren, daß alles sehr viel langsamer geht als gedacht und gewünscht.
Bei MS wird der Sehnerv angegriffen nicht das Auge selbst. Also Störung und Verzögerung der Datenübertragung. Ich mache einfach Augentraining und hoffe daß Erypo Erfolg zeigt und für uns zugelassen wird. Im Bereich der MS-Forschung passiert einiges aber ebenso wie bei Krebs dauert es für uns Betroffene etw. länger :-(.
Ich war auch in einer TCM-Klinik wobei meine Diagnose ua Milz-Qi-Schwäche war diese Diagnose bezieht sich auf den Verdauungstrakt u zeigt sich ua in den Augen (Sehfähigkeit). Als ich dort war und einiges an der Ernährung umgestellt wurde hab ich bei meinem Augentrainig einen Rekord nach dem anderen gebracht. Ich hätte mir das nie vorstellen können weil ich meist die Aussage bekam da kann man nix machen…
Wenn ich immer aufgegeben hätte und nur auf die Wunderpille gewartet hätte würde es mich nicht mehr geben. Aber ich wollte unbedingt leben und jetzt will ich auch noch gut leben (Unverschämt in den Augen gewisser Leute)
Also net aufgeben
Antje
Hallo! Durch die Retrobulbärneuritis kam bei mir dann irgendwann (Jan.08) die Diagnose MS erst. Um dich aufzubauen kann ich dir sagen dass ich auf dem rechten Auge gar nichts mehr sehen oder auch nur erahnen konnte als ich ins Khs kam. Bei mir regenrierte sich alles recht schnell, war noch ein paar Wochen bisschen Lichtempfindlich und nun ist alles wieder beim Alten. Nichts von zurück geblieben… :o)
Kopf hoch… Lg Steffi
Du u. deine Ursache.
Bist du nicht einfach zu faul, dir mal selbst Gedanken zu machen.
Aber so hast du natürlich immer die perfekte Ausrede, nicht selbst etwas für dich tun zu müssen!!!
So sind wie immer die bösen Pharmafirmen schuld.
Oder geht es dir so super, daß du nicht das Bedürfnis hast selbst einen Einfluß zu nehmen???
Hatte dich schon mal gefragt, was du tust, um dein Befinden zu stabilisieren, kam leider keine Rückmeldung.
Du verbreitest hier im Forum doch nur Pessimismus!!!
Pia
Hallo Pia,
genau meine Gedanken. Leute, die immer nur die Schuld bei anderen suchen haben einen ziemlich begrenzten Horizont. Sie glauben in Ihrer Passivität hätten sie das Recht allen die auf der Suche nach uU unorthodoxen Methoden diese zu vermiesen. Ich denke auch wir haben es in der Hand positiven Einfluß zu nehmen. Positive Einstellung hilft auf jeden Fall mehr als permanenter Pessimismus und Verschwörungstheorien. Man macht es sich sehr einfach alles nur hinzunehmen als könne man nichts beeinflussen. Solchen Menschen werden von der Krankheit beherrscht und nicht sie versuchen sie zu beherrschen.
Da die Verschwörungstheorien und Erkennrnisse uä nicht belegt sind ist die Glaubwürdigkeit sehr frglich
Antje
Lasst den armen Spinner doch einfach. Er lebt in seiner eigenen kleinen Welt und glaubt, dass man mit einfachen schwarz-weiß Theorien (Pharma"industrie" = böse; Wunderheiler in Afrika und Che Guevare = gut) die komplexen Zusammenhänge der Welt erklären kann. Er glaubt, dass alle Leute, die beruflich einen Anzug tragen von Natur aus böse sind. Und alle alle alle stecken unter einer Decke.
Sind normalerweise die Typen, die in der Schule immer Klassenkeile bekommen haben. Jetzt hocken sie - weil weder Freunde noch Partner - den ganzen Tag vor dem Computer und besuchen Websites, die andere Typen wie sie verfasst haben.
Einfach ignorieren
Ohje, habe vergessen bei dir den Kopfverband zu wexxeln.
die Oberschwester